00后絕癥女孩鹿靈瑤：2026年，帶著28張病危通知書繼續出發

封面新聞記者 馬嘉豪 實習生 張宇慈

“死亡不是終點，遺忘才是?！?/p>

2月初，重慶九龍坡區一間出租屋內，紅色的新年裝飾點綴著房間。22歲的鹿靈瑤身著馬年主題紅色新衣，將朋友送來的祝?；ㄊ鴶[放在最顯眼的位置?！翱ㄆ蠈憹M了身體健康的祝愿，每一句都是大家親手寫下的。”她輕聲說。

沙發另一側，靠著一張舊照片：畫面里的女孩身著白色連衣裙，那是幾年前身體尚健康時的鹿靈瑤。

就在兩個月前，她投入6萬多元打造的第一個“愛心小屋”正式啟用。這筆資金，一部分來自已故前男友的遺贈，一部分源于朋友們的資助。

絕癥女孩的2025：跨越生死，屢闖鬼門關

鹿靈瑤本名胡心瑤，鹿靈瑤是她的網名，與血管炎抗爭已經超過八年。作為一名“00后”女孩，2025年，對她而言是刻骨銘心、生死交織的一年。

“2025年，我一共收到了28份病危通知書，但我一次又一次從鬼門關闖了回來?！泵鎸Ψ饷嫘侣動浾?，她語氣平靜，卻字字鏗鏘。

鹿靈瑤2025年收到了28份病危通知書，多次面臨生命危險

這一年，她的故事經媒體報道后牽動了無數人的心：前男友的離世、陌生人的溫暖相助、病友之家的艱難籌建……這些片段，拼湊成了她“難忘又珍貴”的2025年。

就在今年1月底，因血管炎引發消化道大出血，鹿靈瑤再一次瀕臨生死邊緣?！爸寡筮€要輸注蛋白，一次費用就要五六萬元?！彼寡裕鎸Ω甙旱闹委熧M用，自己也曾一度崩潰。

2025年的兩個目標，全部如期實現

2025年8月，記者首次采訪鹿靈瑤時，她為自己定下兩個目標：成立病友小家，完成屬于自己的自傳。如今，這兩個心愿都已逐一實現。

鹿靈瑤介紹，目前她的“病友小家”共有兩處：一處位于重慶醫科大學附屬醫院周邊，專門接收病情較重的血管炎患者；另一處便是她現在居住的地方，接納病情相對穩定的罕見病患者。

“之所以堅持做病友之家，是因為我在治病的過程中，走了太多彎路?！彼f，如果當初有人能分享經驗、給予指導，或許自己能少受很多罪。

如今，“病友小家”即將完成，到時候將有來自全國各地的病友在這里匯集。鹿靈瑤不僅為大家提供免費住宿，還憑借自身心理咨詢師的資質，為病友提供心理疏導服務。

“很多醫生通過新聞報道認識了我，愿意利用業余時間來這里幫忙?！甭轨`瑤欣慰地說，這讓她堅信，即便有一天自己無力支撐，病友之家也能一直運轉下去。

寫作，是鹿靈瑤的“另一段生命”。2025年底，她完成了19萬字的自傳初稿，并已遞交出版社審核。

“書名大概會叫《鹿靈瑤》。”她笑著說，“即便這個名字不為人熟知，但對我而言，有著獨一無二的意義。”

鹿靈瑤本名胡心瑤

這本自傳，記錄了她從14歲確診至今八年的抗病歷程。去年8月封面新聞首次報道她時，她曾這樣解釋“鹿靈瑤”的含義：“胡心瑤”是承受苦難的現實身份，而“鹿靈瑤”是她為自己創造的精神符號——一個像小鹿一樣輕盈奔跑、無憂無慮的靈魂。

除自傳外，她還計劃寫下《我的2025》，記錄這一年的心路歷程。她希望這些文字能鼓舞更多身處困境的人：“我們只是生了一場病，從來不是世界末日?！?/p>

2026：帶著夢想繼續前行

對鹿靈瑤而言，2026年是全新的起點，也意味著新的挑戰。春節過后，她計劃前往杭州或上海接受細胞治療——這是目前針對她病癥最有效的治療方式之一，可高昂的費用依舊是橫在面前的難題。

“慢慢籌就好?！彼徽f道，“我已經不再像從前那樣焦慮內耗了?！?/p>

“經歷過這么多次生死，我漸漸明白，錢有時候并不能真正救命。”她學會了與自己和解，不再內耗，只用心珍惜當下的每一天。

如今的她，每日往返于醫院與病友之家之間，下午堅持寫作，晚上偶爾承接心理咨詢工作，用自己的抗病經歷與專業經驗，安撫著每一個焦慮迷茫的陌生人。

客廳沙發上，擺放著鹿靈瑤16歲時的藝術照，那是她身形最輕盈的時候?！八鼤r刻提醒我，我也曾健康美好過?！彼f，這也是她堅持戰勝病魔的動力之一，“因為還有太多未完成的事，等著我去做。”

2026年，鹿靈瑤許下三個愿望：繼續用心經營病友之家；推動社會對罕見病科研的關注；堅守初心，不被世俗誘惑迷失方向。

“2026年，我希望帶著最初的夢想繼續前行，為每一位罕見病友，送去最真誠、最溫暖的光?！?/p>

2025年在自媒體博主的幫助下，鹿靈瑤完成了一場屬于自己的婚禮（圖片由受訪者提供）

編輯 李揚

責編 王萌

審核 向雷