和病人溝通，講數(shù)據(jù)，還是講希望？

中美腫瘤治療的差異點在哪里？美國民間也流傳“神藥”嗎？肺癌還是絕癥嗎？腫瘤科醫(yī)生最想對病人講些什么？

今天，我請來了美國頂尖癌癥中心MD Anderson的章冰南醫(yī)生，一起從“醫(yī)生”和“人”的角度聊了聊醫(yī)學(xué)、病人、生命和欲望，還有那些醫(yī)生們不太說出口的心事。

章冰南

美國德州大學(xué)安德森癌癥中心肺癌內(nèi)科醫(yī)生

文字內(nèi)容摘自本期播客，完整音頻見文末

特別感謝音頻剪輯、文字整理伙伴：佳韻，蓓蓓

菠蘿：你對中美的醫(yī)療環(huán)境都非常的熟悉，在國際頂尖的美國安德森癌癥中心工作和中國的醫(yī)療中心比較，最大的差別是什么？

冰南醫(yī)生：我覺得很大的一個差別是病人的數(shù)量，病人和醫(yī)生的比例，這是人口基數(shù)決定的。在美國醫(yī)生每天看的病人數(shù)量相對少，給每個病人的時間就會更多，精細度更高。

美國的整個醫(yī)療系統(tǒng)非常龐大，醫(yī)療支出占全美GDP接近20%，相對其它發(fā)達國家都是非常高的，這也是一個社會壓力。雖然資源多一些，但浪費和官僚主義也很嚴重。

菠蘿：你在美國應(yīng)該也接觸到一些國內(nèi)過去看病的患者。比如這幾年肺癌的治療水平、藥物的可及性提高了很多，美國有的靶向藥，國內(nèi)基本都有。那什么樣的人現(xiàn)在還會到美國去治療？他們的目的是什么？

冰南醫(yī)生：大多數(shù)都是來尋求第二診療的，就是想聽一下美國醫(yī)生的意見，看這邊有沒有國內(nèi)沒有的、比較新穎的、有前景的臨床試驗。其實國內(nèi)的肺癌治療已經(jīng)完全跟國際接軌，有很多大型的肺癌臨床試驗和靶向藥，甚至一些創(chuàng)新藥，比如抗體耦合的靶向藥物。國內(nèi)的臨床試驗也都做得非常好。有一些特別罕見的亞型，在美國可能有一些比較新穎的臨床試驗，其它大體上都是差不多的，所以很多國內(nèi)的病人來看了之后，就安心回國繼續(xù)治療了。

菠蘿：確實能直觀地感受到過去十年中國醫(yī)療發(fā)展的進步。十多年前，國內(nèi)醫(yī)院和MD Anderson在很多方面還是有挺大差異，包括藥物可及性、診療理念、MDT多學(xué)科會診，但近幾年我越來越少推薦患者出國去看病，因為除了極個別的情況，或非常罕見的腫瘤可能需要尋求一些新型的臨床試驗以外，對于一般的肺癌，國內(nèi)的很多中心都可以給出一個比較好的治療方案。但整體體驗感受、擁擠程度、溝通時間等情況，還是依然存在。

冰南醫(yī)生：我完全同意。國內(nèi)一些大的中心，特別是北京、上海、廣州的中心，都跟國際治療方案的標準一樣。

菠蘿：大家非常關(guān)注肺癌，因為這是中國乃至世界的第一大癌癥，發(fā)病人數(shù)和死亡人數(shù)都排在第一。以前我聽說肺癌醫(yī)生挺沒有成就感的，在沒有靶向藥免疫藥的時代，晚期肺癌的五年生存率大概只有5%。但現(xiàn)在情況變化特別大，過去的十年，在肺癌領(lǐng)域有哪些讓你們非常振奮的進展？

冰南醫(yī)生：的確，過去十年里肺癌治療進步非常大。特別是在精準醫(yī)療、基因靶向藥物方面，肺癌一直是在所有癌癥的治療里面比較前沿的。

肺癌在大類上分為非小細胞肺癌和小細胞肺癌，其中70%~80%的患者是非小細胞肺癌，進展比小細胞肺癌緩慢一些。非小細胞肺癌有鱗癌、腺癌等各種不同的亞型，根據(jù)基因突變大概有十多個靶點。現(xiàn)在針對EGFR、ALK這些靶點，靶向藥物已經(jīng)迭代到第三代，甚至第四代也在研發(fā)了，所以已經(jīng)有非常成熟的靶向藥物可用。對于其他一些靶點，也都有獲批的藥物和臨床試驗，可以說是遍地開花的狀態(tài)。

