42歲“重讀”小學(xué)，她和自閉癥兒子當(dāng)同桌

一個42歲的“大朋友”，坐在小學(xué)教室跟著孩子們一起上課，和自己娃娃當(dāng)同桌，是什么體驗？

餃子3歲時被確診自閉癥，去年到了上小學(xué)的年紀，餃子媽媽就這樣陪著孩子“重讀”了一年級。

別的家長送到校門口就走了，她卻要硬著頭皮進去。

餃子現(xiàn)在二年級，從小學(xué)入學(xué)開始，餃子媽媽和他一起起床、吃早飯、出門，到學(xué)校門口這一步，和多數(shù)普通家長一樣。

但在別的家長溫馨囑咐幾句就能瀟灑轉(zhuǎn)身離開時，她卻要硬著頭皮跟著孩子們進校。

1米72的身高，讓她在一群小學(xué)生中顯得更加“突兀”。

每個周一到周五的上午，她都要窩在小小的椅子上，和餃子在教室最后一排一起上課。

對她來說，這種辛苦必須為了孩子克服；對孩子來說，這同樣是一種巨大的挑戰(zhàn)。

“一節(jié)課40多分鐘，他根本坐不住，像‘屁股上扎了針’一樣。”

上小學(xué)之前，餃子都是在康復(fù)機構(gòu)或者家里有老師進行一對一指令，突然面對「1個老師對著50個孩子」的教學(xué)模式——他不知道眼睛應(yīng)該看哪里，連身邊小朋友細微的小動靜也會讓他很痛苦，不知道耳朵要往哪個方向聽。

餃子不理解“上學(xué)”是什么意思，甚至問媽媽：為什么我一定要坐在教室里？

班上的小朋友同樣不懂“怎么有個大人一直坐在這里”，不自覺流露出異樣的眼光，餃子感受到這種關(guān)注，上課的時候因為心理作用就頻繁想上廁所。

尷尬的事情不止如此：餃子不會舉手回答問題、不會排隊、不會在要求靜息的時候趴下……

餃子媽媽一點一點地教他遵守各種學(xué)校規(guī)則，每節(jié)課還要給他大量的心理暗示“這節(jié)課起碼聽了十幾分鐘，你已經(jīng)非常棒啦！”。

“有時候我會偷偷帶一些小貼紙和膠泥這種小玩具，讓他緩解壓力。”

課間時，她要站在餃子身邊，監(jiān)督他跟小朋友一起玩時不要撞到別人；要跟老師溝通，這節(jié)課哪些地方餃子沒有吸收到位。

陪讀的每一天，餃子媽媽都要反反復(fù)復(fù)地解決面對老師、同學(xué)和孩子的各種課題。

不打擾別人，又能讓自己輕松一點？

餃子快到學(xué)齡時，餃子媽媽很糾結(jié)：到底上普通小學(xué)還是特殊學(xué)校、公立還是私立？甚至考慮過教會小學(xué)。

當(dāng)時她通過成都教育發(fā)布公眾號了解到，不管是自閉癥、殘疾還是有情緒問題的適齡特殊兒童，都可以在“成都市特殊教育云平臺”得到專家的建議，就登記并提交了相關(guān)資料。

高新區(qū)殘疾人教育專家委員對餃子的情況進行了詳細評估，認為餃子認知和理解能力還行，且特校名額有限，以他目前的能力去特校或許對他有點“可惜”，建議去普通小學(xué)隨班就讀。

“他在普小考試不計入班級考核，也可以申請不參加考試，只要跟著這個班的孩子學(xué)習(xí)。”她欣然接受，認為這樣是最好的辦法，希望餃子能夠了解同齡人在這個階段都在做什么，不與社會脫軌。

但餃子的語言表達能力不好，她擔(dān)心如果上普通小學(xué)，餃子不會社交，和同學(xué)發(fā)生沖突又說不出自己的感受。

另外她也害怕影響老師和別的同學(xué)：“一個老師要對所有學(xué)生負責(zé)，很難方方面面去顧及到他，這對班上的其他孩子也不公平。”

餃子雖然性格溫和，沒有攻擊行為，但比較敏感，膽子很小，不熟悉的人只要靠近他，他就會很害怕。

“那我就去陪讀吧！”

