編者按:在人類漫長的生命旅程中,健康與疾病始終如影隨形。每一次關于疼痛與療愈的記錄,都成為人性、希望、堅韌與愛的深刻展現(xiàn)。而放眼未來,我們預見的不只是醫(yī)療技術的驚人飛躍,更是對病患愈發(fā)深切地理解與尊重。醫(yī)學的終極使命,不是對抗自然,而是在敬畏中尋求精妙干預,在理解中維護動態(tài)平衡,與人類本身的復雜性共舞。本文為《身體周刊》讀者投稿的患者故事,“愈見你”,感受生活的點滴。
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我是根正苗紅的中國人,生長在祖國東南邊陲的山區(qū),從小到大卻一直與時差為伴——通俗地說,我的生物鐘屬于國外的時區(qū),永遠和大家差了幾個小時。
——題記
根據奶奶和媽媽的回憶,我從出生起就有極佳的睡眠質量,在餓了、尿了等情況之外,很少有頻繁覺醒,實屬嬰兒界的“報恩寶寶”,在家人生活的廠區(qū)內更是吸足了羨慕的目光。
遺憾的是,這點優(yōu)勢僅持續(xù)兩年便化為烏有,取而代之的是連續(xù)二十余年的“作息大戰(zhàn)”。
千禧年到來前,廠區(qū)的變遷為全體職工提供了進城安家的機會。由于小區(qū)內沒有同齡玩伴,母親擔心兩歲的我會在社交互動方面落后,便將我早早地送進家對面的幼兒園。
彼時的幼兒園更像兒童日托班,除了提供游戲道具、帶孩子做操外,老師只負責喂飯、喝水、廁所、午睡等常規(guī)安排。我與其他孩子的不同,就從幼兒園的午睡開始。
我的家人在送我入園前就注意到我無法在午間入睡,又或者說,我完全不需要在日間進行睡眠補充。每當幼兒園組織孩子們前往宿舍午休睡時,我的家人都會把我接回家,往DVD播放機里置入一張兒歌碟片,讓精力充沛的我跟著電視里的真人MV載歌載舞,以便他們不受打擾地順應生物鐘進行午間小憩。
按常理來說,沒有午睡的幼童會在晚上早早入睡,我偏偏是個特例,不僅超出同齡兒童的平均入睡時間,甚至比成年人睡得還要晚。
爸媽在外工作,無暇照顧我的起居,奶奶聽說小孩睡太晚會影響身高,便將我?guī)нM老人房,還為我安排了靠墻的床位。這安排一來方便監(jiān)督我好好睡覺,二來防止我溜到客廳去,實屬一則妙計。
午夜時分的小區(qū)寧靜無比,所有居民安然入睡,唯有月光透過窗簾,隱隱灑在窗前。作為特立獨行的個體,完全沒有睡意的我以手腳為尺,在墻壁上蹭來蹭去地畫著扇形線條,故意發(fā)出細微的聲音來引起奶奶的注意,等她被吵醒后再趁機提出睡不著,要出去外面的請求。
對于如此荒唐的言論,奶奶自然是不答應的。她以半輩子的經驗道出我失眠的原因在于“靜不下心”,若能做到萬念皆空,安分地躺在床上一動不動,很快就能睡著。
奶奶一沾枕頭就能睡著,這招對于她來說自然是百試百靈的,于我而言卻是無稽之談。奶奶借著月光看我嘟嘴賭氣的模樣,立刻板起臉來嗔怪道:“你不是睡不著,你是舍不得睡覺,你就是想出去看電視。”
事實當然不是這樣!那時候的電視臺都有固定的休息時間,凌晨只有零星的購物頻道仍在播出,根本就沒有動畫片可看。對于一個睡不著的人來說,躺在床上不能動是何其艱難!哪怕讓我摸黑坐在客廳的沙發(fā)上發(fā)呆也比干躺著強啊!
