廣州揚(yáng)愛：數(shù)字化背景和全生涯視角下的“五社聯(lián)動”家庭服務(wù)模式

廣州市揚(yáng)愛特殊孩子家長俱樂部（簡稱“廣州揚(yáng)愛”）是國內(nèi)首家以特殊孩子家長為主要服務(wù)對象的社會服務(wù)機(jī)構(gòu)，創(chuàng)立于1997年5月，于2019年入選第一批心智障礙者家庭資源中心。廣州揚(yáng)愛自創(chuàng)立以來，始終致力于提高特殊需要孩子及其家庭的生活質(zhì)量，以“特殊孩子家庭充分參與和融入社會，過上有尊嚴(yán)的生活”為愿景、堅持“關(guān)心照顧者”為使命，至今累計服務(wù)超過20,000戶特殊孩子家庭，服務(wù)對象主要為孤獨(dú)癥、智力障礙、唐氏綜合征等特殊需要孩子家庭。廣州揚(yáng)愛通過組織上百名專業(yè)社會工作者，鏈接超過500名社會愛心志愿者，年服務(wù)特殊孩子家庭3000余戶，用扎實(shí)的行動探索出一條可持續(xù)、可復(fù)制的家庭支持服務(wù)路徑。

基于扎實(shí)工作與持續(xù)創(chuàng)新，廣州揚(yáng)愛于2025年獲廣州市人民政府授予2025年廣州慈善服務(wù)表揚(yáng)狀；于2023-2025期間，獲廣州市越秀區(qū)委社工部、區(qū)民政局授予“優(yōu)秀社工服務(wù)機(jī)構(gòu)”“優(yōu)秀志愿服務(wù)隊伍”稱號；其開展的“五社聯(lián)動”構(gòu)建殘障人士家庭全生涯支持網(wǎng)絡(luò)榮獲第十一屆廣州市社會組織公益創(chuàng)投活動“十佳優(yōu)秀項目”。

PART.01

數(shù)字化背景下

如何精準(zhǔn)掌握心智障礙者及其家庭的需求？

從家庭維度來看，精準(zhǔn)表達(dá)家庭需求并非易事。廣州市經(jīng)濟(jì)雖較為發(fā)達(dá)，然而在為心智障礙者生命周期中青年期及之后階段提供服務(wù)方面，仍存在明顯短板，難以充分滿足心智障礙者及其家庭的需求。更為關(guān)鍵的是，當(dāng)心智障礙者家庭遭遇緊急情況時，由于缺乏完整的“全生涯全方位”信息檔案，往往無法及時實(shí)現(xiàn)求助人與家庭支持系統(tǒng)信息的有效同步，進(jìn)而導(dǎo)致接案人員難以迅速、全面地了解相關(guān)信息，難以提供更精準(zhǔn)、及時的幫助。

當(dāng)我們將心智障礙者及其家庭置于全生涯發(fā)展的視角下觀察，便會發(fā)現(xiàn)他們的需求始終處于動態(tài)變化之中。隨著不同人生階段面臨的不同議題，新的挑戰(zhàn)不斷浮現(xiàn)，新的需求也應(yīng)運(yùn)而生——甚至在家庭自身尚未能清晰表達(dá)之前，這些需求便已真實(shí)存在。作為直接服務(wù)家庭的資源中心，廣州揚(yáng)愛持續(xù)探索并創(chuàng)新服務(wù)管理模式。通過數(shù)字化管理系統(tǒng)，記錄并積累家庭服務(wù)過程中的真實(shí)痕跡。當(dāng)數(shù)據(jù)逐漸豐富、形成清晰圖景時，便能夠借助數(shù)字化工具主動識別、分析家庭的實(shí)際需求，進(jìn)而推動服務(wù)供給向更精準(zhǔn)、更前瞻的方向發(fā)展，真正實(shí)現(xiàn)從“回應(yīng)需求”到“預(yù)見需求”的服務(wù)升級。

在扎實(shí)做好服務(wù)的基礎(chǔ)上，廣州揚(yáng)愛也持續(xù)探索如何聯(lián)動更多元的服務(wù)相關(guān)方，將資源中心積累的心智障礙者及其家庭服務(wù)支持經(jīng)驗系統(tǒng)化地輸出，進(jìn)而賦能更多組織與從業(yè)者的服務(wù)能力，提供更廣泛也更專業(yè)的服務(wù)，而達(dá)成這個目標(biāo)的前提也是要準(zhǔn)確掌握和清晰傳達(dá)家庭需求。

