安徽
最近，外網報道了一個新聞，引起了極大的爭議。
報道曝出一名捐精者多次捐精后被發現其精子攜帶癌癥基因，如今被曝光多個孩子患癌，有的甚至已經病故…
出事的精子來自一位叫做Kjeld的白人男性，他高個子，頭發顏色為淺棕色，眼睛顏色也是棕色，捐贈精子時是一名經濟學碩士研究生。
2005年起，他以學生身份捐贈精子給丹麥的知名輔助生育私人機構“歐洲精子銀行（European Sperm Bank）”，并成功通過所有健康檢查，成為機構的正式捐贈者之一。
據了解，他的家人沒有任何遺傳類疾病癥狀。
然而時隔13年后，可怕的一幕發生了——通過他的精子誕下的孩子，被發現患有癌癥易感特殊遺傳疾病…
診所的官方網站上有列出“遺傳病舉報”的專項，目的在于讓生出有遺傳病的家庭上傳資料，診所復核庫存精子是否帶有遺傳病，決定是否移除此捐贈者精子，以及聯系使用同一精子捐贈者的其他客戶。
2020年，歐洲精子銀行首次收到關于Kjeld精子質量問題的舉報，機構研究人員調取了該男子庫存的另一組冷凍精子，對其進行了全基因組測序，卻沒有發現可疑的遺傳突變基因。
于是，他們認為這次舉報可能只是偶然，總之不具有普遍意義，然后他們就繼續如常提供該男子的精子選項給所有買家了。
直到2023年，他們再度收到一個來自Kjeld精子嚴重遺傳病舉報，這次他們再度隨機抽取了Kjeld的庫存精子進行全基因組測序，結果令人傻眼了：
他的這一組精子全部攜帶TP53基因突變（TP53基因在防止人體細胞癌變方面起著至關重要的作用）。
精子銀行這時才火速下架了該男子的精子，然而并沒有按照行業守則逐一通知所有可能受影響的家庭。
直到去年的一場歐洲遺傳性癌癥專家會議，負責治療這些疾病的專家們偶然談到自己麾下的兒童病患從精子捐贈者那里遺傳了TP53基因突變。
猛然之間，在場所有醫生都同時反應過來——這些孩子很可能擁有同一位生父。
之后，媒體聯合調查和報道了此事，也發現醫生們的猜測就是事實。而實際情況比他們在醫學論壇上討論的還要糟糕。
Kjeld的可能帶基因突變精子已經促使誕生了至少197個孩子，孩子們遍布歐洲（包括丹麥、比利時、西班牙、冰島、德國、希臘、塞浦路斯、北馬其頓、格魯吉亞、匈牙利、愛爾蘭、波蘭、阿爾巴尼亞和塞爾維亞）。
由于信息的不透明，實際孩子數量可能更多。
而已知的接受過全身檢查的67個孩子里面，有高達23人攜帶了Kjeld的致癌基因突變，其中10人已經確診癌癥，剩余13人盡管還未患癌，但必須每年進行腦部和全身MRI掃描，以及腹部超音波檢查，因為他們一生中罹患癌癥的風險高達90%，包括乳腺癌、骨癌、腦瘤以及兒童癌癥，例如白血病…
對于攜帶突變基因的女孩，她們長大后可能不得不選擇預防性乳房切除手術，來提前阻止乳腺癌的發生。
這個特殊遺傳病又叫“李佛美尼癥候群（Li Fraumeni syndrome）”，是癌癥遺傳易感性最嚴重的疾病之一，患有此病的人罹癌機率高達90%，必須終身隨檢，而且每次隨檢都極有可能查出癌癥結果。
但及時檢查并治療的目的是在癌癥早期介入治療，提高孩子們的生存率和生活質量。
“這是一個可怕的診斷，對于一個家庭來說，這是一個非常艱難的診斷，他們將終生背負著這種風險，這無疑是毀滅性的。
由于兒童患癌癥的概率極低，如果醫生不了解這種突變基因，癥狀可能會被忽視或誤診。
但好在癌癥發現得越早，治愈的幾率就越大。”
目前還有130個孩子的醫療信息沒有傳回，但根據已有信息看來，Kjeld的后代中有1/2不幸遺傳了這個可怕的基因突變，那簡單粗暴地計算之后，可能還有60多個孩子攜帶癌癥易感突變基因，這輩子隨時可能患癌…
來自法國的單親媽媽Celine（化名）就是其中一名不幸孩子的母親。
六月的一個早晨，當Celine接到電話時，她并不知道即將收到的消息會將她和她十幾歲的女兒卷入一場無休止的醫療預約、檢查和恐懼之中。
電話那頭是她2011年去過的一家比利時診所的生育科主任。
接著，她被告知了一個可怕的情況：她的女兒有50%的幾率遺傳這種突變，而且目前尚無治愈或治療方法。
對方告訴她，必須“緊急”帶女兒去做基因突變篩查。
Celine在電話這頭驚呆了：“這太令人震驚了，我什么都聽不懂。”
而她很快就得知，她的女兒確實攜帶了這種基因突變。
即便很傷心，Celine表示無論如何都要努力讓女兒活下去：
“我們不知道我女兒何時會得癌癥、不知道她會得哪種癌癥、也不知道會有多少種癌癥找上她。
但我知道這種情況發生的概率很高，一旦發生，我們會抗爭；如果有多種，我們會多次抗爭。
我感到非常內疚——因為我選擇了那樣受孕，我把一種可能危及生命的基因遺傳給了別人，這非常非常難受。”
Celine還表示，她對Kjeld“完全沒有怨恨”，她只是責怪診所提供了“不干凈”“不安全”“有風險”的精子，這對她來說“不可接受”。
如今，Kjeld的基因突變遺傳案被媒體四處報道，“歐洲精子銀行”被迫出面表態，他們對受影響的家庭表示“最深切的同情”，并承認這些精子“在某些國家被用于生育過多嬰兒。”
的確，這件事情的很大責任方都在精子庫。為了最大化利益，歐洲精子銀行違背行業規定不斷將庫存精子賣給任何需要的人。
在比利時，一位捐精者的精子只能供六個家庭使用。然而，實際上在比利時有38位不同的女性為Kjeld生育了53個孩子…
專家也贊成這是精子濫用的最可怕后果：“這確實是遺傳疾病的異常傳播。并非每個男人都會在歐洲各地生育75個孩子。”
歐洲生殖醫學會（ESHRE）最近建議將單一捐精者的精子使用次數限制在50個家庭，但這主要是為了避免孩童發現自己擁有上百個同父異母手足時的心理創傷，而不是為了應對罕見遺傳病躲過普通檢測后被反復傳給下一代的危機。
精子庫方面也喊冤，表示“要讓精子完全安全是不可能的”，因為沒辦法篩檢所有疾病：
“在現行篩檢制度下，我們也只能接受1%到2%的男性捐精者申請，如果標準更嚴格，根本不會有合格的捐精者。”
在美觀簡潔的選精頁面上，捐精者的各項條件都被明確展示，有的展示還需要額外付費購買。
看起來這是一場人類優生優育的精心挑選和交易，
但自然的密碼，從不在這些看起來掌控全局的人手中…
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