蔡磊：冰封軀體里的滾燙人生

前兩天，財新網的一則報道，讓人們更真切地觸摸到蔡磊這位對抗病魔的戰士所遇到的艱難處境。這位曾執掌京東財稅、意氣風發的前副總裁，如今已被漸凍癥纏縛得難以動彈，即便是在四個人的同時攙扶下，也完全無法邁步挪動。六年，兩千多個日夜，這場與命運的對峙，于他而言，仿佛一場漫長而沉重的夢境，漫長到讓他忘記了季節的輪轉，忘記了步履輕盈的滋味，唯有人間冷暖，在心底刻下了深深淺淺的印記，成為他抗爭路上最珍貴的鎧甲與軟肋。

世人皆知蔡磊是漸凍癥的堅定抗爭者，卻少有人知曉，在被命運按下暫停鍵之前，他曾是馳騁商界的拼命三郎，是財稅領域的創新先鋒。從河南商丘的軍營大院，到京東的高管辦公室，再到與漸凍癥殊死搏斗的戰場，蔡磊的每一步，都走得鏗鏘有力。

寒微礪骨·少年自有凌云志

1978年5月，蔡磊出生于河南省商丘市一個普通的軍人家庭。父親的軍旅生涯，賦予了他刻在骨子里的嚴謹與堅韌，家教的嚴格，讓他從小便懂得努力的意義，軍營大院的生活簡單而樸素，卻滋養了他不屈不撓的性子。年少的蔡磊，是同學口中的外星人，原因不是他孤僻，而是因為他的勤奮與聰慧，遠超同齡之人。

高中時期，蔡磊憑借過人的天賦與不懈的努力，與同伴一同考入了人人向往的中央財經大學。這本該是人生的高光時刻，可命運卻給了他第一個小小的考驗，那就是未能如愿進入心儀的物理專業，這份遺憾，讓年輕的蔡磊陷入了短暫的抑郁。

那時的他還不懂得，人生的遺憾往往會成為另一種驚喜的鋪墊，而這份低谷期的沉淀，也讓他學會了與自己和解，學會了在逆境中尋找前行的力量。

大學的時光是蔡磊積累力量的歲月。他沒有沉溺于遺憾，而是迅速調整心態，深耕所學專業?？删驮谒麏^力前行之時，命運的重擊悄然降臨。

大三那年，父親被確診為肝硬化晚期，這個消息，如同一道驚雷，擊碎了這個普通家庭的平靜，也擊碎了蔡磊心中的安穩。他一邊兼顧學業，一邊陪伴在父親病床前，親眼目睹著至親被病痛折磨，卻無能為力。這份無力感，深深烙印在他的心底，也讓他對“疾病”二字，生出了難以言說的敬畏與憎惡。

不久后，父親離世，這份傷痛成為他一生難以磨滅的印記，也讓他更加堅定了要變得強大，才能守護自己所愛之人的信念。

1999年，蔡磊大學畢業。考研失利的打擊，加上父親離世的悲痛，他最終選擇回到老家，進入基層稅務機關任職，如此也能陪伴在母親身邊。這份工作安穩、體面，是很多人眼中的“鐵飯碗”，可蔡磊心中的凌云志卻令他不甘于平庸，不甘于在安穩中消磨時光。兩年后，他再次踏上考研之路，憑借著驚人的毅力與扎實的功底，成功考取了中央財經大學財稅學院前三名的公費研究生，師從著名學者郝如玉教授。

研究生期間，蔡磊依舊保持著拼命三郎的勁頭，深耕財稅領域，發表了多篇高質量論文，還每年參與編輯出版專業書籍，積累了扎實的專業功底與豐富的行業經驗。那時的他，眼神清澈而堅定，心中滿是對未來的憧憬，他知道，只要腳踏實地，終能闖出一片屬于自己的天地。這段求學經歷，不僅錘煉了他的專業能力，更塑造了他嚴謹、務實、堅韌的品格，為他日后在商界的馳騁，奠定了堅實的基礎。

