直面人生終局：“最后一件大事”由誰決定？｜新民特稿

父親離開后，元元第一次回老家，在人來人往的車站，茫然失措。

她點開打車軟件，手卻在發(fā)抖。在上海每周要用三四次的軟件從沒在老家打開過，因為每次回家，父親都會開車來接。即便她已年過四十，所有人生大事都是自己做主，但在爸爸眼里，她始終是那個需要呵護的小公主。也是這一刻，她深刻意識到，最疼愛自己的爸爸真的離開了。

爸爸離世前半年，她往返于湖北、上海之間，最后一個月脫產陪伴，但當醫(yī)生需要與她溝通治療方案時，當被問到“插不插管”時，自詡獨立思考能力很強的她，內心崩塌，沒有任何主意。甚至，在父親彌留之際，她沒有允許其他親人來與父親做“最后的告別”，因為她固執(zhí)地認為，只要不告別，父親就還在。直到今天，她還沒有完全從父親離世的陰影中走出來。她只覺得，在死亡面前，沒有體面可言。

最近出版的“臨終紀實”作品《最后一件大事》試圖給出另一些視角和思考。清華大學社會學系教授景軍評價說，這本書為普通人提供了直面終局的勇氣與指南。

無法觸碰的“墻”

元元的父親患間質性肺炎多年，這是一種慢性病。兩年前的五一，父親還和她一起自駕游，幾個月后病情急轉直下。生死課題，猝不及防出現(xiàn)在她和母親面前。父親入院后，醫(yī)生的判斷不容樂觀，她對死亡的態(tài)度始終是回避，不和別人談起，也從不去想父親的“身后事”。

書的作者周昂當過記者、做過門戶網(wǎng)站歷史頻道的主編，長期從事文史人物生平往事的撰寫。“關于死亡的表達，大概有兩種類型。一種是‘避讖’，主動避開不祥言語，杜絕一語成讖的遺憾。如果一定要談，大多局限在清明節(jié)等特定場合；另一種是將死亡敘述成感性的‘生命故事’。”周昂直言，《最后一件大事》想記錄的不是生命感言，而是關于死亡的“全景圖”：如何認識死亡、選擇醫(yī)療、守護尊嚴、安放哀傷。

在一些文化中，死亡是“門”，通往未知空間；在中國，死亡更像一道分隔陰陽的“墻”，撞上即粉身碎骨。“如何談論死亡是極其敏感而復雜的問題。”周昂做記者時接觸的第一個選題就是中國首家臨終關懷醫(yī)院——北京松堂關懷醫(yī)院的故事，“選題沒做下去，但我始終關注著這家醫(yī)院的命運。20多年間，它被迫搬遷7次，其中4次是因為周邊居民強烈抵制。”

無法談論，也沒法正常面對。當生命終點真的到來，多數(shù)人發(fā)現(xiàn)，人生必答題變成了突擊考試，在混亂中倉促上陣。

周昂在訪談中發(fā)現(xiàn)，一個現(xiàn)實普遍又殘酷：家屬的決定權往往擺在第一位，患者本人成了被動的決策承受者。善意的出發(fā)點，可能導致全力救治下的過度折磨——反復創(chuàng)傷性搶救，依靠各種管路維持幾乎沒有生命質量的“呼吸”，直至所有器官衰竭；而現(xiàn)實的考量更可能帶來被漠然放棄的結局。

上海好望角醫(yī)院副院長路璐提到的案例觸目驚心：老人沒有自理能力，被送到老年照護醫(yī)院。身在國外的女兒趕回來問醫(yī)生的第一句話是，怎么能讓老人快點走，她只請了20多天假，必須要盡快“把事情解決掉”。實際上，老人并非不治之癥，是有康復機會的。

由此，《最后一件大事》提出一個核心問題：是將最后的尊嚴寄托于他人，還是將主導權握在自己手中？

沒有正確的選擇

元元的父親入院后，有一次和病友談到“如何死”，他說，插管太痛苦，早走早解脫。但在最后關頭，老人明確表達，要插管，要不惜一切活著。

“我毫無主張。如果父親堅定選擇不插，我也會尊重他的決定。”即便如此，她依然會追問自己，有沒有更好的選擇？

在受訪醫(yī)生看來，家屬和患者本人猶豫不決是人之常情。路璐的岳父也是醫(yī)生，晚年被確診為胃癌肝轉移，最初明確表示不治，但后來改了主意：盡一切辦法治療，想多陪陪外孫。“我們用了一切能用的手段，老人硬是堅持了三年，但過程非常痛苦，最后時光他陷入無意識的躁動狀態(tài)，只能被束縛在病床上，毫無尊嚴。臨終時還做了電除顫，那種電擊痛得要命。”