幼小的我爭不過奶奶,也不忍擾她清夢,只得像木頭般躺在床上,試著像她說的那樣保持心無雜念,但倦意從來都不眷顧我,非要我閉著眼睛熬過漫漫長夜,待到黎明到來時才能自然入睡。
睡得晚,起來得自然也晚,得益于幼兒園的寬松制度,“晚睡晚起”的我順利度過四年時光,在奶奶的擔憂下開啟作息安排以嚴苛著稱的小學時代。
果不其然,從一年級起,我便正式成為了“起床困難戶”。
由于睡得太晚,每天早上我都無法被鬧鐘徹底叫醒,按下開關后還能重新睡回去,總要奶奶三請四催,無奈下還得采用“拔蘿卜”的方式將我的兩條胳膊拽起來,緊接著往我臉上鋪條冰涼的毛巾提神,足足得磨蹭十來分鐘才能進入穿衣環(huán)節(jié)。閉著眼睛摸索著換好校服后,奶奶把我拉到水池前,將梳子和牙刷塞進我的手中,隨后便拿著饅頭和書包在門口等候。
生活在這條街道的居民對我絕對有深刻的印象,因為我每天早晨都以一副昏昏欲睡的模樣出現(xiàn),一手拿著早餐慢慢啃,一手被奶奶牽著往車站趕,偶爾錯過了公交車,奶奶還得花上幾塊錢雇摩的送我去學校,以免遲到了要挨老師批評。
如此混亂的清晨持續(xù)了三個月后,初以為我只是不適應小學生活的媽媽特地去超市買了一張大幅的彩色公雞布藝貼畫粘在床頭的墻壁上,讓我每天睡前都對著它念一遍“大公雞,喔喔啼,每天叫我早早起”的童謠,以“精神暗示法”督促我早睡早起。
古人云“一日之計在于晨”,小學生日常行為規(guī)范手冊也著重強調“健康的生活作息對兒童的成長至關重要”,因此,我對早睡這事有了執(zhí)著的渴望,不管媽媽的建議有多離譜,我都日復一日地照做,但入睡困難的魔咒根本無法被打破,它仍在不間斷地延續(xù)著。
時間長了后,我發(fā)現(xiàn)自己的世界不曾有過“清晨”的概念,每天上午的我雖然不犯困,但大腦總是昏昏沉沉,反倒在夜間無比清醒。此后,我便把“一日之計在于晨”篡改成了“一日之計在于夜”,當別的孩子早早關燈睡覺時,完全沒有睡意的我重新拿起課本,以極高的效率和專注度去溫習上午在學校落下的功課,以保持良好的學習成績。
一到寒暑假,回到自己房間獨立睡覺的我很快就將作息調整成了黑白顛倒模式。當別的孩子保持21點睡覺的良好習慣時,我總會因為睡不著而偷偷開臺燈看課外書到深夜。
彼時已經回城工作的爸媽有著比奶奶更雷厲風行的手段,他們臨睡前會把家里的電閘關掉,迫使百無聊賴的我躺在床上閉目養(yǎng)神,并在白天反復向我灌輸“其實你已經睡著了,你只是誤以為自己醒著”的個人觀念。
晚上不睡,白天不醒,雖然身處假期,這副外國生物鐘卻讓我挨了不少罵,還額外背負了“太貪玩”、“想太多”等罪名。受了冤枉的我高呼自己并非故意熬夜,而是從未體驗過閉著眼睛就能慢慢睡著的感覺——如果沒有睡意,無論我怎么閉眼都無濟于事;當睡意襲來時,哪怕我沒有主動閉眼,大腦都會以跳閘般的形式迅速“關機”,強制我進入睡眠狀態(tài)。
為了證實這一點,媽媽提出由她坐在床邊看我入睡的實驗。我以為自己的困境終于有人能理解了,沒想到她靠著桌子都能睡著,呼嚕打得一聲比一聲響!反倒是為了做實驗的我因為早早上床而無處可去,無事可做,只能閉著眼睛躺在床上,足足清醒了五六個小時都無法入睡。
在爸媽的認知中,我顛倒的作息是因為旺盛的精力在假期無處發(fā)泄導致的。為了早日糾正我的生物鐘,他們盡可能地騰出時間帶我登山、打球、散步,每次都會持續(xù)好幾個小時。當大家累得動彈不得時,他們臥床就能秒睡,我雖然感到疲憊,卻仍然睜著兩只炯炯有神的眼睛,很是苦惱地在內心嚷道:“我怎么還不困啊?!”
