“醫病”更“醫心”：面紗之下度過20年，臉上長著巨大腫瘤的她重獲新生成為城市“美容師”

29歲的女青年莉莉（化名）

從小頭頸部就長了一個顯眼的腫瘤，

20多年來，

莉莉始終戴著面紗，

不敢見人，

在面容畸形的“面子”痛苦與

自卑抑郁的“里子”煎熬中苦苦掙扎。

今年，莉莉慕名來到

我院口腔科陳偉良教授團隊求醫，

經過精準的整形手術與全程心理輔導，

不僅重塑了面容，

更撫平了心理創傷。

如今，摘掉面紗的莉莉，

開著環衛車穿梭在城市街頭，

以全新的姿態做起了城市“美容師”。

面紗遮不住的雙重煎熬

今年春節剛過，我院口腔頜面頭頸外科陳偉良教授的診室里來了一位特殊的患者——29歲的莉莉，她裹著黑色面紗，只露出一雙無助的眼睛。當她羞澀地摘下面紗時，在場醫護人員無不震驚：她右側面部的巨大腫瘤像鐘乳石般懸掛，下瞼外翻，鼻孔被牽拉至下巴位置，面頰和上下口唇被腫瘤完全覆蓋，腫物一直延伸至胸部，周圍還附著多個小腫瘤。

這顆腫瘤伴隨了莉莉20多年，近年來更是“野蠻”生長，不僅嚴重破壞面部容貌，還引發了一系列功能障礙：下瞼外翻導致眼結膜炎反復發作，患側鼻孔被壓迫牽拉得無法通氣，上下唇結構改變讓她進食困難、說話不清。更讓她痛苦的是心理上的折磨——長期的容貌畸形讓她極度自卑、焦慮、抑郁，不敢與人對視，甚至不愿走出家門，20多年來，面紗成了她唯一的“保護殼”。

經陳偉良教授團隊詳細檢查，莉莉被確診為頭頸部巨大神經纖維瘤。幸運的是，進一步檢查排除了腫瘤侵犯顱內、眶區及惡變的可能，但如何同時解決“面子”的畸形與“里子”的心理創傷，成為擺在醫療團隊面前的雙重難題。

重塑“面子”，撫平“里子”

針對莉莉的情況，陳偉良教授團隊制定了“面部美學單元重塑+圍手術期心理輔導”的雙重方案，既要幫她找回正常面容，更要幫她重建生活信心。

要重塑“面子”，團隊得先解決兩大難題：精準的手術設計與術中出血控制。團隊參照莉莉左側面部的額頭、眼瞼、頰部等美學單元，精準定位腫瘤切除的范圍和深度，力求術后雙側面部基本對稱，兼顧功能與美觀。由于神經纖維瘤會導致血管脆性增加，術中易大量出血，團隊提前為莉莉采集自體濃縮紅細胞，術中回輸以減少異體血使用，同時采用嚴密縫扎配合高級止血模式下的高頻電刀，有效控制出血。在周斌副教授和陳睿博士的配合下，經過3個多小時的手術，成功完成面部美學單元重塑，完整切除巨大腫瘤并修復缺損。

相比起精準手術的“閃電戰”，撫平“里子”則是貫穿整個治療過程的“持久戰”。從莉莉入院起，醫護團隊就安排心理醫生為她做評估，確診其焦慮、抑郁癥狀。術前溝通時，莉莉因恐懼手術效果、擔心失敗，一度拒絕治療、不信任醫生，團隊結合同類典型病例，詳細講解手術方法、并發癥預防及術后效果，在家人的陪伴下，終于打消她的顧慮，簽署了手術知情同意書。術后，面對突然改變的面容和頭部失衡感，莉莉一時難以適應，醫護人員一邊精心護理傷口，一邊指導她調節視覺與頭部平衡，慢慢幫她接受全新的自己。