餃子媽媽說：“想給他創(chuàng)造一個比較安全的校園環(huán)境，適應(yīng)這種集體生活；同時給他搭建一個溝通的橋梁，他說不出來的，可以幫他去表達。”

雖然按照政策，就近入學(xué)的學(xué)校不可以拒絕義務(wù)教育階段的特殊學(xué)生，但考慮到校方可能有顧慮，她主動跟學(xué)校做了深入溝通。

她不僅寫了會嚴格遵守學(xué)校各項規(guī)定的承諾書，還把自己考取的影子老師證書、特教老師證書、師范大學(xué)的畢業(yè)證書，以及孩子康復(fù)以來的經(jīng)歷寫成了十幾頁的書信遞給校方。

學(xué)校被她打動了，愿意一起試一試。

餃子正式入學(xué)后，校方為了方便她進出校園，還給了她一個證件，不叫陪讀證，叫“守望證”。

“別小看這三個字，真的溫暖了陪讀媽媽的內(nèi)心。早上入校時不管遇到校長還是其他晨接的老師，他們都會跟我和餃子打招呼，非常熱情，如果餃子回應(yīng)了，還會給他豎大拇指。”

班上家長從不理解到“求幫忙”。

回顧這一年多，餃子媽媽最大的感受是：陪讀的決定沒有做錯，一切都在往好的方向發(fā)展。

剛開始她進去陪讀的時候，班上的家長是持觀望態(tài)度的，不知道她和孩子到底會不會影響別人。

餃子還有一個弟弟，是一個普通孩子，所以餃子媽媽也能理解：哪個家長希望班上有一個特殊孩子呢？他萬一打我的孩子怎么辦？他萬一影響老師怎么辦？如果他影響老師，我的孩子是不是就少了關(guān)注？

陪讀到第三個月，開始有小朋友主動和餃子說“你長得好可愛呀！”面對別人的友好，餃子也會“嘿嘿”地回應(yīng)，開始享受在集體里的感覺。

“現(xiàn)在每天早上鬧鐘一響，他比我都積極。我想賴一會床，想著反正老師挺包容的，遲到也沒事，咱們再睡會。不行！人家要起來。”

第一學(xué)期結(jié)束時，班主任問餃子媽媽“想不想在家長會發(fā)言，說明一下餃子的情況”，她答應(yīng)了。

她對家長們說：“你們希望自己的孩子能考A+，能名列前茅，能成為你們的驕傲。但對某些家長來說，為了能讓孩子坐在教室里，他們付出了很多你們無法想象的努力。你們希望自己的孩子優(yōu)秀，而我的孩子能每天堅持坐四節(jié)課，我已經(jīng)很感激了。”

家長會開完，很多家長被她的發(fā)言打動，給她打電話、加她微信，表示餃子沒人玩的時候他們的孩子愿意一起玩，孩子們都說餃子很乖，只是不愛說話而已。

為人父母，大家都理解這對母子的不容易；孩子們也從一開始對他們的好奇變?yōu)榱岁P(guān)心——一個小朋友問餃子媽媽“餃子得的是什么病”，她解釋是“孤獨癥”（也叫自閉癥）。

“什么是孤獨癥？”

“孤獨癥就是他自己封閉在一個小角落里走不出來。”

“那我多拉拉他就好了。”

餃子媽媽感動到“嗷嗷”哭，小朋友追問“怎么才能幫到餃子”，餃子媽媽說：如果你將來成為一個醫(yī)生或者一個科學(xué)家，就可以把這個孤獨癥給攻堅了。小朋友聽完了立志要好好學(xué)習(xí)。

一年級結(jié)束后，餃子在班上已經(jīng)有好朋友了，有時候他們會一起去公園玩。餃子的同學(xué)有一次路過他們小區(qū)，還打電話喊餃子出去一起吃糖葫蘆。

這些雖然都是微不足道的小事，但在之前只是餃子媽媽夢寐以求的場景。

二年級的時候，班主任給餃子安排了同桌。

餃子媽媽不用再當(dāng)他的同桌，要操心的事情也越來越少。

早上到了班上，餃子會自覺跟著同桌讀書；像音樂、美術(shù)這些課她都可以直接不用在教室里；語文或者數(shù)學(xué)只有上新課，要在課本上寫東西時，她才需要待在餃子身邊；餃子考試時如果遇到不會的題可能會著急、緊張地發(fā)出聲音，這時候也要在旁邊。

