43歲沙白之死，沒那么簡單

FIGURE 10/29

10月24日，一個女博主的頭像變成黑白色。

她叫沙白，今年43歲，因為得了紅斑狼瘡而導(dǎo)致腎衰竭。她知道自己命不久矣，決定去瑞士安樂死。

她用視頻記錄下生命的最后幾天，分享著自己的一生和感悟。

視頻中，她總是妝容精致，身形優(yōu)雅，幽默健談，絲毫不像將死之人。

這讓無數(shù)人好奇，究竟是怎樣的人生體驗，才能讓她在死亡面前，如此泰然自若？

不受束縛的一生

沙白的一生，從來不是被大多數(shù)人定義的一生，甚至在很多人看來是叛逆的一生。

初中時，她的班主任很喜歡她，經(jīng)常叫她中午去寢室看電視，但有一次她因為調(diào)皮惹怒了班主任，班主任對突然翻臉 “聽說你爸爸也是個老師，怎么都沒有好好教你。”

詆毀父親讓沙白非常生氣，她立馬回擊說：“我的爸爸平時要批改作業(yè)很忙的，不像你有空在這看電視。”

班主任立馬臉漲得通紅，事后把這事告訴了年級主任，要求沙白道歉。

但沙白卻說：“我是不可能道歉的，我覺得這事是班主任得不對，應(yīng)該她給我道歉。”

沒過多久，班主任果然給她道了歉。

沙白這種堅持自我的性格，一直延續(xù)到了工作。

從新加坡MBA畢業(yè)后，沙白在當(dāng)?shù)卣伊艘环葑稍児镜墓ぷ鳎芏嗔魧W(xué)生為了留在新加坡都會好好表現(xiàn)，就算做的是端茶倒水的工作也心甘情愿。

可沙白不愿意，再她看來，這種工作毫無意義，于是提了辭職。

老板很震驚，說從來沒有中國人主動提離職，沙白把老板懟了一頓。

回國后，沙白當(dāng)了一名托福老師，即便拿著很高的薪資，擁有很長的假期，還有寬厚的老板，她并不滿意。

她不想被框在社會的時間表中，接受“必須這樣做，必須那樣做”的束縛。

這種不受約束的性格，讓她在得病后成為“另類”患者。

20歲時，沙白被診斷出紅斑狼瘡，這是一種免疫性疾病，發(fā)病時全身上下長滿紅斑，還會伴隨發(fā)熱、肌肉疼痛、腎炎等現(xiàn)象。

這個病目前沒有辦法根治，只能通過服用激素等藥物來治療。（就目前醫(yī)學(xué)水平來看，雖然無法根治，但據(jù)統(tǒng)計，我國患者遵醫(yī)囑治療5年、10年、20年生存率已達到95%，91%，84%，數(shù)據(jù)來源：昆明醫(yī)科大學(xué)學(xué)報）

但在沙白看來，激素會讓人發(fā)胖，天生愛美的她不能接受自己變胖，所以她沒有遵醫(yī)囑，每次都只使用一點點，一旦發(fā)現(xiàn)自己臉圓了就立馬停止。

紅斑狼瘡的另一大忌諱就是曬太陽，但沙白認為自己的生活里不能沒有陽光，她很享受在陽光下的感覺。

她照樣去全世界各地旅游，露出古銅色的皮膚和馬甲線，在陽光下拍照。

“我寧愿少活40年，也要享受陽光、沙灘，享受美好身材帶來的愛慕、愛情和自由，如果失去這些，生命還有何意義？”

紅斑狼瘡在沙白的生命中一共爆發(fā)了7次，在第5、6次爆發(fā)時，沙白的癥狀逐漸加重，引發(fā)了腎炎，尿蛋白飆升。

她在網(wǎng)上查到了一種生物制劑美羅華，她讓醫(yī)生開，醫(yī)生開始拒絕了她，說這在中國沒有先例。就目前的研究來看，美羅華僅在患者出現(xiàn)嚴(yán)重的溶血性貧血和免疫性血小板減少，可考慮作為一線治療，沙白顯然不符合用藥條件。

沙白氣得直跺腳：“是死是活都是我自己的事，跟你們無關(guān)。我要么瘦，要么死。”

最終，憑借兩針美羅華，五年的時間沙白的病情都沒有再發(fā)作。

今年三月她去挪威和冰島旅游，并進行了大量的徒步活動。

身體的疲憊讓沙白的免疫系統(tǒng)再次崩壞，加上之前美羅華的副作用，她出現(xiàn)了嚴(yán)重的皮膚和肺部感染，一度出現(xiàn)腎衰竭。

她不得不進行腎透析治療，每周三次。

因為病情引發(fā)的水腫，她從90斤暴漲到140斤。

“我就像個不倒翁一樣，看著這樣的自己我很想跳樓，但我跳樓的力氣都沒有。”

半年的治療，讓她覺得自己被拴住了，比起肉體上的痛苦，失去自由更讓她無法忍受。

她知道自己命不久矣，用透析來維持生命只會讓自己備受折磨。

“這不是我想要的生活，我要美，要自由，要一切，也愿意為此付出代價。”