在上周末舉行的新書發(fā)布會上，參與訪談的常州九悅醫(yī)院大內科主任王慶坤分享了自己的心路歷程。“幾天前，大哥走了，肺癌，治療方案是做手術、放化療，但他堅決不做手術。”長兄如父，即便身為醫(yī)者，在面對親人要不要手術的抉擇時，他依然艱難萬分。最終他們選擇吃靶向藥，配合中藥調理。兩年來，癥狀越來越輕，大哥狀態(tài)很好，甚至一度覺得痊愈了。但最近病情反復，再做治療已錯過“最佳時機”。彌留之際，小輩問王慶坤要不要插管，他回答：“如果是我自己，我不插管。”躺在病床11天后，大哥和家人安靜告別。

“如果當時做了手術，后面是不是更好？這個問題很難回答。我們只能聽從內心的聲音。但至少有一點是欣慰的，這兩年他過得不痛苦。”

不少醫(yī)護人員對周昂說，在生死問題上，沒有正確答案，沒有最好決定。“在國內引入‘生前預囑’理念的羅點點老師，幫助上萬人自主規(guī)劃生命末期的醫(yī)療方式，倡導‘尊嚴死’。她強調，人們有選擇自己死亡方式的權利，一個人今天說不要搶救，明天說千萬不要對我放手，都是嚴肅的，最后獲得自己真正想要的東西才是嚴肅。”

周昂坦言，《最后一件大事》不提供力量，也不提供答案，只提供視角。“病痛面前要有愛，也要有方法。我希望這本書能探討‘底層決策邏輯’，幫大家建立面對死亡的框架，提前啟動某種內心預演，面臨死亡時，會遭遇哪些問題以及希望自己或所愛之人擁有怎樣的生命終點。只有不回避，才有可能去傾聽、去叩問，面對死亡的真實意愿。”

活的“動力”與死的“坦然”

《最后一件大事》中相當一部分案例來自舟山普陀仁濟醫(yī)院。執(zhí)行院長應娜自2013年起深耕安寧療護與臨終護理領域，始終堅守臨床一線。在她眼里，臨終不是絕望，最后一段路也未必灰暗。

她印象最深刻的患者是退休教師王老師。她身體日漸虛弱后，選擇回到家鄉(xiāng)醫(yī)院。“我至今記得她入院時的模樣：家屬輕輕抬她進病房，被子蓋住整張臉，她一動不動，像在沉睡。”

醫(yī)護人員起初都覺得她時日無多，可沒想到她吞咽正常、神智清晰，只是堅決不下床，吃喝拉撒全靠護工照料。“細察后我們發(fā)現(xiàn)，擊垮她的不是疾病，而是‘臨終病人’的心理標簽——她覺得自己沒了尊嚴與價值。”醫(yī)護人員陪她展開與絕望的博弈，把任務拆解成具體的細節(jié)：約定中餐必須自己吃，早晚可由護工喂，她偶爾還會偷偷跟護工“求情”不想吃；下床行走從幾十米起步，在病區(qū)走廊里，日復一日堅持，從腳步虛浮、肩膀塌陷，到100米時身姿舒展，300米時笑容綻放，她的心氣兒回來了。

“我們沒有創(chuàng)造醫(yī)學奇跡，只是幫她把生活的掌控感一點點拿了回來，更讓人動容的，是她生命價值的重新綻放。”

看到60歲左右、不太認字的護工為考護理員證書發(fā)愁，王老師主動伸出援手，用通俗語言拆解照護知識，耐心教導。最終5位護工順利持證上崗。此刻的她，不再是需要照顧的晚期患者，而是被尊重、被需要的發(fā)光者。這份“被需要”成了她活下去的動力。