現(xiàn)在他們除了每周抽兩個半天去康復(fù)機構(gòu)，其余時間全天都能在學(xué)校上課。

餃子媽媽在班上就像一個“生活阿姨”，有一些家長開始“依賴”她——比如誰的孩子頭疼發(fā)熱了，請她幫忙盯一下；有時候哪個孩子的書忘拿了，麻煩她去門衛(wèi)那拿一下，餃子媽媽也很樂意幫忙。

大家從一開始隱隱的擔(dān)心，到現(xiàn)在慢慢接納了餃子，還會給餃子媽媽很多正反饋，比如有的家長說：她的孩子不太會關(guān)心人，但是因為餃子，他現(xiàn)在變得特別懂得包容和關(guān)心別人。

在餃子媽媽陪讀兩個月之后，大家看到餃子有進步，餃子媽媽很好地融入了學(xué)校，學(xué)校里也陸續(xù)有一些ADHD、感覺失調(diào)、情緒問題或者癲癇孩子的家長進來陪讀。

這對一個從沒做過融合的學(xué)校來說是不容易的，餃子的出現(xiàn)讓他們看到了家長陪讀能帶來好的方面，給了校方信心。

她以前也是個“臭美”的女強人。

餃子媽媽以前在北京一個國際公關(guān)公司工作，2013年來成都發(fā)展。

從前她是一個很卷的女強人，一心只想拓展客戶，賺更多錢，換一個更大的房子；也是一個“臭美”的女生，冬天從來不穿秋褲和羽絨服，只穿漂亮的裙子和大衣。

餃子確診自閉癥時，她的天都“塌了”。

“我好好做產(chǎn)檢，飲食也特別注意；我還資助了好多大涼山的女孩讀書，捐了很多錢；我這輩子沒有做過什么壞事，怎么就生了這樣的孩子？”

質(zhì)疑自己，懷疑自己，這個過程很多人都無法感同身受，“我一晚上要給餃子換20多個尿不濕，教他寫個橫豎都要教半個月。”

在北京的時候，餃子媽媽的朋友陪著她和餃子，朋友帶著餃子往下走時，她卻站在天橋上，望著車水馬龍的景象遲遲不動，把朋友嚇壞了。

她坦言：那時候真是不想活了。

后來她在小紅書上分享自己的感悟，由此結(jié)識了自閉癥娃的媽媽群體。一個媽媽曾安慰她“你想想為什么你的孩子是這樣的？因為你有能力帶他”。這個媽媽沒事就跟她聊心事，帶她吃好吃的、喝奶茶，緩解她的焦慮。

抱團取到的暖，她同樣傳遞給了其他人。

一個武漢的媽媽在小紅書上給她私信想和她通話，她得知對方想輕生，立馬“用盡畢生所學(xué)”，花了一個多小時勸住了對方。

“做了一件好事，也是給兒子積了一份福報。”

一路走到現(xiàn)在，她不再鉆牛角尖，接觸了各種學(xué)派，什么針灸、感統(tǒng)、ABA，學(xué)會各種康復(fù)知識、理論知識。給餃子辦了殘疾證后，每年區(qū)上、街道上還會給他們慰問禮品。

這些來自身邊的友好讓她接受了孩子自閉癥的事實，沒想到在陪餃子讀書后，她又經(jīng)歷了一場考驗。

陪讀的第一個月到第二個月，她每天都在崩潰——“這個破書為什么非要讀？我為什么要忍受這么痛苦的事情？”

連學(xué)校的保潔看到她一個人躲在操場的角落哭，都很心疼地勸她：大不了別讀了。

但她還是給自己打氣：再撐一個月，實在不行就放棄。

從去年開始，她買了四五件羽絨服、保暖內(nèi)衣，不管好不好看。因為她病不起，一旦她生病，餃子就上不了學(xué)。

跟這些身外之物去比，能看到孩子的進步（哪怕只是學(xué)會聽老師指令翻書到第幾頁），母親這個角色會占據(jù)主導(dǎo)，她就不再想別的，一心只有「怎么幫助餃子在班級和學(xué)校獲得更好的支持」這一件事。

