她叫張先叢,遼寧大連人,2026年4月1日下午兩點(diǎn)二十分,在醫(yī)院去世。
沒發(fā)訃告,沒辦儀式,朋友圈停更快半年,連最后那條動(dòng)態(tài)還是雨鑫吃蘋果的視頻截圖。
她結(jié)婚是2011年4月30日,女兒田雨鑫2013年出生,頭兩年啥都正常。
直到2015年左右,孩子開始反復(fù)啃手,去看了好幾家醫(yī)院,一開始說是發(fā)育慢。
2017年徹底退步:不會(huì)站、不會(huì)說、眼神不追人,最后確診雷特綜合征——基因出了問題,治不了,只能扛。
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雷特不是腦癱,也不是自閉癥,它專挑女孩,X染色體上MECP2基因突變,全球也就五六萬例。
國內(nèi)沒幾個(gè)醫(yī)生熟,藥沒有,康復(fù)沒補(bǔ)貼,連登記都難。她自己查文獻(xiàn)、記日志、練按摩手法。
央視《越戰(zhàn)越勇》找她,不是因?yàn)槌杼瑁强此趺丛谂畠汉粑鼤和r(shí)掐準(zhǔn)節(jié)奏拍背。
2022年,她查出卵巢癌晚期。不是誰害的,也不是倒霉趕一塊兒,就是累了太久,身體扛不住了。
化療期間還每天早上六點(diǎn)起床給女兒做被動(dòng)操,防脊柱側(cè)彎。住院前一晚,還在教丈夫怎么綁腕帶防咬傷。
她名下三家公司,洞口縣那個(gè)種植場、大連的信息科技公司,全都停了,執(zhí)照掛著,沒人經(jīng)營。
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她抖音號(hào)叫“雨鑫小甜心媽媽”,發(fā)的全是干貨:怎么喂流食不嗆咳,怎么選防咬牙膠,怎么判斷孩子是不是疼。
從沒提過自己疼不疼,沒曬過藥盒,沒求過打賞,更沒哭訴“憑什么是我”。
2025年底視頻斷更,再?zèng)]人知道她什么時(shí)候開始連手機(jī)都拿不穩(wěn)。
她丈夫田春曉是普通上班族,沒學(xué)過特教,現(xiàn)在白天上班,晚上照顧雨鑫。
雨鑫今年13歲,不能說話,不會(huì)自己上廁所,但會(huì)對(duì)你笑,笑得很慢,很用力。
張先叢走那天,大連下小雨,病房窗臺(tái)有半杯沒喝完的溫水,杯子底下壓著一張紙,寫的是康復(fù)動(dòng)作順序,字有點(diǎn)歪。
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她沒留下遺書,沒錄視頻,微信最后一條是發(fā)給社區(qū)康復(fù)中心的咨詢截圖:“請(qǐng)問喘息服務(wù)還能申請(qǐng)嗎?”
問題發(fā)出去,沒人回。
她也沒等回。
x,照護(hù)13年,抗癌4年,連告別都靜悄悄。
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