除了靶向藥，化療也還在用，對于化療的一些支持藥物現(xiàn)在也好了很多。以前很多人因為化療的副作用感覺很痛苦，而現(xiàn)在如果在使用化療藥物時，遇到嘔吐或其他一些身體的副作用，都有很好的支持藥物去避免，讓化療更容易被接受。

免疫療法的進展，能夠讓晚期肺癌得到長期控制，或者說相當(dāng)于痊愈，五年、七年甚至十年不復(fù)發(fā)。時間越長，有更多的新藥出來，就有更多的希望。

菠蘿：中國的患者一旦生病，周圍的人會把各種“神藥”推薦給你，通過微信、各種渠道，信息滿天飛，美國也是這樣嗎？

冰南醫(yī)生：美國也有很多不靠譜的所謂“替代醫(yī)療”（Alternative Medicine），試圖用一些草藥什么的治療疾病。有時候我會跟病人說，很多的化療藥物都是從自然的植物中提煉出來的，也可以說是純天然的。

以前有病人突然低血糖，因為病危來住院，我們才發(fā)現(xiàn)他在外面打了很高量的胰島素，說是要把癌細胞餓死。

還有最近非常流行的抗寄生蟲藥物，可能是美國特有的。從新冠時期開始，各種各樣的“神藥”吹噓就開始涌現(xiàn)了，抗寄生蟲藥物伊維菌素（ivermectin）在美國變成了一個非常有名的神藥。一大半的病人就診時都會問：這個藥你聽說過嗎？我是不推薦的，因為沒有任何的臨床依據(jù)。而且，在網(wǎng)上打廣告的那個病人，他當(dāng)時正在參加一個免疫療法的臨床試驗，但他沒有跟臨床試驗的醫(yī)生說吃了另外這些藥物，最后他疾病緩解情況非常好，他就在網(wǎng)上打廣告，說是因為吃了“神藥”的結(jié)果。

菠蘿：隱瞞信息是很多“神藥”或者偏方賴以生存的秘訣。他會找那些本來就在正規(guī)治療的病人，比如手術(shù)加放療，化療再加靶向免疫，順便吃了一點他的“神藥”，然后就說，是吃了他的藥效果特別好。

還有一個中美之間特別大的差別，就是告知病情，美國是要直接告訴患者本人，而在中國基本是告訴家屬。你的感覺是這樣嗎？

冰南醫(yī)生：我也接診過從中國來看病的病人，年紀比較大的一般有家屬陪同，家屬就會用英文和我交流，且拒絕翻譯，讓我不要跟病人說真正的病情。

我就很納悶，他都到腫瘤醫(yī)院來了，怎么可能不知道自己的病情？其實患者或許已經(jīng)知道了，有的時候是家屬和患者互相不捅破這層窗戶紙。但家屬還是希望醫(yī)生婉轉(zhuǎn)地說或者慢慢地說，他怕病人一下子承受不住，這個我是非常能理解的。有人一聽到癌癥這兩個詞，大腦就處于應(yīng)激麻木的狀態(tài)，你說什么他可能一點都聽不進去。所以我們鼓勵家屬陪同病人來看，幫他記一些筆記，或者聽一些醫(yī)療相關(guān)的東西。因為病人在情緒應(yīng)激的狀態(tài)下，真的聽不下去。

病人住院時，在醫(yī)院儀器上能看到他心跳和血壓，我們觀察過，如果跟他講一個不太好的消息，他就會非常緊張，心跳上升，難以承受。所以確實需要慢慢地、小劑量地、緩和地跟他分好幾次去說一些事情。

菠蘿：在美國會明確要求你們跟患者直接講清楚病情嗎？雖然可能每個患者的接受程度不一樣。

冰南醫(yī)生：應(yīng)該說我們沒有太考慮法律上的要求，因為這是一個比較自然的東西。法律上是要知情的，不知情怎么給他開藥，怎么讓他去做化療？做化療或者做任何的藥物治療都是要有知情同意書的。不能騙他吃藥，這從醫(yī)學(xué)倫理上來說是不允許的。

