為“星星的孩子”立法：泉州市通過全國首個孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)專項法規(guī)

據(jù)“泉州發(fā)布”消息，1月16日，泉州市第十七屆人民代表大會第五次會議表決通過《泉州市孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)促進條例》（以下簡稱《條例》）。這是全國首部針對孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)的地方性法規(guī)。

孤獨癥譜系障礙，是一類發(fā)生在兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，嚴(yán)重影響兒童社會功能和生活質(zhì)量?；加泄陋毎Y的孩子，就如同一顆難以捉摸的星星，和這個世界保持著一段神秘距離，因而被親切稱為“星星的孩子”。

據(jù)介紹，近年來，泉州打造孤獨癥關(guān)愛服務(wù)“一聯(lián)盟、一基金、一平臺”（即泉州市孤獨癥關(guān)愛聯(lián)盟、泉州市孤獨癥關(guān)愛基金、泉州市孤獨癥關(guān)愛網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺）的模式，連續(xù)四年將“0-6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)”列入民辦實事項目。

2024年，泉州被中國殘聯(lián)確定為“全國孤獨癥兒童關(guān)愛促進行動先行先試地區(qū)”。隨后，《泉州市孤獨癥全生命周期關(guān)愛服務(wù)方案（2025-2028）》(簡稱“方案”)出臺，通過系統(tǒng)性和創(chuàng)新性的舉措為孤獨癥家庭提供全方位的服務(wù)。根據(jù)方案，泉州將在2028年完成22項重點任務(wù)，形成可推廣、可持續(xù)的關(guān)愛模式，為孤獨癥家庭營造包容支持的社會環(huán)境。

“通過立法，將我市多年來積累的經(jīng)驗做法固化下來，既積極回應(yīng)各級人大代表和群眾的殷切期盼，更推動孤獨癥兒童關(guān)愛工作從‘有章可循’向‘有法可依’躍升?！比菔腥舜蟪Ｎ瘯üの魅吸S少鴻表示，獲批地方立法權(quán)十年多來，泉州立法始終堅持聚焦“小切口”、服務(wù)“大民生”，此次《條例》的制定是立法為民、精準(zhǔn)破題的又一次生動實踐。

《條例》全文僅6章35條，篇幅不長，但十分務(wù)實，對孤獨癥家庭關(guān)心的篩查診斷、康復(fù)教育、保障支持等方面問題，均作出明確規(guī)定、給出“泉州方案”。

澎湃新聞記者 王選輝