商海馳騁·以創新書寫傳奇

2003年，研究生畢業的蔡磊憑借優異的成績與扎實的專業能力，順利加入三星集團中國總部，擔任稅務經理。這是他職場生涯的起點，也是他展現才華的第一個舞臺。在三星的日子里，他兢兢業業，憑借敏銳的行業洞察力與出色的業務能力，很快在團隊中嶄露頭角，得到了領導與同事的認可。

但蔡磊從不滿足于現狀，他渴望更大的平臺，渴望挑戰更具難度的工作。此后，他相繼跳槽至安利中國、萬科集團，分別擔任稅務經理、集團總稅務師。在這些知名企業的任職經歷，讓他開闊了眼界，積累了豐富的企業管理與財稅運營經驗，也讓他對行業發展的趨勢，有了更深刻的認知。

2011年，互聯網浪潮席卷而來，蔡磊敏銳地察覺到，這是一個充滿機遇與挑戰的時代。彼時的京東，正處于快速發展的關鍵時期，而作為電商平臺，紙質發票的高額成本，成為制約企業發展的一大難題。京東每年的紙質發票使用成本，接近1億元。蔡磊看到了其中的痛點，也看到了創新的可能。他毅然決定離開萬科，降薪加入京東集團，開啟了自己的創業式職場生涯。

加入京東后，蔡磊主動請纓，牽頭推動電子發票的研發與推廣。

這在當時，是一項前所未有的挑戰。沒有成熟的技術借鑒，沒有完善的政策支持，甚至很多人都不理解，認為電子發票不靠譜。但蔡磊沒有退縮，他堅信，電子發票不僅能為企業節省成本，更能推動財稅領域的數字化變革，為社會節約資源。

2013年5月，蔡磊發起成立電子發票虛擬項目小組，帶領團隊相繼攻克了稅控加密防偽、電子簽章、二維碼、大數據存儲及利用、發票賦碼等一系列關鍵技術。那段日子，他幾乎住在了公司，白天與團隊討論技術方案，晚上加班加點攻克難題，累了就趴在辦公桌上休息一會兒，醒來繼續工作。

功夫不負有心人，同年6月27日，在國家和北京市稅務、商務部門人士的見證下，中國內地第一張電子發票在京東集團誕生。這張小小的電子發票，不僅實現了開具、取得、入賬、歸檔、回傳等全流程信息化閉環管理，更開啟了中國財稅數字化的新時代。蔡磊也因此被視為電子發票推動者，并獲得了“2014年度中國稅務十大杰出人物”“2014中國十大財會人物”等多項榮譽稱號。

此后，蔡磊在京東的職場生涯步入了快車道。2014年至2019年，除了擔任京東集團副總裁外，他還身兼數職，包括大象慧云執行副董事長、益世商服董事長、互聯網+財稅聯盟會長、云京科技董事長等。在他的帶領下，益世商服開出了國內首張電子營業執照，推出了國內首個電商集群注冊系統及益捷稅平臺。大象慧云發展成為全國電子發票開票量最大的平臺，服務于十余個行業。云京科技一年簽發電子印章達10億枚，廣泛應用于電子政務、稅務管理、電子商務等多個領域。

除此之外，蔡磊還積極參與行業建設與立法。2018年，他參與了《中華人民共和國電子商務法》的立法工作，為國家相關政策及增值稅專用發票電子化相關制度的調研和制定提供了重要支持。他還擔任北京大學、清華大學、中國人民大學等多所高校的研究生導師，致力于培養財稅領域的專業人才，將自己的經驗與智慧，傳遞給更多的年輕人。

那段時期的蔡磊，是商界的傳奇，是財稅領域的創新先鋒。他意氣風發，步履不停，每天穿梭于各種會議與工作之間，甚至能在京滬兩地當天往返，一路上處理上百封郵件。他用自己的努力與才華，書寫了一段屬于自己的職場傳奇，也為中國財稅數字化發展，做出了突出貢獻。改革開放40周年“中國改革貢獻人物”、中國財資管理杰出貢獻獎、《中國慈善家》年度人物等榮譽，都是對他努力與付出的最好肯定。