那時候的我根本不知道自己為什么生來不同,畢竟家里家外沒有任何一個人與我處境相似,導致小小年紀的我有了說出口也沒人相信的煩惱。
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半夜睡不著,便拿望遠鏡看月亮
值得慶幸的是,因為高年級的課業(yè)難度徒增、作業(yè)堆積成山、人際關系復雜難處,備受多方壓力的我每天寫完作業(yè)都會感到大腦極度疲倦,使我在23點左右順利入睡。
盡管這個時間仍不符合小學生規(guī)范作息的建議,對于我來說卻是莫大的進步。就這樣,我在數不清的“起床困難”中步入了初中時代。
青春期的激素水平變化讓我的心思較之前敏感不少,入睡困難的情況卻沒有任何改善,這讓我愈發(fā)暴躁和無助,內外的壓力和長期的缺覺也給我的身體帶來了不可預見的傷害:一個月隨機發(fā)作好幾次的偏頭疼。
在“吃了藥就不疼”和“是藥三分毒”的思想拉扯下,我總是會敗下陣來,不甘不愿地將一顆對乙酰氨基酚膠囊咽下。這種針對感冒、發(fā)燒的藥物具有鎮(zhèn)定作用,它會讓我的大腦產生難以抵抗的嗜睡感,無論處于幾點都能在它的操控下沉沉入睡。
家人們以為我會就此逆轉晚睡晚起的生物鐘,可我在病愈后的第二天仍會恢復原有的作息習慣。他們無法接受我依賴藥物去早睡,我也清晰地知道這種做法是不合理的,當“早睡早起”的希望曙光迅速暗淡后,他們開始用刻薄的言論來評判我的不同。
他們說:“你就是思慮太重才會失眠!天天不知道在想什么!”
他們說:“就不該讓你碰電腦,上網玩瘋了怎么舍得睡覺?!”
他們說:“你現(xiàn)在是年輕,身體好,像你這樣的作息,早晚有一天會猝死!”
幸運的是,他們對我也有溫情的一面:睡前聽舒緩的音樂、喝牛奶、拉伸肢體、服用酸棗仁等中藥、掛薰衣草香包、用決明子和蕎麥做枕頭填充物……所有能嘗試的方法都試了個遍,沒有任何一招能起作用。
雖然上天把我的“早睡之門”關上,卻另為我打開了一扇“睡個好覺”之窗,我從小到大都保持著只要睡著就不會輕易醒來的特點,因此睡眠質量相當高,體格也十分健碩,除了偶爾頭疼的毛病外,沒有出現(xiàn)其他任何不適。
與“入睡困難”作戰(zhàn)十余年后,我終于進入了松弛有度的大學校園。這兒的課表不再是滿滿當當地從早排到晚,偶爾沒課的上午為我提供了睡飽覺的好機會,較為輕松的學習氛圍和簡單的人際關系極大程度地改善了我的頭疼病,讓我不再焦慮自己的睡眠困境。
自由、自信、自律,是我對大學生活的六字總結。當其他同學提早到教室自愿學習時,我總是另辟蹊徑地選擇“晚修”,在無人的教學樓內與發(fā)光的電腦屏幕相伴。
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從教室窗戶往外看的夜景
苦時如龜步蝸行,甘時如白駒過隙,美好的日子總是轉瞬即逝。
暫別學生時代,以實習生身份入職公司的我周而復始地遵循著“朝八晚五”的工作制度,常常因為加班而早出晚歸。高強度的工作壓力和紊亂的作息時間使久違的頭疼病再度找上門,強烈的不適愈發(fā)堅定了我日后的就業(yè)方向。
在炎熱夏季來臨前,我從學校正式畢業(yè),向實習公司提出辭職的同時拒絕了多家公司的邀請,以優(yōu)異的成績和扎實的技能為自己選擇了自由職業(yè)者的道路。
