重度自閉癥又怎樣？想通這3件事后，我的孩子真正得救了

VOL 3716

如果時(shí)光倒流回 600天前，你在醫(yī)院門口看到那個(gè)拿著診斷書、絕望到崩潰的女人，你絕對(duì)想不到那會(huì)是現(xiàn)在的我。

那時(shí)候，兒子2歲3個(gè)月，省兒專家口述：中重度自閉癥。

不看人、不理人、不指物、聽不懂也不會(huì)說，在他眼里所有事物都是“bababa”，情緒問題大，有嚴(yán)重自傷行為，沒有情緒的時(shí)候永遠(yuǎn)都在沉浸式地看轉(zhuǎn)動(dòng)的滾筒洗衣機(jī)、理發(fā)店的三色旋轉(zhuǎn)燈柱以及各種棍狀物品。

醫(yī)生的話“離譜”得像與我無關(guān)一樣——從來沒聽說過身邊誰家孩子得了自閉癥，這么稀有的病癥不可能出現(xiàn)在我家里，當(dāng)下那刻完全感受不到“疼痛”。

直到走出診室，手上的門診單不斷提醒我去想這個(gè)事實(shí)，身體里某個(gè)東西正在碎掉，滿腦子只有一個(gè)念頭：完了，然后蹲在門口絕望到崩潰。

干預(yù)初期孩子情緒問題特別嚴(yán)重，滿世界隨地大小躺，在地上一邊大哭一邊用力砸頭。

但今天，我想勸慰當(dāng)時(shí)的自己，也想抱抱正在看文章的你：天無絕人之路，只要你頂住。

經(jīng)過這1年9個(gè)月特種兵般的干預(yù)帶養(yǎng)，我的孩子現(xiàn)在已經(jīng)能和我頂嘴、講歪道理，能主動(dòng)找人搭訕、玩游戲，能一直跟大朋友小朋友們開心玩耍了。

我也從一個(gè)每天都在哭的絕望媽媽，變成了現(xiàn)在大家口里“愛學(xué)習(xí)的星媽”。

這一路走來，我踩過無數(shù)坑，也積累了無數(shù)正反饋。

今天，我想和大家聊聊那些曾經(jīng)困住我的、現(xiàn)在可能正在困住你的“三個(gè)心魔”，別讓這些念頭耽誤了孩子。

文 | 俊俊媽

編輯 | Zoey_hmm

圖源｜文中主人公、Pexels

心魔一：糾結(jié)“帽子”的顏色，不如看帽子下的孩子

對(duì)于0-6歲小齡家長，最大的痛苦往往不是干預(yù)本身，而是那張?jiān)\斷書。

“4歲前的小孩是不能確診的，我的孩子有沒有可能是誤診？”

“我們省只有一個(gè)醫(yī)生有資格下診斷，省兒康復(fù)科這個(gè)專家是不是不專業(yè)，我要不要換個(gè)醫(yī)院看看？”

“發(fā)育遲緩和自閉癥有極其相似的癥狀，孩子有沒有可能就是遲緩？”

“你們?nèi)チ四男┽t(yī)院、找了哪些醫(yī)院、做了哪些測試，求分享？”

“我的孩子好像真的是譜系，那到底要戴哪頂帽子呢？是阿斯還是典閉還是全面發(fā)育遲緩？不同的帽子干預(yù)/治療的方式是否不同？”

“孩子能力一直在進(jìn)步，是不是可以摘帽了？”

剛確診那兩個(gè)月，我瘋了一樣天天困在這幾個(gè)心魔里，乃至后來即便孩子進(jìn)步很大，我也時(shí)不時(shí)糾結(jié)“帽子”問題。

干預(yù)初期情緒問題特別嚴(yán)重，滿世界隨地大小躺，在地上一邊大哭一邊用力砸頭

我一遍遍地向遇到的所有圈內(nèi)家長、康復(fù)師、督導(dǎo)、專家教授提問，最終我清醒了：

那頂“帽子”，只是一個(gè)醫(yī)學(xué)名詞，它并不代表孩子的終局。即便我也是一邊期待奇跡發(fā)生，一邊認(rèn)為只要找準(zhǔn)“帽子”就能“對(duì)癥下藥”。

