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“是不是捐夠2000萬,醫院就可以不搬遷?”
2026年1月,這個問題牽動著無數網友的心。一條名為《最后的面對》的31分鐘采訪視頻,讓李亞鵬及其創辦的嫣然天使兒童醫院,再次被推至輿論中心。
視頻中,李亞鵬坦承醫院因拖欠超2000萬元租金,正面臨遷址甚至關停的困境。輿論隨之反轉,同情與支持如潮水般涌來。不到一周,超過34萬網友自發捐款,總額迅速突破千萬元。蘇州有企業甚至表示,愿無償提供數千平方米的場地供醫院使用。
這波滾燙的善意,源于公眾對一項事業的深刻認同——自2006年因女兒李嫣而創立嫣然天使基金,到2012年創辦中國第一家民辦非營利性兒童醫院,李亞鵬與伙伴們已累計完成超過1.6萬例唇腭裂手術,其中超萬例全額免費。
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圖片來源于北京嫣然天使兒童醫院官網介紹
這家醫院的成長軌跡,勾勒出了一條從個人情懷到系統化公益的清晰脈絡:
2006
明星李亞鵬與王菲之女李嫣出生,患有先天性唇腭裂。二人成立“嫣然天使基金”,致力于資助貧困家庭唇腭裂兒童進行醫療救助。
北京嫣然天使兒童醫院正式成立,成為中國第一家民辦非營利性兒童醫院。
2015
累計完成唇腭裂手術超過萬例,成為中國唇腭裂治療領域的重要機構。醫院逐步建立多學科協作模式(MDT)。
2017
醫院成立五周年,發布《嫣然白皮書》,系統總結中國唇腭裂治療現狀與公益模式。與國際組織(如“微笑列車”)加強合作,擴大醫療資源整合。
2020
疫情期間開展線上咨詢與遠程會診,保障患者治療連續性。發起“口罩微笑”公益行動,關注唇腭裂兒童心理康復。
修復面容之后:被“折疊”的聲音戰場
當外科醫生以精湛技藝完成縫合,一個孩子面容上的“裂縫”被修補,家庭的第一塊巨石似乎落地。但鮮為人知的是,另一場關乎孩子未來社會生存與心理健康的、更為漫長的戰斗,才剛剛開始。
唇腭裂的本質是口腔結構的異常。腭部的缺損導致口鼻腔無法完全分隔,氣流在說話時不受控制地漏向鼻腔,這被稱為“腭咽閉合不全”,是造成他們發音障礙的核心生理原因。
因此,他們面臨的發音世界遠比想象復雜:
● “感冒式”的鼻音共鳴:說話始終帶有濃重鼻音。
● “消失”的輔音:需要口腔壓力發出的音(如/b/、/p/、/d/、/t/)變得模糊或缺失。
● “走樣”的發音習慣:長期用喉嚨、舌根等錯誤部位代償,形成頑固的錯誤肌肉記憶。
臨床數據顯示,即便手術非常成功,仍有超過60%的學齡期唇腭裂兒童存在不同程度的構音清晰度問題。手術,只是為他們搭建了“可以正常發音”的生理舞臺;而如何教會大腦和肌肉在這個新舞臺上“翩翩起舞”,則需要一套完全不同的、高度專業的康復系統。遺憾的是,這片至關重要的“第二戰場”,往往在公眾的視線中被“折疊”了。
三大認知誤區:可能正在悄悄耽誤孩子的“黃金期”
中國唇腭裂外科技術已躋身世界前列,但公眾對術后語言康復的認知,仍存在亟需破除的三大誤區,它們可能正無聲地關閉孩子語言發展的黃金窗口。
誤區一:“等孩子長大,自然就會說清楚了。”
事實恰恰相反。錯誤的發音模式不會自動消失,反而會隨著時間不斷固化,融入肌肉記憶。當孩子進入幼兒園或小學,發音不清可能瞬間轉化為同伴的嘲笑、社交的回避,乃至深刻的自卑。此時再行矯正,孩子需先“破除”數年習得的錯誤習慣,難度和心理阻力將成倍增加。
誤區二:“手術很成功,一切就都好了。”
這混淆了“生理條件”與“功能運用”。頂尖的手術如同贈予孩子一支精美的筆,但如何寫出清晰優美的字,是需要專門教導和反復練習的技能。將希望全然寄托于手術而忽視后續康復,無異于舍本逐末。
誤區三:“不就是說話不清楚嘛,多教拼音、多練習就行。”
這是最普遍也最危險的誤解。針對唇腭裂的構音干預是高度專業的領域,涉及聽覺辨識、氣流引導、腭咽功能訓練、目標音素誘導等一系列科學方法。簡單的“跟讀”或“拼音教學”,往往無法觸及問題的核心——錯誤的發音部位與方式,甚至可能強化孩子的挫敗感。
科學康復路徑:一場需要精密導航的漫長旅程
科學有效的語言康復,絕非機械訓練,而是一個基于全面評估、高度個性化的系統性重建工程。
首要且最關鍵的一步,是精準的全面評估。這遠不止于聽孩子說幾句話,而需涵蓋:腭咽閉合功能的儀器檢測、口腔結構與運動能力評估、聽力狀況篩查、現有發音模式的音韻分析,以及語言理解與表達能力的整體測評。這張詳細的“地圖”,是制定一切干預計劃的唯一依據。
干預過程通常分為三個階段,循序漸進:
01
基礎重建期:重點進行聽覺辨別訓練(聽清正確與錯誤的音)、氣流控制游戲(學習將氣流導向口腔)、以及建立正確的發音部位感知。
02