在這三個層面的考量之下，廣州揚(yáng)愛在2025年正式上線家庭服務(wù)數(shù)字化管理系統(tǒng)，將資源中心原有的線下服務(wù)與資源升級為線上平臺，增強(qiáng)資源線上共享的功能與服務(wù)價值，系統(tǒng)不僅實(shí)現(xiàn)了資源的線上整合與高效匹配，也推動了個案管理服務(wù)向更系統(tǒng)、更深入的方向發(fā)展，切實(shí)為心智障礙者家庭提供更深入、專業(yè)、便捷且具有持續(xù)性的支持。目前登記在冊的服務(wù)家庭檔案超3700多戶，其中活躍使用系統(tǒng)的家庭數(shù)超過1700戶。隨著數(shù)字化管理系統(tǒng)的上線，揚(yáng)愛將通過家庭在系統(tǒng)上的活動報名、資訊獲取、需求記錄、服務(wù)選擇等多維度數(shù)據(jù)，動態(tài)觀測每戶家庭的需求和廣州市在冊的心智障礙者家庭整體需求畫像，為服務(wù)設(shè)計與資源調(diào)配提供依據(jù)。

PART.02

全生涯視角下的服務(wù)體系搭建

在具體實(shí)踐中，廣州揚(yáng)愛始終堅持用全生涯的視角去看待心智障礙者及其家庭的需求，并開展相應(yīng)的服務(wù)。為心智障礙者及其家庭提供全方位、多層次的支持，構(gòu)建穩(wěn)定、可持續(xù)的社會支持網(wǎng)絡(luò)。

在心智障礙兒童初確診階段，揚(yáng)愛通過壹基金支持的孤獨(dú)癥譜系障礙及發(fā)育遲緩兒童家庭“照顧者康復(fù)技能培訓(xùn)”（Caregiver Skill Training，簡稱CST）項目為2-8歲孤獨(dú)癥等發(fā)育遲緩兒童家庭開展系統(tǒng)培訓(xùn)，旨在通過專業(yè)人員對社區(qū)衛(wèi)生保健人員等半專業(yè)人員進(jìn)行培訓(xùn)，再由他們組成的家庭引導(dǎo)師隊伍進(jìn)入家庭進(jìn)行培訓(xùn)，從而讓父母掌握為孩子提供干預(yù)的關(guān)鍵技能。

當(dāng)心智障礙者進(jìn)入學(xué)齡期，廣州揚(yáng)愛的支持重點(diǎn)轉(zhuǎn)向融合教育議題。廣州揚(yáng)愛自2019年開展“友愛校園行”項目，至今已進(jìn)入廣州市各區(qū)的30+普通小學(xué)開展超過130節(jié)班級融合主題班會課及校園宣導(dǎo)活動，活動受益師生超過10000人。并且，在這一階段逐步加強(qiáng)心智障礙兒童的自主生活能力和多元融合體系搭建，比如通過交通出行訓(xùn)練班，幫助心智障礙孩子識別交通標(biāo)志、使用導(dǎo)航、乘坐公交地鐵等獨(dú)立出行技能。

隨著心智障礙者年齡增長，廣州揚(yáng)愛將服務(wù)重點(diǎn)轉(zhuǎn)向職業(yè)轉(zhuǎn)銜與就業(yè)支持。通過與酒店等企業(yè)合作開展支持性就業(yè)及實(shí)習(xí)計劃，他們幫助眾多“心青年”實(shí)現(xiàn)了就業(yè)夢想。孤獨(dú)癥青年健瀧就是其中的代表之一，他通過揚(yáng)愛15天職業(yè)培訓(xùn)，在酒店洗衣房實(shí)習(xí)，最終成功應(yīng)聘另一酒店成為正式員工。在支持心智障礙青年錦榮時，揚(yáng)愛幫助他與工作單位溝通，獲得一間安靜的午休室作為合理便利，使他能夠穩(wěn)定完成廚房工作。廣州揚(yáng)愛開展的“心智障礙青年職業(yè)轉(zhuǎn)銜與自主生活支持計劃”，已為182名就業(yè)年齡階段的心智障礙青年提供職業(yè)轉(zhuǎn)銜培訓(xùn)，輸送36名心智障礙青年赴瑰麗酒店、新世界酒店、雅詩閣等企業(yè)上崗實(shí)習(xí)，其中11名實(shí)現(xiàn)就業(yè)。

