2019年9月,時任京東集團副總裁的蔡磊,在41歲的年紀被確診為漸凍癥,最初的表現只是左手失能,后面確診發現后迅速蔓延惡化至全身。
到現在蔡磊已經進入到了漸凍癥晚期,喪失了語言、吞咽等眾多肢體動作,現在能夠與外界進行交流以及處理工作,只能通過眼控儀進行交流。
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而且每天還需要三人左右協助其起臥,以及服藥,每天可以說在與死神進行賽跑,毫不夸張的說這就是人們常說的“把每一天當最后一天活著”的感覺。
當蔡磊得知自己確診漸凍癥后,他并沒有選擇妥協等待死亡,而是選擇了一條最艱難的道路,那就是要攻克漸凍癥這樣的疑難雜癥。
蔡磊隨即便離開京東,開始組建團隊去科研攻關漸凍癥的相關問題,隨著這些年的研發投入,蔡磊團隊還真研發出了針對部分基因型病友有效的藥物。
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但是遺憾的是,該藥物對蔡磊的漸凍癥卻沒有效果,而當記者問到蔡磊新研藥物對病友有效,對自己無效是不是感到遺憾失落時,蔡磊的回答則是讓所有人肅然起敬!
蔡磊的世界正在一寸一寸的被凍結,但是他的努力在為正在被漸凍癥折磨的其他病友帶來了一絲希望。
我們都知道一款藥物的研制需要耗費的時間、資金、以及科研人員都是不可估量的,而漸凍癥至今沒有有效的藥物也主要是因為該病臨床試驗難度大,同時患者數量非常少(全球約50萬)。
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其次是研發成本高成功率低,投資回報周期長,種種原因讓漸凍癥患者只能夠選擇等待,蔡磊的出現則給了所有人一個希望。
據有關統計,蔡磊團隊目前已經投入超5000萬元,并建立了全球最大的漸凍癥患者醫療大數據平臺。
其團隊主導的10條藥物管線已進入臨床試驗,針對SOD1基因型患者有顯著效果,部分患者生存期延長30%。
但是這些藥物對蔡磊的漸凍癥卻沒有效果,但是面對記者提到該問題時,蔡磊則非常開心的回答說這就是他奮斗拼搏的意義,更感謝記者記錄了自己的故事,表示這個時代太偉大了。
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蔡磊更是說道自己不怕死亡,最差的情況也就是為所有病友奉獻了自己而已,蔡磊真的令人感到敬佩,他靠著一己之力,讓人們知曉了這一罕見病。
也同時靠著自己不屈不撓的精神,為漸凍癥患者帶去了福音和希望,希望奇跡也能夠發生在蔡磊身上,能夠盡快研發出一款有效的藥物帶領所有人走出泥潭!
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