蔡磊近況曝光，已逼近疾病終點(diǎn)，砸數(shù)億搞研發(fā)，救的是自己兒子？

2月28日，第19個國際罕見病日當(dāng)天，話題突襲熱搜，讓無數(shù)人破防。

那個曾放言“給我十年，我能把漸凍癥干掉”的京東前副總裁，如今全身肌肉萎縮至無法動彈，身體功能評分降至個位數(shù)，連呼吸都要靠呼吸機(jī)維系，僅能通過眼控儀與外界交流。

想當(dāng)初他砸數(shù)億真金白銀，賣房賣股、耗盡積蓄，為何連延緩病情都做不到？

家族遺傳的枷鎖，又真的無解嗎？而此時的蔡磊最擔(dān)心的，莫過于自己的兒子。

據(jù)最新曝光的狀態(tài)顯示，他已正式進(jìn)入漸凍癥終末期，身體機(jī)能退化到極致，四肢早已失去所有知覺，脖子無法自主抬起，語言功能完全喪失，吃飯只能靠流食維系，

每一次吞咽都伴隨著窒息的風(fēng)險，夜晚入睡必須全程佩戴呼吸機(jī)，哪怕是一次輕微的感冒，都可能成為壓垮他的最后一根稻草。

絕境中蔡磊的“戰(zhàn)斗”從未停止，每天早上9點(diǎn)，護(hù)理師會小心翼翼地將他架到椅子上，調(diào)試好眼控設(shè)備，他便開始了長達(dá)10小時的“工作”，

用眼眸操控光標(biāo)，召開科研會議、跟進(jìn)藥物管線進(jìn)度、審核科研報告，直到晚上11點(diǎn)才停下。

北醫(yī)三院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升曾形容他是“最不聽話的病人”，明明早已被病魔逼到懸崖邊，卻始終不愿消極等待，拼盡全力抓住每一分每一秒。

由蔡磊牽頭搭建的漸愈互助之家與患者大數(shù)據(jù)平臺，注冊病友已突破1.5萬人，讓臨床試驗(yàn)招募效率提升10倍；他提前布局漸凍癥小鼠實(shí)驗(yàn)基地，將常規(guī)一年的動物實(shí)驗(yàn)壓縮至90多天，大幅提速藥物研發(fā)，

很多人不解，蔡磊砸進(jìn)去的10億真金白銀，動用了最先進(jìn)的技術(shù)、聯(lián)動了70多位教授、搭建了8個聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室，為何連一款能延緩漸凍癥的藥物都沒能研發(fā)出來？

難道這10億，真的打了水漂？

蔡磊的爺爺是老實(shí)農(nóng)民，一輩子面朝黃土背朝天，50歲那年因疾病離世，彼時農(nóng)村醫(yī)療條件落后，連基本的搶救都難以實(shí)現(xiàn)，

他的父親趕上改革開放，做點(diǎn)小買賣改善了家境，可47歲時還是沒能抗住病痛，丟下家里老小匆匆離去。

2019年，41歲的蔡磊確診漸凍癥，醫(yī)生的話像一盆冷水澆透了他：“沒治，平均活個三五年，珍惜時間吧。”

據(jù)醫(yī)學(xué)研究顯示，90%的漸凍癥屬于散發(fā)型，病因不明，難以研發(fā)針對性藥物；僅有5%—10%明確與基因突變有關(guān)，SOD1基因就是其中一種。

對于蔡磊而言，最難過的，最擔(dān)心的，就是自己五歲的兒子，小菜籽。

如今的蔡磊，早已簽署遺體器官捐贈協(xié)議，做好了隨時離去的準(zhǔn)備，他常說：“我不怕死，我怕沒把這病弄明白，怕千萬病友再走我的老路。”

在他的推動下，以前沒人愿意觸碰的漸凍癥研究，如今有了聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室、AI助力，還有1.5萬份真實(shí)患者數(shù)據(jù)作為支撐；

北醫(yī)三院樊東升教授主持的近10項(xiàng)新藥臨床試驗(yàn)，其中與清華大學(xué)教授賈怡昌合作的基因治療項(xiàng)目，有望對90%散發(fā)型病人提供幫助，一位FUS基因突變漸凍癥患者，經(jīng)同情用藥后已穩(wěn)定存活兩年多。

為了讓更多病友受益，蔡磊還攜手海爾康養(yǎng)、京東健康，啟動“為呼吸減負(fù)”漸凍癥專屬公益行動，僅過去24個月，科研投入就超過8000萬元，其中對外科研捐款約6000萬元。

他還設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎”，拿出500萬鼓勵研究漸凍癥的科學(xué)家，號召大家捐遺體、捐樣本，目前已收集到1000多份腦脊髓樣本，為科研提供了寶貴的支撐。

蔡磊以生命赴使命，用倔強(qiáng)對抗宿命，哪怕最終沒能贏過病魔，也活成了一束光。

愿他的堅持終有回響，愿漸凍癥不再是無解的絕癥，愿每一位抗?fàn)幷撸寄鼙皇澜鐪厝嵋源?/p>