進(jìn)入成年生活階段，揚(yáng)愛則致力于促進(jìn)心智障礙者社會融入。通過社區(qū)融合活動，志愿者陪伴“心青年”在城市中打卡、探索，學(xué)習(xí)使用公共設(shè)施，促進(jìn)其熟悉和融入社區(qū)環(huán)境。例如，在“牽著蝸牛去散步”公益徒步活動中，150戶心智障礙家庭一起走出家門，參與社會活動，并借此機(jī)會設(shè)立了殘疾人就業(yè)與普法宣傳攤位，提升了政策知曉度與社會認(rèn)知。

當(dāng)心智障礙家庭照顧者步入年邁階段，揚(yáng)愛積極拓展“老養(yǎng)殘”家庭支持服務(wù)，構(gòu)建了多方位的支持體系。其服務(wù)不僅限于建立詳細(xì)的照顧清單，更深入到家庭生活的各個方面：通過提供個案管理、生活照料和情緒支持，為這些家庭提供持續(xù)的專業(yè)協(xié)助。尤為關(guān)鍵的是“喘息服務(wù)”，當(dāng)年邁家長因疾病或壓力需要短暫休息時，揚(yáng)愛會安排社工或臨時護(hù)理人員接管照護(hù)工作，讓家長獲得寶貴的身心調(diào)整時間。同時，揚(yáng)愛也致力于提升心智障礙子女（“心青年”）的社會適應(yīng)與生活自理能力，通過組織志愿者開展社交康復(fù)訓(xùn)練，陪伴他們參與社區(qū)活動，學(xué)習(xí)使用公共設(shè)施，并支持家長訓(xùn)練孩子的基本生活技能，為其未來可能面臨的機(jī)構(gòu)安置或獨(dú)立生活做準(zhǔn)備。此外，揚(yáng)愛還通過組建互助小組、鏈接社區(qū)資源，并引導(dǎo)家庭關(guān)注和探索財產(chǎn)信托、意定監(jiān)護(hù)等長遠(yuǎn)安置方案，努力為“老養(yǎng)殘”家庭構(gòu)建穩(wěn)固的社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)和未來保障。

而貫穿始終的是家庭賦能與社會倡導(dǎo)板塊，揚(yáng)愛的服務(wù)體系不僅關(guān)注心智障礙者個體，更注重家庭整體賦能。他們認(rèn)識到，一個心智障礙者的健康成長離不開整個家庭的支持。以地域為凝聚核心，揚(yáng)愛持續(xù)不斷地賦能各個區(qū)域的家長互助小組，助力它們在當(dāng)?shù)丶彝ブ猩罡?xì)作，服務(wù)于家庭。同時圍繞心智障礙孩子的全生涯發(fā)展，分議題賦能家長，整合專業(yè)資源，提供針對性知識講解與實(shí)操指導(dǎo)，幫助家長破解養(yǎng)育難題、緩解焦慮，并搭建互助交流平臺，共同支持孩子順利適應(yīng)多維度融合及長遠(yuǎn)成長。

PART.03

“五社聯(lián)動”角度下的可持續(xù)支持體系

廣州揚(yáng)愛以“五社聯(lián)動”模式為核心，構(gòu)建起線上線下相結(jié)合服務(wù)廣州市殘障人士家庭的全生涯支持網(wǎng)絡(luò)。線下通過聯(lián)動包括社區(qū)（如社區(qū)兒童主任、殘聯(lián)）、社區(qū)社會組織（如社區(qū)雙百社工服務(wù)站）、社工、社會志愿者、社會公益慈善資源等，形成在地化的“五社”支持網(wǎng)絡(luò)，為殘障人士家庭提供覆蓋全生涯不同階段的、深入、專業(yè)且具有持續(xù)性的支持體系，并為低保低收困難殘障人士家庭開展家居改造、實(shí)現(xiàn)微心愿及個案跟進(jìn)支持，有效促進(jìn)其家庭生活福祉構(gòu)建和社會融入。

