全國人大代表李紫微：為什么我不建議直接發(fā)錢給自閉癥家庭？

VOL 3762

2026年全國兩會已正式開幕，全國人大代表、擁有19年一線特教經(jīng)驗的李紫微告訴大米和小米，今年他帶來了多項直擊自閉癥家庭核心需求的建議：

包括：

建議推出免費AI+遠程居家康復(fù)服務(wù)，破解偏遠地區(qū)自閉癥家庭康復(fù)難題；

建議推進“走班制” 彈性融合教育模式，為學(xué)齡孩子適配更友好的融合路徑；

建議推動全國性自閉癥專項法規(guī)建設(shè)，構(gòu)建從出生篩查到終身安置的全鏈條保障；

在支持方式上，李紫微不主張直接向家庭發(fā)放現(xiàn)金補貼，認為這可能滋生“我窮我有理”的依賴心理。

“一次性給每個家庭幾萬塊錢，不僅可能讓部分家庭產(chǎn)生‘等靠要’的心理，更無法保障這筆錢真正用在孩子身上。

但把資金投入到校園設(shè)施、免費午餐、普惠康復(fù)、教育資源這些領(lǐng)域，通過康復(fù)補貼、學(xué)費減免、政府購買服務(wù)等方式，讓福利實實在在地落到孩子身上，這才是長期、可持續(xù)的保障?！?/p>

口述 | 李紫徽

整理 | Hms

編輯 | Zoey_hmm

圖 | 網(wǎng)絡(luò)

建議“走班制”融合教育新模式

談及當前融合教育推進的核心痛點，李紫微直言，行業(yè)發(fā)展面臨兩大難以回避的瓶頸：

一是專業(yè)特教師資嚴重缺口。

國內(nèi)絕大多數(shù)普通校園，無法為隨班就讀的自閉癥孩子配備專職特教老師或影子老師，難以給孩子提供適配的支持，也無法有效應(yīng)對孩子可能出現(xiàn)的情緒行為問題；

二是社會認知仍有明顯不足。

“自閉癥孩子可能會在課堂上出現(xiàn)情緒失控、哭鬧、行為異常的情況，普通家長不愿意自己的孩子被影響，這是人之常情，沒有對錯之分。”

在李紫微看來，融合教育不能“一刀切”，更不能硬性要求普通孩子和家長無條件接納自閉癥孩子。

“我們要做的，一方面是通過康復(fù)訓(xùn)練讓孩子獲得更好的社會適應(yīng)能力，另一方面是提升社會對自閉癥的認知與包容度，而不是強行要求所有人接納?！?/p>

基于這一理念，他在建議中創(chuàng)新性提出“走班制”融合教育模式：

針對能力適配的自閉癥孩子，實行分時段、分課程的彈性融合模式：

上午或部分文化課時段，進入普通學(xué)校跟班就讀，核心目標不是學(xué)習(xí)文化知識，而是培養(yǎng)社交能力、建立社會規(guī)則意識；

下午或?qū)ｍ椪n程時段，回到特殊學(xué)校接受針對性的康復(fù)訓(xùn)練與技能學(xué)習(xí)，兼顧融合需求與個性化康復(fù)目標，讓孩子在適配的環(huán)境中獲得最優(yōu)成長。

李紫微的建議也明確了多項配套舉措，如：

推動高校擴大特教專業(yè)招生規(guī)模，完善特教老師的薪資待遇、職業(yè)培訓(xùn)體系與成長發(fā)展空間，吸引更多年輕人投身特教行業(yè)；

同時持續(xù)推進自閉癥科普宣傳，消解公眾對自閉癥的認知誤區(qū)，營造更包容、更友好的社會環(huán)境。

AI+社區(qū)聯(lián)動，打通偏遠地區(qū)康復(fù)最后一公里

基于常年深入農(nóng)村地區(qū)開展送教上門的一線調(diào)研經(jīng)歷，李紫微對偏遠地區(qū)自閉癥家庭的困境有著最直觀的感知。

他坦言，農(nóng)村偏遠地區(qū)的自閉癥家庭，普遍面臨地理距離遠、專業(yè)康復(fù)機構(gòu)匱乏、家庭經(jīng)濟條件有限、家長康復(fù)認知不足等多重困境，很多孩子根本無法到城區(qū)機構(gòu)接受系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練。

而傳統(tǒng)的送教上門模式，也面臨著不少現(xiàn)實瓶頸：

“我們?nèi)ド絽^(qū)送教，往返車程就要五六個小時，真正能給孩子做康復(fù)、做指導(dǎo)的時間只有兩個小時。

而且送教頻次無法保障，一個月最多去一兩次，遇到下雪、山路不通的極端天氣，根本無法抵達，孩子的康復(fù)持續(xù)性完全得不到保障?！?/p>

針對這一痛點，李紫微提出“科技賦能+社區(qū)聯(lián)動”的普惠康復(fù)模式，核心是通過技術(shù)手段打破地理壁壘，讓偏遠地區(qū)的自閉癥孩子也能平等獲得專業(yè)康復(fù)資源。

具體而言，依托AI技術(shù)、遠程網(wǎng)絡(luò)等數(shù)字化手段，開發(fā)標準化、免費的居家康復(fù)指導(dǎo)系統(tǒng)，為無法外出接受康復(fù)的孩子，提供遠程干預(yù)、居家康復(fù)指導(dǎo)、先進教育理念普及等服務(wù)。

同時在就近的社區(qū)、村鎮(zhèn)設(shè)立基層康復(fù)服務(wù)站點，由政府定期組織專業(yè)康復(fù)師，系統(tǒng)化的培訓(xùn)站點工作人員、志愿者。

