“肌營養(yǎng)不良，不是終局的絕癥！”

前言：I86-I428-952O

“這病是基因帶的，沒法治，只能看著孩子一天天垮下去……”

這話聽著像判了“死刑”，卻道盡了患兒爹娘心里那刀絞似的疼。

啥是“沒法治”？
病根刻在命里，想改命換骨那是癡人說夢。

啥是“有希望”？
癱著的娃兒能坐起來，坐著的能站起來，站著的能走兩步——哪怕就兩步，爹娘的眼淚都能笑出來。

一個“刻在命里的病”能讓癱軟的身子“重新使上勁兒”，這看似沖突的背后，藏著咱中醫(yī)對這“肌萎癥”獨一份兒的解讀和應(yīng)對。

今兒個，我張建忠，七十歲的老頭子，行醫(yī)整四十年，專門跟這些疑難雜癥、罕見病“較勁”，就用實實在在的病例和老祖宗的經(jīng)方智慧，跟大伙兒說道說道這肌營養(yǎng)不良。

正文：

咱先說十二年前那個叫小磊的娃兒。

來我這兒的時候剛九歲，確診“杜氏型肌營養(yǎng)不良”三年多。西醫(yī)的法子都用遍了，激素吃著，康復(fù)做著，可身子還是一天比一天軟。

西醫(yī)大夫很實在，也無奈，說：“張老，這病目前……真沒轍。預(yù)期壽命，也就……唉。” 娃兒爹娘那眼神，空洞得讓人心揪。

娃兒啥樣？

抱進(jìn)來的。自己坐不住，站起來更是天方夜譚。兩條腿瘦得像麻稈，小腿肚子看著倒是鼓鼓囊囊（這叫“假性肥大”，是肌肉纖維被脂肪和結(jié)締組織代替了），可一摸，軟綿綿沒一點力氣。

臉色蠟黃，說話氣短，吃飯都沒勁兒嚼，動不動就拉肚子。一搭脈，細(xì)弱無力，尤其右關(guān)（脾胃）和兩尺（腎）沉取幾乎摸不著。看舌頭，胖大，齒痕深，舌苔白膩水滑。這癥候明明白白——脾腎大虛，陽氣衰微，濕濁內(nèi)困。

《內(nèi)經(jīng)》講：“脾主身之肌肉”，“腎者，作強(qiáng)之官，伎巧出焉”。肌肉要長、要有勁兒，全靠脾胃運化水谷精微來滋養(yǎng)；筋骨要結(jié)實、動作要靈巧，全賴腎中精氣來充養(yǎng)鼓動。

小磊這娃兒，先天腎精不足（基因缺陷是根），后天脾胃又極虛弱（運化無力），精微化生無源，肌肉筋骨得不到濡養(yǎng)溫煦，可不就一天天萎廢了？濕濁內(nèi)生，困阻中焦，更讓脾胃這個“后天之本”雪上加霜，吃進(jìn)去的東西也變不成力氣，反而成了負(fù)擔(dān)。

咱經(jīng)方的思路，核心就是四個字：補(bǔ)脾益腎，溫陽化濁。

我給他開的方子，重用黃芪、黨參、炒白術(shù)、茯苓健脾氣、助運化；用熟地、山萸肉、巴戟天、鹿角膠（或霜）填腎精、壯腎陽；配上砂仁、陳皮醒脾化濕；再佐以桂枝、制附子（非常謹(jǐn)慎，從小量開始）溫通經(jīng)脈，鼓動陽氣。同時，飲食必須配合，好消化、溫補(bǔ)的為主，生冷油膩一概禁絕。

這調(diào)理，急不得。

頭三個月，變化慢得讓人心焦，就是拉肚子少了點，精神頭似乎好了一丁點兒。

爹娘心里打鼓，我反復(fù)寬慰：冰凍三尺非一日之寒，化冰也得慢慢來。到了半年頭上，轉(zhuǎn)機(jī)來了：娃兒自己能靠著坐穩(wěn)了！雖然時間不長，但爹娘眼淚唰就下來了。

繼續(xù)堅持，一年后，

奇跡發(fā)生了——在大人攙扶下，他能自己站起來，還能顫顫巍巍地邁出幾步！雖然不穩(wěn)，雖然需要支撐，但這幾步，對西醫(yī)判了“死刑”的杜氏型孩子來說，簡直是石破天驚！臉色紅潤了，說話有底氣了，吃飯香了。西醫(yī)復(fù)查，肌酶指標(biāo)雖然沒正常（基因病根難除），但肌肉力量、心肺功能居然都有改善，連醫(yī)生都覺得不可思議。

