世界孤獨(dú)癥關(guān)注日 | “我要比我的孩子多活一天”

“我要比我的孩子多活一天。”

過去十年，在王文娜接觸過的孤獨(dú)癥孩子父母中，這是許多人共同的愿望。

她見過太多這樣的家長：孩子漸漸長大，無處可去。父母寸步不離，不敢生病、不敢老去、不敢死。

讓這些父母在終將來臨的那一天可以安心離開——這個聽起來有些殘忍的愿望，成了她牽頭發(fā)起建設(shè)安徽兒童療育慈善村的原因。

因?yàn)橐环N恐懼

章廣翠記得很清楚，那是2009年，她的兒子盧浩冉2歲。

別的孩子已經(jīng)會叫爸爸媽媽了，他還不會。他不看人，不回應(yīng)，只喜歡盯著圓形的東西看。后來她才知道，這叫刻板行為。

“我感覺不對勁。”章廣翠說。她有聽力障礙，自己與世界的交流本就多了一層阻隔，但母親的本能還是讓她察覺到了異樣。

2009年4月，章廣翠帶著2歲的盧浩冉走進(jìn)醫(yī)院。診斷結(jié)果出來時，醫(yī)生說的那些話，她只聽進(jìn)去了幾個詞：自閉癥、長期康復(fù)。

“當(dāng)時我聽到，心里就崩潰了。”章廣翠說。醫(yī)生告訴她，孩子要持續(xù)做康復(fù)訓(xùn)練，不能停。

從拿到診斷書的那一天起，章廣翠就沒停下來過。十幾年來，她放棄工作，帶著盧浩冉走進(jìn)康復(fù)機(jī)構(gòu)，走到哪、陪到哪，從一個普通媽媽，變成了一個孤獨(dú)癥孩子的全職陪護(hù)。

李全志是看著盧浩冉長大的。那時他還在合肥市殘聯(lián)工作，任康復(fù)處處長。盧浩冉只有四五歲時，他就認(rèn)識了這個孩子。現(xiàn)在，盧浩冉已經(jīng)19歲了。

他看著這些孤獨(dú)癥孩子一天天長大，逐漸產(chǎn)生了和孤獨(dú)癥家庭一樣的恐懼：當(dāng)父母老了，這些孩子該怎么辦？

李全志萌生了一個想法：他想找一個地方，讓這些孩子有處可去，有尊嚴(yán)地活著。但礙于資金，想法一直沒能落地。

盧浩冉和他的媽媽章廣翠在打鼓

與此同時，王文娜也在做一件事。

作為安徽新華女性公益發(fā)展中心理事長，2015年她和團(tuán)隊(duì)在幫扶鄉(xiāng)村青春期女童時，留意到有些女孩很特別，她們把自己封閉起來，不愿說話，不愿與人接觸。

深入調(diào)研后，她開始探索個案療愈，發(fā)起了“愛灑藍(lán)天下·人間四月天”項(xiàng)目，專門幫扶孤獨(dú)癥群體。這一幫扶，就是十年。

十年里，幫扶從捐物資，變成了捐課時費(fèi)——每個家庭每月補(bǔ)助1000元康復(fù)學(xué)費(fèi)。

但康復(fù)中心通常只接收3到16歲的孩子。隨著時間流逝，這些慢慢長大的孤獨(dú)癥孩子面臨著就業(yè)和養(yǎng)護(hù)等瓶頸。

慢慢地，王文娜也有了同樣的恐懼：當(dāng)父母老去之后，這些孩子該怎么辦？

2024年，作為合肥市政協(xié)委員，王文娜聯(lián)合21位市政協(xié)委員共同提交了“關(guān)于建設(shè)合肥兒童療愈慈善村”的提案。

李全志十年前的構(gòu)想，終于等來了落地的機(jī)會。

選址是個難事。這個地方要能讓孩子充分接觸大自然，還要盡量減少對周邊的影響……經(jīng)過多方考察，最終選在了黃麓鎮(zhèn)小李村。這個被農(nóng)田、魚塘環(huán)繞的村子，原本32戶，現(xiàn)在只剩十幾戶，其中10戶是80歲以上的老人。

2025年5月16日，安徽兒童療育慈善村正式開村。與之前設(shè)想不同的是，“療愈村”落地后成了“療育村”，既做療育，也做教育。

王文娜聯(lián)系了十年來幫扶過的家庭，告訴他們：有一個地方，可以讓孩子們在大自然里奔跑、玩耍，快樂地生活。

但她的目標(biāo)不止于此。她希望這些孩子能過上普通人的日子：能做飯，會坐公交，可以獨(dú)立生活，甚至擁有一份工作養(yǎng)活自己。

“也許家長也覺得是奢望。”她說，“但是總歸會越來越好的。”

