一個(gè)心智障礙者家庭的奔跑與重生

大連市愛(ài)納孤獨(dú)癥障礙者綜合服務(wù)中心（簡(jiǎn)稱“愛(ài)納”）成立于2014年，是在大連市民政局正式注冊(cè)的5A級(jí)社會(huì)組織，2018年被認(rèn)定為慈善組織，2019年成為“心智障礙者家庭支持計(jì)劃”首批資源中心及實(shí)體空間樣板間。愛(ài)納秉持“因愛(ài)接納”的理念，專注于為心智障礙者提供覆蓋全生命周期的支持服務(wù)。服務(wù)涵蓋專業(yè)化社會(huì)倡導(dǎo)與知識(shí)普及、融合教育促進(jìn)、社區(qū)融入支持、勞動(dòng)技能與就業(yè)支持、家長(zhǎng)賦能與心理舒緩等多個(gè)領(lǐng)域。

心智障礙者家庭資源中心樣板間揭牌儀式

2021年，大連愛(ài)納心智障礙者家庭資源中心成為家庭資源中心項(xiàng)目全國(guó)首個(gè)實(shí)體落地樣板間，這標(biāo)志著東北公益領(lǐng)域和心智障礙服務(wù)領(lǐng)域中的新進(jìn)展、新突破，形成了政府、社會(huì)組織和各領(lǐng)域服務(wù)機(jī)構(gòu)攜手推動(dòng)社會(huì)治理創(chuàng)新、解決社會(huì)問(wèn)題的可復(fù)制可推廣的典型案例。

截至目前，愛(ài)納已經(jīng)為443個(gè)本地心智障礙家庭提供定制化幫扶，切實(shí)緩解家庭的實(shí)際困境，并通過(guò)聯(lián)動(dòng)政府、企業(yè)、志愿者等多元力量，構(gòu)建起資源整合、優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)的公益服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。作為大連市法律援助站和未成年人司法保護(hù)關(guān)愛(ài)站，愛(ài)納還積極為心智障礙家庭鏈接專業(yè)法律資源，協(xié)助辦理無(wú)民事行為能力認(rèn)定等事宜，切實(shí)維護(hù)其合法權(quán)益。

海之星跑團(tuán)作為愛(ài)納的公益伙伴，八年來(lái)秉持“跑步+公益”理念，踐行中國(guó)馬拉松大滿貫“大手拉小手，生命共飛揚(yáng)”的公益精神，持續(xù)支持心智障礙青年及其家庭，是愛(ài)納服務(wù)家庭的一個(gè)縮影。2025年，跑團(tuán)獲評(píng)“遼寧省助殘工作表現(xiàn)突出集體”，其愛(ài)心伴跑故事《歸航》作為主題宣傳片，在瑞士日內(nèi)瓦召開(kāi)的第78屆世界衛(wèi)生大會(huì)主題邊會(huì)上展播，獲得國(guó)際關(guān)注與好評(píng)。

奔跑，開(kāi)啟新的可能

每個(gè)周日清晨，大連星海廣場(chǎng)的海風(fēng)輕拂，14歲的劉垣英穿著跑團(tuán)隊(duì)服，在志愿者陪伴下邁開(kāi)腳步。他的步伐穩(wěn)健，神情專注，這已是他在海之星跑團(tuán)參加的第五年活動(dòng)。

五年前，垣英剛開(kāi)始來(lái)到跑團(tuán)時(shí)，還只是走。如今，他不僅完成了人生第一個(gè)15公里拉練跑，更在奔跑中找到了屬于自己的表達(dá)方式。

垣英是第一批加入跑團(tuán)的孤獨(dú)癥孩子。跑團(tuán)的志愿者回憶：“剛開(kāi)始他只是走，慢慢地可以走跑交替。現(xiàn)在跑團(tuán)里已經(jīng)有86個(gè)像垣英這樣的孩子了。”

奔跑給垣英帶來(lái)了顯著的變化。母親劉潘喬說(shuō)：“跑步鍛煉讓孩子成長(zhǎng)得更健康，眼神不對(duì)視、歪頭傻笑、自言自語(yǔ)、轉(zhuǎn)手等現(xiàn)象都消失了。”更令人欣喜的是，姥爺現(xiàn)在比孩子小時(shí)候更愿意帶他出來(lái)參加聚會(huì)。

在媽媽看來(lái)，垣英能不能跑完、配速多少都不重要。“只要能跑得開(kāi)心，身體素質(zhì)越來(lái)越好就行了。”這種理念也讓垣英在跑團(tuán)中感受到了純粹的快樂(lè)。

