6歲失去母親的她 從樓頂勸回無數個“母親”

東方網記者陳麗娜2月28日報道：那是一個夜晚，一個媽媽站在樓頂上，她的孩子剛剛確診了神經纖維瘤病。樓很高，風很大。

身為深圳市泡泡家園神經纖維瘤病關愛中心的負責人，王芳握著發燙的手機，和這位素未謀面的母親打了一整晚的電話，終于將她從樓頂上勸了下來。

這樣的時刻，在王芳的公益生涯里，已經重復了不知多少次。三十多年前，王芳也見過一個絕望的母親。那是她六歲的一個傍晚，正在做飯的母親把年幼王芳和二哥支出了院子，等王芳再次回到廚房，發現母親已經將自己懸在了房梁上。這是王芳人生最初的記憶。

母親也是一位神經纖維瘤病患者，雖然她的癥狀并不明顯，但是卻遺傳到了三個孩子身上，王芳和兩個哥哥都是神經纖維瘤病患者。

今年的2月28日是第19個國際罕見病日。

患者、公益人，這兩個身份在王芳身上彼此交織，如同DNA的雙螺旋結構，共同構建著她的生命形態。

堅韌、善良、樂觀，她先是拼盡全身力氣，將自己從命運的深淵中拉出來；然后毅然轉身，向更多身處黑暗的人伸出雙手。深圳市泡泡家園神經纖維瘤病關愛中心是一個專注于服務神經纖維瘤?。∟F）群體的患者組織。中心目前已匯聚了超12000余名患者，開展了線上線下200多場活動，包括針對病患科普宣傳和教育、聚會、心理賦能、家庭護理，面對醫生的會議宣講，面對群眾的疾病科普等內容。

這便是王芳，用十年公益路寫就的生命故事：把自己的存在變成一種希望，把自己活成一道光，去照亮那些曾經和她一樣絕望的人。

她的手機變成了24小時不關機的救助熱線。無數個深夜，電話那頭是瀕臨崩潰的患兒父母。網絡上充斥著夸大病情的虛假信息，這些噪音往往比疾病本身更早擊垮一個家庭的防線。王芳深知自己要做的，就是用專業的知識和自己真實經歷過的一切，把那些在黑暗中盲目亂撞的人，一把拉回來。

歧視從未消失，她要練習去屏蔽和忽略那些目光，并且將經驗分享給身邊的人；腫瘤依舊在生長，但她還有更重要的事情需要去做；對癥的藥物出現了，如何能讓它被納入醫保；年輕的患者不愿去學校繼續讀書，她要用什么話才能讓那個孩子重燃希望；死亡也依舊如影隨形，十年來病友群里時常有離世的消息，許多都是和她共同戰斗過十年的戰友，她又要如何面對這份無力……

外人眼中看到的堅強與樂觀，實則是她無數次自我療愈后的重建。每一個崩潰的時刻，都被她默默消化在深夜。

新的問題層出不窮，她始終在試圖理解、試圖尋找答案。她告訴自己，只要能再努力一點，就會再多一點希望。

2023年9月，王芳終于等來了那個足以改寫許多家庭命運的轉折點：首款針對神經纖維瘤病的靶向藥物在中國獲批，并于同年底迅速被納入國家醫保。這意味著，那些曾經在黑暗中向她求助的父母，手中緊握的不再僅僅是一通尋求慰藉的電話，而是實實在在的救命藥。

同年，國家衛生健康委等六部門聯合發布了《第二批罕見病目錄》，新增86種罕見病。目前，我國官方認定的罕見病目錄已涵蓋207種疾病。在國家醫保目錄調整中，共有15種罕見病用藥談判成功，涵蓋了16個罕見病病種；除了國家基本醫保，各地推出的“惠民?！保ǔ鞘卸ㄖ菩蜕虡I醫療保險）在2023年進一步擴大了對罕見病高價自費藥的覆蓋范圍。

整個社會，開始不斷提高對于罕見病的認知。

她經歷著，見證著，努力著。十年來，生命里來來往往出現了很多人，她接住了無數的善意，也消化了很多委屈和不甘。每一次對話，每一次幫助，每一次接納，每一次改變……日復一日，年復一年，王芳意識到她的生命已不再需要一個特定的答案。因為前行本身，就是最好的回答。