路璐提到了從業(yè)生涯中見過的“最坦然的死亡”。一位翻譯家確診胃癌，選擇不做積極治療，病情惡化后也不插管，20多天里從每日少量飲食，到逐漸放棄一切飲食，直到生命終點。離開的那一刻，他手中緊握兩樣東西：自己翻譯的德文著作和孫女送的紙制寶劍。“他沒有作為病人離去，而是捍衛(wèi)了一生中最重要的兩個身份，獲得了內心安寧。”

找到最適合自己的出口

元元沒有直面父親走的那一瞬間，這是當時的她無法承受之痛。父親在ICU病房里，她在一墻之外。“爸爸的意識一直是清醒的。有一次，他明確告訴我進病房的時間，我這才注意到，正對他病床的墻上有個掛鐘。他是忍受著痛苦，眼睜睜地為生命做倒計時，ICU太殘忍太可怕，我沒辦法在那里與他告別。”

《最后一件大事》的第一作者郭躍，在醫(yī)療健康與慢病管理方面從業(yè)20多年。“研究表明，一個人的離世會對7到9位密切關聯(lián)者產生深遠的心理沖擊。我非常反感把最后階段放在ICU，每日探視時間往往只有10到20分鐘。生命告別時，老人身處完全陌生的空間，心里滿是惦記，家屬在ICU外心如刀絞。”

表面看，父親離世后，元元的生活迅速回到正軌，她仍是公司里殺伐決斷的副總，時不時和老公來一場說走就走的旅行，光鮮豐富的生活似乎沒變。但真正的崩潰發(fā)生得毫無預兆，不在父親下葬時，也不在墓前祭拜時。那天，她開車從浦東去浦西，就在駛出延安東路隧道的一瞬間，突然被車里的一陣旋律擊中，眼淚唰地涌出來，接著嚎啕大哭。這兩年間，這種瞬間總是在她獨處時出現(xiàn)，聽了一段音樂，或刷到一個視頻，眼淚突然就掉下來，控制不住。“我本是理智、冷靜的人，但這件事很難繞過去。第一年清明節(jié)回老家前，我的機票定了改，改了定，一邊抗拒一邊面對，沒有化解的辦法，只有硬扛。”

書中寫道，喪親之痛仿佛一條沒有地圖的道路，每個人都必須自己摸索。“一旦離開清明這種表達悲傷與紀念的特定場合，諱言死亡的傳統(tǒng)又會主導日常生活。人們傾向于不討論死亡話題，壓抑對親人的思念與悲傷。”周昂認為，要為悲傷找到出口，這個出口應該是最適合自己的，而非所謂“最正確的”。

在南潯久安醫(yī)院，病房門口的標識很溫馨 采訪對象供圖

通過多年臨床觀察，郭躍試圖回答何為“最好的告別”：舒適的環(huán)境，比如把病房布置成老人熟悉的樣子，在門口設立家庭標識，鼓勵老人將珍視的舊物放在床邊等；親人的陪伴，比如把ICU的生命支持設備引入安寧病區(qū)，設立家屬陪護房，為臨終病人專設告別房間等；盡可能做好疼痛控制，緩解痛苦優(yōu)先于治療疾病；尊重生命自然衰竭的過程。“每一步，可能都需要患者、家屬和醫(yī)護人員達成共識。”

郭躍所在的醫(yī)院曾照顧過一位九十多歲的食管癌晚期患者，幫他控制病情、減輕痛苦。他女兒特別孝順，始終不離不棄。“后來，女兒悄悄告訴我們，老人時日無多，臨走前就一個小心愿：作為北方人，想吃一口餃子。對晚期食管癌患者來說，吃餃子易引發(fā)窒息、出血、劇痛，風險極大，但我們不想讓他帶著遺憾走。大家一起想辦法，做了一只指甲大小的特制小餃子。在院長、醫(yī)生、麻醉師的監(jiān)護下，護士長和護工阿姨耐心喂了半小時，終于讓老人吃下了這一口。這一舉動，多少違背了醫(yī)學常規(guī)，也承擔了很大風險。但在生命面前，我們愿意為這份心愿破例。”

三天后，老人安詳離世。他女兒發(fā)了朋友圈，配圖只有一只小餃子，寫道：“爸爸走了，天堂還會有餃子。”

原標題：《直面人生終局：“最后一件大事”由誰決定？｜新民特稿》

欄目編輯：潘高峰

來源：作者：新民晚報 葉薇