廣東
VOL 3756
在北歐生活多年的Amber，曾無數次設想過這樣的“緊急狀況”：如果她和丈夫下班晚了，自閉癥兒子Simon獨自被反鎖在門外，他會不會崩潰？走丟了怎么辦？
但當這一天真的來臨時，她狂奔回家看到的卻是：Simon已用屋外的備用鑰匙開了門，洗了手，換好家居服，正坐在沙發上，邊吃甜甜圈邊看iPad。
為了這一幕，Amber 準備了整整11年。
從3歲半確診時那個害怕吹風機、只吃三樣固定食物、出門旅行得背便盆的難纏小孩，到如今能幫老師煮咖啡、幫媽媽按摩、熟練帶弟弟的得力助手……
Amber 靠的不是“等待奇跡”，而用一套極具實操性的“指令式生活模式”。
文 | Kido
編輯 | Zoey_hmm
圖 | 受訪者（封面圖源AI）
別急著短板先做“生存脫敏”
和許多急于把孩子送進干預機構的家長不同，Amber和當地醫生達成的共識是：不急著學干預技能，先解決情緒問題。“孩子沒到一定程度，一味模式化干預，效果并不理想。”
Simon的感知覺異常敏感，對他來說，世界充滿了不可控的噪音和威脅。
Amber意識到，如果孩子一直處于恐慌和抗拒中，學任何技能都是徒勞。因此，他們花了數年時間，讓Simon學會“與周圍建立空間關系”。
這需要極大的耐心，“光是克服對所有電器的恐懼，我們就花了差不多五六年時間”。
Amber回憶道，從孩子聽到吹風機就跑開；到能站在旁邊接受，再到敢觸碰和使用，可能將近半年時間，不害怕吹風機了；但看到洗衣機還是害怕，又要花上好幾個月，適應洗衣機……
為了解決口肌問題，醫院發來一個特殊水壺，吸管雖軟但粗，要用牙咬住，再使勁吸才能喝到。Simon用了整整兩年，才終于能制住住不流口水。
在訓練孩子的過程中，Amber摸索出了一套“指令式生活模式”。
由于表達不暢，iPad里的App系統便成為了Simon的主要溝通工具。
系統里有代表人物、時間、地點和行動等的各種圖標，Simon通過點擊這些圖標來表達“我想上廁所”“我肚子餓了”等需求。
在日常行為規范上，Amber和丈夫把自己變成了“標準”，在家里示范一切：
吃完飯，碗要泡進水里；
產生垃圾，第一時間扔進桶里；
從外面回來，先換好衣服并歸位……
他們不急著教，而是循序漸進示范給他看：
初期，碗收到廚房；漸漸地，碗放到水池里泡水；當Simon學會用水沖洗食物殘渣、也不再害怕洗碗機時，才教他用洗碗機。
每當Simon模仿出正確行為，全家人會夸張地鼓掌、歡呼。
為了讓Simon學會察言觀色，家里人溝通時會放慢語速，夸大面部表情。比如媽媽“不小心”弄傷手，爸爸會夸張地喊“哎喲，媽媽出血了”，然后在Simon面前演示如何消毒、貼創可貼。
久而久之，Simon學會了照顧別人：當有人受傷時，他會跑去拿創可貼；有人肩膀痛，他會為家里人捏肩按摩；如今，也已經熟練使用家里所有電器。
將多動特質轉化為“工作潛力”
走出家門，學校的支持體系也是Simon探索世界的堅實后盾。
Simon在特殊教育學校上學，學校并沒有將這些孩子“隔離”，而是盡可能地讓他們融入社會。
他所在的班級只有6名學生，卻配備了5名老師。在低年級階段，孩子們可能只在教室兩個小時，其余時間就跟著老師去超市買菜、去圖書館借書、去博物館參觀……
除了課程設置契合孩子的發展需求外，老師們的教育方法也很恰當。在幼兒園時期，Simon會不分場合突然趴在地上蹭生殖器官。
老師發現后，沒有大聲呵斥或強行制止。而是在手工課上，制作了一個形狀相近的橡皮泥軟玩具。
