北京腦病科劉燕主任：10個PPPD患者心聲：為什么我們總被誤解？

　　在醫學界，有一種被稱為“隱性疾病”的慢性病——持續性姿勢性感知性頭暈（PPPD）。它沒有明顯的外傷或器官病變，卻能讓患者長期陷入頭暈、失衡的折磨。更令人心酸的是，許多患者因癥狀“看不見、摸不著”，被誤解為“矯情”“裝病”，甚至遭受親友的質疑。本文通過10位PPPD患者的真實故事，揭開他們被誤解的深層原因，并呼吁社會給予更多理解與支持。

一、患者的真實困境：當癥狀成為“說不清的痛”
案例1：“我查了20次CT，醫生卻說我是心理問題”
河南67歲的王阿姨，半年內輾轉多家醫院，做了頭顱磁共振、頸椎X光等十余項檢查，結果均顯示“無異常”。直到醫生發現她獨居、性格急躁且長期焦慮，才確診為PPPD。“家人說我裝病，可我真的每天像踩在棉花上。”王阿姨的遭遇并非個例。PPPD的癥狀常被誤判為頸椎病、耳石癥，甚至被貼上“心理問題”標簽。
案例2：“醫生說我‘太敏感’，但疼痛是真的”
廣東的陳先生因前庭神經炎誘發PPPD，直立時頭暈加劇，復雜視覺環境（如超市）更讓他瀕臨崩潰。“醫生說我‘姿勢過度警覺’，可我真的控制不了。”研究顯示，PPPD患者的海馬體與前島葉連接異常，導致對平衡信號的過度解讀，這種生理機制常被誤認為“心理作用”。

案例3：“連醫生都問我‘是不是太閑了’”
一位患者曾因癥狀持續被建議“多運動”，卻因運動加重頭暈被誤認為“缺乏毅力”。“不是我不想動，是動起來更暈。”PPPD的觸發因素包括直立、運動及視覺刺激，這些日常行為反而會加劇癥狀，形成惡性循環。
二、被誤解的根源：科學認知的缺失與社會偏見
1.癥狀的“隱性性”與診斷滯后
PPPD的診斷依賴病史與排除法，缺乏特異性檢查手段。巴拉尼學會標準雖已明確，但許多醫生仍不熟悉該病。一項調查顯示，僅4%的英國全科醫生能準確識別PPPD，導致患者平均誤診時間長達2年。
2.“心理問題”標簽的泛化
PPPD常與焦慮共病，但兩者是“共生”而非“因果”。研究指出，急性前庭事件（如耳石癥）會觸發焦慮，而焦慮又加劇姿勢控制策略的失衡，形成“生理-心理”雙重負擔。然而，公眾常將復雜癥狀簡化為“想太多”。

3.患者表達困境：語言無法傳遞的痛苦
“像乘船搖晃”“頭重腳輕”“空間錯位感”——患者用盡比喻，卻難以被理解。神經影像學發現，PPPD患者的前庭皮層與視覺皮層連接異常，這種“大腦信號錯配”無法通過語言準確描述，導致溝通障礙。
4.醫療體系的碎片化
PPPD涉及耳鼻喉科、神經科、精神科多學科交叉，但科室間協作不足。一位患者描述：“耳鼻喉科說我沒耳石癥，神經科說我沒中風，心理科說我有焦慮——最后誰都不管我。”

三、破除誤解的關鍵：從科學認知到社會支持
1.提升醫療專業培訓
推廣巴拉尼學會診斷標準，加強醫生對PPPD病理機制的理解。例如，通過床邊檢查（如閉眼站立試驗）識別“體位性過度警覺”，減少誤診。
2.構建患者支持網絡
建立PPPD專科門診，整合前庭康復、認知行為療法（CBT）和藥物治療。巴西研究顯示，SSRIs類藥物聯合CBT可使68%的患者癥狀改善，但需避免使用前庭抑制藥物。
3.普及公眾教育
通過科普消除“裝病”偏見，強調PPPD的生理基礎。例如，解釋“視覺依賴”機制：患者因前庭功能受損，過度依賴視覺信息維持平衡，復雜環境（如超市）會觸發頭暈。

4.政策倡導與科研投入
推動PPPD納入慢性病管理體系，提供康復補貼。同時，加大神經可塑性研究，探索如經顱磁刺激（TMS）等新療法，緩解患者癥狀。
結語：理解，是治愈的第一步
PPPD患者的痛苦，源于身體與社會的雙重“失衡”。當科學認知取代偏見，當支持替代質疑，他們才能從“隱形”走向“被看見”。正如一位患者所言：“我們不需要同情，只需要多一分相信——相信我們的痛是真實的，相信我們正在努力活下去。”