命運重擊·破冰之戰啟新程

就在蔡磊的事業如日中天，人生看似一片坦途之時，命運的齒輪，卻在2019年悄然轉向。這一年，他41歲，正是年富力強、大展宏圖的年紀，可一場突如其來的疾病，將他的人生徹底拖入了另一條軌道。

起初，只是偶爾的肌肉跳動，蔡磊并未放在心上，因為常年高強度的工作，讓他早已習慣了身體的疲憊。可漸漸地，肌肉跳動越來越頻繁，手腳也開始變得無力，甚至出現了肌肉萎縮的癥狀。妻子段睿察覺到不對勁，反復勸說他去醫院檢查，可他總以工作繁忙為由推脫，直到身體的不適越來越嚴重，嚴重影響到正常工作與生活，他才終于走進了醫院。

2019年9月，一張診斷書如同一張冰冷的判決書，擺在了蔡磊面前——肌萎縮側索硬化癥，俗稱漸凍癥。這種疾病，被稱為罕見病中的旗艦，致病機制至今不明，患者的腦和脊髓運動神經元會逐漸退化死亡，導致肌肉萎縮無力，最終完全癱瘓，失去語言、吞咽乃至呼吸能力，而意識卻始終保持清醒，只能眼睜睜看著自己的身體一點點“凍結”。更殘酷的是，這種疾病目前尚無有效治愈方法，患者發病后的生存期，通常只有3到5年。

拿到診斷書的那一刻，蔡磊陷入了短暫的沉默。他見過父親被病痛折磨的模樣，也深知疾病的殘酷，可他從未想過，這種絕境會降臨到自己身上。恐懼、不甘、絕望，如同潮水般將他淹沒，他甚至一度陷入自我懷疑：自己一生努力，為何會遭遇這樣的命運？

但這份絕望，并沒有持續太久。骨子里的堅韌，多年職場生涯磨礪出的抗壓能力，以及對家人的牽掛、對生命的渴望，讓他很快清醒過來。他知道，悲傷與沉淪，無法改變任何事情，就像他當年攻克電子發票的難題一樣，這一次他要攻克的，是比電子發票難得多的漸凍癥，是一場與死神賽跑的戰役。

蔡磊的辦公室里，擺放著三尊孫悟空的擺件，分別代表著剛確診后積蓄力量、戰斗狀態和希望做到面對漸凍癥的從容淡定。他說，他不想做與風車搏斗的堂吉訶德，他更想做那只從石頭縫里蹦出，即便被強大勢力壓迫了500年，依然在等待石破天驚的猴子。

之后，蔡磊也沒有選擇隱瞞，而是坦然地向外界公布了自己的病情。他希望通過自己的經歷，讓更多人了解漸凍癥，關注漸凍癥患者這個群體，也希望能凝聚更多的力量，一起推動漸凍癥的研究與治療。

從那一刻起，他的人生，不再僅僅屬于自己，更屬于千萬名與他并肩作戰的漸凍癥病友。

為了攻克漸凍癥，蔡磊開始查閱了大量的醫學資料，咨詢了國內外頂尖的專家學者，不放過任何一絲希望。他積極嘗試各種治療方法，不管是中醫、西醫，還是各種實驗性的藥品、保健品、干細胞療法，他都以身試藥，希望能為病友們積累寶貴的科研數據。

2022年，為了給漸凍癥科研提供更多的資金支持，蔡磊打造了“破冰驛站”直播間，后來又與妻子段睿一起開啟帶貨直播。鏡頭前的他，雖然手腳無力，說話也逐漸變得費勁，但他依然面帶微笑，認真地介紹每一款產品，每一分收入，都將用于漸凍癥的藥物研發與患者幫扶。他說，他不想成為別人的負擔，他要靠自己的力量，為病友們鋪路。