但是，家長們，自閉癥譜系孩子的康復(fù)策略從來都不是按照“帽子”來匹配，而是按照孩子的特點(diǎn)：

孩子不會(huì)發(fā)音，我們就去練發(fā)音；沒有眼神，就去練對(duì)視；不會(huì)玩，就手把手帶著玩；不會(huì)社交，我們就去創(chuàng)造環(huán)境。

白天送機(jī)構(gòu)+托育園

當(dāng)你把這些窟窿一個(gè)個(gè)補(bǔ)上了，那張紙上寫著什么，還重要嗎？

當(dāng)孩子能和你對(duì)視一笑，能流利地表達(dá)需求，能快樂地融入集體，即便全世界都說他是自閉癥，他也是一個(gè)快樂的、功能良好的孩子。

能力上去了，帽子就是廢紙；能力上不去，帽子摘了也沒用。

現(xiàn)在開始，停止糾結(jié)帽子，別再把力氣耗費(fèi)在這上面。

心魔二：怕孩子“累”？那是我曾經(jīng)最大的誤解

譜系圈里，總有媽媽問我：

“孩子才兩歲多點(diǎn)，每天干預(yù)一上午，下午還要上半天托班，托班放學(xué)還要輪換著上早教課、感統(tǒng)課或體適能課，最后下課了還要被帶去空氣城堡找小朋友們玩，孩子會(huì)不會(huì)太辛苦了？我舍不得孩子那么累。”

剛?cè)肴r(shí)我擔(dān)心孩子太小，每天上午機(jī)構(gòu)四節(jié)干預(yù)課怕孩子吃不消，但后來不停嘗試帶他進(jìn)行各種活動(dòng)，發(fā)現(xiàn)孩子體力和興趣遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出我的想象。

我明白了，孩子的真實(shí)狀態(tài)要靠我們客觀觀察，而不是猜想：孩子困了，就早點(diǎn)回家睡覺，不困，那就繼續(xù)手把手地教玩游戲、去融合！

對(duì)于譜系孩子，特別是小齡孩子，他們的大腦連接方式與常人不同，需要遠(yuǎn)超常人強(qiáng)度的信息刺激（Input），才能激活那些沉睡的神經(jīng)元。

這就好比一個(gè)生銹的齒輪，你輕輕推它，它是不會(huì)動(dòng)的。你必須用大力氣、高頻率地去推動(dòng)，它才可能重新運(yùn)轉(zhuǎn)。

真正的累，是無效的重復(fù)。比如把孩子關(guān)在小房間里枯燥機(jī)械地讀卡片，那確實(shí)累且無用。

但高質(zhì)量的干預(yù)就是玩。同齡NT小孩們的社交活動(dòng)非常密集，所以我把孩子放在NT小孩們高強(qiáng)度的社交互動(dòng)和集體游戲環(huán)境——托班中，放在趣味性與系統(tǒng)性并重的NT體適能集體課堂中，放在豐富的大自然體驗(yàn)中，讓孩子有機(jī)會(huì)把機(jī)構(gòu)學(xué)到的能力泛化出來，讓他不停地去關(guān)注、模仿、加入。

如果我們?cè)诖笞匀焕锱堋⒃谟螒蚶锆偂⒃诨?dòng)里笑，孩子獲得了真正的快樂，這不叫累，這叫大腦在“吃大餐”！

心魔三：別問“還有沒有希望”，忽視“動(dòng)態(tài)觀察”就是無效努力

很多6歲以上的家長容易走極端：要么覺得孩子定型了徹底躺平，要么聽信偏方病急亂投醫(yī)。

我發(fā)現(xiàn)，無論孩子幾歲，家長最容易忽視的就是觀察。很多家長每天很努力：送機(jī)構(gòu)、做訓(xùn)練、陪讀。

但你問他：“今天你用的這招強(qiáng)化物，比昨天那招效果好在哪里？”他答不上來。

所以這600天里，我強(qiáng)迫自己養(yǎng)成了一個(gè)習(xí)慣：拿放大鏡看孩子，像做實(shí)驗(yàn)一樣記錄：

今天我吼他后，他有什么表現(xiàn)？做得更好了嗎？沒有，他更抗拒了。好，以后這個(gè)行為納入謹(jǐn)慎使用類別。

今天我用輕松的方式接納了他的情緒，他竟然驚訝地看了我5秒并且還對(duì)我更依戀了！不錯(cuò)！以后面對(duì)他的情緒時(shí)，我要更加輕松愉快地去接納和引導(dǎo)！

