和病人溝通，講數據，還是講希望？

中美腫瘤治療的差異點在哪里？美國民間也流傳“神藥”嗎？肺癌還是絕癥嗎？腫瘤科醫生最想對病人講些什么？

今天，我請來了美國頂尖癌癥中心MD Anderson的章冰南醫生，一起從“醫生”和“人”的角度聊了聊醫學、病人、生命和欲望，還有那些醫生們不太說出口的心事。

章冰南

美國德州大學安德森癌癥中心肺癌內科醫生

文字內容摘自本期播客，完整音頻見文末

特別感謝音頻剪輯、文字整理伙伴：佳韻，蓓蓓

菠蘿：你對中美的醫療環境都非常的熟悉，在國際頂尖的美國安德森癌癥中心工作和中國的醫療中心比較，最大的差別是什么？

冰南醫生：我覺得很大的一個差別是病人的數量，病人和醫生的比例，這是人口基數決定的。在美國醫生每天看的病人數量相對少，給每個病人的時間就會更多，精細度更高。

美國的整個醫療系統非常龐大，醫療支出占全美GDP接近20%，相對其它發達國家都是非常高的，這也是一個社會壓力。雖然資源多一些，但浪費和官僚主義也很嚴重。

菠蘿：你在美國應該也接觸到一些國內過去看病的患者。比如這幾年肺癌的治療水平、藥物的可及性提高了很多，美國有的靶向藥，國內基本都有。那什么樣的人現在還會到美國去治療？他們的目的是什么？

冰南醫生：大多數都是來尋求第二診療的，就是想聽一下美國醫生的意見，看這邊有沒有國內沒有的、比較新穎的、有前景的臨床試驗。其實國內的肺癌治療已經完全跟國際接軌，有很多大型的肺癌臨床試驗和靶向藥，甚至一些創新藥，比如抗體耦合的靶向藥物。國內的臨床試驗也都做得非常好。有一些特別罕見的亞型，在美國可能有一些比較新穎的臨床試驗，其它大體上都是差不多的，所以很多國內的病人來看了之后，就安心回國繼續治療了。

菠蘿：確實能直觀地感受到過去十年中國醫療發展的進步。十多年前，國內醫院和MD Anderson在很多方面還是有挺大差異，包括藥物可及性、診療理念、MDT多學科會診，但近幾年我越來越少推薦患者出國去看病，因為除了極個別的情況，或非常罕見的腫瘤可能需要尋求一些新型的臨床試驗以外，對于一般的肺癌，國內的很多中心都可以給出一個比較好的治療方案。但整體體驗感受、擁擠程度、溝通時間等情況，還是依然存在。

冰南醫生：我完全同意。國內一些大的中心，特別是北京、上海、廣州的中心，都跟國際治療方案的標準一樣。

菠蘿：大家非常關注肺癌，因為這是中國乃至世界的第一大癌癥，發病人數和死亡人數都排在第一。以前我聽說肺癌醫生挺沒有成就感的，在沒有靶向藥免疫藥的時代，晚期肺癌的五年生存率大概只有5%。但現在情況變化特別大，過去的十年，在肺癌領域有哪些讓你們非常振奮的進展？

冰南醫生：的確，過去十年里肺癌治療進步非常大。特別是在精準醫療、基因靶向藥物方面，肺癌一直是在所有癌癥的治療里面比較前沿的。

肺癌在大類上分為非小細胞肺癌和小細胞肺癌，其中70%~80%的患者是非小細胞肺癌，進展比小細胞肺癌緩慢一些。非小細胞肺癌有鱗癌、腺癌等各種不同的亞型，根據基因突變大概有十多個靶點。現在針對EGFR、ALK這些靶點，靶向藥物已經迭代到第三代，甚至第四代也在研發了，所以已經有非常成熟的靶向藥物可用。對于其他一些靶點，也都有獲批的藥物和臨床試驗，可以說是遍地開花的狀態。

