在托舉自閉癥弟弟之前，我先選擇了“逃離”

記者/計巍

編輯/宋建華

常婷真正想逃離的是家庭陷入的那個“怪圈” 圖｜視覺中國

常婷從沒有抗拒過照顧弟弟這件事。

她7歲時，弟弟出生，那之后便開始了漫長的陪伴和照顧。比如說，大人有事時，她要邊看電視邊掐著時間給身邊的弟弟拿尿盆。弟弟兩歲時查出自閉癥，那時的她也沒覺得有什么，“他不愛說話就不說話，喜歡轉臉盆就轉臉盆”。

她并不覺得弟弟患有自閉癥這件事是不幸的。在常婷心里，真正的不幸是家人在這件事情前后逐漸陷入的那個“怪圈”。

她想逃離的也是那個怪圈。

在這個怪圈中，故事的開始并不是弟弟的出生，而是她的出生。在那個閩南的村子里，“她”的出生像是一次“錯誤”。

長大點，她記得媽媽跟她說：要爭氣，不要讓他們失望。

再之后是弟弟的出生。媽媽為生弟弟辭了職，但不久弟弟查出了自閉癥，她又開始帶著他到各地去尋找康復的可能。媽媽的人生開始圍著弟弟打轉，開始經歷無助、崩潰，她有時會用好像是開玩笑的語氣跟常婷說：如果你是個男孩，就不會有弟弟了。

在這個地方，常婷從小到大一直想去證明自己的出生并不是個錯誤，為此，她要自己成績好，也要自己成為那個能夠照顧弟弟的、能理解所有人的、懂事的乖乖女。她期待著周圍人的認可，但也逐漸發覺這種證明和期待也是那個怪圈中的“陷阱”。

她想逃離它。高考結束后，常婷開始向外走，去外省市上大學，作為交換生去海外讀書，去上海讀研，并爭取到獎學金去英國讀書。現在，她落腳在一個離家約2000公里的城市工作生活。

她不能回去，因為她還沒有辦法去改變那個“怪圈”，她不想再重復過一遍媽媽的人生，讓自己困于封閉的觀念和全職照顧者的“不幸”中。她需要先飛得遠一些，建立起自己的人生。

作為弟弟未來可能的照顧者，常婷有跟父母不一樣的理念，“照顧弟弟是我未來的責任，但我不能把自己的人生限制在這件事里面，我要先過好自己，他才能過得好。”

以下根據常婷的講述整理：

常婷出生前，人們都以為她是個男孩 圖｜視覺中國

“錯誤”的出生

我媽懷我時，去算過命，說這胎是男孩，當時也沒有去做B超，所以我就這樣出生了。

我一出生，奶奶就在產房外面哭了，說生個女孩有什么用。這個事情我媽記了特別久。在閩南農村，這種觀念并不稀奇，老一輩人會想方設法地去讓一對小夫妻擁有一個男孩。

小時候，我媽會跟我說：要好好學習，不要讓他們失望。我也想去證明自己不比男孩子差，證明那種觀念是錯的，所以我學習還不錯。

我7歲時，弟弟出生了。那時我們已經搬到了城市里。媽媽為了生弟弟，不得不辭去了工作。但兩年后，弟弟查出了自閉癥。

那時我不覺得弟弟有什么不一樣，就覺得他不想說話就不說話，喜歡轉那個臉盆，那就去轉臉盆。但父母的反應還是蠻大的，我會看到媽媽在哭。父母經常帶著弟弟去醫院，我也不知道他們干嘛去了，他們也不會跟我說。

我是后來才慢慢知道弟弟是得了自閉癥。從我記事起，我媽有時就會像是在開玩笑地說：如果你是個男孩，就不會有弟弟了。

其實從弟弟出生，我就開始在照顧他了。比如說，大人有事的時候，我要邊看電視，邊掐著時間給弟弟拿尿盆。而且我也是我們家族最大的孩子，除了照顧弟弟，有時還要照顧堂弟堂妹。我印象最深的是，有一年除夕我們回老家時，太奶奶過世了，大人都去忙喪事，所有的小孩都得我照顧。

