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作者:天雅
來源:武志紅;ID:wzhxlx
文章已獲授權(quán)
這段時間,全網(wǎng)都在拯救李亞鵬——
大量網(wǎng)友涌入“嫣然天使基金”的捐贈入口進(jìn)行捐贈,累計2400萬余元;
同時網(wǎng)友還紛紛涌入李亞鵬的直播間進(jìn)行打賞,4場直播總計打賞29萬元;
在李亞鵬關(guān)閉打賞功能后,網(wǎng)友轉(zhuǎn)而購買直播間商品,一晚帶動接近1億元的銷售額……
甚至在線下,也有很多熱心市民冒著北京的嚴(yán)冬,奔赴嫣然天使兒童醫(yī)院進(jìn)行捐款。
他們試圖通過這個方式,幫助李亞鵬償還醫(yī)院欠下的2600萬元租金,支持醫(yī)院的重建工作。
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而廣大民眾這番“拯救李亞鵬”的熱情——
一方面來源于李亞鵬前不久發(fā)布的一條采訪視頻,
他在視頻中細(xì)致地描述了嫣然天使兒童醫(yī)院的創(chuàng)建歷程和當(dāng)下困境,
從中網(wǎng)友真切感受到了他以一顆公益之心,長達(dá)20年救助唇腭裂患者的執(zhí)著與虔誠,
同時也深切體驗到了他這些年堅持的不易。
另一方面則源于嫣然天使基金受益者的現(xiàn)身說法,
很多曾經(jīng)接受過該基金救助的唇腭裂患者及家人,紛紛站出來發(fā)聲,
他們講述自己的治療經(jīng)歷,甚至?xí)癯鲎约航邮苤委熐昂蟮恼掌⒁曨l。
透過他們的切身經(jīng)歷分享,我發(fā)現(xiàn):
這不僅僅是一個關(guān)于唇腭裂患者在經(jīng)過多次修復(fù)手術(shù)后,身體機(jī)能恢復(fù)正常的故事;
同時也是一個關(guān)于李亞鵬及其身后的醫(yī)療團(tuán)隊,努力為唇腭裂患者爭取生而為人的權(quán)利和尊嚴(yán)的故事。
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前不久,鳳凰網(wǎng)發(fā)表了一篇關(guān)于唇腭裂患者的報道。
在報道中,記者深度采訪了幾位唇腭裂患者及其家人。
其中有一位患者的父親,是40歲的黃振華。
他是一名貨車司機(jī),也是三個孩子的父親。
在妻子懷女兒六個月時,就被檢查出有唇腭裂問題,醫(yī)生建議“最好不要生”。
黃振華去到各地醫(yī)院咨詢,均被勸退,甚至有的醫(yī)療機(jī)構(gòu)一聽他是貧困家庭,語氣便透出不耐煩。
他告訴鳳凰網(wǎng)的記者,
以女兒的病情嚴(yán)重程度,治療下來至少到十幾萬,甚至幾十萬,
但他當(dāng)時因為生意失敗負(fù)債四十多萬,再也拿不出一分錢給孩子治病。
為此,妻子天天以淚洗面;
而他出于家庭經(jīng)濟(jì)的考量,也一度想強(qiáng)忍著不舍,把孩子打掉。
直到后來,志愿者告訴他,可以幫忙聯(lián)系嫣然醫(yī)院,全程免費治療。
他最終才有了勇氣,迎接女兒的出生。
女兒出生后,上唇有一道裂痕,牙槽和硬腭缺失,呼吸有些費力,無法自主進(jìn)食。
家人從來沒有抱她出過門,擔(dān)心被人看到,也擔(dān)心嚇到別人。
女兒滿4個月時,黃振華和妻子帶著她來到北京嫣然天使兒童醫(yī)院進(jìn)行第一次手術(shù)。
剛開始走在醫(yī)院里,黃振華有些不好意思,躲避著周圍的眼神,
因為他申請的是免費治療,總感覺自己低人一等。
但很快,這份顧慮就打消了。
因為他發(fā)現(xiàn)醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員始終對他非常友好,會一遍遍耐心地講解手術(shù)方案和術(shù)后護(hù)理細(xì)節(jié)。
手術(shù)進(jìn)行了大約一小時,孩子被抱出來,上唇的裂隙已被精細(xì)縫合。
揭開紗布那一刻,黃振華忍不住哭了,他覺得眼前這一切簡直不可思議。
術(shù)后沒多久,醫(yī)護(hù)人員就來查看恢復(fù)情況、給孩子換藥。
