傾聽(tīng)·疾光 | 當(dāng)痛風(fēng)發(fā)作時(shí)，他們的感受是怎樣的？

每年4月20日被定為世界痛風(fēng)日。因?yàn)檠蛩岢^(guò)420μmol/l，即為高尿酸血癥警戒線，也是痛風(fēng)發(fā)作的重要預(yù)警信號(hào)。痛風(fēng)看似風(fēng)平浪靜，卻藏著無(wú)數(shù)不為人知的隱憂。此前，我們發(fā)起了《傾聽(tīng)?疾光 | 世界痛風(fēng)日特別征集》。來(lái)自患者、家屬、醫(yī)護(hù)、社工以及媒體人的講述，拼湊出了痛風(fēng)患者截然不同的人生：有人在試探到身體的底線后，及時(shí)剎車；有人卻是在病情加重之后才看清它的“威力”。這些來(lái)自不同視角的分享，也讓我們看到：社會(huì)對(duì)高尿酸血癥與痛風(fēng)的關(guān)注和重視，正在慢慢生長(zhǎng)。

患者說(shuō)“痛到生無(wú)可戀”

@?波

每次朋友勸酒是我內(nèi)心最煎熬的時(shí)候。明明知道自己痛風(fēng)，但放不下面子還是喝，喝完以后回家就要吃激素藥。我就是那種寧愿?jìng)ι眢w也不愿?jìng)Ω星榈囊环N人。現(xiàn)在身體里長(zhǎng)了這么多的痛風(fēng)石，非常后悔當(dāng)初的自己。現(xiàn)在去華山醫(yī)院看了醫(yī)生，一定要好好看好聽(tīng)醫(yī)生的。

@石東輝

痛風(fēng)看起來(lái)不是大病，但是參與痛風(fēng)慢病護(hù)理組以后，感觸頗深的就是經(jīng)常聽(tīng)患者說(shuō)“痛得生無(wú)可戀！”這對(duì)我還是有所震動(dòng)的，我自己是怕痛的人，任何痛對(duì)人帶來(lái)的焦慮、恐懼、自尊下降等反應(yīng)，還是很折磨人的。對(duì)這種有疼痛伴隨的患者，我產(chǎn)生了心疼和關(guān)愛(ài)，現(xiàn)在看來(lái)痛風(fēng)控制中，病的控制必須的，“痛”的關(guān)愛(ài)也是必須的了。

@l護(hù)士

夜里值班時(shí)，病房里隱約傳來(lái)陣陣低聲的呻吟。我輕推房門，看見(jiàn)s先生蜷縮在床頭、眉頭緊鎖。他自訴痛風(fēng)多年，右手關(guān)節(jié)紅腫嚴(yán)重。年輕時(shí)總以為痛風(fēng)距離自己很遙遠(yuǎn)，飲食也沒(méi)有注意，未曾想昔日的放縱，如今化作鉆心之痛，令人徹夜難眠。我一邊輕聲安撫，一邊查看檢驗(yàn)結(jié)果：尿酸值高達(dá)735μmol/l，關(guān)節(jié)疼痛評(píng)分5分，隨即告知值班醫(yī)師調(diào)整治療方案。于患者而言，此次痛風(fēng)發(fā)作是一次深刻的警醒：健康從來(lái)都不是與生俱來(lái)的饋贈(zèng)，肆意透支身體，終將承受病痛之苦。

@曹醫(yī)生

我既是一名痛風(fēng)醫(yī)生，又是一名痛風(fēng)家屬。我之所以選擇走上痛風(fēng)診療這條路，與我的父親有關(guān)。最早父親痛風(fēng)發(fā)作時(shí)，疼得整夜難以入睡，腳抬著也難以緩解，那種無(wú)助和煎熬，讓我第一次真正意識(shí)到：痛風(fēng)絕不是外界以為的“只是關(guān)節(jié)疼一疼”。可像很多患者一樣，他起初并不重視，覺(jué)得痛風(fēng)不需要長(zhǎng)期用藥，甚至偷偷把我開(kāi)的藥丟掉。直到后來(lái)發(fā)作越來(lái)越頻繁，工作和生活反復(fù)受到影響，他才真正意識(shí)到：痛風(fēng)不是靠“忍一忍”就能扛過(guò)去的病。如今，他不僅開(kāi)始主動(dòng)配合治療，也會(huì)“以身說(shuō)法”，提醒身邊的朋友重視這個(gè)疾病。

“痛”是身體發(fā)出是最直接的信號(hào)，但是有的人以為“忍一忍”就可以過(guò)去，直到劇痛難忍、并發(fā)癥來(lái)襲，才不得不重新認(rèn)識(shí)它、重視它。