菠蘿：在國外知情同意書都是患者本人簽字嗎？在國內(nèi)好像很多是家屬簽字。

冰南醫(yī)生：除非他指定某個家屬給他做決定。但即使是這種情況，在患者認知沒有缺陷的情況下，還是要讓他知道。他可以說，讓我的孩子或者其他人代簽就行。

菠蘿：如果你知道從統(tǒng)計的概率上他的生存希望沒有那么高，你會用善意的謊言去給他生活的希望嗎？

冰南醫(yī)生：我都不覺得這是善意的謊言。因為醫(yī)生確實沒有辦法預(yù)測一個人的壽命有多長。概率就是概率，即使中位生存率只有一年，可能還是有10%的人五年沒有復(fù)發(fā)，甚至治愈了。但是在這個概率里，也有一些人幾個月甚至幾個星期就去世了，真的沒法預(yù)測。

所以我不會建議任何人因為覺得生命要到末期了不負責(zé)任地突然買一輛豪車或者去狂賭，同樣我也不會阻止你去做這些想做的事情。我覺得一直到生命的終期，人都是要有希望的。《當(dāng)呼吸化為空氣》里面，也提到“希望”這個詞，它其實是自信和欲望的組合。人不論在任何情況下，直到停止呼吸，他都是要有信心，要有欲望的。

菠蘿：你覺得作為一個醫(yī)生，或者就人生來說，什么樣算是成功？

冰南醫(yī)生：做自己熱愛的事情，然后又能夠幫助別人。每個人對成功的定義都不一樣，甚至在不同的年齡階段對成功的感受也是不一樣的。做醫(yī)生因為看的生死比較多，所以我覺得我比二十多歲的時候要佛系很多，包括對自己的孩子。

生命其實是一個旅程。你跟社會、跟周圍人的聯(lián)系也是緣分。但每個人都在不同的時間段做不同的事情，每個人的速度，時間是不一樣的。

我的感觸是不要焦慮，不要去跟別人比，因為你有自己的節(jié)奏，你在做自己想要做的事情。只要目標明確了，你就一步步走，也不要忘了欣賞一下沿途風(fēng)景。

菠蘿：你說現(xiàn)在比起二十多歲佛系了一些。你二十多歲的時候，對什么是好醫(yī)生，或者自己想成為什么樣的醫(yī)生、什么樣的人的設(shè)想和現(xiàn)在有什么差異？

冰南醫(yī)生：我覺得好醫(yī)生很難定義，因為有很多不同的維度。首先，對醫(yī)療知識和進展的前沿的掌握非常重要，能夠用最先進的療法，最前沿的知識去幫助人。醫(yī)學(xué)是一個不斷進步的過程，我在醫(yī)學(xué)院里念書時，有個教授就說：可能你現(xiàn)在學(xué)的知識，再過20年后，50%都是錯的。所以有些人認為年紀大，有非常長的行醫(yī)經(jīng)驗的就是好醫(yī)生，這不該是唯一的標準。

醫(yī)生也是人，有自己的偏見和角度。醫(yī)生和病人之間也是有很多信息差的，醫(yī)生選擇講多少可能會影響病人最后的決定，病人和醫(yī)生之間有很多雙向選擇。所以循證醫(yī)學(xué)，真正有大型的臨床數(shù)據(jù)、三期試驗、安慰劑效應(yīng)都考慮進去的療法，在現(xiàn)在療法中都不到30%。

我非常欣賞柱子哥（），她會去問很多不同醫(yī)生的意見。你可能問五個醫(yī)生，他們會給不同的角度，不同的意見。病人自己如果有能力去做綜合判斷，就會選擇出來一個對自己最佳的方案，沒有任何一個單獨的醫(yī)生能夠做到全面。

菠蘿：所以你其實是鼓勵患者多找?guī)讉€醫(yī)生問一下，完全不會覺得如果另外一個醫(yī)生和你的意見不一樣，這會挑戰(zhàn)你的權(quán)威，或者影響你在患者心目中的神圣形象？

冰南醫(yī)生：完全不會。沒有人能夠預(yù)測未來，也沒有人能夠給患者做一個對他來說最好的決定。這是一個雙向的決定，如果有醫(yī)生有不同的意見，有不同的考量，我覺得是完全合理的。我們有很多病人是來做第二診療、第三診療，然后決定留下來治還是回去治。我們給出方案后，我就會跟外地的醫(yī)生打電話溝通方案，大多數(shù)時候我們是能夠達成一致的。如果他有不一樣的方案，不太愿意做這個事情，或者覺得副作用太大，最后就是看病人的選擇，愿意去聽從誰的方案，最后選擇權(quán)還是在病人的手里。