除了靶向藥，化療也還在用，對于化療的一些支持藥物現在也好了很多。以前很多人因為化療的副作用感覺很痛苦，而現在如果在使用化療藥物時，遇到嘔吐或其他一些身體的副作用，都有很好的支持藥物去避免，讓化療更容易被接受。

免疫療法的進展，能夠讓晚期肺癌得到長期控制，或者說相當于痊愈，五年、七年甚至十年不復發。時間越長，有更多的新藥出來，就有更多的希望。

菠蘿：中國的患者一旦生病，周圍的人會把各種“神藥”推薦給你，通過微信、各種渠道，信息滿天飛，美國也是這樣嗎？

冰南醫生：美國也有很多不靠譜的所謂“替代醫療”（Alternative Medicine），試圖用一些草藥什么的治療疾病。有時候我會跟病人說，很多的化療藥物都是從自然的植物中提煉出來的，也可以說是純天然的。

以前有病人突然低血糖，因為病危來住院，我們才發現他在外面打了很高量的胰島素，說是要把癌細胞餓死。

還有最近非常流行的抗寄生蟲藥物，可能是美國特有的。從新冠時期開始，各種各樣的“神藥”吹噓就開始涌現了，抗寄生蟲藥物伊維菌素（ivermectin）在美國變成了一個非常有名的神藥。一大半的病人就診時都會問：這個藥你聽說過嗎？我是不推薦的，因為沒有任何的臨床依據。而且，在網上打廣告的那個病人，他當時正在參加一個免疫療法的臨床試驗，但他沒有跟臨床試驗的醫生說吃了另外這些藥物，最后他疾病緩解情況非常好，他就在網上打廣告，說是因為吃了“神藥”的結果。

菠蘿：隱瞞信息是很多“神藥”或者偏方賴以生存的秘訣。他會找那些本來就在正規治療的病人，比如手術加放療，化療再加靶向免疫，順便吃了一點他的“神藥”，然后就說，是吃了他的藥效果特別好。

還有一個中美之間特別大的差別，就是告知病情，美國是要直接告訴患者本人，而在中國基本是告訴家屬。你的感覺是這樣嗎？

冰南醫生：我也接診過從中國來看病的病人，年紀比較大的一般有家屬陪同，家屬就會用英文和我交流，且拒絕翻譯，讓我不要跟病人說真正的病情。

我就很納悶，他都到腫瘤醫院來了，怎么可能不知道自己的病情？其實患者或許已經知道了，有的時候是家屬和患者互相不捅破這層窗戶紙。但家屬還是希望醫生婉轉地說或者慢慢地說，他怕病人一下子承受不住，這個我是非常能理解的。有人一聽到癌癥這兩個詞，大腦就處于應激麻木的狀態，你說什么他可能一點都聽不進去。所以我們鼓勵家屬陪同病人來看，幫他記一些筆記，或者聽一些醫療相關的東西。因為病人在情緒應激的狀態下，真的聽不下去。

病人住院時，在醫院儀器上能看到他心跳和血壓，我們觀察過，如果跟他講一個不太好的消息，他就會非常緊張，心跳上升，難以承受。所以確實需要慢慢地、小劑量地、緩和地跟他分好幾次去說一些事情。

菠蘿：在美國會明確要求你們跟患者直接講清楚病情嗎？雖然可能每個患者的接受程度不一樣。

冰南醫生：應該說我們沒有太考慮法律上的要求，因為這是一個比較自然的東西。法律上是要知情的，不知情怎么給他開藥，怎么讓他去做化療？做化療或者做任何的藥物治療都是要有知情同意書的。不能騙他吃藥，這從醫學倫理上來說是不允許的。