科普：點(diǎn)亮痛風(fēng)認(rèn)知的明燈

@小何

工作中，我見(jiàn)過(guò)太多因忽視規(guī)范治療，反復(fù)遭受關(guān)節(jié)劇痛、病情不斷加重活的患者，也見(jiàn)證了不少堅(jiān)持遵醫(yī)囑管控，多年未再發(fā)作、回歸正常生活的案例，這讓我真切意識(shí)到規(guī)范化治療的重要性。這份專業(yè)成長(zhǎng)，也讓我能更好地幫助身邊人。我好朋友的父親身患痛風(fēng)，卻始終抵觸規(guī)范化治療。現(xiàn)在，我憑借專業(yè)的知識(shí)，可以底氣十足地對(duì)叔叔說(shuō)：痛風(fēng)治療中，急性期抗炎止痛緩解癥狀、長(zhǎng)期規(guī)范降尿酸控制根源缺一不可，只有雙管齊下，才能真正避免病情反復(fù)發(fā)作、預(yù)防關(guān)節(jié)損傷。

@毛毛

作為風(fēng)濕科護(hù)士，我常和小伙伴們走進(jìn)科室、社區(qū)，開(kāi)展痛風(fēng)健康宣教，卻也常常遇到患者的誤解與不解。有人覺(jué)得“痛風(fēng)就是小毛病，不用長(zhǎng)期治”，有人質(zhì)疑“忌口就能好，何必吃藥”，還有人因痛風(fēng)影響生活，將負(fù)面情緒轉(zhuǎn)嫁到醫(yī)護(hù)身上。這些誤解，是我們?nèi)粘Ｐ讨凶畛Ｃ鎸?duì)的挑戰(zhàn)。但每當(dāng)看到患者在規(guī)范管理后擺脫病痛困擾，所有的疲憊都煙消云散。

@曹醫(yī)生

隨著生活方式的變化，痛風(fēng)和高尿酸血癥的發(fā)病率不斷上升，但和高血壓、糖尿病等慢性疾病相比，很多人對(duì)痛風(fēng)的理解依舊停留在“不嚴(yán)重”的層面。因而，推動(dòng)公眾認(rèn)知、加強(qiáng)全民科普，顯得格外重要。2017年鄒和建教授等全國(guó)知名專家提出420全民關(guān)注痛風(fēng)日。這不只是一個(gè)時(shí)間節(jié)點(diǎn)，更是在提醒每一個(gè)人：高尿酸和痛風(fēng)，值得被認(rèn)真看見(jiàn)、被科學(xué)對(duì)待。作為一名痛風(fēng)醫(yī)生，我在門診中見(jiàn)過(guò)太多不同類型的患者。年齡最小的只有14歲，年長(zhǎng)的則已90多歲。曾經(jīng)，痛風(fēng)專病門診剛開(kāi)設(shè)時(shí)，很多人不愿意接受規(guī)范用藥；而現(xiàn)在，越來(lái)越多患者會(huì)主動(dòng)問(wèn)醫(yī)生“我是不是需要吃藥”，也愿意進(jìn)一步了解具體的治療方案和長(zhǎng)期管理方式。這種變化，令人欣慰，也讓人更加堅(jiān)定：科普和規(guī)范診療，確實(shí)能夠改變很多人對(duì)疾病的態(tài)度。

@孟老師

我是一名媒體人，曾深度參與痛風(fēng)健康科普工作，對(duì)痛風(fēng)科學(xué)防治、年輕化趨勢(shì)有一些思考：第一，痛風(fēng)與高尿酸血癥已從“小病小痛”升級(jí)為關(guān)乎代謝、腎臟、心血管的全身性慢病，科學(xué)防治絕非“止痛了事”，而是早篩查、早干預(yù)、長(zhǎng)隨訪、穩(wěn)達(dá)標(biāo)的系統(tǒng)工程。第二，當(dāng)前痛風(fēng)呈現(xiàn)明顯低齡化趨勢(shì)，背后是飲食結(jié)構(gòu)、生活節(jié)奏、壓力狀態(tài)的綜合映射。這提醒我們：健康傳播必須下沉校園、走進(jìn)職場(chǎng)，讓年輕人遠(yuǎn)離高油高嘌呤、久坐少動(dòng)、熬夜透支的不良習(xí)慣，從源頭遏制慢病年輕化蔓延。

@華山j(luò)ennie gu

今年3·15晚會(huì)曝光“偽大師”在互聯(lián)網(wǎng)上向特定群體售“神藥”，其中不乏一些痛風(fēng)偏方，不僅騙財(cái)還延誤患者治療。為此，黨辦文明辦聯(lián)合風(fēng)濕職業(yè)病科、smg團(tuán)隊(duì)共同打造ai科普短劇《跨越千年的痛風(fēng)攻防戰(zhàn)》，我們期待為痛風(fēng)和高尿酸血癥人群點(diǎn)亮科學(xué)認(rèn)知的明燈。

