從“聲音”到“證據(jù)”從“院內(nèi)”到“院外”多方共創(chuàng)患者生態(tài)完整

在中國(guó)的醫(yī)療生態(tài)中，患者往往都是被動(dòng)的、需要幫助的一方。隨著醫(yī)療技術(shù)越來越細(xì)化，患者的需求逐漸受到重視，并且催生出更多醫(yī)療需求和產(chǎn)業(yè)方向。

11月28日，第六屆中國(guó)患者生態(tài)經(jīng)驗(yàn)交流會(huì)（CEEPO）在上海召開。CEEPO作為中國(guó)首個(gè)且最具代表性醫(yī)、患、政、經(jīng)多方生態(tài)共聚的大會(huì)，在過去五年間見證并推動(dòng)了中國(guó)眾多患者社群與醫(yī)療機(jī)構(gòu)、政府部門、產(chǎn)學(xué)研界之間的交流溝通，已經(jīng)成為醫(yī)療生態(tài)各參與方重要的共話平臺(tái)之一。

今年的大會(huì)議題較以往更為深入，不僅僅致力于讓各方聽見、聽懂患者的聲音，更呼吁醫(yī)療生態(tài)中的各方能以患者之需為本，共同推動(dòng)醫(yī)療生態(tài)價(jià)值共創(chuàng)，最大化患者獲益。

隨著醫(yī)療衛(wèi)生體系的不斷演進(jìn)、技術(shù)躍遷及政策推動(dòng)，患者正在成為疾病治療中的自主驅(qū)動(dòng)者，希望在新藥研發(fā)、診療服務(wù)、醫(yī)保準(zhǔn)入等方方面面加大參與度，為自己尋求更高質(zhì)量的治療生存獲益。會(huì)上，北京愛譜癌癥患者關(guān)愛基金會(huì)名譽(yù)理事長(zhǎng)史安利表示：“患者的聲音需要被更廣泛地傾聽、更深入地理解、更有效地融入整個(gè)醫(yī)療健康生態(tài)。”

多元化的患者“聲音”

如何推動(dòng)醫(yī)療演進(jìn)

參加本次CEEPO大會(huì)的很多患者社群負(fù)責(zé)人，他們最貼近需要幫助的各類患者，對(duì)醫(yī)療救治中的痛點(diǎn)難點(diǎn)也有更切身的感受。

廣州市紅棉腫瘤和罕見病公益基金會(huì)患者組織發(fā)展顧問顧洪飛分享了一個(gè)讓人痛心的案例。去年，一位確診高度惡性、罕見類型淋巴瘤的患者在他們的幫助下轉(zhuǎn)院治療，遺憾的是，患者最終仍不幸離世。基金會(huì)因此敏銳地洞察到這部分臨床治療需求的空白，他們積極用科學(xué)的方法反饋這些患者的聲音和疾病治療的需求，攜手臨床專家設(shè)立了新課題的研究，并產(chǎn)出學(xué)術(shù)科研成果，期望未來對(duì)這類患者的診療現(xiàn)狀帶來改變，實(shí)現(xiàn)患者的最終獲益。

以ALK陽(yáng)性肺癌為例，隨著阿來替尼等靶向藥的上市，ALK陽(yáng)性肺癌患者已經(jīng)擁有了越來越好的臨床結(jié)局，臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)顯示，有超過一半的患者總生存期超過81.1個(gè)月[1]。

隨著患者活得更“長(zhǎng)久”，需求也發(fā)生了變化，患者還希望能夠活得更好，因此“長(zhǎng)程治療中的生活質(zhì)量如何進(jìn)一步提高”，這個(gè)未被滿足的需求進(jìn)一步凸顯。由北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)聯(lián)合中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)非小細(xì)胞專委會(huì)、科普委員會(huì)發(fā)起，國(guó)內(nèi)超1000例的《ALK+晚期肺癌患者生存調(diào)研》切實(shí)收集到了來自真實(shí)世界患者的“聲音”，對(duì)包括心理支持、副作用管理等都提出了更高維度的要求，提供了傳統(tǒng)臨床試驗(yàn)終點(diǎn)之外的補(bǔ)充視角，給臨床實(shí)踐優(yōu)化提供了切實(shí)參考。

中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院 羅靜教授

中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院羅靜教授指出：“在當(dāng)前的醫(yī)療模式下，患者離開醫(yī)院后的長(zhǎng)期健康管理是一個(gè)普遍存在的挑戰(zhàn)。尤其是患者回家后，因距離遙遠(yuǎn)、隨訪機(jī)制不完善等因素，醫(yī)院難以及時(shí)跟進(jìn)其康復(fù)情況，這在一定程度上影響了患者服務(wù)的連續(xù)性。如何加強(qiáng)院外健康管理，正成為很多大型醫(yī)院探索的方向。”而她們也在積極探索院內(nèi)到院外，聯(lián)合生態(tài)中的合作伙伴，構(gòu)建服務(wù)于患者真正需要的長(zhǎng)程支持體系。

重慶醫(yī)科大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院 石丘玲教授

這種情況其實(shí)不僅在中國(guó)，在醫(yī)療資源發(fā)達(dá)的美國(guó)也是一樣。重慶醫(yī)科大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院石丘玲教授用美國(guó)斯隆凱特林癌癥中心做過的一項(xiàng)研究舉例說：“醫(yī)生往往低估了患者的感受和聲音”。另一項(xiàng)關(guān)于非小細(xì)胞肺癌的調(diào)研顯示，如果將生活質(zhì)量設(shè)定為治療目標(biāo)，僅30%的患者和37%的醫(yī)生認(rèn)為該目標(biāo)達(dá)成[2]。因此，她強(qiáng)調(diào)了患者報(bào)告結(jié)局（Patient-Reported Outcomes，簡(jiǎn)稱PRO）在患者癥狀管理上的多元應(yīng)用價(jià)值。