音素塑造期:在治療師的專業引導下,運用多種誘導技術,幫助孩子逐一攻克錯誤的目標音素,并通過大量趣味練習實現“自動化”。
03
融合應用期:將清晰的單音融入詞匯、句子,最終在對話、故事復述等真實社交場景中流暢運用,建立表達自信。
在這一旅程中,家庭的深度參與是成功的基石。家長絕非旁觀者,而是最重要的“協同治療師”。
他們需要在專業指導下,學習如何在日常生活中創造積極的語言環境,如何將訓練目標巧妙地融入游戲與生活,并給予孩子最及時、最溫暖的正向反饋。
研究證實,家長深度參與的家庭,其孩子的康復效率與效果顯著優于僅依賴機構干預的情況。
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米聲的角色:當專業語言康復體系,遇見獨特的發音挑戰
在語言康復的廣闊領域中,每一個特殊需求都值得被最科學、最專業的方式回應。正如唇腭裂兒童的康復需要專精的知識與技術,所有在語言發展道路上遇到障礙(溝通障礙、發展性語言障礙、語音[構音]障礙、口吃、嗓音障礙、吞咽喂養困難)的兒童,都需要基于循證、因人而異的精準支持。
米聲,作為大米和小米旗下專注于語言康復的品牌,其創立的初心正是為了回應這一廣泛而迫切的專業需求。我們與香港中文大學李月裳教授團隊逾十年的深度合作,沉淀出了一套針對普通話背景兒童語言障礙的康復體系。
面對唇腭裂術后可能出現的復雜構音障礙,米聲的“MI-TALK”康復理念提供了系統的框架:
● M(有意義互動):確保孩子在充滿信任與趣味的互動中主動學習,而非被動訓練。
● T(精準目標):基于上文所述的全面評估,設定清晰、個性化的階段性目標,避免“一刀切”。
● A(活動為本):通過精心設計的游戲活動,在自然情境中激發孩子的溝通動機與學習興趣。
● L(遵循發展規律):尊重每個孩子獨特的生理與心理節奏,循序漸進。
● K(搭建溝通階梯):從最簡單的氣流音、到輔音、再到詞匯與句子,為孩子搭建可逐步攀登的進步階梯。
我們的督導團隊在處理因口腔結構異常導致的復雜喂養與構音問題方面,積累了豐富的臨床經驗。同時,米聲的三級質量監控體系,確保從評估到干預的每一個環節都經過層層督導與復盤,只為對每一個孩子的成長負責。
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真實案例:小寶小朋友的早期干預之路
讓我們通過一個真實的案例,看看專業的早期干預如何為一個唇腭裂寶寶鋪就不同的未來。
小寶(化名)是米聲線下某中心干預過的年齡最小的唇腭裂寶寶之一。初次見面時,挑戰顯而易見:因口腔高敏而抗拒奶瓶喂養,面部觸碰會引發強烈不適;發聲微弱,僅在哭鬧時才有較多聲音。
我們的干預計劃并未急于求成地“教說話”,而是首先解決生存與發展的基礎——喂養。督導團隊邀請家長全程參與,共同評估,并制定了家庭友好的喂養方案。很快,小寶學會了用勺子主動啜吸,接受了吸管杯,甚至能在輔助下完成吹泡泡的動作。這些進步,不僅改善了營養攝入,更極大地增強了口腔肌肉的力量與協調性,為發音打下了堅實的“物質基礎”。
目前,小寶的干預重點已順利過渡到呼吸支持訓練與發聲誘導。在專業且充滿趣味的互動中,他開始探索更豐富的聲音世界,溝通的意愿如嫩芽般萌發。
小寶的故事告訴我們,對于唇腭裂兒童,早期的、專業的、綜合的干預,能夠打破“喂養困難-語言滯后”的惡性循環,開啟一個充滿可能性的未來。
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我們的行動:關注唇腭裂手術之后更漫長的道路
每一份獨特的聲音,都渴望被世界清晰聽見。唇腭裂兒童的語言康復,需要的不僅是醫學技術的進步,更是全社會認知的深化與持續不斷的專業支持。
研究表明,唇腭裂兒童若能在1-3歲的語言發展黃金期獲得科學干預,其語言能力追趕上正常兒童水平的可能性將大幅提升。時間窗口稍縱即逝,專業的判斷與及時的介入,可能就此改變一個孩子一生的溝通質量與人格底色。
米聲團隊始終關注著每一位唇腭裂孩子的長遠發展。我們深知,從手術室到廣闊天地,從縫合傷口到自信表達,這條路的每一步都需要理解、專業與耐心的陪伴。
為此,米聲特別提供100個全國免費語言能力初評名額。無論您的孩子是唇腭裂術后需要語言康復支持,還是在成長中遇到語言發育遲緩、構音不清、社交溝通等任何語言相關的挑戰,都歡迎您通過下方通道,為孩子預約一次專業的初步評估與咨詢。
掃描二維碼,預約免費初評
裂縫可以被縫合,而清晰、自信、富有生命力的表達,需要被專業地喚醒、耐心地塑造。
這條通往有聲世界的路,米聲愿與萬千家庭,并肩同行。
(文中信息及圖片均來源于網絡)
文案&排版|陶子
圖片|網絡
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