編者按:在人類(lèi)漫長(zhǎng)的生命旅程中,健康與疾病始終如影隨形。每一次關(guān)于疼痛與療愈的記錄,都成為人性、希望、堅(jiān)韌與愛(ài)的深刻展現(xiàn)。而放眼未來(lái),我們預(yù)見(jiàn)的不只是醫(yī)療技術(shù)的驚人飛躍,更是對(duì)病患愈發(fā)深切地理解與尊重。醫(yī)學(xué)的終極使命,不是對(duì)抗自然,而是在敬畏中尋求精妙干預(yù),在理解中維護(hù)動(dòng)態(tài)平衡,與人類(lèi)本身的復(fù)雜性共舞。本文為《身體周刊》讀者投稿的患者故事,“愈見(jiàn)你”,感受生活的點(diǎn)滴。
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初識(shí)保健品
2015年年底的時(shí)候,我父親因突發(fā)心梗去世,當(dāng)時(shí)家中只有母親一人在家,母親一手抱著父親,一邊瘋了一樣地朝著監(jiān)控器大喊:“妞啊,怎么辦啊!你爸過(guò)去啦......”
彼時(shí),我正在外地參加考試。等我考完試打開(kāi)手機(jī),發(fā)現(xiàn)了有很多個(gè)未接來(lái)電。回?fù)苓^(guò)去無(wú)人接聽(tīng),打開(kāi)監(jiān)控器后,看回放才發(fā)現(xiàn)了這樣一幕。我踉蹌地趕緊給在醫(yī)院工作的姐姐打電話,得知父親被推進(jìn)了搶救室,生死未知......
等我坐最快的一班飛機(jī)飛回老家的時(shí)候,父親已經(jīng)去世,我連最后一面都沒(méi)見(jiàn)到。自此,父親的去世成了我一生的遺憾。父親走后,母親沒(méi)有了往日的神采,每天一個(gè)人坐在院子里盯著花草發(fā)呆,好幾次我看著監(jiān)控?cái)z像頭里的畫(huà)面一動(dòng)不動(dòng),從早到晚,安靜地聽(tīng)不到一絲響動(dòng)。看著日漸消沉的母親,我決定不能再這樣下去了,和她進(jìn)行了一番談話后,知道她以前喜歡聽(tīng)?wèi)颍憬o她買(mǎi)了好幾個(gè)廣播,室外一個(gè),室內(nèi)一個(gè),廣播一打開(kāi)就有聲音,能聽(tīng)新聞,聽(tīng)小品故事,從那以后,母親算是慢慢開(kāi)始恢復(fù)到了以前的生活當(dāng)中。
就在我以為生活步入正軌的時(shí)候,我發(fā)現(xiàn)了家里經(jīng)常會(huì)有快遞小哥進(jìn)出,一問(wèn)母親,才知道她在廣播里買(mǎi)了保健品。我覺(jué)得還挺好的,學(xué)會(huì)了網(wǎng)上購(gòu)物,后面每天買(mǎi)買(mǎi)東西,吃吃喝喝,好像也還不錯(cuò)。但是我沒(méi)想到,廣播購(gòu)物買(mǎi)的保健品,卻讓我母親在幾年時(shí)間內(nèi),來(lái)來(lái)回回進(jìn)出醫(yī)院搶救室三次!也因此差點(diǎn)鬧到斷絕母女關(guān)系!