弟弟大概到了四五歲時，媽媽就帶著他去其他城市的康復學校里上學，我跟爸爸在家。那時候，基本整個初中階段，我都是自己管自己，最麻煩的是，作業每天都要家長簽名，我爸有時回來得很晚，我就只能把需要簽名的頁碼攤開，等他回來再簽。

差不多在我初三前后，弟弟回到家這邊來上特教機構。很多時候，我也很想和弟弟多待在一起，也會想著能像普通姐弟那樣，我們之間可以相互傾訴煩惱，有好吃好玩的可以分享，但是我們很難這樣在一起。

以前的媒介有限，關于自閉癥的一些認知，是在跟媽媽一起去聽專家公益講座的過程中了解的。我媽會叫上我爸和我一起去，她很認真，會在現場錄音和拍照，回來再仔細聽做筆記。

弟弟的吃喝拉撒不需要我照顧，我更多的時候就是在他旁邊陪著他，教他彈琴，盯著他寫作業，或者是看著他做自己的事情，起碼跟他靠近一點。

其實我也是希望能分擔一下爸爸媽媽的壓力，讓他們喘息一下。他們一直照顧弟弟的話，也會容易煩，需要輪崗嘛。

從高中開始，我的成績就沒有特別好了，在理科上會比較弱。那時就會慢慢陷入一種自己再怎么努力也沒有用，再復習也學不懂的狀態。這也使得我很難在學習上繼續證明自己。我高考也沒考好，讓我爸失望了好一陣子，他原本很喜歡和別人吹噓我的成績。

成績比不過別人后，我開始把我的“證明”轉向了“懂事”——做一個能照顧弟弟、為父母分擔壓力的乖乖女。一直以來，我都太想得到別人的肯定，想讓別人夸我懂事。

但我也逐漸開始意識到，我這種“一直想證明自己不比男生差”的執念，似乎也讓自己掉入了一種“陷阱”——除了這個動力之外，我一直不知道自己想要什么。

我開始氣餒，覺得為什么非要一直逼自己這樣。

常婷一直都很想離開自己長大的地方 圖｜視覺中國

逃離

這種“氣餒”也讓我有機會從那個封閉的“怪圈”里走出來。

其實我一直都很想離開我長大的這個地方，因為從小就能感受到家族和周圍環境中的那種封閉，非常想遠離它。甚至有時我會覺得，我們這個家庭的不幸，都是這個地方造成的。

高考報志愿時，我沒有報任何省內的學校，我要到外面去。本科我考到了廣州一所大學學外語。在四年的學習中我有一年可以去國外交換，那一年，我看到了外面更大的世界，有很多東西自己可以自由支配。那時候，我的求知欲很旺盛，很想向外探索。

后來，我考上了上海的一所大學讀碩士。碩士期間有一個雙學位的項目，可以去英國學習一年。為了能繼續走出去，我努力申請到了獎學金。那一年，我非常想學習，想拿到一等學位，一整年都在為這個目標努力。同時也去零售店里兼職，過得蠻充實。

當時也有想留在國外的沖動，尤其是你正在學習生活的這個地方和你的老家相隔很遠又不在一個時區里時，就會覺得很順暢。

碩士畢業后，雖然留在了國內，但我去到了一個離家大概2000公里的地方工作生活，在一個企業里上班。這個決定完全背離了我父母的期待，他們想讓我考公務員或者進事業單位，離家越近越好，然后按照傳統路線建立一個家庭，很穩定地生活。

在爸媽看來，弟弟需要一個穩定的環境，未來他不可能跟著我到一個新的城市生活，所以希望我能盡早在家鄉扎根，永遠不離開。但我并不認同這個理念，我覺得我和弟弟都有很多可能性，所以我又讓他們失望了。

