十億能換來一命？47歲蔡磊與漸凍癥抗?fàn)?年后，近況大不一樣！

這是抗?fàn)幍牡?個年頭。

蔡磊病情已經(jīng)發(fā)展到了晚期，但他仍然在努力。

這位曾經(jīng)叱咤商界的京東副總裁，因為漸凍癥，如今四肢癱瘓，說話困難。

他的舌頭和嘴唇因為肌肉萎縮已經(jīng)變形，經(jīng)常齜牙咧嘴，吃飯必須全神貫注 稍有不慎就會嗆到。

連洗澡這樣簡單的事情，都需要用繩子吊著，才能勉強(qiáng)維持基本的清潔。

夜里需要戴著呼吸機(jī)睡覺。稍有感冒就可能要進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室。死亡隨時可能降臨。

很多人不知道的是，蔡磊家族有個可怕的”魔咒”。爺爺50歲去世，父親47歲離世 現(xiàn)在輪到了他。

可是蔡磊不認(rèn)命，他就是要打破這個魔咒。

蔡磊，原京東副總裁，電子發(fā)票的第一人，一個事業(yè)和家庭都即將走向巔峰的男人。

41歲，他正值壯年，新婚滿一年，自己的兒子也剛剛出生。

然而噩耗卻傳來，他卻得了世界五大絕癥之首——漸凍癥。

漸凍癥被列為“世界五大絕癥之首”，一旦發(fā)病，病程就不可逆轉(zhuǎn)，它會讓你從四肢到全身肌肉不斷萎縮，最后全身癱瘓。

得上漸凍癥的過程是很痛苦的，據(jù)說患上漸凍癥之后，全身的感覺就好像被冰水浸泡的感覺一樣。

這是一個漫長而絕望的過程，被稱為是“世界上最殘忍的病”：因為，清醒地看著自己死去，對本人和家人，都是一個巨大的摧殘。

但蔡磊的奮斗，不僅僅為了自己，也為了無數(shù)受苦的漸凍癥的患者。

他曾說：“十億換不來我的命，但能換千萬人的希望。”

他說：“不，是在買命——不是買我一個人的，是買整個群體的。”

他曾直言：“如果我倒下了，還有下一位蔡磊站起來。”

攻克漸凍癥還需要很長一段路要走，好在，堅冰正在松動，曙光漸漸閃現(xiàn)。

2024年底，他和科學(xué)家段睿共同發(fā)起“生命科學(xué)破冰獎”，首次將漸凍癥研究納入主流科研獎項。

2025年初，多個藥物進(jìn)入臨床Ⅱ期試驗，有望在未來3-5年內(nèi)實現(xiàn)突破。

家族三代短命的”魔咒” 在他這里或許真的要被打破了。不是靠延長壽命，而是靠改寫生命的意義。

因為，“一個人真正的死亡是被所有人遺忘。”

可以說，蔡磊這一次的戰(zhàn)斗，是一場與絕望的戰(zhàn)斗，知其不可為而為之。

因為他的奮斗，不僅僅為了自己，也為了無數(shù)受苦的漸凍癥的患者，所以即使面臨死亡，他也在堅持。

然而，恰恰是這一點，讓人感覺到精神的崇高和偉大。

就像帕斯卡爾說的那樣：

人只是一棵蘆葦，自然界最脆弱的，但是一棵運(yùn)用思想的蘆葦。要摧毀他，無須全宇宙都武裝起來，一股氣，一滴水，都能夠致他死命。

但是在宇宙摧毀他時，人依然比摧毀者高貴，因為他知道自己死，知道宇宙比他占便宜；而宇宙卻毫不知道。

在漸凍癥的抗?fàn)幨飞希汤诒貙⒘粝铝藵饽夭实囊还P。

一個大寫的人！