起初,我天真地以為“自由職業(yè)者”是想睡到幾點就睡到幾點的自由人,一切工作安排都由自己掌控,事實則是一天到晚都要圍著客戶轉,生怕錯過對方的任何一個電話、任何一條消息。為了留住客戶,我把手機鈴聲調到最大,但他們在上午給我打電話、發(fā)消息時,我總是會因為睡得太沉而聽不見、醒不來,導致客戶對我多有不滿,許多訂單就此溜走。
半年后,“西北風”把我吹得徹骨寒涼,為了不被貧窮的洪流推倒,我以兼職的身份與多家公司簽訂合作協(xié)議,轉型成“居家辦公”的一員,將早上的通勤時間留給我極度稀缺的睡眠。
起初,我為自己的選擇感到沾沾自喜,但我很快就發(fā)現(xiàn)自己在上午總是提不起精神,昏昏沉沉的大腦很容易在工作上出錯。本可規(guī)避的錯誤因粗心大意而屢屢出現(xiàn),老板一次次提出隱晦的批評,使我為自己的睡眠困境感到極度的焦慮。
在那段時間里,我強迫自己和正常人一樣在22-23點洗漱上床,不敢看書、不敢追劇、不敢玩手機,只是一味地關燈躺在床上等睡意。但凡我在日出時分還睡不著,我就會沖自己大發(fā)脾氣,強迫自己熬個通宵或是刻意提早起床,以便在短時間內把生物鐘扭轉回正常模式。
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睡不著時,拉開遮光窗簾發(fā)現(xiàn)天亮了會使我煩躁不安
這種幾近自虐的方式不僅沒有改善我的“失眠”情況,反而給我?guī)砹松眢w的強烈不適。原有的睡眠焦慮疊加上健康焦慮,我總是覺得身上哪哪都不舒服,在命不久矣的恐懼下,反復前往醫(yī)院問診。
醫(yī)生聽我主訴“頭痛劇烈、心臟刺疼、胸口悶脹”等情況后,第一時間為我安排了加急CT和磁共振、心電圖等檢查。當我忐忑不安地從檢查室回到診室時,閱片后的醫(yī)生一臉意外地告訴我:“你的身體很健康,沒有任何毛病”。
這個科室說我沒問題,我便轉去其他科室繼續(xù)問,檢查的次數多了后,我總覺得醫(yī)生們另有半句話沒說出口,那便是建議患者去心理科看一下。
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在加急CT室等候檢查
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在磁共振室等候檢查
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在我的要求下,醫(yī)生為我開了滋養(yǎng)神經的藥物
我成長的這片故土面積很小,放個屁都能熏到半座城的人,唯一的精神病專科醫(yī)院更是大家避之不及的地方。我在明知道自己有較重的焦慮和失眠情況下仍沒有勇氣付之行動,與世界的時差更是從年少時的3-4小時進化到了成人期的5-7小時。
就在我因為睡眠困境感到生無可戀之際,命運之神總算眷顧了我一次。
因為行業(yè)內的訂單量激增,與我簽約的幾家公司從“朝八晚五”的單班制度改成“朝八晚零”的雙班制度,我利用自己下午工作效率更高、晚間頭腦更敏捷的特性,主動申請成為“晚班人員”。