我媽現在甚至會表現出一種“讀書無用論”，她認為我是讀書好，才可以離她這么遠，像我弟弟這樣，就可以一直在家里，在她身邊。她可能自己也沒有想到，曾經的讓我“好好學習，別讓他們失望”，現在與“離她遠”劃上了等號。

我自己一個人在離家這么遠的地方生活，當然也很辛苦，但我想掌控自己的人生，而不是被鎖死在一個地方。我想自由，想要賺更多的錢，這樣我才能有自己的話語權，飛到自己想去的地方。

這些年，媽媽也變得越來越封閉，原本她可以自己一個人帶著弟弟到各地去治療的，但現在她甚至都不愿意搬家換小區，也不想出去旅游。有一天，她好不容易鼓起勇氣去報名駕校，但想了一個晚上后，覺得自己不敢開車，又去退掉。

我有時對我媽會有那種“恨鐵不成鋼”的感覺。比如說，最近我弟那邊有一個活動邀請家長去參加，我媽就說這種大場面叫你爸去。包括有時要填個關于自閉癥方面的調查問卷，她都要說：這種動腦子的事，找你爸。這種時候，我的火就一下子冒上來，我說：你為什么不行？這又不是很難的事，你都沒有嘗試過，你就要躲，要依附我爸。

不是說有快樂的媽媽才有快樂的小孩嗎？媽媽從弟弟出生就全職照顧他，一直圍著他轉，盯著他，這當然會讓她覺得弟弟有很多問題，也會有很多情緒沖突。我想讓她活出自己，不要老是為了我弟而活。

我曾經有過想拯救媽媽的時候，但近年來，我覺得應該要先管好自己。我知道，如果我也有一個自閉癥小孩，我肯定沒有辦法做得比我媽更好。

講述自閉癥家庭的紀錄片《特別的你》中，自閉癥男孩在畫畫

弟弟

現在，20出頭的弟弟在當地一個愛心咖啡館里做店員，周一到周五工作，每月可以領到當地的最低工資兩千多。對他而言，這是一個很好的融入社會的開始。

但對于自閉癥患者而言，長期的家庭照顧也一直是一個難題。在我的家庭里，媽媽是弟弟主要的全職照顧者，在二十多年漫長的照顧過程中，她自己也陷在一種困局中。

除了像我上面說的那種“封閉”，還有她的那種不甘，她會覺得我為了生這個男孩辭了職，但怎么換來了這樣一個結果，再對比那些還在工作的同事，她可能更會替自己感到不值。現在還有很多錯誤觀念，會讓媽媽覺得生一個自閉癥的孩子，是自己的問題，這也會影響到她。

還有一些不可避免的家庭沖突，比如說我媽很愛干凈，當弟弟做出一些打破她秩序的事情時，就容易激怒到她。我媽可能就會沖他發一頓火，然后弟弟的情緒就會崩潰得更嚴重。

在照顧弟弟方面，我媽和我爸的理念不太一樣。我爸有一段時間覺得不用太抓著我弟，他自己會自然生長，隨遇而安。這就跟我媽有很大的沖突，我媽很“虎媽”，要一直抓著我弟去成長。我跟他們的理念都不一樣，形成了在他們倆之外的第三種理念。

比如說，前陣子，我媽讓我弟用微波爐熱菜，弟弟就把菜放進微波爐，但他把菜拿出來的時候可能因為太燙了，碗掉在了地上。這時候弟弟就有點懵，我能察覺到他情緒已經有點要崩潰。

他說：掉了，要用抹布擦……我知道這時我媽一定會破口大罵，每次這種時候，她都會說：這個人總是這樣，讓你幫一點忙，總是幫倒忙！然后，就會用方言罵他。而接下來，我爸就會罵我媽，覺得她老是說難聽的話，不吉利。但他也不幫忙收拾這個爛攤子。