社會(huì)對(duì)痛風(fēng)的普遍忽視引發(fā)了醫(yī)生群體的行動(dòng)。從420全民關(guān)注痛風(fēng)日到420世界痛風(fēng)日，這些年，越來(lái)越多的醫(yī)護(hù)和社會(huì)各界力量，投入到健康科普中，用專業(yè)行動(dòng)守護(hù)公眾健康。

迷途知返：遇見(jiàn)身體邊界后及時(shí)剎車

@金先生

我是高尿酸血癥患者，今年七十六歲，已經(jīng)完全控制好了自己的病情，已經(jīng)九年沒(méi)有痛風(fēng)了，尿酸值控制在350以下。我的體會(huì)是重視尿酸值的控制，按時(shí)服藥（非布司他，藥量按醫(yī)囑），定期檢查（含自測(cè)尿酸值，肝腎功能），飲食起居就按普通人的健康方式即可。不要忌諱服藥，因?yàn)槟蛩嶂蹈咭矔?huì)影響心血管的健康，與其相比藥物副作用是微乎其微的。兩害相權(quán)取其輕。

@陳先生

尿酸高了以后，不敢吃海鮮一類的美食，啤酒也不喝了。經(jīng)歷了才知道，痛風(fēng)不只是痛那么簡(jiǎn)單，我最擔(dān)心痛風(fēng)對(duì)內(nèi)臟的損害，特別是腎臟。痛風(fēng)也教會(huì)了我人生下半場(chǎng)健康為主，減少不必要的應(yīng)酬。

@隨心所欲

8年前，在華山醫(yī)院朱醫(yī)生的細(xì)心問(wèn)診下確診了痛風(fēng)高尿酸血癥，當(dāng)時(shí)發(fā)過(guò)3-4次很輕的疼痛，后來(lái)每天一粒非布司他，一星期已經(jīng)解決病痛，直到現(xiàn)在沒(méi)有再?gòu)?fù)發(fā)過(guò)。這東西只要堅(jiān)持吃藥，穩(wěn)定時(shí)間驗(yàn)血就行。

@羅先生

從痛的那一刻起，格外關(guān)注如何科學(xué)防治，在治療過(guò)程中及平時(shí)生活中拒絕高嘌呤的食物，管住嘴，用自己的經(jīng)歷告訴自己，告訴朋友，開(kāi)啟健康的生活方式。希望能有特效的藥物，或介入手段治療高尿酸/痛風(fēng)。

@帥哥

痛風(fēng)對(duì)我的生活沒(méi)什么影響，休假很爽，該吃吃該喝喝，少喝飲料。（你確定？現(xiàn)在沒(méi)癥狀不等于安全，別以后后悔啊……）

@一半飯搭子

我飯搭子的尿酸指標(biāo)在臨界點(diǎn)“蹦噠”。主要是剛開(kāi)始工作時(shí)，經(jīng)常參加聚餐，胡吃海喝。大概兩三年就從100來(lái)斤的小伙子喝成了170多斤的“大肚子”，尿酸高達(dá)560，多項(xiàng)指標(biāo)亮起紅燈。起初，我勸他忌口，他不以為意，說(shuō)，身邊比他尿酸高的朋友還有很多。直到一次足跟痛，不敢走路，他才趕緊去醫(yī)院檢查，醫(yī)生提醒他有痛風(fēng)風(fēng)險(xiǎn)。從此以后，他飲食特別注意，很少再吃含有高嘌呤的食物。看來(lái)真有經(jīng)歷過(guò)疼痛，才能迷途知返。

@逸舒

我是一名風(fēng)濕科的護(hù)士，于我而言，日常見(jiàn)證無(wú)數(shù)病痛，卻也時(shí)常心存僥幸。作為美食愛(ài)好者，自身尿酸亦在臨界值波動(dòng)，總以“偶爾為之”自我寬慰。而患者的隱忍與悔悟，讓我深受觸動(dòng)。護(hù)理工作不僅是照護(hù)他人，更是在見(jiàn)證病痛中反觀自身，學(xué)會(huì)珍惜與自律。

如今，當(dāng)高尿酸的警報(bào)悄然響起，越來(lái)越多的患者不再“視而不見(jiàn)”。他們深知痛風(fēng)的威脅，在美食與健康的抉擇中主動(dòng)調(diào)整飲食、改變生活習(xí)慣，讓病情穩(wěn)穩(wěn)握在掌心，重拾從容生活。

本問(wèn)卷長(zhǎng)期有效，歡迎您分享與痛風(fēng)有關(guān)的故事

本期支持 | 風(fēng)濕免疫科

整理 | 朱小霞 劉蕓

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上觀號(hào)作者：復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院