上午好好睡覺,下午至晚上認真工作,凌晨做些自己感興趣的愛好,特別的安排為我說不清也道不明的“失眠”問題鑿出了另一扇可供大口呼吸的窗,也讓我在行業(yè)內的信譽和滿意度逐步提升。
謝天謝地,我終于能做個“正常人”了。
2024年8月,命運之神又一次將我摟在懷中親吻。
那是一個炎熱的夏夜,我照例在下班后簡單瀏覽社交平臺推送的資訊,一則“非24小時睡眠覺醒障礙(Non-24)”的科普帖闖入我的屏幕內,使我幸運地靠近并了解到龐大的睡眠障礙類型。
前幾年新出爐的疾病分類診斷系統(tǒng)ICD-11將“睡眠-覺醒障礙”單獨列為一章,其中編碼為7A60的內容與我的睡眠情況完全一致——常常被誤解為簡單失眠的我實際上屬于“睡眠相位后移綜合征(DSPD)”中的一員。
睡眠-覺醒時相延遲障礙(睡眠相位后移癥候群)是一種睡眠-覺醒時間紊亂的反復發(fā)作模式,其特征是主要睡眠期持續(xù)延遲于常規(guī)或期望的睡眠時間。該障礙導致難以在期望或需要的時間入睡和醒來。若允許按延遲的時間表睡眠,其睡眠質量和持續(xù)時間基本正常。癥狀需持續(xù)至少數月,并導致顯著痛苦或精神、身體、社交、職業(yè)或學業(yè)功能損害。
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ICD-11中關于7A60-Delayed sleep-wake phase disorder的內容
與“強制熬夜”不同,大多數DSPD人士有著與生俱來的獨特節(jié)律作息,他們無法在晚上提前入睡,而是在凌晨自然入睡,中午自然覺醒,睡眠周期穩(wěn)定,在睡眠時長足夠的情況下不會出現(xiàn)白天嗜睡的情況,且沒有睡眠周期紊亂帶來的身體健康困擾。
除此之外,我還確定了自己是一名“短睡眠者”,每天僅需5.5-6小時睡眠即可滿足身體所需,可以保持全天精力充沛,也不會帶來認知下降和健康風險。
這個發(fā)現(xiàn)為我長期“睡眠不足(世界衛(wèi)生組織建議成年人每天需睡足7-9小時)”卻身體倍棒的古怪現(xiàn)象提供了合理的解釋——“短睡眠者(每天僅需4-6小時睡眠)”和“睡眠強制剝奪(因為熬夜導致睡不夠)”完全不同,前者是“生理特性”,后者則是“病理透支”。
在好奇心的驅使下,我利用網絡社交平臺四處搜尋同類,卻發(fā)現(xiàn)評論區(qū)總是充斥著清一色的“羨慕”字眼。
是啊,比常人睡得晚,同時無需睡太久,額外多出來的時間可以安安靜靜地獨自享受,這確實令人羨慕,但我卻不得不為自己的未來感到擔憂——只要我進入“深度睡眠階段”就很難被吵醒,穩(wěn)定且投入的睡眠模式會為我過濾一切“噪音”,哪怕在我耳邊聊天、看視頻、摔東西都不影響。
有次臺風過境,十幾斤重的花盆從一米多高的位置摔落在地,巨大的聲響嚇醒了全家人和上下樓的鄰居,距離陽臺最近的我卻對此毫不知情。
如果說這是個例,那我在居家生活中的經歷更是令人咋舌。
父母在上午找我有事時,他們需要連敲門帶大喊地持續(xù)四至五次才能勉強把我從深度睡眠中喚醒。在這一刻,我必須馬上伸手將窗簾拉開,讓白天的光線透進我的雙眼,否則我在答應一聲后就會迅速睡回去。
因為這種特性,我不得不擔心日后獨自生活時,倘若發(fā)生自然災害,我會不會直接在睡夢中離開這個美麗的世界?