這，就是咱中醫(yī)說的“臨床控制”，看著像“好”了。

進(jìn)入鞏固期，我調(diào)整了方子，減少了附子的量，增加了平和補(bǔ)養(yǎng)的如山藥、蓮子肉、菟絲子，更注重固護(hù)根本。我千叮嚀萬囑咐：“娃兒這底子，就像剛點著的油燈，火苗還弱，千萬不能吹風(fēng)（受寒勞累），油（營養(yǎng)）要持續(xù)添，燈芯（調(diào)養(yǎng)）要常撥弄，得細(xì)水長流！”

可人啊，有時候就是心急。看著孩子能走幾步了，爹娘心里那點被西醫(yī)判定的“絕癥”陰影又冒出來，總想著“萬一有更好的辦法呢？” 不知聽誰說國外有種新療法（當(dāng)時還在試驗階段），心一橫，帶著娃兒停了中藥跑去嘗試了。

結(jié)果呢？

折騰大半年，花光了積蓄，孩子不僅沒進(jìn)步，反而因為長途奔波、治療副作用，把好不容易攢起來的那點元氣又耗盡了，一下子又癱回了輪椅上，比來的時候還虛弱……再回來找我調(diào)，難度更大了。這事兒，我這心里頭，又痛又愧！更讓我覺得，必須把“絕癥”和“臨床控制”這層窗戶紙給大伙兒捅破了。

要講明白這事兒，還得從中醫(yī)怎么看這“肌萎癥”的根兒說起。

咱們中醫(yī)看“肌萎癥”，根子也扎在三處：

一、脾腎虧虛是“本中之本”

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• 脾如大地，腎如深井：
  
• 脾是后天之本，管著消化吸收，把食物化成氣血精微，就像肥沃的大地滋生萬物。腎是先天之本，藏著生命之精，主管生長發(fā)育、骨骼強(qiáng)壯，就像深井提供源源不斷的水源。肌萎癥的孩子，先天腎精不足（基因缺陷），好比井水源頭就匱乏；
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• 后天脾胃又虛弱（運化無力），大地貧瘠板結(jié)。精微氣血生化無源，肌肉筋骨得不到灌溉滋養(yǎng)，自然日漸枯萎凋零。小磊的消瘦、乏力、易腹瀉、舌胖苔膩，全是脾腎雙虧、濕濁不化的寫照。這是病最深最頑固的根，也是咱們經(jīng)方主攻的方向——大補(bǔ)脾腎之氣，填精益髓。

二、陽明脈衰是“路不通”

• 陽明是“多氣多血之經(jīng)”：
  
• 足陽明胃經(jīng)，走大腿前面，主管下肢肌肉。它就像給腿部肌肉輸送養(yǎng)分的“高速公路”。《內(nèi)經(jīng)》說：“陽明虛則宗筋縱，帶脈不引，故足痿不用。” 脾胃虛弱，氣血生化不足，這條“高速公路”就斷了補(bǔ)給，路本身也年久失修（經(jīng)脈空虛）。
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• 腎陽不足，無法溫煦推動氣血運行，這條路就更顯得“冰凍三尺”，氣血過不來，肌肉怎么能有力量？小磊站不起來、腿腳無力，根在脾腎，但直接表現(xiàn)在陽明經(jīng)脈空虛、氣血無法濡養(yǎng)下肢。所以調(diào)治時，補(bǔ)脾腎是根本，但一定要加上疏通陽明、鼓舞氣血的藥，比如前面提到的桂枝，還有葛根、雞血藤等，讓補(bǔ)進(jìn)去的“油”能順暢地流到“發(fā)動機(jī)”（肌肉）里。

三、三焦郁閉是“標(biāo)”與“障”

• 三焦是水道、氣道：
• 它負(fù)責(zé)全身水液和氣機(jī)的運行流通。脾腎虧虛，運化水濕無力，水液代謝失常，就會變成痰濕濁邪。這些“垃圾”淤堵在三焦這個“大通道”里，就像河道淤塞。氣機(jī)（能量）的運行被阻礙，清陽（有用的能量）升不上來滋養(yǎng)肌肉筋骨，濁陰（代謝廢物）又降不下去排出體外。孩子就會覺得身體沉重、困倦、甚至出現(xiàn)“假性肥大”（濕濁淤積）。
• 痰濕郁久了還可能化熱，出現(xiàn)一些虛熱煩躁的假象。小磊小腿的假性肥大、舌苔白膩，就是三焦不暢、濕濁內(nèi)阻的明顯信號。所以方子里要配砂仁、陳皮、甚至少量的法半夏或厚樸來化痰濕、暢三焦，給補(bǔ)進(jìn)去的“好東西”掃清障礙。

那西醫(yī)為啥說它是“絕癥”？

因為他們盯的是基因缺陷導(dǎo)致的肌肉細(xì)胞不可逆的損傷和死亡，認(rèn)為這個過程無法從根本逆轉(zhuǎn)。就像一座大樓的地基（基因）有先天缺陷，西醫(yī)看到的是樓體（肌肉）正在不可阻擋地崩塌。