很快，莉莉就習慣了自己的“新面貌”，順利康復出院后，莉莉終于摘下了相伴20年的面紗，成為了一名環衛工人，曾經因為畸形的樣貌而寸步難行的她當起了城市“美容師”。

手術前

手術后6周

“生物-心理-社會”三維康復框架

陳偉良教授介紹，神經纖維瘤病是一種常見的常染色體顯性遺傳病，由特定基因突變所致，發病率約1/3000，其中50%為家族遺傳，頭面頸部是最常見的發病部位，占全身的42.9%。該病在兒童期和青春期生長最快，不僅會侵蝕組織器官，導致畸形和功能障礙，還常伴隨自卑、焦慮等心理問題，部分患者還可能出現神經發育異常，少數病例存在惡變可能。

目前，該病尚無特效藥物，主要通過手術干預改善癥狀，但巨大腫瘤的完整切除和缺損修復難度極大，莉莉年幼時曾接受過幾次手術，均未能控制腫瘤生長。陳偉良教授團隊的成功救治，為同類患者提供了寶貴經驗。

陳偉良教授強調，對于這類患者，外觀重塑的“面子”工程能改善生理健康，但術后心理適應等“里子”問題，才是影響他們回歸社會、提高生存質量的關鍵。對此，陳偉良教授提出“生物-心理-社會”三維康復框架：“醫療機構在完成外科手術后，要將系統性心理干預納入康復全流程，實現醫療技術與人文關懷的深度融合，才能真正幫助患者走向新生。”

專家簡介

陳偉良

口腔科

中山大學名醫，二級教授，一級主任醫師，博士生導師

專業特長：對口腔顱頜面-頭頸部良性和惡性腫瘤（舌瘤，牙齦瘤，頰癌，腭癌，舌根癌等口腔口咽癌和頜面頜骨肉瘤）在分子水平方面有深入的研究。對良惡性腫瘤手術治療，軟硬組織缺損修復以及中晚期口腔癌化學治療、基因靶向治療和免疫治療等綜合治療；口腔頜面部脈管疾病-血管瘤、淋巴管瘤、脈管畸形的基礎研究。近年來，大力開展了內窺鏡微創治療顱底咽旁腫瘤以及侵犯頸動脈晚期頭頸腫瘤和頸動脈體瘤治療，巨大良惡性腫瘤手術治療以及軟硬組織巨大缺損修復取得理想療效。

社會任職：中山大學顱頜面外科中心主任、廣東省醫學會頜面-頭頸外科學分會首任主任委員、廣東省顱頜面畸形顱面外科矯治技術專家組組長、教育部學位與研究生教育評估專家、國家自然科學基金項目評審專家、國際口腔頜面外科協會會員、國際口腔癌協會會員等。

學術成就：國際著名雜志Cancer,Cancer Biomarkers, Head & Neck , Head & Face Medicine, International Journal of Oral & Maxillofacial Surgery, Oral Oncology, The Laryngoscope, World Journal of Surgical Oncology和《中國口腔頜面外科雜志》等國內外著名雜志的審稿專家。先后在香港國際唇腭裂會議、國際口腔癌學術會議（墨爾本/雅典，獲國際口腔癌協會優秀獎）、美國加州大學伯克利分校/洛杉磯分校/斯坦福大學、世界口腔腫瘤大會（阿姆斯特丹/多倫多）、國際口腔頜面外科大會（上海/墨爾本/香港/里約熱內盧）、歐洲血管外科大會（倫敦）、國際癌和臨床腫瘤大會（新加坡）等重要國際會議上作學術報告，并多次擔任分會場主席主持學術活動。發表高水平論文145篇。

門診安排：北院區（周二下午14:30-15:30直接到門診七樓20號診室；網上掛周三上午8:00-9:00中山大學名醫號，直接到嶺南樓20樓主任辦公室）。

來源：口腔科

責編：黃睿、房詩婷

初審：劉文琴

審核：歐陽霞、任毅

審核發布：楊建林

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