浙江
12月30日
漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊
發布了一段
失聲前錄制的視頻
引發關注
確診漸凍癥已超過6年
疾病逐步剝奪了他的行動和語言能力
只能依靠眼控儀與外界交流
2024年8月
“失聲”前的蔡磊
錄下一段特殊的視頻
在錄制時所有人
都希望不要有播放的一天
因為這意味著他已經無法說話
談到自己，蔡磊表示
這是去年拍攝但本希望塵封的視頻
那時候還可以說話
面部，嘴巴，下巴、牙床
還沒有萎縮塌陷變形……
但在提到患者時
蔡磊表示
幾位患者的激動欣喜視頻
卻令人振奮！
“現在，部分類型的漸凍癥新病人
可以站起來了，可以活下來了！
后天元旦，新年信
我再分享更加振奮的視頻！”
在視頻中
公布了多個漸凍癥患者
的治療案例
還有蔡磊在2025年底寫下的話
蔡磊表示
自己的病情已經接近終末期
日夜經受著
常人無法想象的疼痛和折磨
但會通過眼控儀
繼續滿負荷工作
“歷史已經被部分改寫
單基因漸凍癥已經重大突破
可以說攻克了
病人不用再死去
早期用藥甚至可以回歸健康生活
其余散發類型的希望
也越來越大。”
視頻發布后
沖上多個熱搜榜第一位
在評論區
不少人在為他加油打氣
此前12月3日，蔡磊在接受媒體采訪時曾表示：目前五體癱軟，無法言語。壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨我。隨著病情發展，目前，腰背部肌肉萎縮，坐立困難，通常連續工作一至兩小時，即會感到腰部疼痛，需由旁人攙扶站起并拍打按摩以緩解不適。此外，呼吸功能進一步減弱，夜間需佩戴呼吸機輔助呼吸。
目前主要依靠眼控儀作為核心交流與工作輔助工具。這套系統通過捕捉眼球運動來操作電腦，實現打字、瀏覽網頁、處理文檔等基本辦公功能。系統支持光標移動速度、點擊靈敏度等參數調節，在一段時間的適應之后，已經能夠較為熟練地操作，眼控儀的打字的準確性可以滿足日常溝通和基礎工作的需求。
“戰斗成功，才是給家人唯一的希望。”當被問及是否遺憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻自己。”
來 源 中國青年報、@梨視頻、@蔡磊
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