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醫(yī)生比任何人都更熟悉腫瘤的預(yù)防、篩查與診療,可當(dāng)疾病降臨自身,終究也要褪去醫(yī)者身份,做回被命運(yùn)裹挾的普通人。
本文的主人公是一位頂尖腫瘤醫(yī)生,他用自身經(jīng)歷回答了一個(gè)問題:當(dāng)一個(gè)每天告訴別人“不要放棄”的醫(yī)生,自己被告知“無法治愈”時(shí),該怎么辦?
撰文 | 燕小六
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“活檢結(jié)果出來了,傾向于肺癌。”
2017年9月7日,美國密歇根兒童醫(yī)院腫瘤科主任杰弗里·陶(Jeffrey W. Taub)剛結(jié)束一場(chǎng)兒童白血病學(xué)術(shù)報(bào)告,在機(jī)場(chǎng)接到了主治醫(yī)生的電話。
這是癌癥第三次找上他。
作為美國韋恩州立大學(xué)醫(yī)學(xué)院兒科教授、密歇根兒童醫(yī)院腫瘤科主任,他整整做了30多年兒童腫瘤臨床醫(yī)生,從死神手里奪回?zé)o數(shù)孩子的生命。
但命運(yùn)卻三次把他推到患者的位置上。17歲時(shí)罹患霍奇金淋巴瘤,37歲時(shí)查出甲狀腺乳頭狀癌,57歲時(shí)被確診晚期ALK融合肺癌,這是三種完全不搭界的獨(dú)立癌癥。
2026年3月19日,他將自己橫跨近40年的患癌經(jīng)歷和感悟?qū)懗晌恼拢l(fā)表在了腫瘤學(xué)頂刊JAMA Oncology上。
這篇文章,既是一位腫瘤醫(yī)生的自我解剖,也是一面讓醫(yī)生同行和普通患者都值得照一照的鏡子。
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杰弗里·陶(Jeffrey W. Taub)
3次被癌癥找上門
陶教授第一次患癌是在1977年,當(dāng)時(shí)他是加拿大溫莎的一名高中生。
霍奇金淋巴瘤是青年人中最常見的惡性腫瘤之一,若早期發(fā)現(xiàn),治愈率很高。醫(yī)生當(dāng)時(shí)對(duì)他的父母說:“如果這輩子一定要患癌,那就選這種相對(duì)好治的。”
那個(gè)年代沒有輸液港、沒有好的止吐藥,陶教授靠多藥聯(lián)合化療方案和放療硬扛了下來。
他接受治療的地方,正是密歇根兒童醫(yī)院,后來他在這里工作了30多年,從住院醫(yī)師到主任。正是這段死里逃生的經(jīng)歷,讓他決心做一名兒童腫瘤科醫(yī)生。
1997年,陶教授第二次患癌。37歲的他做了一個(gè)甲狀腺結(jié)節(jié)切除手術(shù),術(shù)后的病理結(jié)果提示,這是一枚直徑2毫米的甲狀腺微小癌,幾乎不影響生命。
他曾以為劫難到此為止。沒想到20年后,癌癥第三次來襲且格外兇猛。
其實(shí)在接到那通電話之前,陶教授的身體已經(jīng)在發(fā)出警報(bào):他爬不動(dòng)三層樓去診室,每年一度的環(huán)島騎行騎到一半便喘得上氣不接下氣,夜里肩膀疼得睡不著覺。CT顯示,他的胸腔有大量惡性積液。
主治醫(yī)生看完片子,直白地說:“這是晚期,不可治愈。”
“我每天都在給家屬講希望、講堅(jiān)持。但這一天,我成了那個(gè)被宣判‘無法治愈’的病人。”陶教授在文章中寫道。
值得一提的是,霍奇金淋巴瘤患者在接受放療后,遠(yuǎn)期發(fā)生甲狀腺癌、肺癌等繼發(fā)性腫瘤的風(fēng)險(xiǎn)顯著升高,這是放療的已知遠(yuǎn)期副作用。
陶教授的三次患癌經(jīng)歷,與這一醫(yī)學(xué)規(guī)律高度吻合。
“不查資料、不看報(bào)告、不自己治”
換成別人可能覺得,資深腫瘤醫(yī)生患晚期癌,肯定會(huì)自己查指南、對(duì)方案、找新藥、盯緊每一個(gè)檢查結(jié)果。
陶教授做了一個(gè)讓很多同行意外的決定:徹底放手,當(dāng)一個(gè)省心的病人。
他不查肺癌文獻(xiàn),不要第二診療意見,不看生存曲線,不讀藥品說明書,甚至不登錄電子病歷系統(tǒng)查看自己的檢查報(bào)告。
他把所有的決策權(quán),全部交給主治醫(yī)生。
這不是放棄,而是清醒。陶教授努力當(dāng)一個(gè)“不找麻煩”的患者,把有限的時(shí)間和精力留給病人、家人和自己喜歡做的事。這能讓他睡個(gè)好覺,不會(huì)陷入焦慮,或是半夜盯著生存曲線胡思亂想。