未遵醫(yī)囑,把自己推進(jìn)了搶救室
母親她們家有家族遺傳性高血壓,我的阿姨,舅舅們,連同表哥,都有高血壓。我母親前些年,一直斷斷續(xù)續(xù)地遵醫(yī)囑服藥,父親去世后,郁郁寡歡了很久。(按照中醫(yī)理論來(lái)講,母親長(zhǎng)期情志抑郁,肝郁化火,導(dǎo)致肝陽(yáng)上亢。)降壓藥更是頭暈的時(shí)候吃,頭不暈的時(shí)候就忘記了它的存在。我每次去看望母親,都是因?yàn)樗话磿r(shí)服用藥物和她發(fā)生爭(zhēng)吵,母親的理由依據(jù)在于,“廣播里的醫(yī)生說(shuō),高血壓不是病,是吃出來(lái)的問(wèn)題,不需要服用藥物,是藥三分毒,尤其是降壓藥”(我不知道她在哪里聽(tīng)來(lái)的歪理,三甲醫(yī)院醫(yī)生當(dāng)面說(shuō)的話不聽(tīng),一定要聽(tīng)信廣播里的言論)。于是她便把降壓藥徹底停了,每天靠吃點(diǎn)保健營(yíng)養(yǎng)品來(lái)保養(yǎng)身體,覺(jué)得能養(yǎng)好血壓。
結(jié)果是,這么“養(yǎng)”了半年以后,在距離過(guò)年還有兩個(gè)月的一天清晨,母親去洗手間上廁所時(shí),因突然改變體位,導(dǎo)致血壓升高,腦出血近30毫升,全身不能動(dòng)彈,無(wú)法說(shuō)話。被鄰居發(fā)現(xiàn)以后立即送醫(yī),直接推進(jìn)了搶救室。好在后來(lái)血止住了,采取了保守治療,慢慢恢復(fù)。
后來(lái)的日子里,我?guī)椭赣H做康復(fù),終于在我的精心照料下,母親一天天地好轉(zhuǎn),從不能翻身,到可以自己慢慢扶著病床的欄桿坐起來(lái),我由衷地感謝上蒼,沒(méi)有把母親帶走,讓我還有個(gè)媽媽?zhuān)€是個(gè)有家的孩子。
二次進(jìn)“宮”
母親痊愈出院后,一切好像又恢復(fù)了往常的樣子。我每天上班,母親在家聽(tīng)聽(tīng)廣播,每隔三兩天,我便會(huì)去看望母親,雖然病后母親性情變得古怪了些,行動(dòng)也有點(diǎn)不便,但老人老了嘛,多少還是要哄著點(diǎn)來(lái)的。所以每次哄著她按時(shí)吃藥,有個(gè)頭疼腦熱的立馬和我講。家里更是到處被我放置了急救的藥物,每一樣都反反復(fù)復(fù)地和母親叮囑,但還是在一次遛彎時(shí),母親走路被一塊石頭絆了一跤,摔在了地上。不過(guò)那次還好,去看了醫(yī)生,說(shuō)只是皮外傷,沒(méi)什么大礙。我終于放下心來(lái),可母親卻從那一次之后,想找一個(gè)靈驗(yàn)的偏方,讓自己徹底恢復(fù)健康。也是從那天起,母親躺在床上靜養(yǎng)期間,又把廣播放到了她的床邊,每天聽(tīng)著里面的播報(bào),把廣播里那些保健品視為讓她脫離疾病的圣物。
母親讓阿姨把家里的一個(gè)房間收拾出來(lái),專(zhuān)門(mén)用來(lái)存放廣播購(gòu)物買(mǎi)來(lái)的保健品,什么降壓拖鞋,遠(yuǎn)紅外磁療儀器,通絡(luò)藥酒,熊膽降壓酒,太陽(yáng)菌,各種經(jīng)絡(luò)按摩器械,膏藥貼等等,真的應(yīng)有盡有。前后幾年的時(shí)間里,因?yàn)槟赣H總是亂買(mǎi)保健品,我每次去看望時(shí),都要鬧得不悅而歸。期間好幾次我阻止她吃保健品,讓她遵醫(yī)囑吃藥,結(jié)果她拿著身邊的杯子摔在了地上,并且和我講,‘如果是來(lái)和她吵架的,那就不用再來(lái)了。她覺(jué)得是我,阻礙了她的康復(fù)之路。’我只能偷偷地聯(lián)系各個(gè)快遞公司,只要有我母親名字的快遞就直接退回去,拜托他們不要給我母親配送。但還是有些沒(méi)聯(lián)系到的快遞公司,變成了漏網(wǎng)之魚(yú)。扛著成箱成箱的保健品往家里送。母親就一把一把的保健品吃著,小酒喝著,幻想自己可以健康如初。
終于在她給自己測(cè)出高壓178,低壓120的時(shí)候,一口保健降壓藥酒給自己送進(jìn)了急救室——大腦半球出血30毫升,伴隨著偏癱,失語(yǔ)。彼時(shí)我母親年紀(jì)已經(jīng)70歲,距離上次腦出血住院,還沒(méi)過(guò)幾年。這次又出血,好在發(fā)現(xiàn)及時(shí),后來(lái)經(jīng)過(guò)幾個(gè)月精心調(diào)養(yǎng),也恢復(fù)了半自理狀態(tài)。我也找母親談了一次話,讓她知道這些年,保健品到底給她帶來(lái)了些什么。
從深淵爬回人間
從上次出院以后,母親便再也沒(méi)有買(mǎi)過(guò)保健品。每天按時(shí)吃藥,也好好聽(tīng)我的話,保持心情愉悅開(kāi)朗,有時(shí)候聽(tīng)到別人買(mǎi)保健品,還在一邊當(dāng)反面教材,勸誡別人不要購(gòu)買(mǎi)。但我卻忽略了一點(diǎn),母親是個(gè)節(jié)約的人......