同年，蔡磊創立了攻克漸凍癥慈善信托，搭建起了“漸愈互助之家”患者醫療大數據科研平臺。這個平臺，如今已鏈接超萬名漸凍癥患者，成為世界最大的漸凍癥民間數據平臺，為科研人員提供了寶貴的臨床數據。此外，他還發起了第二次冰桶挑戰，希望通過這種方式，吸引更多人關注漸凍癥，凝聚更多的社會力量，一起為漸凍癥患者點亮希望之光。

2023年3月，蔡磊的自傳體書籍《相信》出版。在這本書中，他詳細記錄了自己的成長經歷、職場傳奇，以及確診漸凍癥后的抗爭歷程，字里行間，滿是堅韌與希望，沒有絲毫的自怨自艾。他在書中寫道，“生命的意義，不在于長度，而在于厚度；不在于逃避困難，而在于直面挑戰?！边@本書，不僅感動了無數人，也讓更多人了解了他的抗爭之路，更讓無數漸凍癥患者看到了希望。

期間，蔡磊也在不斷的嘗試新技術與藥物，為漸凍癥患者淌路。他曾經在嘗試一款藥物后看到了短暫的改善效果，但之后很快效果就消失，后續多次使用這款藥物也看不到效果，而且病情還在快速發展，可他依然在不斷嘗試，不斷探索。

2023年11月，蔡磊成為全球首個試用可穿戴智能人工喉的漸凍癥患者。那時的他，說話已經越來越費勁，聲音沙啞，嗓子難受，智能人工喉，成為他與世界溝通的一個橋梁。第二年，蔡磊與中美瑞康攜手推進的第二款針對漸凍癥的小核酸藥物，成功獲得美國食品藥品監督管理局授予的孤兒藥資格，這一突破，為漸凍癥的治療，帶來了新的希望。

惡意隨行·堅守善意赴榮光

然而，當蔡磊全力以赴與病魔抗爭，為千萬病友鋪路之時，惡意的陰霾，卻悄然襲來。隨著蔡磊的關注度越來越高，越來越多的人開始關注漸凍癥這個群體，可與此同時，一些別有用心之人，也開始在網絡上對他進行造謠與抹黑。

“招募20個快死的患者干一票”“行賄北醫三院樊東升教授”“宣布捐款一個億，到現在沒有捐款一分”“裝病博同情”“騙婚”“忽悠老同學捐款”……各種各樣的謠言，如同潮水般在網絡上蔓延，不僅詆毀著蔡磊的個人聲譽，還波及到他的家庭、團隊，甚至那些伸出援手的社會愛心人士。這些謠言，虛假而惡毒，像一把把尖刀，刺向這位正在與病魔殊死搏斗的抗爭者，也刺向那些善良的人們。

2024年9月6日，蔡磊方面發布了嚴正聲明，針對20條謠言逐一進行駁斥。

聲明中明確表示，蔡磊的病情真實無誤，他先后在宣武醫院、協和醫院、北醫三院進行檢查診斷，均被確診為肌萎縮側索硬化，且病情持續惡化，從未出現逆轉的情況。關于捐款，“春雷計劃”的一千萬捐贈款項，早已通過攻克漸凍癥慈善信托支出完畢，用于藥物篩選平臺構建、藥物有效性研究等方向，而承諾捐助的一個億，也會根據項目推進逐筆投入，用于支持漸凍癥的基礎研究與藥物研發，而“騙婚”“忽悠老同學捐款”等言論，更是純屬謠言，毫無事實依據。

聲明發布后，部分造謠者依然沒有收斂，惡意的言論，依然在網絡上持續蔓延。蔡磊知道，沉默不是解決問題的辦法，唯有拿起法律的武器，捍衛自己的尊嚴，捍衛所有善意的付出，才能讓謠言止于真相。于是，他決定起訴那些長期惡意造謠的賬號，用法律的公正，還自己一個清白，還善意一個公道。