很多時(shí)候，不是孩子沒救，是我們方法錯(cuò)了，是我們?cè)诤秃⒆虞^勁。

希望就藏在你每一次精準(zhǔn)的觀察和調(diào)整里。

五千條記錄，是愛，是辛酸，是往事，也是微弱的光

最后，還想再給新手家長們打打氣。

我知道，這條路很難。

我們可能會(huì)遭遇路人的白眼，家人的不解，甚至無數(shù)次深夜的痛哭。但請(qǐng)相信我，自閉癥不是絕癥，它是孩子獨(dú)特的大腦運(yùn)作方式。

作為父母，我們是孩子與這個(gè)世界之間唯一的橋梁。如果我們因?yàn)榧m結(jié)“帽子”而內(nèi)耗掉自己的能量，因?yàn)閾?dān)心孩子受“累”而松懈掉泛化與融合，因?yàn)楹秃⒆印拜^勁”而走了彎路，那孩子通往世界的橋就斷了。

如果你問我，現(xiàn)在開始晚不晚？

我會(huì)告訴你：種一棵樹最好的時(shí)間是十年前，其次是現(xiàn)在。

收起眼淚，立刻行動(dòng)。

廖敏臣

大米和小米上海松江中心

發(fā)展行為督導(dǎo)

家長積極良好的心態(tài)對(duì)孩子的康復(fù)來說，能夠起到康復(fù)訓(xùn)練也不可替代的正向作用。俊俊媽媽的心態(tài)很健康，很值得我們的家長學(xué)習(xí)。

俊俊媽媽提到的3點(diǎn)我非常認(rèn)同。

首先，站在專業(yè)的角度，診斷書確實(shí)不會(huì)非常影響我們給孩子的康復(fù)訓(xùn)練，選擇什么樣的教學(xué)模式及教學(xué)目標(biāo)并不完全根據(jù)孩子所屬的障礙類型。

我們會(huì)給他們每個(gè)孩子做動(dòng)態(tài)的全面評(píng)估，在評(píng)估過程中會(huì)測試孩子各個(gè)領(lǐng)域的能力基線水平，也會(huì)觀察孩子的行為特質(zhì)等等，之后我們會(huì)根據(jù)評(píng)估結(jié)果給孩子制定針對(duì)性的教學(xué)計(jì)劃，或者說是介入方案。

其次，我也非常認(rèn)同俊俊媽媽所說的“玩”的重要性，尤其是針對(duì)于學(xué)齡前的孩子。

我們干預(yù)孩子的最終目標(biāo)是他們的各項(xiàng)能力水平能夠無限趨近于普通孩子，所以我們應(yīng)該多去觀察普通的學(xué)齡前的孩子們都在干什么。

通過我的觀察得出結(jié)論，他們的生活中有大部分時(shí)間都在玩，而且孩子們的社交互動(dòng)通常都以游戲?yàn)檩d體，要促進(jìn)孩子的社交能力，必須從要讓我們的孩子們會(huì)玩、愛玩、且能夠按照主流的方式去玩。

最后，我很佩服俊俊媽媽能夠做到“動(dòng)態(tài)觀察”，能夠關(guān)注到孩子一些可能微小的不易察覺的變化和進(jìn)步。這對(duì)家長來說不容易，家長們?nèi)諒?fù)一日的帶孩子生活，康復(fù)，真的很辛苦。

也許他們的進(jìn)步會(huì)比普通孩子慢一些，但是只要我們真正的接納孩子，我們會(huì)看到我們的孩子有他們自己的節(jié)奏，他們每一天都在進(jìn)步。

希望每一個(gè)孩子都能勇敢長大！

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