這幾年,母親斷斷續(xù)續(xù)購(gòu)買(mǎi)保健品,少說(shuō)也花了5——6萬(wàn),身體慢慢恢復(fù)過(guò)來(lái)了之后,她就想著,這些保健品扔了可惜。看看有哪些還能吃,把剩下的這些吃了,自己不能吃的送人。于是她把那些箱子挑挑揀揀。以前要喝的藥酒,她拿來(lái)泡腳。以前要吃的調(diào)理血壓血糖的保健品,她又翻出來(lái)伴著稀飯吃掉。結(jié)果沒(méi)吃了多久,一次在家中突發(fā)眩暈摔倒在了地上,母親靠著一點(diǎn)力氣,從客廳爬到了廚房門(mén)口便沒(méi)了動(dòng)靜,被廚房做飯的阿姨看到,立馬給我打電話,送去了醫(yī)院搶救室。
這次是腦干出血40毫升,考慮到年紀(jì)很大了,不建議開(kāi)顱清除血栓,還是保守治療,但恢復(fù)效果就不能保證了,于是在第三次腦出血入院搶救后,母親的雙腿不再能行走,三次腦出血,影響了她的語(yǔ)言中樞,說(shuō)話也說(shuō)不清楚,并且出院后出現(xiàn)幻覺(jué),經(jīng)常看到已故的父親,一到夜間,就開(kāi)始非常狂躁,用拳頭去捶打墻壁,吵得家里阿姨無(wú)法入睡。大小便失禁,穿了紙尿褲,卻自己伸手把褲子扯掉不穿,排泄物糊了一身。給她脫了衣服洗澡,以為我要害她,用牙咬我的胳膊,用指甲扣我的手,大滴大滴的血順著我的胳膊流下來(lái),母親的做法也讓我悲痛欲絕。
我把她一箱一箱的保健品拖到了垃圾站點(diǎn),全部銷(xiāo)毀。聯(lián)系了一家對(duì)精神疾病療養(yǎng)比較好的養(yǎng)老院,安排母親住了進(jìn)去......
從入住到現(xiàn)在已經(jīng)快3年了,這三年里,母親慢慢地恢復(fù)了意識(shí),服用藥物后也不再狂躁,情緒漸漸穩(wěn)定。有時(shí)候去看望她,提起以前買(mǎi)保健品的事情,她都笑著擺擺手說(shuō):“快別說(shuō)了。這個(gè)保健品真是害人不淺。”
是啊,如果當(dāng)初父親去世,母親沒(méi)有聽(tīng)信那些保健品的虛假宣傳,耽誤正常用藥,胡亂服用保健品,就不會(huì)發(fā)生后面的種種事情,但是人生啊,真的沒(méi)有如果。
不過(guò)好在后來(lái),在藥和餌之間,母親慢慢地從深淵爬回了人間。
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專(zhuān)家點(diǎn)評(píng):
桂雨舟 上海市徐匯區(qū)中心醫(yī)院 藥物臨床試驗(yàn)中心
作為一名從事新藥臨床研發(fā)的藥學(xué)人員,我的工作聚焦于藥物從實(shí)驗(yàn)室到臨床的證據(jù)鏈構(gòu)建。在分析臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)時(shí),我深刻體會(huì)到,患者用藥行為背后的復(fù)雜性,往往是決定一款藥物最終價(jià)值的關(guān)鍵。蕭玲女士記錄的母親經(jīng)歷,雖是個(gè)案,卻清晰地折射出高血壓長(zhǎng)期管理中的一個(gè)關(guān)鍵挑戰(zhàn)——如何有效提升患者的用藥依從性。這一現(xiàn)實(shí)問(wèn)題,為我們從臨床需求端審視和優(yōu)化藥物研發(fā)策略,提供了深刻的人文視角與重要啟發(fā)。
一、厘清“藥”與“餌”的界限,筑牢合理用藥防線
在現(xiàn)代醫(yī)療體系中,"藥"與"餌"的本質(zhì)區(qū)別在于其科學(xué)基礎(chǔ)和監(jiān)管要求。藥品的研發(fā)需要經(jīng)過(guò)嚴(yán)格的臨床前研究和多期臨床試驗(yàn),證明其安全性和有效性后才能獲批上市。以降壓藥為例,每種藥物都需要通過(guò)大規(guī)模隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn),證實(shí)其能夠有效降低血壓并減少心腦血管事件的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。
