湖北首個！協和醫院推出罕見病全病程管理平臺，開啟“一站式”全生命周期守護

極目新聞記者 劉迅

通訊員 彭錦弦 陳有為

2月27日，第19個國際罕見病日前夕，華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院宣布，推出湖北省首個“罕見病全病程管理平臺”。該平臺通過數字化手段，為罕見病患者構建全生命周期健康守護體系。同期，醫院啟動為期一周的罕見病多學科義診。

內分泌系統罕見病多學科團隊為患者進行遠程會診

2月27日，協和醫院罕見病多學科義診周首日，內分泌系統罕見疾病專家組向24歲的糖原貯積癥患者小麗（化名）發起線上多學科會診。糖原貯積癥是一種會給患者帶來肝臟損傷、低血糖、肌無力以及運動能力下降等諸多痛苦的罕見病。小麗4歲時被確診該疾病，隨后進行漫長的診斷治療。步入育齡期后，能否安全生育成為她心底最深的憂慮。

會診時，內分泌科孫暉教授、鄭涓教授團隊為她仔細分析病例、精準分型、評估身體，并聯合消化內科、產科、生殖中心等多學科專家為她聯合量身定制“圓夢計劃”。

“罕見病的診治是一個長期的過程，我們會持續提供用藥指導、產前監測及心理支持，真正實現全生命周期的健康守護?！眱确置诳浦魅吾t師鄭涓介紹，像小麗這樣的復雜病例，在協和醫院可實現一次問診、多科響應、全程追蹤。

未來，協和罕見病診療中心將通過全病程管理體系，持續為她的健康和“母親夢”保駕護航。

據了解，協和醫院成立的“罕見病全病程管理平臺”，是集“篩查—診斷－治療—康復—隨訪－阻斷”為一體的全周期平臺?；颊咄ㄟ^協和醫院官方平臺即可一鍵“直達”，選擇對應罕見病管理團隊，獲得一站式方案咨詢與健康管理服務。通過該平臺，醫生可實時追蹤病情，提供個性化診療方案；患者則能在移動端獲取診療建議、復診提醒及康復指導。

“不僅能縮短確診時間、降低致殘率，更能通過阻斷遺傳風險，從源頭減少疾病發生。”協和醫院黨委副書記、罕見病診療中心主任孫暉教授表示，協和醫院通過建立全病程管理平臺、創立遺傳病檢測平臺、搭建院內多學科學術交流平臺、傳播健康科普知識等多種舉措，推動以“診斷、治療、科創、保障”四大平臺為一體的罕見病診療工作不斷完善。

協和醫院黨委副書記、罕見病診療中心主任孫暉教授介紹該院罕見病工作情況介紹

作為全國罕見病診療網的首批成員單位之一，協和醫院罕見病中心自2024年2月成立以來，陸續開設罕見病專病門診60個，集結內分泌科、血液科、骨科、兒科、風濕免疫科、神經內科等20余個學科的專家，為兩萬余名患者提供診療服務。罕見病收治病種為160種，病種覆蓋率達77.3%。此外，該院牽頭成立全國首個甲狀旁腺疾病診療區域聯盟，進一步強化了區域輻射帶動能力。

血液罕見病團隊為血友病患者進行多學科會診

即日起至3月6日，協和醫院面向血友病、法布雷病、成骨不全等罕見病患者提供免費多學科會診。由內分泌科、血液科、兒科、骨科、婦產科、神經內科、神經外科、眼科等二十余個學科專家組成的團隊，將為患者提供一站式評估和個體化診療方案。

罕見病全病程平臺加入方式：

第一步，進入“武漢協和醫院”微信服務號

第二步，點擊“協和在線”，打開“慢病管理”

第三步，進入“武漢協和慢病全病程管理”，點擊“醫生團隊”

第四步，選擇“罕見病中心”，找到相應管理團隊，點擊“申請簽約”，即可獲得全病程管理。

（來源：極目新聞）