在“慢病化”的今天，各類疾病治療的顆粒度都變得更細(xì)了。患者在治療后的生活質(zhì)量如何？他們的身體負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)如何緩解？這些往往游離在宏觀的流行病學(xué)數(shù)據(jù)和臨床觀察指標(biāo)之外，卻又是構(gòu)成醫(yī)療過程的重要內(nèi)容，直接關(guān)系著患者的最終康復(fù)。

這就是業(yè)界一直在談的“未被滿足的醫(yī)療需求”中的重要部分，是醫(yī)患溝通、臨床決策乃至政策制定中需要進(jìn)一步關(guān)注與傾聽的維度，也是整個(gè)醫(yī)療行業(yè)所需要解決的終極問題。

多方共筑患者服務(wù)生態(tài)

中國(guó)的患者社群近些年一直積極為醫(yī)療生態(tài)的建設(shè)做出自己的貢獻(xiàn)，如疾病信息共享、病友互助、醫(yī)患溝通、患者服務(wù)管理等。但要真正建立以患者為中心的醫(yī)療服務(wù)體系，僅靠患者社群的力量遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

復(fù)旦大學(xué)健康傳播研究所 王帆教授

復(fù)旦大學(xué)健康傳播研究所王帆教授指出，社交媒體、人工智能的應(yīng)用，讓患者比過去更容易獲得健康知識(shí)。但隨著信息大量出現(xiàn)，很多低質(zhì)量，甚至錯(cuò)誤的信息，反而會(huì)給患者帶來新的風(fēng)險(xiǎn)。專業(yè)群體、患者社群、監(jiān)管部門，這些賦能鏈條中的相關(guān)方都需要參與進(jìn)來。

“以患者為中心”的共識(shí)在國(guó)內(nèi)已經(jīng)基本確立。如果患者與臨床醫(yī)生、醫(yī)療企業(yè)、政府部門能有一個(gè)持續(xù)、長(zhǎng)久的交流機(jī)制，將會(huì)給中國(guó)醫(yī)療服務(wù)體系向以患者為中心轉(zhuǎn)變打下堅(jiān)實(shí)的基石。

健識(shí)局觀察到，目前政府、患者社群、醫(yī)學(xué)臨床、產(chǎn)業(yè)界都在加大相互合作。

湖南的眼底病診療實(shí)踐就是一個(gè)極具代表性的例子。2020年11月，中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院成立了全國(guó)首個(gè)眼底病專病聯(lián)盟，旨在推動(dòng)覆蓋全省的眼底病分級(jí)診療體系。2021年，在湘雅二醫(yī)院眼科專家與湖南衛(wèi)健委等政府部門的積極溝通下，湖南衛(wèi)健委撥款支持，湖南推進(jìn)了全省縣級(jí)公立醫(yī)院眼科能力建設(shè)項(xiàng)目，覆蓋190家醫(yī)療機(jī)構(gòu)。

這個(gè)分級(jí)平臺(tái)將湘雅的治療經(jīng)驗(yàn)盡可能下沉到湖南的基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)。目前，湖南已經(jīng)打造了包含遠(yuǎn)程會(huì)診、AI輔助診斷、醫(yī)療培訓(xùn)等板塊在內(nèi)的全流程的眼病管理平臺(tái)。

羅靜教授介紹，糖尿病視網(wǎng)膜病變等眼底病變只要早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)，就能在很大程度上減少視力喪失。湖南眼底病聯(lián)盟用了五年時(shí)間，推行同質(zhì)化標(biāo)準(zhǔn)化的視網(wǎng)膜病診療，有效改善了湖南眼底病患者的診療困境。

羅靜教授感覺到：如果能讓患者在家中、在基層醫(yī)院就接收到專業(yè)的健康知識(shí)、及時(shí)的健康和就診提醒，患者因此得到及時(shí)、規(guī)范性的治療，那對(duì)推進(jìn)全民健康會(huì)有很大的好處。

從這些年的實(shí)踐可以看出，要實(shí)現(xiàn)“以患者為中心”的切實(shí)落地，必須是社會(huì)、技術(shù)、政策、服務(wù)等多方協(xié)同，共建支持性醫(yī)療生態(tài)。各方保持緊密、持續(xù)的聯(lián)系，才能有效地提升中國(guó)患者疾病治療體驗(yàn)和健康結(jié)局。

羅氏制藥中國(guó)醫(yī)學(xué)事務(wù)副總裁 李濱博士

羅氏制藥中國(guó)醫(yī)學(xué)事務(wù)副總裁李濱博士表示，我們深信，通過患者社群、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、政府部門、產(chǎn)學(xué)研界等多方協(xié)同，能夠?qū)⒒颊咝枨筠D(zhuǎn)化為切實(shí)的服務(wù)解決方案，最終實(shí)現(xiàn)患者獲益最大化。

參考文獻(xiàn)

1.Tony Mok，et al.Final overall survival (OS) and safety analysis of the Phase 3 ALEX study of alectinib vs crizotinib in patients with previously untreated, advanced ALK-positive

2.Mieras A, Becker-Commissaris A, Klop HT, Pasman HRW, de Jong D, Pronk L, Onwuteaka-Philipsen BD. Patients with Metastatic Lung Cancer and Oncologists' Views on Achievement of Treatment Goals and Making the Right Treatment Decision: A Prospective Multicenter Study. Med Decis Making. 2021 Jul;41(5):515-526.

撰稿丨楊曦霞

編輯丨江蕓 賈亭

運(yùn)營(yíng)｜廿十三

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