(人民日報健康客戶端記者 喬芮)近日,“唇腭裂治療難在哪”“哪些人會得唇腭裂”等話題的社會關注度持續上升。1月30日,北京口腔醫院言語康復治療中心主任、北京口腔醫院原口腔頜面整形創傷科主任醫師、中國康復醫學會言語康復專委會主任委員陳仁吉,中華口腔醫學會口腔唇腭裂專業委員會主任委員、北京大學口腔醫院口腔頜面外科主任醫師朱洪平在接受人民日報健康客戶端記者采訪時表示,唇腭裂作為口腔頜面部最常見的先天性缺陷之一,其防治是一項需要醫療、家庭與社會共同協作的系統工程。
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四川省甘孜州甘孜縣的唇腭裂女孩土登卓瑪(右)得到手術救助。四川新聞圖
“唇腭裂是一種常見的先天性畸形,包括唇裂和腭裂,二者常同時發生。包含單發唇裂、單發腭裂以及唇裂合并腭裂等多種類型,不同地區、人種乃至城鄉之間,發病率存在一定差異。”朱洪平介紹,隨著我國產前診斷水平的提升,近20年來存活新生兒中唇腭裂的發生率已呈下降趨勢,目前低于1‰。
“唇腭裂是遺傳與環境多因素共同作用的結果。”朱洪平指出,目前已發現50多個相關基因與此有關,孕期吸煙、飲酒、病毒感染、藥物使用及環境污染等也是重要誘因。產前超聲檢查對二度以上唇裂診斷較為明確,但單純腭裂的產前識別仍存在一定難度。
陳仁吉進一步表示,目前唇腭裂的預防主要通過補充葉酸、均衡營養、保持良好心態及定期產檢等方式,尚無完全杜絕的方法。
朱洪平強調,唇腭裂胎兒不應成為“優生優育”的排斥對象。“經過系統治療,患兒完全可以恢復正常外貌,并獲得良好的語言、學習和工作能力。產前診斷的意義就在于幫助家庭提前做好身心準備,為患兒出生后的喂養、治療及康復提供支持,而非輕言放棄。”朱洪平說。
根據病情不同,治療難度與程序也因此有所差異。陳仁吉介紹,完全性唇腭裂通常伴有牙槽突裂,需進行序列治療:一般在3–6個月進行唇裂修復,18個月左右進行腭裂手術,6歲前后評估語音功能,9–12歲進行牙槽突裂植骨修復,12歲后若牙齒不齊則需正畸治療,部分患者成年后還可能需接受正頜外科手術。這一過程涉及外觀、語音、聽力、牙列及頜骨發育等多方面問題的綜合干預。
若為單純唇裂或腭裂,治療則相對簡單。單純唇裂一般通過一次手術即可解決;單純腭裂以恢復語音功能為主,手術成功后大多患者可接近正常。
陳仁吉表示,目前,我國在多家大型公立口腔醫院已開展規范的序列治療,涵蓋口腔頜面外科、正畸科、語音治療、耳鼻喉科等多學科協作。朱洪平還提醒,唇腭裂不僅影響生理功能,也對患兒及家庭心理構成長期挑戰,因此心理支持應貫穿治療全過程。
在醫療保障方面,我國自2012年起已將唇腭裂初次修復手術納入醫保,各地報銷比例約為60%至70%,但政策執行存在地區差異。朱洪平指出,后續治療如語音訓練、正畸、繼發畸形修復手術、牙科修復等,目前大多仍需自費,費用因治療項目、周期和醫院不同而有較大差異。
陳仁吉表示,盡管完全性唇腭裂治療周期長、程序復雜,但通過系統序列治療,大多數患者可恢復正常外觀與功能,許多人能在教育、職業等方面取得良好發展,生活質量得到顯著提升。
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