一個心智障礙者家庭的奔跑與重生

大連市愛納孤獨癥障礙者綜合服務中心（簡稱“愛納”）成立于2014年，是在大連市民政局正式注冊的5A級社會組織，2018年被認定為慈善組織，2019年成為“心智障礙者家庭支持計劃”首批資源中心及實體空間樣板間。愛納秉持“因愛接納”的理念，專注于為心智障礙者提供覆蓋全生命周期的支持服務。服務涵蓋專業(yè)化社會倡導與知識普及、融合教育促進、社區(qū)融入支持、勞動技能與就業(yè)支持、家長賦能與心理舒緩等多個領域。

心智障礙者家庭資源中心樣板間揭牌儀式

2021年，大連愛納心智障礙者家庭資源中心成為家庭資源中心項目全國首個實體落地樣板間，這標志著東北公益領域和心智障礙服務領域中的新進展、新突破，形成了政府、社會組織和各領域服務機構攜手推動社會治理創(chuàng)新、解決社會問題的可復制可推廣的典型案例。

截至目前，愛納已經(jīng)為443個本地心智障礙家庭提供定制化幫扶，切實緩解家庭的實際困境，并通過聯(lián)動政府、企業(yè)、志愿者等多元力量，構建起資源整合、優(yōu)勢互補的公益服務網(wǎng)絡。作為大連市法律援助站和未成年人司法保護關愛站，愛納還積極為心智障礙家庭鏈接專業(yè)法律資源，協(xié)助辦理無民事行為能力認定等事宜，切實維護其合法權益。

海之星跑團作為愛納的公益伙伴，八年來秉持“跑步+公益”理念，踐行中國馬拉松大滿貫“大手拉小手，生命共飛揚”的公益精神，持續(xù)支持心智障礙青年及其家庭，是愛納服務家庭的一個縮影。2025年，跑團獲評“遼寧省助殘工作表現(xiàn)突出集體”，其愛心伴跑故事《歸航》作為主題宣傳片，在瑞士日內瓦召開的第78屆世界衛(wèi)生大會主題邊會上展播，獲得國際關注與好評。

奔跑，開啟新的可能

每個周日清晨，大連星海廣場的海風輕拂，14歲的劉垣英穿著跑團隊服，在志愿者陪伴下邁開腳步。他的步伐穩(wěn)健，神情專注，這已是他在海之星跑團參加的第五年活動。

五年前，垣英剛開始來到跑團時，還只是走。如今，他不僅完成了人生第一個15公里拉練跑，更在奔跑中找到了屬于自己的表達方式。

垣英是第一批加入跑團的孤獨癥孩子。跑團的志愿者回憶：“剛開始他只是走，慢慢地可以走跑交替?，F(xiàn)在跑團里已經(jīng)有86個像垣英這樣的孩子了。”

奔跑給垣英帶來了顯著的變化。母親劉潘喬說：“跑步鍛煉讓孩子成長得更健康，眼神不對視、歪頭傻笑、自言自語、轉手等現(xiàn)象都消失了?！备钊诵老驳氖?，姥爺現(xiàn)在比孩子小時候更愿意帶他出來參加聚會。

在媽媽看來，垣英能不能跑完、配速多少都不重要?！爸灰芘艿瞄_心，身體素質越來越好就行了。”這種理念也讓垣英在跑團中感受到了純粹的快樂。

愛納，照亮前行的路

在垣英開始奔跑的同時，他的家庭也在大連愛納家庭資源中心的陪伴下開啟新的旅程。

劉潘喬至今記得2017年第一次接觸愛納時的猶豫。當時她只參加了一天關于兒童語言障礙干預的課程，結束時還猶豫要不要合影。后來接到愛納副理事長的邀請電話，她仍覺得“垣英急需解決語言問題，跟大齡孩子一起玩還要再等等”。

一年后，通過康復機構，他們參加了愛納組織的郊游活動?！盎顒拥挠行蚪M織讓我感受到了愛納的服務品質?！彪S著垣英入讀特教中心學前康復班，劉潘喬辭職專心陪讀，在同學家長的建議下正式成為愛納會員。

融合，創(chuàng)造更多可能

在愛納家庭資源中心的支持下，垣英的生活空間不斷拓展。

參加的第一場活動是秋季融合運動會?！昂⒆觽冇兄驹刚叩呐惆?，我第一次感受到了放松。”劉潘喬站在場邊觀察，驚喜地發(fā)現(xiàn)愛納很多大齡孩子能力特別好，“他們投入競技比賽中和志愿者合作無間，家長也有施展的舞臺?！?/p>

接下來，劉潘喬帶著孩子上足球課，聽伴成長性教育講座……在《成長賦能站》課程中，她開始從全新的視角理解“殘障”的概念?！傲曇詾槌５膫鹘y(tǒng)觀念早該被摒棄，取而代之的是改變社會的人文環(huán)境，使孩子們的潛能得到充分的發(fā)展?！?/p>

家庭資源中心向媽媽普及教育政策。一次愛納的線上訪談，愛納理事長張嫚老師深入了解到媽媽和垣英所面臨的困境，主動幫助聯(lián)系市教育局，垣英順利從特教學校轉入普通小學，接受融合教育。