相比之下,保健品的監(jiān)管要求要寬松得多。它們通常只需要證明其安全性,而不需要提供治療疾病的有效性證據(jù)。這種監(jiān)管差異導(dǎo)致了市場(chǎng)上保健品宣傳常常“越界”。文中母親所購(gòu)買(mǎi)的"降壓拖鞋""遠(yuǎn)紅外磁療儀器""通絡(luò)藥酒"等產(chǎn)品,從作用機(jī)制上就缺乏科學(xué)依據(jù)。比如所謂的"降壓拖鞋",聲稱(chēng)通過(guò)足底穴位刺激來(lái)降低血壓,這種說(shuō)法顯然違背了現(xiàn)代醫(yī)學(xué)對(duì)血壓調(diào)節(jié)機(jī)制的認(rèn)識(shí)。
更令人擔(dān)憂的是,部分保健品中可能非法添加化學(xué)藥物成分。比如,一些宣稱(chēng)"天然降壓"的保健品中非法添加了利尿劑或血管緊張素轉(zhuǎn)換酶抑制劑。這種未經(jīng)標(biāo)注的添加不僅干擾了正常的治療方案,還可能導(dǎo)致嚴(yán)重的藥物不良反應(yīng)。如果患者同時(shí)在服用醫(yī)生處方的降壓藥,就可能因藥物過(guò)量而導(dǎo)致低血壓甚至?xí)炟省?/p>
二、高血壓的用藥規(guī)范:尤其是有家族史的患者
高血壓的治療是一個(gè)系統(tǒng)工程,需要根據(jù)患者的具體情況制定個(gè)體化方案。對(duì)于有家族史的患者,治療更應(yīng)該做到精準(zhǔn)化和系統(tǒng)化。從病理機(jī)制來(lái)看,原發(fā)性高血壓是遺傳因素和環(huán)境因素共同作用的結(jié)果。有家族史的患者往往表現(xiàn)出更早的發(fā)病年齡和更嚴(yán)重的靶器官損害。這類(lèi)患者通常需要更早開(kāi)始藥物治療,并且需要更嚴(yán)格地控制血壓目標(biāo)。
在藥物選擇方面,目前的降壓藥物主要作用于血壓調(diào)節(jié)的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。血管緊張素轉(zhuǎn)換酶抑制劑(ACEI)類(lèi)藥物通過(guò)抑制血管緊張素轉(zhuǎn)換酶,減少血管緊張素Ⅱ的生成;血管緊張素 Ⅱ 受體拮抗劑(ARB)類(lèi)藥物則通過(guò)阻斷血管緊張素Ⅱ與受體的結(jié)合發(fā)揮作用;鈣通道阻滯劑(CCB)類(lèi)藥物主要通過(guò)阻斷血管緊張素Ⅱ與受體的結(jié)合發(fā)揮作用;而利尿劑則通過(guò)促進(jìn)鈉水排泄降低血容量。對(duì)于有家族史的患者,通常需要聯(lián)合使用不同機(jī)制的藥物才能達(dá)到理想的降壓效果。
值得注意的是,降壓治療不僅要關(guān)注診室血壓,還要重視24小時(shí)血壓控制情況。許多患者雖然診室血壓達(dá)標(biāo),但夜間血壓或清晨血壓仍然偏高,這種情況同樣會(huì)增加心腦血管事件的風(fēng)險(xiǎn)。因此,建議患者進(jìn)行24小時(shí)動(dòng)態(tài)血壓監(jiān)測(cè),以便更全面地評(píng)估血壓控制情況。
三、從用藥困境看藥物研發(fā)趨勢(shì):長(zhǎng)效制劑是未來(lái)方向
解決用藥依從性問(wèn)題也需要從藥物研發(fā)端入手。目前,降壓藥物的研發(fā)正朝著更長(zhǎng)效、更便捷的方向發(fā)展。傳統(tǒng)降壓藥大多需要每日服用一次,這對(duì)于記憶力減退的老年患者來(lái)說(shuō)確實(shí)是個(gè)挑戰(zhàn)。