在她看來，與其垂死掙扎，不如體面地告別。隨即做了一個決定：赴瑞士安樂死。

安樂死

安樂死一直是個飽受爭議的話題，直到現(xiàn)在將安樂死合法化的國家也十分稀有。

沙白前往的瑞士就是其中之一，它還是目前世界上唯一允許外籍公民實施安樂死的國家。

各個國家能執(zhí)行安樂死的條件各不一樣，但幾乎都有相似的一點，就是當(dāng)事人必須患了無法治愈的疾病，且是在主觀意愿下選擇死亡。

支持安樂死的人覺得，這賦予了人們自由選擇死亡的權(quán)利，也是保住生命最后尊嚴(yán)的一種方式。

臺灣籃球選手傅達仁是第一位安樂死的中國人，年輕時候的他曾代表臺灣隊多次參賽，并拿下多個冠軍，退役后當(dāng)了體育主播，采訪過7次奧運會，訪問過拳王阿里、姚明等巨星。

在84歲的時候，他不幸得了胰臟癌，吃不下東西，體重一度下降到只有49kg，有一次半夜醒來摔倒床底下，自己都沒有辦法爬起來。

他常年靠止痛藥減輕痛苦，后來止痛藥都無法起作用了。

曾經(jīng)的傅達仁身高186cm，無論在球場還是熒幕前，都意氣風(fēng)發(fā)，生病后只能每天躺在病床，身上插滿了管子。

這讓他不能接受。

他提出了安樂死，一開始家里人不同意，但看著他每天飽受折磨，最終決定遵從他的想法。

2016年6月，全家人陪同傅達仁來到瑞士的安樂死機構(gòu)。

最終，傅達仁躺在家人的懷里離開了世界。

他的離開，當(dāng)時也引發(fā)了大眾對安樂死討論和思考。

即便安樂死看似是一種保留死者尊嚴(yán)的方式，但依舊有很多人反對安樂死，認為這和自殺無異。

在反對者看來，人想死的想法是階段性的，那些安樂死的人往往是在疼痛的驅(qū)使下，做出的不理智的決定。那些在執(zhí)行當(dāng)天反悔的案例便印證了這一點。

另一方面，這種方式，可能會被一些人利用去剝奪他人生命。

也就是說，病人申請安樂死的自主性是很難去判定的。

考慮到這些原因，安樂死在全世界大多數(shù)國家都不合法，中國也一樣。

安樂死不僅是一個法律問題，更是一個道德問題，涉及金錢、人性、孝道、倫理等方方面面。

每個人的生命都只有一次，自然需要慎之又慎。

死亡一直是無數(shù)人諱莫如深的話題。而沙白和傅達仁的選擇，說到底只是個人選擇，作為旁觀者，我們選擇尊重。

我接下來想討論的是，究竟要如何度過一生，才能在生命到達終點時坦然面對。

好好活過，才不懼怕死亡

在沙白的視頻中，有一條的標(biāo)題叫作“我過了極好的一生”。

她的一生，擁有過很多的愛。學(xué)校里老師同學(xué)愛她，工作中老板同事愛她，生活中也被很多男性追求過，最重要的是，從小到大，她爸爸無條件地愛她。

小時候她學(xué)電子琴學(xué)到很高的水平就不想學(xué)了，母親一開始不同意，父親說“小孩子不想學(xué)就不要逼她。”沒過多久沙白又想學(xué)鋼琴，父親立馬重金給她買了一架鋼琴。

哪怕她選擇死亡，父親也尊重她，并陪她走完生命的最后一程。

在沙白生命倒計時的最后幾天，沙白和父親一起在瑞士旅游，這位78歲的老人，一直在念叨著：“感謝我女兒帶我來看這個美好的世界”“我一直為女兒驕傲。”

她知道自己想要什么，一直按照自己的意愿生活，做自己想做的事。

她身上掛滿了無數(shù)成就：上海知名托福老師、鋼琴家教、年收入180萬的創(chuàng)業(yè)者。她的愛好廣泛，跳舞、拳擊、旅游、跳傘......她都駕輕就熟。

她愿意用生命的質(zhì)量去換取生命的長度，過了短暫卻豐富的一生，過了“不自由、毋寧死”的一生。

但選擇用死亡去獲得自由，是她個人的選擇 ，并不適合每個人。

就像她反復(fù)在視頻里強調(diào)的那樣：“所有紅斑狼瘡的患者請好好吃藥，不要學(xué)我，我是個特例。”

生命誠可貴。

沙白的做法只是個例，但卻給我們每個人上了一節(jié)很好的死亡教育課。

死亡是每個人生命中必將經(jīng)歷的事情，不應(yīng)該去避諱它。

只有真正思考過死亡的人，才能懂得生的意義，活出生命的光彩。

很多時候人們懼怕死亡，是因為沒有好好活過。未完成的夢想、放不下的親情、不甘心的遺憾……

看了沙白的故事，我只慶幸自己身體健康，還有足夠的時間去做想做的事。

所以，生命的意義或價值是什么呢？

想到摩西奶奶的一句話：

有關(guān)生命的真正價值和意義，不過就是簡單地相信，你曾經(jīng)幻想過的那條裙子，最終會穿在你的身上，讓魅力綻放在裙擺中。

余生，做自己喜歡做的事情，愛自己想愛的人。

保持自我，還原初心，活出獨屬于自己的精彩人生。