然而，進入普小陪讀的初期，母子二人都承受著不小的心理壓力。愛納及時組建了小齡家庭入學交流群。淑清老師總是耐心解答各種問題，無論多忙都會第一時間回應。“她的支持讓我們感到不是孤軍奮戰(zhàn)，而是有一個溫暖的集體在背后支撐。”劉潘喬回憶道。

令人欣慰的是，垣英的狀態(tài)持續(xù)向好。從最初不愿出門，到如今主動參與跑步、籃球等活動，他的身體素質明顯提升，問題行為也日漸減少。這個曾經(jīng)封閉的孩子，正在愛的陪伴下，一步步走向更廣闊的天地。

成長，從受助到助人的蛻變

媽媽潘喬的成長更為深刻。

在家庭資源中心的培育下，潘喬完成了從旁觀者到參與者，再到組織者和倡導者的蛻變。曾經(jīng)那個迷茫的“小齡家長”，如今已成長為愛納家庭資源中心的骨干志愿者、區(qū)域活動組織者、融合教育推動者。

潘喬主動成為志愿者協(xié)助家庭資源中心開展活動：籃球活動、區(qū)域小組、精協(xié)、星光跑團、家委會、婦委會、理事會。她還主動為資源中心對接體育資源，聯(lián)系合適的運動場館，推動更多家庭參與“愛心伴跑”和籃球、“游泳”等活動。

她開始更加接納孩子，給孩子陪讀的過程中逐漸找到自身價值和理想信念，決心將愛傳遞下去，幫助更多的孩子實現(xiàn)有效的融合教育。

她積極投身“影子老師”培訓，組織寒暑假托管班，已幫助數(shù)十個特殊孩子順利進入普通學校就讀。

“我們不再被動接受命運的安排，而是成為自己命運的推手。”潘喬深有感觸地說，“在愛納，我領悟到：與其一味照顧孩子，不如用心陪伴他成長；與其執(zhí)著于‘解決問題'，不如主動‘創(chuàng)造可能'?！?/p>

這段心路歷程，見證了一位母親從守護自己的孩子，到照亮更多家庭的蛻變。

希望，在奔跑中延續(xù)

在加入跑團的三個月后，垣英的注意力缺陷有了很大進步。“做熱身活動的時候，他會主動跑到前面大聲跟著數(shù)數(shù)做動作。”班主任老師也表揚他在學校課堂上的表現(xiàn)比以前更好了。

媽媽在家庭資源中心的陪伴下不斷成長，參加了益寶的殘障通識和金融社工培訓，學習融合教育中“影子老師”的作用?！袄碚摰膶W習加老家長的經(jīng)驗分享，使我懂得了要放手培養(yǎng)孩子的自主生活，提前開始規(guī)劃孩子和家庭未來的生活?！?/p>

海之星跑團的活動讓從不運動的爸爸也開始積極參與，“我們小家庭變得越來越陽光向上。”

回顧這段旅程，劉潘喬感慨道：“在家庭資源中心的幫助下，我們這個小家庭從踉蹌前行到向著光明未來穩(wěn)步前進。陪伴孤獨癥孩子成長就像一場馬拉松，如果做好長久規(guī)劃，在孩子全生涯的每個節(jié)點給自己充電，慢慢享受這個過程，我們的堅持向前也充滿了價值和意義。”

每個周日，星海廣場的奔跑仍在繼續(xù)。垣英的腳步越來越穩(wěn)健，他的家庭也越來越堅定。在家庭資源中心的愛與陪伴中，他們正跑出一條屬于自己的融合之路，每一步都踏實，每一天都充滿希望。

心智障礙者家庭支持計劃項目

心智障礙者家庭支持計劃由深圳壹基金公益基金會和水滴公司旗下水滴公益平臺于 2019 年 6 月共同發(fā)起，聚焦城市及欠發(fā)達地區(qū)支持心智障礙者家庭資源中心和家長聯(lián)絡站的建設，為心智障礙者及其家庭照料者開展信息提供、同伴支持、家長賦能、個性化支持和社區(qū)合作等服務，在全國和地方層面進行公眾和政策倡導，促進社會認知改變。項目由北京曉更基金會·融合中國心智障礙者家長組織網(wǎng)絡項目組負責實施。

2024年，啟動心智障礙者家庭支持計劃三期項目，進一步通過分層次、有策略地支持心智障礙者家庭資源中心進行本地化探索，因地制宜嘗試多元化生長路徑，推動形成具有地方特色的資源中心模式，進一步完善心智障礙者家庭三級支持體系。項目對家庭資源中心和聯(lián)絡站進行系統(tǒng)梳理，形成一份模式探索的總結報告，對外界進行推廣；并通過完善家長聯(lián)絡站功能作用，助力偏遠地區(qū)家長聯(lián)絡站進行常態(tài)化運營，將服務精準遞送給資源匱乏的特需家庭，形成持續(xù)、穩(wěn)定的社群，增強社群凝聚力；項目還通過開展地方性及全國性的需求調研，推動地方性及全國性政策倡導，擴大項目的社會影響。