這場訴訟，注定是一場艱難的戰役。彼時的蔡磊，身體已經越來越差，說話越來越費勁，甚至連行動都開始變得困難，可他依然堅持推進訴訟進程，每一個細節，每一份證據，他都親自過問。他知道，這場訴訟，不僅僅是為了自己，更是為了所有被謠言傷害的人。

功夫不負有心人，經過漫長的等待與努力，法院做出了公正的判決。截至我們發布時，代理該案的北京市中聞律師事務所發布通報，兩個長期惡意造謠的賬號一審敗訴，被判令立即刪除侵權言論，在賬號主頁置頂十日公開發布致歉聲明，承擔相應的賠償責任。當得知這個消息時，蔡磊沒有絲毫的喜悅，只有一種如釋重負的平靜。他隨后發文強調，賠償金額從來不是他的目的，他要的，是法律的公正宣判，是一份公開的歉意，是對所有善意的守護，是讓人們看到，造謠者終將付出代價，善意終將被溫柔以待。

對于賠償，蔡磊表示，此次訴訟所獲得的全部賠償款項，都將悉數捐給貧困的漸凍癥患者。他說，這些款項，是法律賦予他的公正，是對惡意的懲戒，他希望能將這份公正，轉化為幫助病友的力量，讓更多貧困的漸凍癥患者，能獲得更多的治療機會，能感受到更多的溫暖與希望。

冰寒至甚·以愛為暖渡余生

時光荏苒，六年的抗爭之路，漫長而艱辛。2026年，47歲的蔡磊，身體狀況已經惡化到了令人揪心的地步。

據南方+報道，今年1月，蔡磊的身體功能評分已從總分48分降至個位數，進入了疾病的終末期。他已經完全喪失了語言能力，眼球轉動，成為他與這個世界交流的唯一方式。他的目光落在電腦屏幕上，隨著眼球的轉動，一個字，一個字蹦出來，伴隨著AI軟件轉化的語音，艱難地表達著自己的想法。曾經能在京滬兩地當天往返，一路上處理上百封郵件的他，如今連移動身體都需要一個四人小分隊，曾經意氣風發、侃侃而談的商界精英，如今連一句完整的話，都難以說出。

2025年12月30日，蔡磊發布了一段失聲前錄制的視頻，視頻錄制于2024年8月，視頻里他說道：“在錄制時我們都希望不要有播放的那天，因為當你們看到這條視頻的時候，我應該已經無法說話了。盡管如今，漸凍癥已經無情地剝奪了我說話的能力，但它無法阻止我繼續與它戰斗，攻克漸凍癥不僅是我個人的抗爭，更是全人類共同的挑戰?！边@段視頻，讓無數人為之淚目，也讓更多人看到了他的堅韌與執著。

蔡磊的一天，從早上八九點開始，到晚上十一二點結束。屏幕永遠亮著，即使用餐時也不例外。他的三餐需要打成糊狀，由護工小心喂食，而他的眼睛，始終在工作。他在閱讀病友群的信息，關注藥物研發的進展，對接科研團隊，推進慈善信托的工作。他說，要積極地去看待現在全身癱軟，完全喪失語言能力。本來到此時刻，全世界已經沒有人會知道他在想什么。憑借科技手段，卻依然還可以奇跡般地繼續戰斗和工作，這本身就是幸運的事情。

可到如今，蔡磊的心中依然充滿了希望，依然沒有放棄抗爭。今年元旦，他在“漸愈互助之家”公眾號上發布公開信，宣布團隊數年來與中國科學家合作推進的SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物，實現了領先世界的臨床前和臨床療效，對SOD1患者來說，漸凍癥這個200年的惡魔已被秒殺，漸凍癥的歷史其實已被改寫。

