篝火圍攏起來 | 深度報道

記者/樸云

編輯/郝鳴

博主@蝦米媽咪在流感季科普兒童流感護理知識

一到秋冬季，關于“流感”、“肺炎”等各類季節性流行病的搜索量就會上升。打開微博，只要輸入想搜索的病癥名稱，總會有“同病相憐”的網友向你隔空招手——有人記錄下中招癥狀，有人分享著各種應對流行病的妙招，更有醫生“老生常談”，提示大家要重視應對每一次季節性流行病，而非將其當做“小問題”。

再沒有比當下更注重健康的時代了。互聯網填平了專業知識的鴻溝，亦培養起公眾對于“健康”的認知與重視。人們發現，那些拗口的醫學名詞，只要動動手指就能搜索出其含義來；而以往只能在漫長的隊伍中排上兩三個小時才能見到的醫生，他們會在微博中主動講解醫學知識；而當病友將自己的疑難雜癥病歷單曬出來后，那些犄角旮旯或者遠在重洋彼岸的網友，都能在大數據的精準推送下，看到他們的求助。

如今，互聯網不僅是信息的集散地，更是串聯起每位患者的橋梁，使他們不再是一個個孤島。當病友們在微博上敲下關于自己的病情的第一個字的時候，他們知道，總有那么一刻，他們會被一個素不相識的人看見、回應，并在慰藉中獲得共鳴。

博主@風濕免疫科醫生閆永龍

“不死的癌癥”

如今提起“紅斑狼瘡”，大部分民眾已經可以心平氣和地接受，這就是一種風濕免疫疾病。可往前推十來年，提起紅斑狼瘡，許多普通人的第一反應，就是被這個名稱“嚇住”——又是“斑”又是“瘡”的，望文生義，還會跟連片的、觸目驚心的紅斑聯系在一起。再一查癥狀，有些人會出現口腔潰瘍、皮疹、關節痛、血尿，有些急性發作的病人甚至還會發生肺泡出血、癲癇等癥狀。

這并非大眾的刻板印象。博主@風濕免疫科醫生閆永龍介紹，它（狼瘡）的確是個非常復雜的疾病，“在皮膚上的表現，只是它一小部分外在體現而已，它叫做狼瘡是因為在最早發現該病時，患者面部出現的斑痕，形似于被狼咬傷之后出現的傷口。”他解釋道。在內科中，狼瘡是最復雜的一種，因而被稱作“不死的癌癥”。

狼瘡的誤診率也很高，作為一個年輕的臨床學科，其診療發展在我國只有四十多年的歷史。有些癥狀讓醫生難以在第一時間跟“紅斑狼瘡”聯系上。閆永龍就有個女性病人，起初只是腹痛、嘔吐、腹脹等癥狀，到急診科就診后，急診科醫生認為這是典型的腸梗阻表現，然而進行開腹手術后，卻發現并沒有梗阻異物，于是趕緊請各科醫生會診，最后輪到風濕科會診時，閆永龍才判定這是系統性紅斑狼瘡。

北大人民醫院風濕免疫科醫生栗占國曾在接受《光明日報》的采訪時介紹稱，在全院的疑難病例大會診中，半數以上病例與風濕免疫相關。

而閆永龍經手的紅斑狼瘡病人，大概五分之一是從其它科室轉過來的，皮膚科、呼吸科、急診、腎內科、心內、消化內科……“有的病人拿到報告單后，站在醫院走廊里崩潰大哭，我只是來檢查一下腎，我臉上一個瘢痕都沒有，怎么就得了狼瘡？”

出于對陌生疾病的恐懼，許多剛確診紅斑狼瘡的病人難以接受這一事實，有人在社交媒體上發視頻，哭著說：“為什么是我？我還這么年輕。”還有人說：“我躺在床上放聲大哭，成年后，我從沒這么哭過。”

漫長而痛苦的斗爭

《中國系統性紅斑狼瘡發展報告2020》中提到，我國現有SLE患者100萬，總數位居全球第一，發病率位居第二，而同年發布的第四次全國風濕免疫專科調研數據顯示，風濕免疫專科從業者數量只有12189人。醫患比例并不均衡的情況下，很多人由于對疾病沒有正確認知，又得不到及時、有效診療，最后在反復和猶豫中，錯過了治療的最佳時機。