更重要的是,他堅(jiān)信一句話:不可治愈≠不可治療,關(guān)鍵是要找準(zhǔn)治療的“靶子”。
命運(yùn)給了陶教授一條生路。
分子檢測(cè)結(jié)果提示,他存在“ALK融合突變”。在非小細(xì)胞肺癌中,僅有約3%–7%的患者攜帶這一突變,比例很低,但它被業(yè)界稱為肺癌的“鉆石靶點(diǎn)”,因?yàn)榧婢摺跋∮小焙汀坝行А眱纱筇刭|(zhì)。
目前,針對(duì)ALK突變的靶向藥已經(jīng)迭代到第三代,具有極強(qiáng)的殺傷力。多數(shù)患者用藥后,腫瘤會(huì)顯著縮小或得到長期控制,讓晚期肺癌成為可長期管理的“慢性病”。
而且相比化療,靶向藥對(duì)正常細(xì)胞的傷害小得多,患者生活質(zhì)量更高。陶教授只需每天早晚隨餐服藥,就能穩(wěn)穩(wěn)地控制住癌細(xì)胞。
“我對(duì)靶向藥很敏感。我越不盯著自己的病,就越能踏實(shí)地帶癌生活。”陶教授寫道。
一邊帶癌生活,一邊繼續(xù)救孩子
如今,陶教授確診晚期肺癌已有8年多。其間,他堅(jiān)持上臨床、做管理、帶教學(xué),繼續(xù)發(fā)論文、做課題,深耕唐氏綜合征兒童白血病研究。
這項(xiàng)研究是他職業(yè)生涯中最重要的工作之一。他參與的美國兒童腫瘤協(xié)作Ⅲ期臨床試驗(yàn)(AAML0431),在全球范圍內(nèi)納入了204名患兒,是目前已發(fā)表的全球最大規(guī)模的唐氏綜合征合并白血病生存結(jié)局研究。
試驗(yàn)結(jié)果顯示,通過專屬治療方案,患兒的總體治愈率達(dá)到93%,治療相關(guān)死亡率極低。這項(xiàng)研究前期結(jié)果于2017年發(fā)表在Blood雜志上。
憑借這些工作,陶教授曾獲得2018年底特律Crain’s Detroit Business醫(yī)療英雄獎(jiǎng)(Health Care Hero)。他還擔(dān)任韋恩州立大學(xué)Ring Screw Textron兒童癌癥研究首席教授,并在紀(jì)錄片《那些在癌癥前線的人》中出鏡。
很多同事至今都不知道陶教授身患晚期肺癌。
這是他刻意低調(diào)的結(jié)果。他想用行動(dòng)證明一件事:即便身患無法治愈的腫瘤,人依然可以正常生活、正常工作、正常發(fā)光。
“現(xiàn)在,我更愿意把周末時(shí)間,花在陪老婆孩子排隊(duì)、玩迪士尼項(xiàng)目上。”他寫道。
前兩年,陶教授專程去英國倫敦、以色列,尋訪英國病理學(xué)家托馬斯·霍奇金(Thomas Hodgkin)的足跡。正是這位醫(yī)學(xué)先驅(qū),最早提出并命名了霍奇金淋巴瘤。陶教授還收藏了他寫于1838年的一封親筆信。
在JAMA Oncology的文章末尾,陶教授寫下這樣一句話:“對(duì)我來說,醫(yī)學(xué)從來不是一份工作,是命運(yùn),是信仰,是活下去的意義。”
他沒有講太多大道理。但他用幾十年的經(jīng)歷回答了一個(gè)問題:當(dāng)一個(gè)每天告訴別人“不要放棄”的醫(yī)生,自己被告知“無法治愈”時(shí),該怎么辦?
答案或許是:少想“還能活多久”,多想“怎么過好今天”。然后,明天早上按時(shí)吃藥,穿上白大褂,繼續(xù)去救下一個(gè)孩子。
參考資料:
1. Taub JW. The Good Cancer, the Barely Cancer, and the Incurable Cancer. JAMA Oncol. Published online March 19, 2026. doi:10.1001/jamaoncol.2025.6342
2. Taub JW et al. Improved outcomes for myeloid leukemia of Down syndrome: a report from the Children’s Oncology Group AAML0431 Trial. Blood. 2017;129(25):3304-3313.
3. Jeffrey Taub, M.D. Crain’s Detroit Business 2018 Health Care Hero.
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來源:醫(yī)學(xué)界
校對(duì):蔡 菜
運(yùn)營:莉 莉
責(zé)編:汪 航
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