10億換一命！京東副總裁蔡磊對抗漸凍癥4年后，終于贏得一線生機

蔡磊于1978年出生在河南商丘，畢業后深耕商業領域，曾任京東集團副總裁，牽頭推動了中國內地第一張電子發票的落地，在行業內留下深刻印記。

2019年9月，他在北大三院被確診為漸凍癥。這場疾病始于左臂肌肉跳動，隨后逐步侵蝕身體機能，影響正常行動。確診后，蔡磊選擇卸任原有職務，將全部精力投入到漸凍癥這一罕見病的攻克事業中。

此后，他創辦相關公司，啟動“漸愈互助之家”平臺，鼓勵漸凍癥患者上傳自身病程記錄與用藥信息。該平臺從零起步積累數據，為漸凍癥的科研工作提供了寶貴的基礎支撐。

蔡磊曾公開承諾，將投入十億元支持相關科研，這一表態也有效帶動了后續的資金籌集工作。

他的病情呈漸進式發展，癥狀從上部逐步蔓延至全身。2023年初，蔡磊的雙手基本喪失活動能力，但他并未停下腳步，依舊持續協調各類資源，推進早期合作的科研項目，平臺的患者注冊人數也穩步增長，數據規模不斷擴大。

2024年5月，一場感冒引發病情急劇惡化，蔡磊被送入ICU。出院后，他的吞咽與呼吸功能受到更大影響，日常起居需更多照護，即便如此，他仍堅持通過現有方式處理科研與平臺相關事務。

到2025年底，蔡磊完全喪失語言能力，無法再通過直播與外界交流，眼控儀成為他開展工作、溝通外界的主要工具。

此時，他的頸部與面部肌肉已出現萎縮，四肢癱瘓癥狀持續加重，每天還要承受身體壓痛與吞咽困難的折磨，需四名護工24小時輪班照料，以維持基本生活。

資金方面，他和妻子通過直播間破冰驛站獲得收益，同時發起攻克漸凍癥慈善信托。

信托專注于早期高風險研發，2023到2025年間科研投入超過八千萬元，總額累計超過一億元，填補商業資本不愿進入的空白。

目前，“漸愈互助之家”平臺注冊患者已超一萬八千人，搭建起具有統計意義的患者隊列與基因樣本庫，為漸凍癥的病因探索、藥物篩選提供了堅實的數據支撐。

此外，蔡磊發起的遺體捐贈倡議，也收集到了大量腦脊髓樣本，進一步補充了病理研究的核心材料。

為整合全球科研力量，蔡磊還牽頭組建了跨領域協作網絡，覆蓋神經科學、基因治療、人工智能等多個核心領域。

2025年，該網絡已聯動六十多個頂尖科研團隊、五十多家生物科技公司及十余家醫院，落地近百個科研合作項目，形成了全方位的科研攻堅合力。

漸凍癥藥物研發同步取得階段性進展，十五個研發管線實現臨床轉化突破，其中針對SOD1基因突變型漸凍癥的治療方案，在臨床前與臨床階段均處于行業領先水平。

部分攜帶該基因突變的患者接受短期治療后，相關身體指標改善明顯，甚至恢復了一定的生活自理能力，生活質量顯著提升，為更多漸凍癥患者帶來了切實希望。

盡管自身已進入病情終末期，ALS功能評分降至個位數，但蔡磊始終保持清醒的頭腦與堅定的行動力。

他依靠眼控儀，每天堅持處理科研對接、平臺運營、病友溝通等各類事務，從未松懈。

2026年1月1日他借助眼控儀發布公開信，指出漸凍癥歷史已被改寫，必然會被攻克。信中提到部分患者已擺脫嚴重威脅，強調全球合作成果。

他每天工作到深夜，通過眼控儀閱讀病友群消息，協調護理體系和前沿技術如腦機接口的研發。團隊繼續推進臨床試驗，爭取覆蓋更多類型。

蔡磊的抗爭歷程，凸顯了患者群體在罕見病科研中的獨特價值，他們主動推動數據共享、堅守長期投入，這份執著與堅守是普通研究者難以企及的。

而慈善信托模式提供的耐心資本，也為科研攻堅的高風險階段提供了穩定支撐。

跨領域合作網絡加速了科研信息的流動，有效縮短了從實驗室研究到臨床應用的周期；AI工具則助力梳理復雜的病理關聯，挖掘出更多潛在治療路徑。

這些要素相互融合，讓漸凍癥的攻克進程比以往更具可行性。

蔡磊的經歷充分說明，應對罕見病需要構建完善的系統性框架，患者數據積累、國際團隊協作與穩定資金支持，三者缺一不可。

2026年作為科研攻堅新規劃的開局之年，蔡磊團隊計劃加大臨床試驗推進力度，同時吸引更多病友加入數據貢獻行列，進一步擴大樣本規模。

此外，護理機器人與各類輔助技術的研發也在穩步推進，旨在為漸凍癥患者及照護者減輕負擔。

整體而言，漸凍癥研究已告別此前的探索困境，步入更加務實、高效的攻堅階段，距離攻克這一罕見病的目標正逐步靠近。