在資源的可持續(xù)性方面，捐贈行為呈現(xiàn)出多層次、跨領(lǐng)域的聯(lián)動特征：既有來自心智障礙者家庭的個體捐贈，體現(xiàn)了“家庭”層面的直接參與和互助精神；也有企業(yè)黨組織發(fā)揮引領(lǐng)作用，動員內(nèi)部資源參與公益，展現(xiàn)了“社會組織”在黨建引領(lǐng)下的資源整合能力。特別值得關(guān)注的是，心智障礙兒童家長不僅以個人身份支持項目，還積極聯(lián)動所在企業(yè)共同參與，形成了“家庭反哺、企業(yè)接力”的可持續(xù)支持模式。這種模式既強(qiáng)化了家庭互助的情感聯(lián)結(jié)，也拓寬了社會慈善資源的動員渠道。

例如某企業(yè)通過參與世界孤獨(dú)癥日主題宣傳，深入了解相關(guān)群體的需求后，主動捐贈資金支持資源中心的服務(wù)；另一家企業(yè)則連續(xù)多年以物資捐贈形式，持續(xù)為殘障人士家庭送上社會的關(guān)懷；還有企業(yè)與個人在參與志愿服務(wù)后深受觸動，進(jìn)而轉(zhuǎn)化為捐助方。還有保險代理公司長期支持公益倡導(dǎo)活動，并主動組織員工及客戶親子成為家庭志愿者助力資源中心，形成了“資金支持+志愿服務(wù)”的雙重助力。

各相關(guān)方主體通過不同路徑參與到支持網(wǎng)絡(luò)中，有的通過社會倡導(dǎo)活動建立認(rèn)知連接，有的通過持續(xù)投入鞏固支持體系，共同推動建立更加包容、可持續(xù)的公益生態(tài)。

結(jié) 語

廣州揚(yáng)愛依托數(shù)字化管理系統(tǒng)，實(shí)現(xiàn)了對家庭需求的動態(tài)捕捉與深度分析。這一技術(shù)賦能使他們的服務(wù)更加精準(zhǔn)和高效。廣州揚(yáng)愛搭建的“五社聯(lián)動”全生涯服務(wù)模式，不僅為心智障礙者家庭提供了切實(shí)支持，也為中國心智障礙服務(wù)領(lǐng)域探索出了一條可持續(xù)的發(fā)展路徑。這個模式的核心突破在于，它將服務(wù)對象從關(guān)注個體擴(kuò)展到支持家庭，從應(yīng)對單一階段延伸至覆蓋全生涯，從依賴專業(yè)服務(wù)拓展至激活社會支持網(wǎng)絡(luò)。

心智障礙者家庭支持計劃項目

心智障礙者家庭支持計劃由深圳壹基金公益基金會和水滴公司旗下水滴公益平臺于 2019 年 6 月共同發(fā)起，聚焦城市及欠發(fā)達(dá)地區(qū)支持心智障礙者家庭資源中心和家長聯(lián)絡(luò)站的建設(shè)，為心智障礙者及其家庭照料者開展信息提供、同伴支持、家長賦能、個性化支持和社區(qū)合作等服務(wù)，在全國和地方層面進(jìn)行公眾和政策倡導(dǎo)，促進(jìn)社會認(rèn)知改變。項目由北京曉更基金會·融合中國心智障礙者家長組織網(wǎng)絡(luò)項目組負(fù)責(zé)實(shí)施。

2024年，啟動心智障礙者家庭支持計劃三期項目，進(jìn)一步通過分層次、有策略地支持心智障礙者家庭資源中心進(jìn)行本地化探索，因地制宜嘗試多元化生長路徑，推動形成具有地方特色的資源中心模式，進(jìn)一步完善心智障礙者家庭三級支持體系。項目對家庭資源中心和聯(lián)絡(luò)站進(jìn)行系統(tǒng)梳理，形成一份模式探索的總結(jié)報告，對外界進(jìn)行推廣；并通過完善家長聯(lián)絡(luò)站功能作用，助力偏遠(yuǎn)地區(qū)家長聯(lián)絡(luò)站進(jìn)行常態(tài)化運(yùn)營，將服務(wù)精準(zhǔn)遞送給資源匱乏的特需家庭，形成持續(xù)、穩(wěn)定的社群，增強(qiáng)社群凝聚力；項目還通過開展地方性及全國性的需求調(diào)研，推動地方性及全國性政策倡導(dǎo)，擴(kuò)大項目的社會影響。

壹 基金 以“盡我所能、人人公益”為愿景，專注于災(zāi)害救助、兒童關(guān)懷與發(fā)展、公益支持與創(chuàng)新三大領(lǐng)域，是5A級社會組織，連續(xù)十四年保持信息公開透明度滿分。 感謝壹家人支持，歡迎壹家人監(jiān)督 。

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