閆永龍記得自己20年前的一個病人：那是一名在南京讀書的女大學生，因為脫發、面部紅斑、低熱等癥狀而到風濕免疫門診就診，“病人知道自己得了狼瘡，但她家里經濟條件不太好，對激素治療還很抵觸。”閆永龍回憶，當時，這名病人已經確診為狼瘡腎炎，必須服用糖皮質激素治療。治療一個月后病人復診，閆永龍觀察她的氣色雖然有好轉，但是明顯發胖，雙下肢水腫，情緒低落，并從她父母那里得知，病人由于對治療抵觸，并未定時定量吃藥。

最后一次見到這名病人，是那次復診一年以后，病人因為暈倒而被母親送進醫院。“當時，除了狼瘡腎炎之外，又合并神經精神性狼瘡，出現了包括癲癇、意識障礙等癥狀。”閆永龍告訴只能使用激素沖擊療法，“激素沖擊后，她緩過來了，病人母親就說要出院，出院之后，她仍沒有按時定量吃藥，約兩年后去世了。”

這讓閆永龍感到痛心。他理解病人的感受。治療狼瘡的過程漫長且痛苦，這種痛苦有些來自疾病本身——狼瘡的紅斑、脫發影響著病人的容貌；臟器的病變帶來身體上直接的痛苦；還有些則來自于治療——一些藥物的不良反應會損傷肝臟、腎臟，也可以導致發胖或者高血壓，糖尿病等。不管是疾病本身引起的面部皮膚損害還是藥物引起的肥胖，都在一定程度上給患者帶來沉重的心理壓力和社交障礙。但他表示，更為痛心的是有些病人在最后放棄了治療。

在這之后，閆永龍在接診病人時，會花更多的時間在溝通上。他意識到，面對紅斑狼瘡患者，醫生還需要提供足夠的心理支持。面對失去希望和信心的病人時，他會告訴他們，“醫學發展非常快，新的藥物不斷被研發出來，也許未來不只是病情控制，甚至有可能治愈呢，比如治愈丙肝也就是近十來年的事，近3年CAR-T細胞免疫療法的研究結果，就給狼瘡患者帶來了治愈的希望。”遇到經濟條件不好的患者，他又會說，“治療藥物并非都是像生物制劑那樣昂貴的藥物，比如說環磷酰胺，每次注射只需二三十元，兩周甚至控制以后三個月輸一次，就可以穩定病情。”

但醫生一個個與病患溝通，無異于精衛填海，于是閆永龍決定利用互聯網的影響力，把“診室”搬到網上。2021年8月起，他在微博上，敲下第一篇關于紅斑狼瘡的科普文章。

慢慢地，寫博文已經滿足不了粉絲和病友的需求，于是閆永龍又開起了直播。他每周直播兩次。隨著越來越多的病友慕名而來，一個小時的直播也沒辦法科普所有的疑問，于是閆永龍又開了三個粉絲群，每晚固定在10點至11點間，重點科普群友提出的問題。

·專業醫學的內容通常晦澀難懂，為了讓大家更好理解，閆永龍在發微博時，常把病征總結出來，比如“紅 斑狼瘡皮疹的三種類型”“dsDNA的五個特點”......從最 開始的一周一次更新，到逐步日更，現在，他已經發了一千條微博，收獲了40多萬粉絲。

博主@劉銘醫生發視頻展示工作日常

“偶爾治愈，常常陪伴”

像閆永龍這樣在微博上進行科普的醫生還有很多，甚至不少人還因此成就了“個人品牌”——新手媽媽遇到拿不準的問題，一定會搜“@蝦米媽咪”；@浙大二院急診科盧驍醫生成了急救知識科普大V，還參與了多個電視節目和公益活動，推廣急救教育；外科醫師王光寶@白衣山貓 ，則被譽為“熱心外科大夫”……

“偶爾治愈，常常陪伴”，越來越多的醫療健康行業從業者，選擇在微博上分享自己的專業知識和職業感悟。他們之中，有臨床醫護人員，也有營養師、康復師等健康行業從業者。產科大夫劉銘@劉銘醫生 因一段講述如何將胎兒從臀位轉到頭位的短視頻而走紅，視頻收獲了海量關注。通過這則視頻，她展示了產科技術的神奇，也傳達了她對產科工作的熱愛和職業成就感。劉銘說：“其實，產科醫生并沒有什么高大上的，在古代就是一個接生婆，但我非常熱愛我的學科，它不僅牽涉到我們的下一代生命，它還給了很多人希望和未來。”