不過,這都是后話,我相信自己能夠親眼見證未來的醫(yī)療和科技水平得到質的飛躍。相較于早早地杞人憂天,我更應保持“確診”后輕盈、快活的心態(tài)。
回溯從小到大與睡眠有關的經歷,我深刻意識到背負誤解不可怕,真正可怕的是連自己都不愿意放過自己。生活在地球上的每個人都是獨特的生命體,有著獨屬于自己的生存規(guī)律,讓自己舒服且健康地活著,那才是真正的“愛自己”。
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專家點評
孫曉靜 上海市同仁醫(yī)院神經內科主治醫(yī)師
這位備受睡眠困擾的朋友,生動形象地刻畫了自己的悲慘的睡眠規(guī)律,在夜深人靜、萬物沉睡之時,他們的大腦卻格外清醒;在清晨時分、世界蘇醒之際,他們的身體卻如同被封印在床上。他們常常被貼上“懶蟲”、“夜貓子”或不自律的標簽,文中提及的入睡困難、晨醒障礙、長期偏頭疼、作息調整引發(fā)的焦慮,以及對社交、學業(yè)、職業(yè)的影響,均符合睡眠相位后移癥候群患者的典型臨床表現(xiàn),請您相信你不是懶,只是活在另一個時區(qū),讓我們來一起認識一下睡眠相位后移癥候群。
睡眠相位后移(Sleep Phase Delay)是一種慢性睡眠紊亂,也被稱為睡眠相位后移綜合征。1. 定義與特點
睡眠相位后移綜合征(DSPD)是一種以睡眠覺醒時間顯著延遲為特征的睡眠障礙。患者通常表現(xiàn)為晚睡晚起,且這種延遲是不可控制的。主要特點包括:晚睡晚起:患者的睡眠開始和覺醒時間比理想狀態(tài)晚,通常延遲2-4小時。夜間高效:患者在夜間思維敏捷,工作效率高,但早晨起床困難。無法早睡:患者難以強迫自己早睡,且一旦入睡,通常不會輕易醒來。 患病率與影響患病率:在美國,約5%的人口患有此病,患者常被稱為“貓頭鷹人”。影響:DSPD不僅影響日常生活和工作效率,還可能導致情緒問題和社會適應困難。 病因與機制基因因素:研究發(fā)現(xiàn),Cry1基因的突變可能導致生物節(jié)律延遲,使患者仿佛處于兩個時區(qū)。光照影響:夜間強光刺激會加劇節(jié)律相位后移,而晨間強光刺激可能減弱這種趨勢。 管理與建議
治療的目標是將患者的生物鐘逐步提前,以適應社會要求,而不是徹底改變其睡眠類型。
1、時間療法:
這是最有效的方法之一。在醫(yī)生指導下,每天將上床和起床的時間推遲2-3小時,直到睡眠時間點繞時鐘一圈,達到期望的目標時間。之后需要極其嚴格地維持這個新的作息,包括周末。
2、強光療法:
在目標起床時間后立即接受明亮的光線(特別是模擬日光的光療燈) 照射30-60分鐘。這有助于告訴大腦“白天開始了”,從而重置生物鐘。
3、褪黑激素補充劑:
在目標上床時間前幾個小時,服用低劑量的褪黑激素。這可以模擬自然的褪黑激素分泌,向身體發(fā)出“即將入睡”的信號。務必在醫(yī)生指導下使用。
4、嚴格的睡眠衛(wèi)生: 規(guī)律作息: 即使在周末,也要堅持固定的睡覺和起床時間。 避免晚間藍光: 睡前一至兩小時,避免使用手機、電腦等電子設備,或使用藍光過濾功能。 營造睡眠環(huán)境: 保持臥室黑暗、安靜、涼爽。 避免興奮劑: 下午和晚上避免攝入咖啡因和尼古丁。
5、生活方式調整:
對于無法通過治療完全調整的患者,可以選擇允許彈性工作或學習時間的工作和生活方式。
重要提醒
這不是你的錯: DSPS是一種生理疾病,不是性格缺陷或懶惰。患者常常因為被誤解而承受巨大的心理壓力。 尋求專業(yè)幫助: 如果你懷疑自己或家人患有DSPS,請咨詢睡眠醫(yī)學專科醫(yī)生。他們可以通過詳細的問診和睡眠日記,甚至體動記錄儀等設備來做出準確診斷。
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