當(dāng)女兒終于能依靠自己完成吸吮時,黃振華深深松了一口氣。
出院的時候,醫(yī)院還贈送了奶粉和洗護(hù)用品。
一系列專業(yè)的治療、體貼入微的人文關(guān)懷,令黃振華深受感動:
“那些我們花錢看病的醫(yī)院,都不一定會有這么好的服務(wù);
但在這里,不管我們多窮,都會有人好好照顧我們的孩子。”
出發(fā)之前,家里老人曾湊了3000塊錢塞給他,擔(dān)心萬一要額外花錢。
后來他又將錢原封不動地拿了回去。
一年后,黃振華讓妻子帶著孩子來到醫(yī)院做腭裂手術(shù),同樣沒花一分錢。
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受訪者供圖
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事實上,在北京嫣然天使兒童醫(yī)院,黃振華不是個例。
自2012年以來,醫(yī)院累計完成了超1.1萬例唇腭裂手術(shù),其中約有7000例是免費為貧困家庭治療。
唇腭裂并不是什么罕見病。
據(jù)統(tǒng)計顯示,每700名圍產(chǎn)期的孩子中就會有一名唇腭裂患者。
國內(nèi)現(xiàn)有唇腭裂患者在200萬以上,其中貧困家庭的唇腭裂患者接近75萬人。
在視頻采訪中,李亞鵬告訴記者:
唇腭裂是團(tuán)隊序列治療,它包含頜面外科、口腔正畸、耳鼻喉、語音糾正還有心理輔導(dǎo),涉及多科室的合作。
從孩子1-3個月進(jìn)行第一次手術(shù),一直到18歲所有骨骼發(fā)育完成之后,定型的最后一次治療,跨越度是18年。
這對醫(yī)療提出了一個巨大的難點和要求——
它不是一個醫(yī)生來給孩子看病;
而是整個相關(guān)的醫(yī)生團(tuán)隊集體會診,給孩子制定一個從0到18歲序列的治療方案,然后按步驟實施。
這個在我們國內(nèi)目前的醫(yī)療體系里,實現(xiàn)不了。
而嫣然天使兒童醫(yī)院這些年努力在做的一件事情就是:
將專業(yè)的團(tuán)隊序列治療帶給更多的中國家庭,特別是貧困家庭的唇腭裂患者。
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要知道,在貧困家庭里,唇腭裂孩子經(jīng)常會遭到嘲笑、羞辱、排擠,甚至拋棄。
在鳳凰網(wǎng)的報道中,提及了一名35歲的唇腭裂患者周宇桐(化名)。
周宇桐從小沒能得到系統(tǒng)治療。
在他2、3歲時,父母帶他做了一次縫合手術(shù)。
手術(shù)很粗糙,勉強(qiáng)修復(fù)外觀,但口腔內(nèi)部的結(jié)構(gòu)問題沒有解決,導(dǎo)致他講話一直漏風(fēng)。
到他8、9歲時,父母才帶他補(bǔ)做了腭裂手術(shù)。
但時機(jī)已晚,他說話依然含糊不清,無法與老師、同學(xué)正常交流。
為此,老師干脆把他安排到教室最后面的角落,不聞不問。
他的成績慢慢下滑,父母時常抄起柳條,抽得他滿身血痕。
且由于第二次手術(shù)后他依然沒有恢復(fù)正常,父母更把怨氣撒在他身上,不允許他上桌吃飯,覺得他丟了家里的臉。
為了證明自己——
他瞞著父母偷偷跑到北京打工,為了混口飯吃,他干過餐飲服務(wù),當(dāng)過保安。
有一次,在連鎖餐飲店里上班時,他跟老板提起,想當(dāng)廚師長。
老板以“形象和表達(dá)能力不行,影響品牌形象”為由回絕了他。
他不甘心,嘗試自己創(chuàng)業(yè),結(jié)果背上了七八萬的債務(wù)。
最后沒辦法,他只能當(dāng)起了外賣員。
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鳳凰網(wǎng)記者采訪周宇桐
故事的最后——
周宇桐終于找到嫣然基金合作的醫(yī)院接受治療,修復(fù)外觀,改善口腔問題。
所有手續(xù)簡潔順暢,費用全由基金承擔(dān),
由于不用操心錢的問題,他甚至不記得賬單上的數(shù)字。