菠蘿：在國外知情同意書都是患者本人簽字嗎？在國內好像很多是家屬簽字。

冰南醫生：除非他指定某個家屬給他做決定。但即使是這種情況，在患者認知沒有缺陷的情況下，還是要讓他知道。他可以說，讓我的孩子或者其他人代簽就行。

菠蘿：如果你知道從統計的概率上他的生存希望沒有那么高，你會用善意的謊言去給他生活的希望嗎？

冰南醫生：我都不覺得這是善意的謊言。因為醫生確實沒有辦法預測一個人的壽命有多長。概率就是概率，即使中位生存率只有一年，可能還是有10%的人五年沒有復發，甚至治愈了。但是在這個概率里，也有一些人幾個月甚至幾個星期就去世了，真的沒法預測。

所以我不會建議任何人因為覺得生命要到末期了不負責任地突然買一輛豪車或者去狂賭，同樣我也不會阻止你去做這些想做的事情。我覺得一直到生命的終期，人都是要有希望的。《當呼吸化為空氣》里面，也提到“希望”這個詞，它其實是自信和欲望的組合。人不論在任何情況下，直到停止呼吸，他都是要有信心，要有欲望的。

菠蘿：你覺得作為一個醫生，或者就人生來說，什么樣算是成功？

冰南醫生：做自己熱愛的事情，然后又能夠幫助別人。每個人對成功的定義都不一樣，甚至在不同的年齡階段對成功的感受也是不一樣的。做醫生因為看的生死比較多，所以我覺得我比二十多歲的時候要佛系很多，包括對自己的孩子。

生命其實是一個旅程。你跟社會、跟周圍人的聯系也是緣分。但每個人都在不同的時間段做不同的事情，每個人的速度，時間是不一樣的。

我的感觸是不要焦慮，不要去跟別人比，因為你有自己的節奏，你在做自己想要做的事情。只要目標明確了，你就一步步走，也不要忘了欣賞一下沿途風景。

菠蘿：你說現在比起二十多歲佛系了一些。你二十多歲的時候，對什么是好醫生，或者自己想成為什么樣的醫生、什么樣的人的設想和現在有什么差異？

冰南醫生：我覺得好醫生很難定義，因為有很多不同的維度。首先，對醫療知識和進展的前沿的掌握非常重要，能夠用最先進的療法，最前沿的知識去幫助人。醫學是一個不斷進步的過程，我在醫學院里念書時，有個教授就說：可能你現在學的知識，再過20年后，50%都是錯的。所以有些人認為年紀大，有非常長的行醫經驗的就是好醫生，這不該是唯一的標準。

醫生也是人，有自己的偏見和角度。醫生和病人之間也是有很多信息差的，醫生選擇講多少可能會影響病人最后的決定，病人和醫生之間有很多雙向選擇。所以循證醫學，真正有大型的臨床數據、三期試驗、安慰劑效應都考慮進去的療法，在現在療法中都不到30%。

我非常欣賞柱子哥（），她會去問很多不同醫生的意見。你可能問五個醫生，他們會給不同的角度，不同的意見。病人自己如果有能力去做綜合判斷，就會選擇出來一個對自己最佳的方案，沒有任何一個單獨的醫生能夠做到全面。

菠蘿：所以你其實是鼓勵患者多找幾個醫生問一下，完全不會覺得如果另外一個醫生和你的意見不一樣，這會挑戰你的權威，或者影響你在患者心目中的神圣形象？

冰南醫生：完全不會。沒有人能夠預測未來，也沒有人能夠給患者做一個對他來說最好的決定。這是一個雙向的決定，如果有醫生有不同的意見，有不同的考量，我覺得是完全合理的。我們有很多病人是來做第二診療、第三診療，然后決定留下來治還是回去治。我們給出方案后，我就會跟外地的醫生打電話溝通方案，大多數時候我們是能夠達成一致的。如果他有不一樣的方案，不太愿意做這個事情，或者覺得副作用太大，最后就是看病人的選擇，愿意去聽從誰的方案，最后選擇權還是在病人的手里。