菠蘿：所以你不會覺得，如果和任何一個醫(yī)生產(chǎn)生了意見不一致，會留給患者一些不太好的印象，反而覺得患者應(yīng)該得到更多的綜合的信息。

冰南醫(yī)生：對。因為我們也做腫瘤的大會診，也經(jīng)常會有不同意見，大家都是從不同的角度來陳述，希望最后能達成一個綜合的意見。病人不會按照教科書來生病，很多情況甚至根本沒在指南上。柱子哥也提到，她已經(jīng)沒有指南上能夠用的方案了。這種情況下我們可以去找臨床試驗，可能有三四個不同的臨床試驗可以選，有三四個靶點可以選，但數(shù)據(jù)都是非常早期的，根本沒有充足的數(shù)據(jù)能夠說服你，光從數(shù)據(jù)上沒有辦法提供傾向性的方案幫他選。

菠蘿：你有沒有遇到過，患者選擇了一個你其實非常地不認可，覺得很可惜，對他不是特別好的方案。在這種情況下，作為腫瘤科醫(yī)生，你一般會做點什么？

冰南醫(yī)生：這種情況是有的。我曾經(jīng)遇到一位患者，好幾個月不來看病，來了以后我發(fā)現(xiàn)進展得很快，我就發(fā)現(xiàn)他去做了一個維生素C療法，這種是沒有任何治療效果的。

患者也知道你可能不認可，所以他也不告訴你。但是來了以后，你還是要繼續(xù)從現(xiàn)在的情況看，怎么樣能夠讓他更好一點。只能往前看，去追究之前的事情，沒有任何意義。我也不會去怪罪他，讓他覺得愧疚，因為都已經(jīng)過去了。如果他提前來問，我肯定會說不建議，但最終他要去做什么還是他自己的決定。

菠蘿：你在MD Anderson一定接觸過各種各樣背景的病人，我覺得中國醫(yī)生接觸的病人同質(zhì)化還是比較高的，可能宗教信仰比較少，家庭背景相對也比較相似。你在那邊肯定什么樣的背景、宗教信仰都會遇到。你們會有一些不一樣的處理程序嗎？會對你們造成額外的難度嗎？

冰南醫(yī)生：他們在文化背景、國籍方面有些區(qū)別，但是我們醫(yī)療系統(tǒng)的支持機制還是比較全的。我們有社工，當(dāng)有新的病人來，他會跟病人去溝通有什么需求，也有一些專門宗教方面的神職人員，在病人有需求的時候去跟他們溝通。文化和語言上還是有一點差別，但是中國來的病人我就比較好溝通，因為通過翻譯肯定還是會有很多意思沒有辦法完全表達清楚。

不同的文化有不同的側(cè)重點，我印象中很深的一些南美來的病人，他們一般非常重視營養(yǎng)。如果做一個測試，需要一天不能吃東西，他們就非常的焦慮。有的人晚期吃不下東西，他就會要求打各種的營養(yǎng)液。如果通過翻譯跟他講舒緩治療、安寧療護，翻譯就跟我說，在他們的文化中，這就像是判死刑一樣是非常不吉利的。

語言和表達方式，很大部分決定了我們的思維方式。就像中文說謝謝你，回答是不用謝。英文說Thank you，回答是You are welcome，你是受歡迎的，我很愿意做這件事。有些詞你可能在英文和中文里面都找不到相應(yīng)的對換方式。

菠蘿：你們能接觸到全球不一樣的患者，也是蠻有意思的經(jīng)歷。最后你有什么想給患者，給我們的聽眾說的？

冰南醫(yī)生：任何時候都不要放棄希望，人活著本身就是希望。患病以后，從積極的醫(yī)學(xué)治療的角度去控制這個病，但是也不要忽略了自己精神和心理方面的需求。自己給自己一個精神的支持和心理的支持也是非常重要的一部分，所以如果需要的話，要學(xué)會去尋求幫助。現(xiàn)在醫(yī)療發(fā)展的越來越快，越來越好，即使現(xiàn)在覺得是不治之癥，可能一兩年以后它就不一樣了，所以任何時候都要有希望。《追尋生命的意義》，這本書非常推薦。

還有一句話我也很喜歡：控制我們能控制的，接受我們不能控制的，然后用你的智慧去區(qū)別這兩者。

菠蘿：我也非常喜歡這段話，非常有智慧的一段話。我們就借冰南的這句話作為結(jié)束，希望大家都能夠過好自己的人生，不要讓任何的挫折或者挑戰(zhàn)阻礙你追求夢想和希望的腳步。

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/本期志愿者/

致敬生命！