近年來(lái),固定劑量復(fù)方制劑為改善用藥依從性提供了新的解決方案。對(duì)于需要聯(lián)合用藥的患者,將兩種或三種不同機(jī)制的降壓藥制成單片復(fù)方制劑,可以顯著簡(jiǎn)化用藥方案。研究表明,使用固定劑量復(fù)方制劑的患者依從性比自由聯(lián)合用藥提高20%以上。目前,三重組合的固定劑量復(fù)方制劑已在臨床使用,為難治性高血壓患者提供了更方便的治療選擇。
另一個(gè)值得關(guān)注的方向是新型藥物遞送系統(tǒng)的研發(fā)進(jìn)展。創(chuàng)新透皮給藥系統(tǒng)可以將藥物通過(guò)皮膚持續(xù)釋放入血,實(shí)現(xiàn)一周甚至更長(zhǎng)時(shí)間的平穩(wěn)給藥。口服超長(zhǎng)效制劑也在研發(fā)中,通過(guò)特殊的緩釋技術(shù),使藥物在胃腸道內(nèi)緩慢釋放,維持?jǐn)?shù)日的穩(wěn)定血藥濃度。小干擾RNA(siRNA)制劑的臨床試驗(yàn)結(jié)果顯示,其可呈現(xiàn)長(zhǎng)達(dá)半年的持續(xù)降壓療效。
四、藥學(xué)服務(wù)的現(xiàn)代化轉(zhuǎn)型:利用科技賦能患者管理
面對(duì)慢病管理的長(zhǎng)期挑戰(zhàn),臨床藥師的角色正在從單純的藥品調(diào)配者,轉(zhuǎn)向全方位的用藥管理者。我們可以充分利用現(xiàn)代科技手段,延伸藥學(xué)服務(wù)的深度與廣度: 數(shù)字化用藥管理:借助手機(jī)軟件為患者建立電子用藥檔案,設(shè)置個(gè)性化服藥提醒,有效減少漏服、錯(cuò)服。 大數(shù)據(jù)與人工智能(AI)輔助:通過(guò)分析區(qū)域用藥數(shù)據(jù),識(shí)別依從性差的高危人群,實(shí)現(xiàn)精準(zhǔn)干預(yù)。AI智能咨詢(xún)系統(tǒng)可以為患者提供7x24小時(shí)的初步用藥指導(dǎo),篩查潛在的藥物相互作用。 遠(yuǎn)程藥學(xué)監(jiān)護(hù):對(duì)于像文中母親這樣行動(dòng)不便的老年患者,臨床藥師可通過(guò)遠(yuǎn)程視頻或電話進(jìn)行隨訪,提供用藥教育、不良反應(yīng)監(jiān)測(cè)與生活方式指導(dǎo),構(gòu)建起醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯(lián)動(dòng)的藥學(xué)服務(wù)閉環(huán)。
結(jié)語(yǔ):
蕭玲母親的故事,尖銳地指出了理想藥物治療與現(xiàn)實(shí)患者行為之間的鴻溝。作為新藥臨床研發(fā)工作者,我們不僅需要關(guān)注藥物本身的療效與安全,更需洞察其最終使用場(chǎng)景與使用者體驗(yàn)。通過(guò)開(kāi)發(fā)更人性化的藥物劑型,并借助科技手段優(yōu)化用藥管理,我們方能助力患者跨越這道鴻溝。
未來(lái)的藥物研發(fā)應(yīng)當(dāng)更加注重"以患者為中心"的理念,從患者的實(shí)際需求出發(fā),設(shè)計(jì)更便捷、更友好的治療方案。同時(shí),我們要推動(dòng)建立全方位的合理用藥支持體系,讓科學(xué)用藥的理念深入人心。只有這樣,我們才能讓每一款精心研發(fā)的藥物,都能在現(xiàn)實(shí)中真正守護(hù)患者的健康與尊嚴(yán),幫助更多像蕭玲母親這樣的患者,在科學(xué)的護(hù)航下,從保健品的迷霧中走回規(guī)范治療的陽(yáng)光之下。
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