愛(ài)納，照亮前行的路

在垣英開(kāi)始奔跑的同時(shí)，他的家庭也在大連愛(ài)納家庭資源中心的陪伴下開(kāi)啟新的旅程。

劉潘喬至今記得2017年第一次接觸愛(ài)納時(shí)的猶豫。當(dāng)時(shí)她只參加了一天關(guān)于兒童語(yǔ)言障礙干預(yù)的課程，結(jié)束時(shí)還猶豫要不要合影。后來(lái)接到愛(ài)納副理事長(zhǎng)的邀請(qǐng)電話，她仍覺(jué)得“垣英急需解決語(yǔ)言問(wèn)題，跟大齡孩子一起玩還要再等等”。

一年后，通過(guò)康復(fù)機(jī)構(gòu)，他們參加了愛(ài)納組織的郊游活動(dòng)。“活動(dòng)的有序組織讓我感受到了愛(ài)納的服務(wù)品質(zhì)。”隨著垣英入讀特教中心學(xué)前康復(fù)班，劉潘喬辭職專心陪讀，在同學(xué)家長(zhǎng)的建議下正式成為愛(ài)納會(huì)員。

融合，創(chuàng)造更多可能

在愛(ài)納家庭資源中心的支持下，垣英的生活空間不斷拓展。

參加的第一場(chǎng)活動(dòng)是秋季融合運(yùn)動(dòng)會(huì)。“孩子們有志愿者的陪伴，我第一次感受到了放松。”劉潘喬站在場(chǎng)邊觀察，驚喜地發(fā)現(xiàn)愛(ài)納很多大齡孩子能力特別好，“他們投入競(jìng)技比賽中和志愿者合作無(wú)間，家長(zhǎng)也有施展的舞臺(tái)。”

接下來(lái)，劉潘喬帶著孩子上足球課，聽(tīng)伴成長(zhǎng)性教育講座……在《成長(zhǎng)賦能站》課程中，她開(kāi)始從全新的視角理解“殘障”的概念。“習(xí)以為常的傳統(tǒng)觀念早該被摒棄，取而代之的是改變社會(huì)的人文環(huán)境，使孩子們的潛能得到充分的發(fā)展。”

家庭資源中心向媽媽普及教育政策。一次愛(ài)納的線上訪談，愛(ài)納理事長(zhǎng)張嫚老師深入了解到媽媽和垣英所面臨的困境，主動(dòng)幫助聯(lián)系市教育局，垣英順利從特教學(xué)校轉(zhuǎn)入普通小學(xué)，接受融合教育。

然而，進(jìn)入普小陪讀的初期，母子二人都承受著不小的心理壓力。愛(ài)納及時(shí)組建了小齡家庭入學(xué)交流群。淑清老師總是耐心解答各種問(wèn)題，無(wú)論多忙都會(huì)第一時(shí)間回應(yīng)。“她的支持讓我們感到不是孤軍奮戰(zhàn)，而是有一個(gè)溫暖的集體在背后支撐。”劉潘喬回憶道。

令人欣慰的是，垣英的狀態(tài)持續(xù)向好。從最初不愿出門，到如今主動(dòng)參與跑步、籃球等活動(dòng)，他的身體素質(zhì)明顯提升，問(wèn)題行為也日漸減少。這個(gè)曾經(jīng)封閉的孩子，正在愛(ài)的陪伴下，一步步走向更廣闊的天地。

成長(zhǎng)，從受助到助人的蛻變

媽媽潘喬的成長(zhǎng)更為深刻。

在家庭資源中心的培育下，潘喬完成了從旁觀者到參與者，再到組織者和倡導(dǎo)者的蛻變。曾經(jīng)那個(gè)迷茫的“小齡家長(zhǎng)”，如今已成長(zhǎng)為愛(ài)納家庭資源中心的骨干志愿者、區(qū)域活動(dòng)組織者、融合教育推動(dòng)者。

潘喬主動(dòng)成為志愿者協(xié)助家庭資源中心開(kāi)展活動(dòng)：籃球活動(dòng)、區(qū)域小組、精協(xié)、星光跑團(tuán)、家委會(huì)、婦委會(huì)、理事會(huì)。她還主動(dòng)為資源中心對(duì)接體育資源，聯(lián)系合適的運(yùn)動(dòng)場(chǎng)館，推動(dòng)更多家庭參與“愛(ài)心伴跑”和籃球、“游泳”等活動(dòng)。

她開(kāi)始更加接納孩子，給孩子陪讀的過(guò)程中逐漸找到自身價(jià)值和理想信念，決心將愛(ài)傳遞下去，幫助更多的孩子實(shí)現(xiàn)有效的融合教育。

她積極投身“影子老師”培訓(xùn)，組織寒暑假托管班，已幫助數(shù)十個(gè)特殊孩子順利進(jìn)入普通學(xué)校就讀。

“我們不再被動(dòng)接受命運(yùn)的安排，而是成為自己命運(yùn)的推手。”潘喬深有感觸地說(shuō)，“在愛(ài)納，我領(lǐng)悟到：與其一味照顧孩子，不如用心陪伴他成長(zhǎng)；與其執(zhí)著于‘解決問(wèn)題'，不如主動(dòng)‘創(chuàng)造可能'。”

