在生活中有很多的特殊人群,例如說袖珍人和折疊人等,雖然在別人眼里是怪人,但是很多也收獲了真愛,還有了自己的孩子,但是在很多人眼里她們這些人明知有缺陷還生孩子,就是對孩子的不負責。
來自河南駐馬店的王小妞,就因為第一胎沒有遺傳上自己的鳥面綜合癥所以不顧醫生反對生了二胎,但是第二胎很不幸患病了,她是否太過自私?他們如今過的怎樣了?
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當年她母親為了懷上她吃了不少藥,也沒做過正規產檢,直到她出生,家人才發現她長相怪異。
后來去醫院檢查,才確診是鳥面綜合癥。
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這種病發病率僅五萬分之一,不僅影響外貌,還可能導致耳聾、智力缺陷和發育遲緩,而且無法根治,只能靠手術稍微改善外貌,費用還十分高昂。
王小妞從小到大受盡嘲笑,小伙伴躲著她、給她起外號,大人們也投來異樣眼光,這讓她變得十分自卑,初中沒讀完就輟學打工。
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她的婚戀之路格外艱難,直到2012年,經村里熟人介紹,她認識了袁大寶,兩人才走到一起。
袁大寶小時候因發燒得了小兒麻痹癥,腿腳不便,一直沒找到伴侶。起初他也看不上王小妞的外貌,但在父母勸說下,認清自身條件,最終答應結婚。
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剛結婚那幾年,袁大寶對王小妞十分冷淡,很少和她說話,也不愿和她一起出門。但王小妞從不抱怨,默默包攬了所有家務和農活,悉心照顧袁大寶和公婆,日復一日的付出終于打動了袁大寶,兩人漸漸有了感情,日子也慢慢有了起色,雖不富裕,卻也安穩踏實。
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第二年,王小妞意外懷上第一個孩子,她又驚喜又忐忑,因為醫生早就告訴過她,鳥面綜合癥遺傳概率高達50%。
整個孕期,她按時產檢,每次都揪著心,直到醫生多次告知胎兒正常,她才稍稍放心。
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當年9月,大兒子順利出生,孩子長得酷似袁大寶,身體健康,完全沒有遺傳鳥面綜合癥。
這份幸運讓王小妞積壓多年的自卑徹底消散,周圍人的指指點點也少了很多,一家人的生活充滿了歡聲笑語。
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大兒子的健康出生,讓王小妞萌生了“兒女雙全”的念頭,她想再添一個女兒,讓家庭更完整。
后來,王小妞又懷孕了,她滿心歡喜,堅信自己運氣會一直好下去,這一胎也會健康。
可袁大寶卻格外擔心,反復勸她慎重,畢竟頭胎沒患病只是運氣好,二胎遺傳風險很高。
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但王小妞早已被“兒女雙全”的念頭沖昏頭腦,根本聽不進去。
醫生得知后也第一時間勸阻,明確告知她,她的病屬于隱性遺傳,二胎患病風險更高,一旦遺傳,孩子不僅會有外貌畸形,還可能有耳聾、智力缺陷等問題,一輩子活在痛苦中,勸她放棄這個孩子。
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可王小妞絲毫沒把醫生的話放在心上,她覺得只要按時產檢,就不會有問題,還認為生育是自己的自由,執意要生下孩子。
為了安心養胎,她辭掉工作回到老家,專心待產,按時做完了所有產檢,報告也都顯示胎兒正常,這讓她更加堅信自己的判斷。
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正月時,王小妞剖腹產下第二個兒子,可當護士把孩子抱過來時,袁大寶瞬間懵了,臉色慘白,婆婆也無奈嘆氣,說孩子“長得太像她媽了”。
王小妞掙扎著看向孩子,眼淚瞬間流了下來:這個孩子和她長得一模一樣,眼睛下墜、耳朵不全,是典型的鳥面綜合癥特征。
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更殘酷的是,醫生進一步檢查后告知她,孩子不僅有面部畸形,還伴有智力發育遲緩,未來可能出現語言障礙,無法像正常孩子一樣說話、學習、生活,甚至可能一輩子無法自理。
那一刻,王小妞徹底崩潰了,無盡的自責和悔恨涌上心頭,她恨自己的僥幸和自私,恨自己沒聽醫生勸阻,把苦難帶給了無辜的孩子。
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從那以后,她常常偷偷流淚、失眠,看到小兒子就滿心愧疚。
二胎兒子的出生,徹底打破了家庭的平靜,也讓原本不富裕的家庭陷入更深的困境。
因為小兒子需要專人照顧,袁大寶無法再外出打工,家里收入徹底中斷,只能靠之前攢的一點錢維持生計,就連孩子的奶粉錢都常常不夠,更別說承擔高昂的治療費用。
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更讓他們難受的是,每次帶著小兒子出門,母子倆都會遭到路人的嘲笑和指指點點,不懂事的孩子圍著他們議論,每一句話都像刀子扎在王小妞心上。
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她自己早已習慣了嘲笑,可看著年幼的兒子還沒懂事就要承受同樣的傷害,她滿心痛苦卻無能為力,只能默默忍受。
2020年,直播帶貨興起,有人給王小妞出主意,說他們一家人的特殊經歷能吸引關注,建議她直播帶貨賣家鄉農特產品,或許能改善生活、給孩子攢治療費用。
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王小妞思索再三,覺得這是唯一的希望,便和袁大寶一起開啟了直播之路。
他們開通了短視頻賬號,拍攝一家人的日常生活,直播售賣駐馬店本地的花生、芝麻、紅薯干等農特產品。
剛開始直播,他們沒有專業設備和話術,王小妞憑著真誠,一邊照顧孩子一邊笨拙地介紹產品,袁大寶則幫忙打下手、打包貨物。
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可直播之路并不順利,網絡上充滿了惡意謾罵。
每次直播,評論區都有很多不友好的聲音,有人嘲笑王小妞長相怪異,有人指責她自私,還有人質疑她直播是為了博同情、騙錢。
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面對這些惡意,王小妞也曾想過放棄,可看著兩個兒子和家里的困境,她又一次次鼓起勇氣堅持了下來。
好在,也有很多善良的網友被王小妞的堅強和善良打動,紛紛走進直播間買她的產品,留言鼓勵她,這些溫暖的話語,成了她堅持下去的動力。
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如今,二胎兒子已經6歲了,依舊擺脫不了鳥面綜合癥的困擾,外貌和王小妞越來越像,智力發育也比同齡孩子遲緩很多。
只能說簡單詞語,無法正常交流,也不能去幼兒園,只能在家由夫妻倆輪流照顧。
王小妞和袁大寶依舊每天堅持直播帶貨,一邊照顧孩子一邊努力掙錢,收入雖不穩定,還要面對路人嘲笑和網友惡意,但他們從未放棄。
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袁大寶負責打包、照看大兒子、打理賬號,王小妞負責直播,有時會帶著小兒子出鏡,從不遮掩孩子的外貌,也不回避自己的經歷。
他們一家人的日子依舊艱難,平日里省吃儉用,把大部分錢都花在孩子身上,定期帶小兒子去醫院檢查,盡最大努力照顧他。
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王小妞也常帶小兒子出門鍛煉膽量,希望培養他強大的內心。
這一家人雖身處困境,卻相互扶持、彼此陪伴,用最樸素的方式承擔責任,拼盡全力努力生活著。
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