像普通人一樣

這里的鐵門始終敞開著，和周圍村民家唯一的區(qū)別是：每天上午，小院里都會飄出孩子們歡快的歌聲。

一年半前，這里還是“垃圾場”，雜草叢生，幾間農(nóng)房搖搖欲墜。改造之后，這里成了孩子們的宿舍、食堂、教室，環(huán)村的水泥路成了他們晨練的跑道。

楊剛是一名退伍軍人。對于孤獨(dú)癥，他并不陌生。他的妻子韋霞，就是一名從業(yè)17年的特殊教育教師。

可讓他一度難以理解的是，白天妻子在康復(fù)機(jī)構(gòu)工作，晚上還把孤獨(dú)癥孩子領(lǐng)回家，和自己的女兒同吃同住。可妻子堅持。“自閉癥不傳染。”她總是一遍遍強(qiáng)調(diào)。

十年過去了，如今他們的二女兒都上一年級了，兩個孩子都把那些孤獨(dú)癥孩子當(dāng)成了親哥哥、親姐姐。而孤獨(dú)癥孩子的變化，他也看在眼里。

從一開始的不理解，慢慢地，他也發(fā)自內(nèi)心心疼起這些孩子。為了照顧來到療育村的大齡孤獨(dú)癥患者，他辭掉了之前的工作，成了這里的“村長”。

章廣翠最初是為了兒子盧浩冉來的。

經(jīng)過多年康復(fù)訓(xùn)練，盧浩冉的情緒逐漸穩(wěn)定，能獨(dú)自坐公交車。但智力障礙像一道看不見的墻，把他擋在了正常孩子的生活之外。他沒法上學(xué)，也沒法工作。

為了給他治病，章廣翠和丈夫賣掉了淮南的房子。十幾年的康復(fù)治療費(fèi)用，對這個只有一個人掙錢的家庭來說，是一筆不小的負(fù)擔(dān)。

而成年后的盧浩冉，也不適合再去康復(fù)機(jī)構(gòu)。得知療育村的消息，她決定試一試。讓她意外的是，療育村鼓勵“親子同養(yǎng)”，這里不僅接收孤獨(dú)癥孩子，還盡可能為孩子媽媽提供一份工作。

章廣翠留了下來，成了這里的生活老師，從一個孤獨(dú)癥孩子的媽媽，變成了一群孤獨(dú)癥孩子的“媽媽”。

洗臉、刷牙、穿衣、上廁所，這些最基本的自理能力，是這些孤獨(dú)癥孩子的第一課。

對于他們來說，“生活”遠(yuǎn)比“知識”更重要。這些孩子平均年齡18歲，可心智還像三四歲孩子一樣。

唐明已經(jīng)27歲了，但楊剛還是習(xí)慣稱呼他為孩子。他的爸爸經(jīng)營著一家飯店，為了照顧他，家里專門請了保姆。

剛來的時候，他不會自己吃飯，需要人喂。肉只吃肉末，要剁得很碎。他的手上密密麻麻都是陳年的咬傷，那是他自己咬的。

來到這里后，在老師的幫助下，他每天早上起床跑步，吃飯不再挑食，還學(xué)會了疊被子。

“對于孤獨(dú)癥孩子的父母來說，愛是適當(dāng)放手。”楊剛說。

有尊嚴(yán)地活著

當(dāng)孩子學(xué)會照顧自己之后，另一門課才剛剛開始。

楊剛說，這里不是養(yǎng)著他們，而是要讓他們在勞動中創(chuàng)造價值，有一天可以獨(dú)立生活。

許多大齡孤獨(dú)癥患者被關(guān)在家里。他們無法控制情緒，傷害自己，甚至攻擊他人。

現(xiàn)有政策中，孤獨(dú)癥兒童可以領(lǐng)取補(bǔ)貼。成年后，如果持有精神殘疾證，且未婚、無子女、無業(yè)，可以申請低保。

補(bǔ)助足以讓他們活下去，但他們的尊嚴(yán)和價值在哪里？

在療育村，孩子們不只是被照顧的人，他們學(xué)會了互相照顧。每天中午，孩子們走進(jìn)廚房，準(zhǔn)備午飯。洗菜、切菜、燒火，每個孩子能力不同，能做的事也不同。有的只能洗菜，有的只能坐在那里看著火，有的能翻炒幾下。

一個孩子，學(xué)一個新的動作，不是論天，而是論月，論年。

章廣翠站在孩子身后，看著他們笨拙地握刀、慢慢地沖洗。“等我們老了怎么辦？讓他們多學(xué)技能，以后能獨(dú)立生活。”