這段心路歷程，見(jiàn)證了一位母親從守護(hù)自己的孩子，到照亮更多家庭的蛻變。

希望，在奔跑中延續(xù)

在加入跑團(tuán)的三個(gè)月后，垣英的注意力缺陷有了很大進(jìn)步。“做熱身活動(dòng)的時(shí)候，他會(huì)主動(dòng)跑到前面大聲跟著數(shù)數(shù)做動(dòng)作。”班主任老師也表?yè)P(yáng)他在學(xué)校課堂上的表現(xiàn)比以前更好了。

媽媽在家庭資源中心的陪伴下不斷成長(zhǎng)，參加了益寶的殘障通識(shí)和金融社工培訓(xùn)，學(xué)習(xí)融合教育中“影子老師”的作用。“理論的學(xué)習(xí)加老家長(zhǎng)的經(jīng)驗(yàn)分享，使我懂得了要放手培養(yǎng)孩子的自主生活，提前開(kāi)始規(guī)劃孩子和家庭未來(lái)的生活。”

海之星跑團(tuán)的活動(dòng)讓從不運(yùn)動(dòng)的爸爸也開(kāi)始積極參與，“我們小家庭變得越來(lái)越陽(yáng)光向上。”

回顧這段旅程，劉潘喬感慨道：“在家庭資源中心的幫助下，我們這個(gè)小家庭從踉蹌前行到向著光明未來(lái)穩(wěn)步前進(jìn)。陪伴孤獨(dú)癥孩子成長(zhǎng)就像一場(chǎng)馬拉松，如果做好長(zhǎng)久規(guī)劃，在孩子全生涯的每個(gè)節(jié)點(diǎn)給自己充電，慢慢享受這個(gè)過(guò)程，我們的堅(jiān)持向前也充滿了價(jià)值和意義。”

每個(gè)周日，星海廣場(chǎng)的奔跑仍在繼續(xù)。垣英的腳步越來(lái)越穩(wěn)健，他的家庭也越來(lái)越堅(jiān)定。在家庭資源中心的愛(ài)與陪伴中，他們正跑出一條屬于自己的融合之路，每一步都踏實(shí)，每一天都充滿希望。

心智障礙者家庭支持計(jì)劃項(xiàng)目

心智障礙者家庭支持計(jì)劃由深圳壹基金公益基金會(huì)和水滴公司旗下水滴公益平臺(tái)于 2019 年 6 月共同發(fā)起，聚焦城市及欠發(fā)達(dá)地區(qū)支持心智障礙者家庭資源中心和家長(zhǎng)聯(lián)絡(luò)站的建設(shè)，為心智障礙者及其家庭照料者開(kāi)展信息提供、同伴支持、家長(zhǎng)賦能、個(gè)性化支持和社區(qū)合作等服務(wù)，在全國(guó)和地方層面進(jìn)行公眾和政策倡導(dǎo)，促進(jìn)社會(huì)認(rèn)知改變。項(xiàng)目由北京曉更基金會(huì)·融合中國(guó)心智障礙者家長(zhǎng)組織網(wǎng)絡(luò)項(xiàng)目組負(fù)責(zé)實(shí)施。

2024年，啟動(dòng)心智障礙者家庭支持計(jì)劃三期項(xiàng)目，進(jìn)一步通過(guò)分層次、有策略地支持心智障礙者家庭資源中心進(jìn)行本地化探索，因地制宜嘗試多元化生長(zhǎng)路徑，推動(dòng)形成具有地方特色的資源中心模式，進(jìn)一步完善心智障礙者家庭三級(jí)支持體系。項(xiàng)目對(duì)家庭資源中心和聯(lián)絡(luò)站進(jìn)行系統(tǒng)梳理，形成一份模式探索的總結(jié)報(bào)告，對(duì)外界進(jìn)行推廣；并通過(guò)完善家長(zhǎng)聯(lián)絡(luò)站功能作用，助力偏遠(yuǎn)地區(qū)家長(zhǎng)聯(lián)絡(luò)站進(jìn)行常態(tài)化運(yùn)營(yíng)，將服務(wù)精準(zhǔn)遞送給資源匱乏的特需家庭，形成持續(xù)、穩(wěn)定的社群，增強(qiáng)社群凝聚力；項(xiàng)目還通過(guò)開(kāi)展地方性及全國(guó)性的需求調(diào)研，推動(dòng)地方性及全國(guó)性政策倡導(dǎo)，擴(kuò)大項(xiàng)目的社會(huì)影響。