無數生死抉擇的故事在這里被看見，被討論，被思考、被銘記。神經外科重癥醫生杜科業@Do醫生 ，就曾講述過自己在重癥監護室見證過的生死抉擇。“如果一個病人的身上需要插滿各種管子，需要靠機器去維持生命體征，對家庭也造成了嚴重的負擔，是該堅持還是放棄？”網友丹丹表示，“曾經，自己的答案是減少痛苦，不愿意插各種管子，但當自己的至親面臨這樣的情況時，無論插多少管子，只想能看見他，觸摸他，無論有意識還是無意識。”網友高美則認為，“能體面地走，也許是自己能留下的最后的尊嚴吧！”

幾乎每一年，閆永龍都會遇到堅持不下去想要放棄的病人，除了解惑答疑，他還常常在粉絲群里給病友們加油打氣。面對掙扎的病人，他常把“留得青山在，不怕沒柴燒”這句俗語掛在嘴邊，有時候，也會和病人聊起他的一位老朋友。

“那是我微博群的群管理員”，閆永龍說，那會兒他剛開始在微博上寫科普文章，一個確診狼瘡腎炎并因此而離異的女性加入了粉絲群。他發現這位群友很積極，總是咨詢最新的治療方法，還會在粉絲群里帶動群友聊家常。“我就給了她一些建議，她用了差不多一年時間，系統性紅斑狼瘡和狼瘡腎炎完成了雙達標，激素完全停掉了，近兩年的時間內，使用免疫抑制劑和羥氯喹維持，病情非常穩定。”閆永龍很欣慰，對于紅斑狼瘡的病人來說，無激素治療會減少很多不良反應，能徹底停掉激素藥物，對醫生來說就是一種治療的成功。

而就在線上跟閆永龍溝通病情的這兩年，這名群友的人生也迎來了柳暗花明——她再次步入婚姻，也找到一份全職工作，開啟了自己的事業。工作之外，她常在群里分享自己做的美食照片。“她還去做了杭州亞運會的志愿者。”閆永龍說，“這位老友讓很多群友看到，即便得了紅斑狼瘡，只要積極應對，還是有可能過上高品質的生活。我把她設為我的第一管理員，是想讓她成為大家的榜樣。”

篝火圍攏起來

病人總是傾向于選擇和自己處境相似、有共同經歷的人溝通，在微博平臺上，無論患有哪種疾病的病人，都不再深陷孤島。

“病人們在一起說說話，比我多少句勸慰都管用。”閆醫生用篝火的燃燒舉例，“如果將一堆篝火打散，那它很快會停止燃燒，如果將零散的篝火圍攏起來，不但能熠熠生輝，還能延長篝火的發熱時間。”

微博號“淋巴瘤之家”是一個科普淋巴瘤知識，新老病友交流互助的平臺，他們曾聯系上一位在RELIANCE臨床試驗中獲益的病友，他說：“ 希望治療中的病友在治療不順利的時候，能看到我的故事，堅持就會有奇跡發生，更希望治療中的病友無論什么時候都不要自暴自棄，看看身邊的親人他們都沒有放棄我們，我們有什么理由放棄自己。 ”

網友靚靚是一位子宮內膜癌患者，她在微博上記錄了自己從確診到治療的全過程。2024年10月6日，她在微博上寫道：“今天又入院啦，裝了picc管，沒有想象中痛，就是像留置針一樣要在手臂上留三個月，有點限制行動和洗澡…….”

在這條微博下，有三百多條評論，1000多贊。有人評：“我P53突變70%，中晚期，轉移到淋巴了，一起加油哦靚靚”，而她回復：“加油好起來，明年春天免費邀請你去新疆玩”；有人提醒她：“那個picc的手臂不要提重物，壓力大了會滲血，洗澡時候也要注意”；更多人給靚靚加油打氣，“這個冬天過去，一切都會好的”……

在病友們的陪伴下，靚靚甚至有勇氣“嘲笑”起自己的病來——“割了子宮卵巢，不來大姨媽了好爽”“光頭了，不用洗頭好爽，可以戴各種各樣假發……”她還跟朋友們說，自己要繼續工作，努力掙錢，為將來“說不定有了”的靶向藥做準備。

當笑聲聚在一起時，陰霾就會被驅散。在微博上，光是“癌癥”這一話題下，就有5185個帖子，病友們在這里記錄診療過程，分享治療經驗、飲食、護理、治療等知識，為其他病友提供幫助和支持。在這里，他們找到共鳴和宣泄的出口，共同面對疾病帶來的挑戰。通過實時微博和超話功能，病友們可以及時互動，分享最新的治療進展和生活狀態，從而獲得情感上的支持和鼓勵。

火把聚在一起，就可以形成巨大的篝火，聚集在篝火下，彼此溫暖、彼此攙扶著的人們，可以走過一程又一程。

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