孩子們的食堂也是全村老人的免費(fèi)食堂。每天早上、中午，老人們拿著碗筷從家里走過來，和孩子們一起吃飯。雨雪天，孩子們會去給村里老人送飯，老師悄悄跟在身后。

87歲的黃保珍說：“這些小孩們好得很，見人就喊。”她不知道能為他們做點(diǎn)什么，便帶著他們種地，“讓他們多勞動。”

盧浩冉在這里學(xué)會了擦桌子、拖地、放羊。他看到老人會主動打招呼，雖然口齒不清，但那份熱情，誰都看得見。

楊剛看著這些變化，心里清楚這意味著什么。“我們的目的，就是要讓孩子有價值地生活，有尊嚴(yán)地活著。”

長久地走下去

目前，療育村常住著的13位大齡孤獨(dú)癥患者，來自全國各地。

24歲的彭潔清，是從1000多公里外的廣東惠州來的。媽媽在網(wǎng)上看到消息，抱著最后一點(diǎn)希望，把孩子送了過來。送來的時候，她瘦得只剩一把骨頭。

媽媽已經(jīng)不敢再抱希望了。“我這孩子活不長。”她對楊剛說，“放在你這邊，不管出現(xiàn)什么問題，我都不會找你們的。”

彭潔清在村里住了大半年。過年回家的時候，媽媽愣住了，孩子身上長肉了，精神也好了，還能幫家里做一些事。過完年，媽媽第一時間把她送了回來。這一次，她沒有再說那句話。

楊剛看著彭潔清刷碗的身影，心里一直在想：如果每個城市都有這樣的地方，廣東的孩子是不是就不用跑到1000公里外的安徽來了？

“我們未來的目標(biāo)，是要成為一個全國示范點(diǎn)，可復(fù)制、可持續(xù)。讓別人來借鑒，讓更多地方去開展。”楊剛說。

但一個模式要想被復(fù)制，首先得自己活下來。

療育村的空調(diào)、床鋪、圖書，甚至是活動室里的那架鋼琴，都是社會愛心人士捐助的。

在李全志的牽頭下，幾位孤獨(dú)癥孩子的家長和韋霞共同創(chuàng)建了安徽星新家園康養(yǎng)有限公司，楊剛負(fù)責(zé)整體運(yùn)營。在愛心企業(yè)的幫扶下，療育村的部分成年孩子每個月可以領(lǐng)取部分工資。整體算下來，家庭不需要承擔(dān)較多的費(fèi)用。

但對于孤獨(dú)癥家庭來說，這筆費(fèi)用仍然不容易。一個孩子從出生、診斷，到十幾年康復(fù)治療，很多家庭早已耗盡了積蓄。

而對于療育村來說，水電氣的費(fèi)用、孩子們的生活費(fèi)、老師的工資……每一筆開銷都在等錢來。錢從哪里來？

李全志在殘聯(lián)干了十六年，見過太多無疾而終的公益項(xiàng)目。“政府供血、社會輸血，關(guān)鍵自己還要有造血功能，哪一個環(huán)節(jié)斷了，都無法長久走下去。”

楊剛知道，不能一味依靠外界。他和妻子都是普通人，沒有能力支撐這些孩子免費(fèi)生活。“我們得自己學(xué)會造血，這樣才能幫助更多孤獨(dú)癥家庭有喘息的機(jī)會。”

他們夫婦正在嘗試另一種可能：流轉(zhuǎn)了村里將近160畝土地、7個魚塘，還有一個400多平方米的養(yǎng)殖場。流轉(zhuǎn)土地有兩個目的：一是讓孩子們有更多空間去勞動，二是把土地利用起來，做成產(chǎn)業(yè)化。

但這條路，走起來并不順利。

去年，他們種西瓜，瓜苗很好，長勢喜人，結(jié)果瓜熟的時候連下大雨，爛在地里。養(yǎng)雞，300只雞，最后只剩下4只。

今年，他們調(diào)整了方向。目前療育村養(yǎng)了80多只羊，大多數(shù)已經(jīng)“扒窩”了，預(yù)計年底能達(dá)到100只。

風(fēng)吹過院子，把孩子們的笑聲吹得很遠(yuǎn)。那里還有無數(shù)孤獨(dú)癥家庭，正在為同一個問題發(fā)愁：當(dāng)父母老了，孩子該去哪里？

這個問題，還沒有答案。但在這個村子，有一群人正在試圖尋找。（作品得到監(jiān)護(hù)人同意，允許公開發(fā)表。文中唐明、彭潔清為化名。）

來源| 中安在線、中安新聞客戶端

責(zé)編| 徐秋陽編輯| 吳瑤

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