針對不會操作智能設(shè)備、照護能力有限的家庭，由站點工作人員提供線下輔助與上門指導(dǎo)，形成“科技+社區(qū)”的雙重支持網(wǎng)絡(luò)，打通康復(fù)服務(wù)最后一公里。

李紫微特別強調(diào)，這套康復(fù)服務(wù)體系將以免費普惠為核心原則，徹底打消困難家庭的經(jīng)濟顧慮，避免因經(jīng)濟門檻讓孩子錯失黃金干預(yù)期。

直面大齡特需群體的安置空白

作為在公立特教學(xué)校深耕19年的一線班主任，李紫微常年陪伴自閉癥孩子從六七歲入學(xué)，到18歲義務(wù)教育畢業(yè)，完整見證了一批又一批孩子的成長，也因此對自閉癥群體的生存現(xiàn)狀與行業(yè)痛點，有著深刻認知。

談及近年來國內(nèi)自閉癥支持體系的發(fā)展，他表示，行業(yè)的進步肉眼可見：

孩子們的學(xué)習(xí)生活環(huán)境持續(xù)改善，義務(wù)教育階段不僅實現(xiàn)了學(xué)費全免，還提供免費午餐，餐食標準不斷提升；

學(xué)校的康復(fù)器材、感官訓(xùn)練室等設(shè)施持續(xù)完善，很多設(shè)備已經(jīng)達到國內(nèi)先進水平；

社會對自閉癥群體的關(guān)注度持續(xù)提升，越來越多的企業(yè)開始為心智障礙群體提供就業(yè)機會，給孩子們打開了融入社會的窗口。

與此同時，“畢業(yè)即居家”的困境也讓他意識到，大齡自閉癥群體的安置將是未來最大的卡點。

“我?guī)У牡谝慌⒆右呀?jīng)18歲從特校畢業(yè)了，他們中的絕大多數(shù)，畢業(yè)后只能居家，沒有地方可去，沒有事可做?！?/p>

李紫微坦言，18歲剛畢業(yè)的自閉癥孩子，父母大多正值45歲左右的中年，尚且有能力居家照護，問題尚未完全凸顯；但當父母年至七八十歲、喪失照護能力時，這些四五十歲的自閉癥群體，將面臨“無處可去、無人照護”的絕境。

建議對自閉癥家長自發(fā)創(chuàng)辦的庇護工場、社區(qū)融合場所、輔助性就業(yè)機構(gòu)等，給予政策傾斜與資金扶持。

尤其是底層普通家庭，沒有經(jīng)濟能力為孩子規(guī)劃終身托養(yǎng)，對應(yīng)的社會保障體系也幾乎處于空白狀態(tài)，這也是他多年來持續(xù)為自閉癥群體發(fā)聲的核心動因。

建議推行全國立法

李紫微的核心建議是借鑒福建泉州經(jīng)驗，推動自閉癥兒童關(guān)愛服務(wù)法規(guī)在全國范圍內(nèi)的建立和完善，同時允許各地根據(jù)實際情況進行適應(yīng)性調(diào)整。

2026年1月，泉州市通過《孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)促進條例》，成為全國首部專門針對孤獨癥群體的地方法規(guī)。

李紫微表示，泉州條例是基于當?shù)匕l(fā)展實際形成的本土化方案，而他此次提出的全國性專項法規(guī)建議，并非對泉州模式的簡單復(fù)制，而是希望通過頂層制度設(shè)計，為各地搭建可落地、可適配的普惠性保障框架，推動自閉癥關(guān)愛服務(wù)從地方試點走向全國覆蓋。

建議設(shè)計中，這套專項法規(guī)的核心，是構(gòu)建覆蓋自閉癥群體從出生篩查到終身安置的全鏈條服務(wù)體系，同時明確多部門聯(lián)動的責任邊界與協(xié)同機制：

出生篩查環(huán)節(jié)，由衛(wèi)健委牽頭搭建覆蓋全域的篩查診斷網(wǎng)絡(luò)，筑牢早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)的第一道防線；

6-7歲前的黃金干預(yù)期，由殘聯(lián)協(xié)同相關(guān)部門落實康復(fù)補貼與服務(wù)保障，確保適齡兒童應(yīng)康盡康；

7-18歲義務(wù)教育階段，由教育部門牽頭，保障自閉癥兒童通過特教學(xué)校、融合教育、送教上門等方式平等接受教育的權(quán)益；

18歲成年后，由民政部門牽頭，聯(lián)動多部門落實托養(yǎng)照護、職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)扶持、終身安置等服務(wù)，填補成年群體的保障空白。

李紫微坦言，當前，國內(nèi)各地針對自閉癥群體的幫扶政策已逐步完善，學(xué)齡前免費康復(fù)、義務(wù)教育階段免費入學(xué)已基本實現(xiàn)普惠，但各環(huán)節(jié)、各部門之間的政策缺乏有效銜接，服務(wù)鏈條明顯斷層，尤其是大齡自閉癥群體的保障缺口尤為突出。

而專項法規(guī)的核心價值，正是通過制度設(shè)計打通全生命周期的服務(wù)鏈路，建立常態(tài)化的監(jiān)督落實機制。

值得注意的是，建議特別強調(diào)對家庭的系統(tǒng)性支持。李紫微指出，許多家長因照顧孩子無法正常工作，面臨經(jīng)濟困難，更擔憂自己年老體病后無法繼續(xù)照看孩子。

“這不是一部硬性法律，而是一部需要政府協(xié)調(diào)的條例?！彼忉尩?，“目的是建立一套可持續(xù)的支持機制?！?/p>

李紫微呼吁，社會各界多科普、多關(guān)注，提高對自閉癥群體的認知和寬容度。

“這不是一個遙遠的群體，他們就在我們身邊，需要被看見、被理解、被接納。”

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