當發現Simon有這一動作傾向時，老師自然地把玩具遞給他，讓他捏在手里玩，轉移他的注意力。沒多久，Simon的不當行為便消失了。
隨著年齡增長，Simon的多動特征愈發明顯。Amber和學校商量，“能用到他的地方盡量用他。”
于是，Simon成了老師辦公室的常客：送打印紙、煮咖啡，所有跑腿的活兒都交給他。
這個安排一舉兩得：Simon不再是需要時刻被照顧的“負擔”，而是能幫老師分憂的“得力幫手”。
他過剩的精力也在跑腿中得到釋放，情緒更穩定，有更多與老師互動的機會，老師看到他也開心。
多變旅途中訓練“確定性”
盡管有完善的福利兜底，Amber深知，孩子終究要面對真實的世界。為了提升Simon的適應能力，帶他旅行成了必修課。
“相當麻煩，我們出去旅行，連便盆都要背出去。”每次出游前，他們必須事無巨細地規劃每一個細節：酒店是否有陽臺（安全性）、是否有兒童活動設施、每天幾點吃飯……Simon只穿同一款衣服，只吃面包、牛奶和牛排，這些都需要提前備足。
但正是在充滿變數的旅途中，Simon完成了里程碑式的跨越。
4歲前，Simon一直習慣穿尿布大便，直到4歲多依然抗拒馬桶，后來Amber才知道，他是害怕排泄物掉進水里那“撲通”的一聲。
在一次旅行中，Amber夫婦決定“狠心”一次。
他們不再給Simon穿尿布，結果孩子硬生生憋了三天。“他們的忍耐度不是常人能想象的。”
無奈之下，Amber用上開塞露逼兒子排便，劇烈的腹痛終于讓Simon妥協，拉出來的那一刻，全家人鼓起掌來。
坐在馬桶上的Simon則被嚇出一身汗，但在大家的鼓勵中，他也尷尬地跟著鼓掌、夸自己“很棒”。
有了這次突破后，第二次劑量減半，第三天完全不用藥。循序漸進地，Simon終于克服了對馬桶的恐懼。如今，只要提醒一句“去拉臭臭”，他就能獨立完成全套流程。
隨著能力提升，Amber開始嘗試放手。去年的一天，夫婦倆下班晚了15分鐘，出租車司機準時把Simon送到家門口。
由于行程排滿，司機無法等待。這在以前是絕對的緊急情況——自閉癥孩子缺乏危險意識，可能會亂跑。
但那一次，Amber決定“賭一把”，讓司機先走。夫妻倆狂趕回家時，看到的是文章開頭的一幕：Simon已經把自己安排得明明白白。
Amber終于確信，多年的鋪墊沒有白費。
為獨立生活提前鋪路
如今，快12歲的Simon他過馬路知道看綠燈，扔垃圾能自己開門鎖門，會主動幫媽媽拎重物。
他每天都在進步，雖然語言表達能力仍然薄弱，他學課本知識很慢，連最簡單的“1+1=2”也難以理解。
但Amber對孩子充滿信心，當年最難的階段都一一走過，現在孩子的功課學得慢一點也無傷大雅。
更讓她欣慰的是，Simon在弟弟出生后展現的手足溫情——熟練地給哭鬧的弟弟遞奶瓶，推著嬰兒車在房間里兜圈。
當初確診時，醫院就為Simon做了全套基因檢測，排除了遺傳的可能。如今看到Simon熟練地照顧弟弟，Amber確信，當年的決定沒有錯。
對于未來，Amber有著從容的規劃。這里有完善的輔助居住社區，當Simon成年后，可以搬進自己的小公寓，有專人打掃、定時送餐，甚至可以申請陪同旅游。
這種“兜底”的社會福利，讓Amber敢于把眼光放得更長遠。
她現在所做的一切，培養他的家務習慣，訓練他的社交禮儀，都是為了讓他將來能更好地融入社區，過上一種雖有支持、但也足夠獨立的生活。
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