蔡磊所說的這款新藥，已經有了初步的成效。29歲的漸凍癥患者小劉，就是這款新藥臨床試驗的受益者。小劉在確診后，病情進展迅速，輪椅成為她的日常必備，醫生曾告知她，最多只能活5年。2023年，小劉的父親從病友群里獲知了這款新藥IIT的臨床試驗機會，父女倆毅然決定嘗試。試藥時間一共8個月，每1-2個月采用腰椎穿刺的方式注射一次藥液，過程雖然辛苦，甚至需要承受肌電圖檢查帶來的劇烈疼痛，但她從未放棄。

到2024年2月試驗結束，小劉吃驚地發現，肌肉萎縮停止了。以前摔倒在地上，扶著也站不起來，現在撐著床、沙發就可以自己站起來。以前只能扶著支撐物行走，現在可以獨自生活，甚至能拖地、洗晾衣服，做一頓像樣的單人餐。

小劉的好轉，讓蔡磊看到了希望，也讓千萬名漸凍癥患者看到了希望。試藥前，蔡磊在辦公室對小劉說，“姑娘，你很幸運，你的病有救了。”透過眼鏡片，他的眼神里有期許，還有些許的羨慕，因為他自己屬于散發型漸凍癥，找不到明確的基因突變和病因，無法使用這款針對性的藥物，可他依然為小劉的好轉而感到由衷的高興。

蔡磊說，身患漸凍癥，對他而言，或許是一種幸運，因為他有機會全力以赴地投入到比過去更加有意義的事業中，可以為人類難題、生命拯救、科學進步而做一些事情，這些，可能影響全人類每一個人。他依然堅持每天閱讀數十個病友群的信息，深知對病友們而言，每一刻都重若千鈞；他也常想起六年來前赴后繼、卻已離世的病友們，他們曾與他并肩作戰、懷揣希望、全力付出，“這條路實在是太難了，但我們唯一能做的，就是擦干眼淚繼續干！”

在這條抗爭路上，愛與溫暖，始終陪伴在蔡磊身邊。妻子段睿，始終不離不棄，悉心照料著他的生活，陪伴著他一起抗爭，成為他最堅實的后盾。他的團隊，始終堅守在崗位上，與他一起，全力以赴推動漸凍癥的科研與治療。無數的社會愛心人士，伸出了援手，用自己的善意，溫暖著他，支持著他。

還有像小劉一樣的病友，用自己的堅持，給了他更多的力量與希望。

如今的蔡磊，依然在與漸凍癥殊死搏斗，依然在為千萬病友鋪路。他的身體，被疾病一點點“凍結”，可他的意志，卻從未被擊垮；他的聲音，被疾病一點點剝奪，可他的信念，卻從未被磨滅。蔡磊用努力與才華，書寫了一段屬于自己的傳奇，從確診漸凍癥的絕望，到奮起抗爭的堅定，再到為千萬病友鋪路的無私，他用堅韌與擔當，詮釋了生命的真諦。

他的人生上半場，是職場精英，是財稅領域的創新先鋒，他推動了中國電子發票的發展，參與了《電子商務法》的立法，為中國財稅數字化發展，做出了不可磨滅的貢獻；而他的人生下半場，是漸凍癥抗爭者，是千萬病友的燃燈者，他搭建科研平臺，創立慈善信托，推動藥物研發，用自己的力量，為漸凍癥患者點亮了希望之光。

他曾說，他不想成為一個被同情的人，他想成為一個被尊重的人，一個對社會有價值的人。而他，用自己的行動，做到了這一點。

或許，蔡磊最終無法戰勝漸凍癥，也或許，他終究無法親眼看到漸凍癥被徹底攻克的那一天?？伤呐透冻觯厝粫钪鴦e人勇敢地面對困難，勇敢地與命運抗爭，讓更多的漸凍癥患者，能感受到溫暖與希望，能擁有活下去的勇氣。

愿他的努力，能換來更多的突破，愿千萬漸凍癥患者，能早日迎來“解凍”的那一天。冰愈之路，道阻且長，行則將至；以骨為炬，薪火相傳，光照人間。