菠蘿：所以你不會覺得，如果和任何一個醫生產生了意見不一致，會留給患者一些不太好的印象，反而覺得患者應該得到更多的綜合的信息。

冰南醫生：對。因為我們也做腫瘤的大會診，也經常會有不同意見，大家都是從不同的角度來陳述，希望最后能達成一個綜合的意見。病人不會按照教科書來生病，很多情況甚至根本沒在指南上。柱子哥也提到，她已經沒有指南上能夠用的方案了。這種情況下我們可以去找臨床試驗，可能有三四個不同的臨床試驗可以選，有三四個靶點可以選，但數據都是非常早期的，根本沒有充足的數據能夠說服你，光從數據上沒有辦法提供傾向性的方案幫他選。

菠蘿：你有沒有遇到過，患者選擇了一個你其實非常地不認可，覺得很可惜，對他不是特別好的方案。在這種情況下，作為腫瘤科醫生，你一般會做點什么？

冰南醫生：這種情況是有的。我曾經遇到一位患者，好幾個月不來看病，來了以后我發現進展得很快，我就發現他去做了一個維生素C療法，這種是沒有任何治療效果的。

患者也知道你可能不認可，所以他也不告訴你。但是來了以后，你還是要繼續從現在的情況看，怎么樣能夠讓他更好一點。只能往前看，去追究之前的事情，沒有任何意義。我也不會去怪罪他，讓他覺得愧疚，因為都已經過去了。如果他提前來問，我肯定會說不建議，但最終他要去做什么還是他自己的決定。

菠蘿：你在MD Anderson一定接觸過各種各樣背景的病人，我覺得中國醫生接觸的病人同質化還是比較高的，可能宗教信仰比較少，家庭背景相對也比較相似。你在那邊肯定什么樣的背景、宗教信仰都會遇到。你們會有一些不一樣的處理程序嗎？會對你們造成額外的難度嗎？

冰南醫生：他們在文化背景、國籍方面有些區別，但是我們醫療系統的支持機制還是比較全的。我們有社工，當有新的病人來，他會跟病人去溝通有什么需求，也有一些專門宗教方面的神職人員，在病人有需求的時候去跟他們溝通。文化和語言上還是有一點差別，但是中國來的病人我就比較好溝通，因為通過翻譯肯定還是會有很多意思沒有辦法完全表達清楚。

不同的文化有不同的側重點，我印象中很深的一些南美來的病人，他們一般非常重視營養。如果做一個測試，需要一天不能吃東西，他們就非常的焦慮。有的人晚期吃不下東西，他就會要求打各種的營養液。如果通過翻譯跟他講舒緩治療、安寧療護，翻譯就跟我說，在他們的文化中，這就像是判死刑一樣是非常不吉利的。

語言和表達方式，很大部分決定了我們的思維方式。就像中文說謝謝你，回答是不用謝。英文說Thank you，回答是You are welcome，你是受歡迎的，我很愿意做這件事。有些詞你可能在英文和中文里面都找不到相應的對換方式。

菠蘿：你們能接觸到全球不一樣的患者，也是蠻有意思的經歷。最后你有什么想給患者，給我們的聽眾說的？

冰南醫生：任何時候都不要放棄希望，人活著本身就是希望。患病以后，從積極的醫學治療的角度去控制這個病，但是也不要忽略了自己精神和心理方面的需求。自己給自己一個精神的支持和心理的支持也是非常重要的一部分，所以如果需要的話，要學會去尋求幫助。現在醫療發展的越來越快，越來越好，即使現在覺得是不治之癥，可能一兩年以后它就不一樣了，所以任何時候都要有希望。《追尋生命的意義》，這本書非常推薦。

還有一句話我也很喜歡：控制我們能控制的，接受我們不能控制的，然后用你的智慧去區別這兩者。

菠蘿：我也非常喜歡這段話，非常有智慧的一段話。我們就借冰南的這句話作為結束，希望大家都能夠過好自己的人生，不要讓任何的挫折或者挑戰阻礙你追求夢想和希望的腳步。

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/本期志愿者/

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