第38個世界血友病日：煙臺毓璜頂醫院舉辦血友病患教公益活動

4月17日是第38個世界血友病日，國際主題為Diagnosis: First step to care（診斷：關懷的第一步）。為響應全球呼吁，4月19日上午，煙臺毓璜頂醫院血液內科、關節外科、康復醫學科聯合開展“科學診斷、人人可及”血友病患教公益活動，活動在醫院行政樓會議室舉行，40余位患者及家屬從煙臺各地到場參與。

活動伊始，血液內一科主任馬俊杰、血液內二主任科徐俊卿分別致辭。馬俊杰介紹，煙臺毓璜頂醫院2025年獲評煙臺市首家國家級血友病治療中心，組建覆蓋血液、兒科、康復、骨科、生殖、普外、輸血等專業的多學科MDT團隊，持續優化診療流程、引進新技術，降低診療門檻，推動規范治療惠及更多患者。

馬俊杰致辭

徐俊卿表示，血液科作為煙威地區優勢專科，持續完善血友病診療體系，強化團隊建設與患者全周期管理，為區域血友病患者提供高質量、標準化醫療服務。

徐俊卿致辭

本次患教活動采用多學科聯合授課形式，內容覆蓋預防、救治、護理、骨科、康復全流程，兼具專業性與實用性。陳麗明教授以《積極規律替代治療》為題，講解預防治療核心方案，指導患者穩定因子水平，降低出血風險。隋晶蕊教授帶來《防微杜漸，量體裁衣——不同特點血友病患者的科學管理》講座，強調個體化診療與長期規范管理的重要性。丁紅教授圍繞《血友病患者的家庭治療與護理》，普及居家護理、應急處理、注射護理等實操技能。隋來健教授以《重獲新生“膝”望——血友病性關節病治療新希望》為主題，解讀關節病變手術干預及相關指南規范。林發亮教授開展《血友病患者康復治療指導》，指導患者進行科學康復訓練，改善關節功能，提升生活質量。

互動交流環節，專家團隊與患者、家屬面對面溝通，細致解答用藥、醫保、運動、兒童照護、手術與康復等問題，答疑內容精準、針對性強。患者家屬代表黃女士現場發言，對醫院血友病MDT團隊表示感謝，期盼通過醫患協同，幫助血友病患者更好回歸正常生活、融入社會。

本次活動緊扣診斷先行、規范治療、全程管理理念，通過多學科科普宣講、實操技能指導、醫患面對面交流，有效提升患者及家屬的疾病認知與照護能力，強化治療信心與治療依從性。活動搭建起專業、溫暖的醫患溝通與病友交流平臺，得到全體參與者的一致認可與好評。

煙臺毓璜頂醫院血友病MDT團隊持續開展公益患教與規范化診療服務，不斷提升綜合服務能力，為煙威地區血友病患者提供全面、優質的健康保障。

通訊員：李成修 馬瑾