脊髓性肌萎縮癥(SMA),被稱為“嬰幼兒頭號遺傳病殺手”。患兒會(huì)像被“凍住”一樣,肌肉逐漸萎縮、無力,甚至無法呼吸。
諾西那生鈉注射液,是撕開黑暗的一束光。它價(jià)格昂貴,單支3.3萬元,但能有效延緩病情,被譽(yù)為“救命藥”。
治療過程本身,就是一場酷刑。需要通過“腰穿”(腰椎穿刺)抽取患兒的腦脊液與藥物混合,再注射回去。每一次,都是對幼小生命的巨大考驗(yàn)。
王女士1歲的寶寶,正處在黃金治療窗口期。按規(guī)定完成4次注射,孩子才有機(jī)會(huì)未來獨(dú)立行走。
然而,這承載全家希望的第三針,卻在監(jiān)控下,被草率地凍成了冰坨。
“沒有人及時(shí)制止,我心都寒了。” 從監(jiān)控中目睹全程的王女士,聲音里滿是絕望。
23分鐘的“違規(guī)之旅”,毀掉的可能是一個(gè)孩子的未來
重慶市衛(wèi)健委的初步報(bào)告,還原了那致命的23分鐘:
- 13:54醫(yī)生將藥物放入冰箱冷凍層
- 14:17轉(zhuǎn)移到冷藏層。
- 14:24取出“復(fù)溫”。
- 14:34注射入患兒體內(nèi)。
整整23分鐘,這支嬌貴的蛋白質(zhì)生物制劑,經(jīng)歷了本不該承受的極寒。專家指出,冷凍很可能導(dǎo)致蛋白質(zhì)變性、藥物失效,甚至產(chǎn)生有害物質(zhì)。
這意味著,孩子承受的巨大痛苦、家庭咬牙付出的高昂費(fèi)用,可能統(tǒng)統(tǒng)白費(fèi)。更可怕的是,一次無效注射,可能打亂整體療程,直接影響孩子的終身運(yùn)動(dòng)功能。
回應(yīng)與追問:嚴(yán)肅處理之后,如何修補(bǔ)破損的信任?
事件曝光后,重慶市衛(wèi)健委迅速回應(yīng):當(dāng)事醫(yī)生存在違規(guī)存儲(chǔ)藥物情況,將依法依規(guī)嚴(yán)肅處理,并組織專家評估影響,制定后續(xù)方案。
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但,嚴(yán)肅處理一個(gè)人,就夠了嗎?
公眾的追問如潮水般涌來:
- 流程漏洞在哪?如此關(guān)鍵的藥物,為何沒有雙人核對、全程溫控監(jiān)控?
- 為何不及時(shí)止損?發(fā)現(xiàn)冷凍后,為何選擇冒險(xiǎn)注射而非果斷廢棄?
- 責(zé)任如何承擔(dān)?孩子若因這次失誤導(dǎo)致療效受損,后續(xù)天價(jià)治療費(fèi)用、健康代價(jià),誰來負(fù)責(zé)?
- 冰山一角?這只是偶然失誤,還是暴露了特殊藥品管理體系的普遍隱患?
我們的孩子,不該在“偶然失誤”中賭上未來
每一個(gè)罕見病孩子,都是一個(gè)家庭用盡全部力氣托舉的希望。他們的治療之路,布滿荊棘,每一步都走得戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢。
他們不怕藥貴,不怕治療的痛,怕的是人為的疏忽,掐滅那盞本就微弱的燈。
這起事件,冷凍的不僅是一支藥,更是醫(yī)患之間寶貴的信任,和一個(gè)家庭在絕望中拼湊起來的信心。
我們呼吁:
- 徹查真相,透明公開:給家屬一個(gè)負(fù)責(zé)任的交代,給公眾一個(gè)明白的解釋。
- 堵塞漏洞,系統(tǒng)整改:建立高危藥品“鐵規(guī)”,用技術(shù)(如溫控標(biāo)簽、全程追溯)代替不可靠的人為記憶。
- 全力救治,負(fù)責(zé)到底:用最好的醫(yī)療資源評估影響、制定預(yù)案,為孩子爭取最好的結(jié)果。
醫(yī)療,不容試錯(cuò)。生命,沒有重來。
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