但咱中醫(yī)看問題的角度不一樣。我們不只盯著“崩塌的樓體”，更看重“維持樓里住戶正常生活的能力”。

地基缺陷改不了（基因病根難除），但咱可以用經(jīng)方這“神奇的支撐架”和“加固材料”（補(bǔ)脾腎、通經(jīng)絡(luò)、化痰濁），把樓的關(guān)鍵結(jié)構(gòu)撐住、加固，把樓里的水電暖（氣血津液）重新疏通供應(yīng)上，把堆積的垃圾（痰濕淤堵）清理掉。

這樣，雖然大樓不能恢復(fù)如新（肌肉不能完全正常），但里面的住戶（孩子）就能在相對安全穩(wěn)固的環(huán)境里，繼續(xù)生活、學(xué)習(xí)、甚至進(jìn)行有限的活動。癥狀大大緩解，生活質(zhì)量顯著提高，這就是“臨床控制”的意義——不是把病根挖掉（目前做不到），而是把病“按住”、“管好”，讓孩子和家庭獲得寶貴的“正常”時光。

可這“控制”真能長久嗎？

我治療肌營養(yǎng)不良四十年，用經(jīng)方摸爬滾打，總結(jié)出一條硬道理：

癥狀改善了，不代表病根消失了；能走幾步了，更不等于可以高枕無憂了。

脾腎的虧虛是刻在命里的短板，需要一輩子小心呵護(hù)、持續(xù)填補(bǔ)。陽明經(jīng)脈的通暢需要時時維護(hù)，三焦的疏利也不能松懈。就像照顧一棵先天不足的樹苗，你得持續(xù)地松土（調(diào)脾胃）、施肥（補(bǔ)腎精）、澆水（養(yǎng)氣血）、防風(fēng)（避寒勞）、剪枝（化痰瘀）。一旦停下來，或者遭遇大的風(fēng)雨（外感、勞累、錯誤治療），這樹苗就可能再次萎蔫。

所以，對肌營養(yǎng)不良這“絕癥”和“臨床控制”，我這老中醫(yī)掏心窩子的話是：

• “控”不是連根拔起的“愈”，是癥狀緩解、功能改善、生活有質(zhì)量的安穩(wěn)；
• “絕”不是束手無策的“等”，是病根深固、需要長期乃至終身智慧調(diào)護(hù)的警醒。

西醫(yī)說的“絕癥”，是告訴咱們這病極其兇險頑固，必須正視，科學(xué)管理預(yù)期；
中醫(yī)說的“臨床控制”，是告訴咱們莫要絕望，積極干預(yù)，用智慧和方法，完全有可能為孩子贏得時間、贏得尊嚴(yán)、贏得笑容。

我早年遍訪名師，鉆研經(jīng)方，常記著一位前輩的話：“病有常形，體有常衰，藥無常方。扶其正氣，順其生機(jī)，衰敗之體亦可煥發(fā)容光。”

肌營養(yǎng)不良這病，就像帶著鐐銬攀登險峰。西醫(yī)告訴你鐐銬沉重、前路艱險；中醫(yī)則給你打造趁手的拐杖（經(jīng)方）、提供補(bǔ)充體力的干糧（調(diào)養(yǎng)）、指出相對平緩的路徑（綜合管理）。

只要醫(yī)者仁心不滅，父母信念不垮，孩子意志不屈，咱們?nèi)綌Q成一股繩：

• 堅持用經(jīng)方調(diào)補(bǔ)脾腎、溫通經(jīng)絡(luò)、暢利三焦，固護(hù)那先天后天的根本；
• 吃喝拉撒睡，嚴(yán)格按醫(yī)理來，飲食溫補(bǔ)易化，避寒保暖，作息規(guī)律，避免過度消耗；
• 科學(xué)適度的康復(fù)鍛煉，像呵護(hù)火苗一樣保持那殘存肌肉的功能。

很多孩子，真的能把癥狀穩(wěn)定住五年、十年，甚至更久。他們能上學(xué)，能交友，能體驗成長的快樂，雖然走得慢，但每一步都踏踏實實，臉上有笑容，眼里有光。這，不就是咱當(dāng)醫(yī)生、當(dāng)父母最想看到的“質(zhì)量”嗎？

最后：

說到底啊，病在命里刻著，但路在腳下延伸。

• 別被“絕癥”二字嚇破了膽，惶惶不可終日；
• 也別指望什么“神藥”能一蹴而就，那是鏡花水月。
• 咱就穩(wěn)下心神，跟著中醫(yī)這套“扶正祛邪、細(xì)水長流”的法子，一步一個腳印地調(diào)，一天一天地養(yǎng)。

肌營養(yǎng)不良這病魔，咱未必能把它徹底趕跑，但完全能學(xué)會跟它“和平共處”，讓孩子在有限的條件里，活出無限的精彩和尊嚴(yán)。

針在手上，藥在鍋里，希望在心上。我張建忠這老頭子，陪你們一起，把這崎嶇路，走成希望途！