我的想法就是，碗掉了就掉了，解決這個事情就好了，你如果為這個事情再生出更多的情緒，那個碗又不能自己復原，為什么要白費這個力氣發火呢？

還有一次，我爸讓弟弟幫忙拿東西上樓，那個肉很重，用塑料裝的，弟弟拿上樓到最后幾個臺階時，袋子破了，肉就掉下去了。他就說：掉了……那個尾音已經有點要開始情緒波動了。我就會馬上跟他說：沒關系，我去撿，你站在門里就好。他就沒有情緒崩潰。不然按我媽那個說法，我媽也不爽，我弟也會被處罰得不爽，整個都會崩塌。

我經常兩邊都能理解，既心疼媽媽，也心疼我弟，沒有辦法置身事外。有時我也有控制不住弟弟情緒的時候，也很需要逃走一下，換另一個人來，就像車輪戰。

但我也會換位到弟弟的角色，覺得他現在做什么事情都要經過我媽。我媽管得會很緊，弟弟就會非常缺少自信。比如說，他想要做什么事情，即便是很簡單的事情，像洗個澡，自己都沒有辦法做出決定，要去跟你確認每一個細節，要不要洗頭？要不要換衣服？更夸張的是，你回答了一遍，他還要再問，要反復確認。

我碩士時研究過自閉癥家庭的社會支持。在采訪中發現，在大部分自閉癥家庭中，照顧者都是媽媽。而且，關于未來的照顧問題怎么解決，每個家庭的情況和解法都不太一樣。

以前我上大學放假回家時，我就會帶著弟弟去參加一些當地的自閉癥愛心機構組織的活動。碰到其他孩子家長，他們就會羨慕弟弟有姐姐可以帶著。我媽如果聽到別的家長說有姐姐真好，她心里也是美滋滋的。我也能感覺到她能放松一些，即使現在也是，我回家的話，會帶弟弟多一些，她就能休息一下。

我媽跟親戚聊天時，別人就會說，以后弟弟都靠姐姐了。我媽也會看著我說：對，以后就得靠你了。其實即便沒有人這么對我說，我對弟弟本身就是有那份愛的，我也覺得自己是有照顧他的責任的。

但我和他們不一樣的是，我并不想把我自己的人生限制在這件事里面。我的想法是，我要有我自己的生活，我過得好，弟弟以后才能過得好。我要想先讓自己努力成長，賺更多的錢，在外面立穩腳跟。以后也許我也可以回家鄉，或者也有可能帶弟弟去一個環境和福利都更好的地方，這些都是有可能的，你不能假定說弟弟不能適應，就去拒絕這種可能性。

可能是因為我并沒有按照爸媽安排的路去走吧，他們好像也在給弟弟想一些其他的路，比如說，去“認”一個“外人”來作弟弟的某種親人，來作為以后的照顧者。我覺得這很難理解，他們寧愿去盲目地相信一個外人可以照顧好自己的孩子，也不相信自己的女兒。

我媽也跟我說過，不希望弟弟影響我未來在擇偶上的選擇。但我自己并不擔心這一點，一來如果對方介意，那我們可能沒有那么適合，二來我并沒有那么向往婚姻，比起照顧弟弟這個確定的問題，我更害怕再去照顧那些未可知的事情。我從小就在照顧別人、理解別人，不想再陷入這種生活。

其實到現在，我都常常會處在一種很緊繃的狀態里，還是會有想去證明自己的那種慣性。比如說，我一定要完成好手上的工作，不允許自己把事情搞砸。我也仍會感受到父母因我背離他們的期待而流露的失望。

我也在試圖去掙脫這些“綁架”，告訴自己那是他們的失望，不是我的。有些時候，遙遠的距離也是一種隔斷，在你改變不了別人時，只能先做好自己。

我今年28歲，工作三年，我仍在繼續探索自己想做什么，還沒有一個明確的答案。但我知道，我不想再循環那種一眼望得到頭的生活。

（應受訪者要求，文中常婷為化名）

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