來源:大象新聞
本文來自微信公眾號“大象新聞”
善良不是燃燒自己照亮他人,而是彼此傳遞火炬。
3月23日,有網(wǎng)友在重慶地鐵1號線上拍到了感人的一幕。一名女孩在地鐵上吐血后,大量的血跡連周圍的乘客都被震驚了。這名女孩蹲在地板上,用一件白色外套擦著地上的血。由于過于虛弱,擦血跡的時(shí)候,還需要不時(shí)停下休息一下。
有網(wǎng)友說,她明明已經(jīng)病到隨時(shí)可能倒下,整個(gè)人都在勉強(qiáng)撐著,第一反應(yīng)居然不是喊疼,不是求助,而是怕弄臟地鐵地板,怕給陌生人添麻煩。這種刻到骨子里的懂事,看著特別讓人心疼,也特別扎心。
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這個(gè)讓人心疼的女孩叫胡心瑤,今年22歲。2018年,胡心瑤14歲時(shí),被診斷為過敏性紫癜。后病情惡化,確診為ANCA相關(guān)性血管炎。這是一種全球發(fā)病率僅十萬分之一到十萬分之三的罕見病,免疫系統(tǒng)會攻擊自身血管,侵蝕腎臟、肺部等重要器官。
這種罕見病讓胡心瑤倍受折磨,已發(fā)展為腎衰竭,并伴有肺部感染、心力衰竭、消化道出血等多種嚴(yán)重并發(fā)癥。近期病情頻繁發(fā)作,一天可能吐血兩三次。近年來,她已經(jīng)收到了十幾張病危通知書。就在3月23日事發(fā)當(dāng)天,她還收到一張病危通知書。
8年來,胡心瑤的治療費(fèi)用已高達(dá)180多萬元。她的父母已年過七旬,家庭無力繼續(xù)承擔(dān)高昂醫(yī)療費(fèi)。因經(jīng)濟(jì)拮據(jù),她無法長期住院,只能每日前往急診科做應(yīng)急處理。
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23日下午,她在轉(zhuǎn)地鐵前往醫(yī)院的途中,消化道出血,吐在車廂地板上。她擔(dān)心如果不處理,別人一踩,會把地板弄臟,而且還擔(dān)心大量血跡會嚇到別人,就想處理一下。當(dāng)時(shí),她身上沒有紙巾,就脫下自己最喜歡的白色外套將血跡擦干。
盡管病痛折磨,她仍努力保持體面,不想給他人添麻煩。胡心瑤的懂事不僅體現(xiàn)這一次地鐵地板上擦血,在與罕見病斗爭的過程中,她還建立了一個(gè)“病友之家”,幫助同樣患罕見病的人。
2024年1月,胡心瑤認(rèn)識了一個(gè)從內(nèi)蒙古來重慶工作的年輕輔警肖先生。肖先生明知胡心瑤患有絕癥,仍義無反顧地愛上了這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的女孩。
可胡心瑤兩次拒絕了肖先生的求婚,理由是自己的病情還不確定,不知道哪一天會去世,她不想拖累男友。沒想到2025年前男友因重病先她一步離世,臨終前委托別人給她轉(zhuǎn)了5萬元,助她治病。
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就在去年,胡心瑤還因受到村里父老鄉(xiāng)親的資助,去年9月在村里辦了一場壩壩宴,感謝鄉(xiāng)親們的照顧,也希望她不在了以后,大家多關(guān)心她年邁的父母。
人們贊美胡心瑤苦難中迸發(fā)出的人性的光輝,但更應(yīng)該思考如何讓迸發(fā)人性光輝的人,脫離這種苦難。人們贊美她的善良,就像贊美一個(gè)勇于在雨中奔跑的人,但她更需要的應(yīng)該是一把傘。苦難不應(yīng)該贊美,而應(yīng)該被解決。
資料顯示,重慶現(xiàn)已構(gòu)建起基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助“三重制度”綜合保障體系,通過分類資助參保、傾斜支付報(bào)銷、動態(tài)監(jiān)測預(yù)警等舉措,相信在一定程度上減輕了她在醫(yī)療費(fèi)用上的負(fù)擔(dān),但胡心瑤8年來的治療費(fèi)用已經(jīng)高達(dá)180多萬元,普通居民大病保險(xiǎn)年報(bào)銷限額為20萬元,或許她正處在“政策夾心層”,后續(xù)治療費(fèi)用無以為繼。
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目前,胡心瑤要做血漿置換和蛋白+單抗聯(lián)合治療,至少要花十幾萬。她將治病經(jīng)歷寫成了小說,已經(jīng)有出版社收了,她希望自己能早點(diǎn)拿到稿費(fèi),順利進(jìn)入醫(yī)院治療,能夠活下去。
胡心瑤不需要別人歌頌她在地鐵擦血的“高風(fēng)亮節(jié)”,她需要的是解決現(xiàn)實(shí)的困難,她需要他人的愛心,更需要制度的保障,能讓她能安心住院的制度保障。
好消息是,就在24日凌晨,在愛心人士捐助下,她已轉(zhuǎn)入四川大學(xué)華西醫(yī)院,上午正在搶救區(qū)排隊(duì)等待搶救。重慶市紅十字會工作人員也在跟醫(yī)院對接,將盡可能為心瑤提供幫助。
希望社會醫(yī)療體系更加完善,更加人性化,希望胡心瑤能恢復(fù)健康,更希望所有罕見病患者能得到更好的醫(yī)療保障。
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