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透過黃振華、周宇桐的故事,我感受到一種深深的觸動。
如果沒有嫣然天使基金——
那些像黃振華女兒一樣的孩子,可能尚未出生就被終止妊娠了;
即便生命被保留了下來,他們也可能會像周宇桐一樣,因為缺乏專業(yè)治療而產(chǎn)生后遺癥,
繼而在成長過程中不斷被嘲笑、羞辱、排擠,甚至被傷害、被拋棄。
但也正是因為有了這項基金的存在,令他們的生存成為可能,命運(yùn)得以改觀。
或許貧困家庭中的很多患者父母就像黃振華一樣,
他們不是因為“有能力”才去選擇堅持,而是因為“有愛”才愿意去承擔(dān)。
而貧困家庭中的很多唇腭裂患者就像周宇桐一樣,
當(dāng)被剝奪了正常生活的可能時,他們的自我價值感會被不斷摧毀;
直到有人愿意給予他們一次機(jī)會,他們才得以重新找回自己的聲音。
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在這個過程中,我看到的不僅是李亞鵬的掙扎,還有那些被他拯救的人們的重生。
要知道,那些曾經(jīng)被遺棄、被否定、被羞辱的唇腭裂患者們,
他們所經(jīng)歷的不僅僅是身體上的創(chuàng)傷,更是心理層面的“閹割”——
他們的存在被視為“不完整”,甚至被剝奪了作為正常人的基本權(quán)利。
這種被剝奪感,往往會在他們內(nèi)心深處埋下一種深深的羞恥和孤獨,而這種羞恥又會進(jìn)一步加劇他們的無助與絕望。
從這個維度來講,李亞鵬創(chuàng)立的嫣然天使基金、嫣然天使兒童醫(yī)院——
不僅僅是一個慈善項目、醫(yī)療機(jī)構(gòu),更是一場關(guān)于尊嚴(yán)、希望與愛的持續(xù)抗?fàn)帯?/strong>
而李亞鵬能夠做到20年如一日地堅持,并不是因為他強(qiáng)大到無所不能,
相反,他是一個并不具備高超商業(yè)頭腦的人,曾虧空了一個又一個商業(yè)項目,如今連醫(yī)院多年欠下的房租也無力償還。
但他的內(nèi)心深處卻始終保留著一份生命的尊重,一份對救助唇腭裂患者的執(zhí)著與虔誠,以及一份要把這項公益貫徹到底的決心。
正如他不止一次面對采訪時所說的:“哪怕我每年去要飯,我也要(籌夠錢)完成至少一臺手術(shù)。”
這是一種超越自戀的力量,是一種真正意義上的全情投入。
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包括他身后醫(yī)療團(tuán)隊的工作人員,也是類似的。
他們沒有用高高在上的姿態(tài)去憐憫那些患者,而是用專業(yè)和發(fā)自內(nèi)心的尊重去緩解他們的痛苦;
他們不僅為貧困家庭的唇腭裂患者提供免費醫(yī)治,同時也在努力為他們爭取生而為人的權(quán)利與尊嚴(yán)。
或許也正是這份執(zhí)著與虔誠,像一束光,照進(jìn)了我們對人性、對苦難、對救贖的思考中,
繼而點燃廣大民眾想要拯救李亞鵬、拯救嫣然天使兒童醫(yī)院的熱情。
對廣大民眾而言——
他們努力在拯救的,不僅僅是李亞鵬,更是一份貫穿在人性深處的善念,
我們渴望能有更多像李亞鵬一樣的人,能夠用自己的大愛與情懷,為這個社會的弱勢群體造福。
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鳳凰網(wǎng)報道讀者留言
然而對李亞鵬而言——
當(dāng)眼前的欠租問題得到解決后,他接下來要深入思考的是:
如何面對自己在商業(yè)投資領(lǐng)域的短板?
如何調(diào)整醫(yī)院的收入結(jié)構(gòu),良性運(yùn)營,走向可持續(xù)發(fā)展?
或許,拯救的真正意義正在于此:
它不是一次慷慨的解圍,而是讓善念落地生根,讓希望獲得持續(xù)生長的力量。
當(dāng)潮水般的支持暫時托住了醫(yī)院的下沉,真正的考驗才剛剛開始——
如何讓這份跨越20年的初心,在現(xiàn)實的土地上,走得更穩(wěn)、更遠(yuǎn)。
在接下來的日子里,我們一起來見證。
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