過了心里那一關(guān)，她很快就調(diào)整了自己。

現(xiàn)在她不僅變得樂觀，再也不“卑微”，連班上不少老師都說她很強大，讓人敬佩。她也變得自信很多，會跟班上家長調(diào)侃：“孩子們很信任我哦，你們家的小八卦我都知道。”

回去她給小兒子開玩笑：因為你有這樣的哥哥，你少挨了很多打！小兒子也被媽媽的積極心態(tài)影響，當(dāng)起了哥哥的“社交小老師”，陪哥哥相處，主動跟哥哥分享玩具。

全家人都支持餃子媽媽陪讀，婆婆每天把家里收拾得很好，她自己父母偶爾會過來幫忙，餃子爸爸也提供了讓她不用擔(dān)心的經(jīng)濟支持。

在自己的事業(yè)方面，她也摸索出了彈性工作的方式。

“以前覺得陪讀就沒辦法工作了，現(xiàn)在發(fā)現(xiàn)并不是這樣，他上課的時候我可以去思考這個營銷案怎么寫，有什么靈感我就在手機上寫下來。”

現(xiàn)在她是一個品牌顧問，邊“上學(xué)”邊工作，學(xué)校走廊、操場就是她的“辦公室”。以前的客戶有一些新品上市的時候會咨詢她，她要幫忙選公關(guān)公司、廣告公司等等，有一定的收入。

她很慶幸自己當(dāng)初選擇來了成都，“我很喜歡成都人這種‘不關(guān)我事、不關(guān)你事’的生活態(tài)度，在這里我發(fā)現(xiàn)，你的生活真的沒有那么多觀眾。”

不做長遠計劃，每個月抱點期待。

現(xiàn)在餃子除了上課和在康復(fù)機構(gòu)練習(xí)心智訓(xùn)練（包括感統(tǒng)、肢體協(xié)調(diào)等），每周還會跟著省隊練習(xí)短道速滑，以及上游泳、樂高編程等興趣班。

餃子的平衡能力很好，短道速滑時從來不摔倒，騎自行車時遇到多陡的坡也能平穩(wěn)過去。餃子媽媽說，可能跟他性格有關(guān)，“他活得特別謹慎，從小到大走樓梯都沒摔過。”

在興趣方面，餃子很喜歡串手鏈、繪畫、掐絲琺瑯這些活動，餃子媽媽還打算讓他去學(xué)射箭。

孩子的康復(fù)是一個漫長的過程，她不知道未來餃子能不能獨立工作，但她想多多培養(yǎng)餃子的愛好，也許能找到一些別的賽道。

對于什么時候退出陪讀，餃子媽媽沒有考慮過。她以前很愛做三年、五年規(guī)劃，現(xiàn)在她最多只有一個月的目標，比如希望餃子能有同桌，沒想到一周就完成了。

她清楚餃子的成長是一條曲線，雖然現(xiàn)在在進步，但說不準哪一天又倒退了，比如他突然情緒爆發(fā)，也許也會把他轉(zhuǎn)到特校，這都有可能。

現(xiàn)在她最大的愿望，就是餃子能在小學(xué)完整地讀完6年。

“只要他快樂就好，沒對他有多大的指望。不過未來他有機會能為社會做貢獻也挺好的，做不了‘啃我’就行，不給社會添麻煩。”

對于正在糾結(jié)是否去陪讀的家長，她建議大家去社區(qū)、政府公開平臺咨詢，或是在網(wǎng)上問問相同情況的家長，實在不行打12345都可以得到相應(yīng)的幫助。

“從0到1是最難的，但是從1到100會容易不少。希望這個群體的媽媽們都不要怕，去試一試，抱著美好的‘執(zhí)念’堅持一下。”

對于那些不了解自閉癥的普通人，她希望大家知道：自閉癥孩子不都是影視作品里那種夸張的形象，也不都是異于常人的天才，他們也是普通人，只是特別一點，發(fā)育得慢一些，不是可怕的存在。