極目新聞記者 趙雪純
通訊員 於鑫益
一場小感冒,讓江蘇11歲的男孩康康(化名)被確診為基因突變引發的擴張型心肌病,一天內從胸悶發展為昏迷,命懸一線。為了續命,他裝上左心室輔助裝置,背著“人工心”休學在家,一邊畫畫、自學,一邊在生死邊緣等待一顆能讓他重新奔跑的心臟。母親陳女士放下生意全職守護,日夜不離,用一年堅守熬過長夜,終于在武漢大學中南醫院等來了救命心。3月3日,孩子順利完成移植,術后兩天便能下床活動,即將告別隨身的“背包”,重獲自由心跳。
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蔡杰查看康康術后情況
一場感冒擊垮少年:媽媽扛下365天“背心”歲月
家住江蘇省宿遷市泗洪縣的康康原本是名活潑愛動的男孩,愛踢足球、打羽毛球,還癡迷畫畫,學了水彩畫后便能自己琢磨出如何畫出立體陰影的素描。2025年1月3日,放學回家的他只是輕微咳嗽,家人當作感冒處理,不料當夜胸悶加重,次日送到當地醫院已告危重,檢查結果顯示心臟擴大、心功能不全,連夜緊急轉至南京。
確診為終末期心衰后,醫生給出兩條路:心臟移植或先裝“人工心”。因供體緊缺,康康做了心臟移植登記后,在當月植入左心室輔助裝置,從此背上一臺維系生命的設備。吃飯、睡覺、上廁所、洗澡都被機器拴住,家里特意釘上架子掛機器,夜里不敢下床,怕扯到導線。“那臺機器就像一個沉甸甸的背包,拴著他,也拴著我們全家的希望。”采訪中,陳女士的手機突然響起一陣清脆的鬧鐘聲,她下意識地拿出手機關掉,語氣里滿是習慣,“這是提醒我給康康吃藥的,一天四次,早上7點、中午12點、傍晚6點、晚上10點,一分一秒都不能差,這一年多,我從來沒漏過一次。”
裝上“人工心”后,康康的生活被徹底改變。“最難的就是給孩子洗澡。”陳女士紅著眼眶說,“不能讓機器碰水,我得全程抱著他,用濕毛巾一點點擦,每次都要耗兩個小時,洗完渾身都是汗,累得直不起腰,但只要孩子不受罪,再累也值。”
陳女士從此放下服裝店的生意,全職陪護在兒子身邊。每次復查前的夜晚,她總是徹夜難眠,一遍遍刷手機查病情、問病友,生怕錯過任何一點希望。曾經愛出門的男孩,因背著機器被同伴好奇追問,漸漸不愿出門,只在家畫畫、自學六年級課程。他悄悄跟媽媽說:“等我長大賺錢,帶你去體驗洗浴,也讓你享受一下好好搓澡。”這句童言,成為陳女士撐過無數焦慮夜晚的光。
康康的爸爸是名會計,省吃儉用,把所有錢都攢下來給孩子治病,每天再忙也要打兩三個電話詢問孩子的情況。“我們全家就一個念頭,盼著孩子能像正常人一樣活著。”陳女士說,這一年多,全家都在煎熬中度過。
近一個月,康康右心功能持續下降,左心擴大,EF值跌至28%,再拖恐失去移植機會。“當時我都快崩潰了,感覺之前的堅持都要白費了。”陳女士回憶道,“后來聽病友推薦武漢大學中南醫院,我就抱著‘賭一把’的決心,帶著孩子直奔武漢,希望能給孩子求一條活路。”
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專家團隊為康康進行手術
武漢成功配到“救命心”,高難度手術換來了新生
2月23日,陳女士和兒子抵達武漢后,武漢大學中南醫院心血管外科蔡杰團隊迅速評估:孩子為二次開胸,胸腔粘連嚴重、血管條件復雜,加上帶泵移植,手術難度遠超常規心臟移植。“蔡杰醫生當時就跟我說,移植手術有風險,但他們會拼盡全力。”陳女士回憶起當時的場景,依舊難掩激動,“那一刻,我就覺得我們找對地方了,終于看到希望了。”
團隊周密制定預案,嚴格遵循國家器官分配政策,全家人每天都在焦急等待中度過,康康的爸爸特意從外地趕來,守在醫院走廊,不敢離開半步。幸運的是,沒過多久,好消息傳來:通過國家器官分配系統,一顆珍貴的兒童供心成功匹配到康康身上。陳女士抹著眼淚說:“我們知道,這是上天的眷顧,是器官捐獻者和他的家人給了我們全家希望。”
3月3日,中南醫院派出團隊一路護送供心回到醫院后,醫院副院長、心血管外科主任劉金平與蔡杰帶領團隊分秒必爭接力實施心臟移植。當天,移植手術順利實施。劉金平團隊小心剝離致密粘連,安全撤除人工心臟裝置,精準吻合血管,新的心臟在康康胸腔內成功復跳。康康術后恢復快得驚人:第二天脫離呼吸機,第三天能下床活動、吃流食,還能配合吹氣球鍛煉。
蔡杰介紹,孩子病因是基因突變導致心肌病變,更換的心臟不受原有基因影響,只要平穩度過康復期,有望像普通孩子一樣回歸校園、運動、生活。“聽到蔡杰醫生這么說,我懸了一年多的心,終于放下了。”陳女士站在病房外,“這一年,我從對心臟病一無所知的媽媽,熬成能看懂心功能指標、熟練護理人工心臟的‘半個醫護’,現在終于熬出頭了。”
等徹底康復,康康最想做的事是摘下機器、輕松出門,把心里的世界,好好畫下來。而陳女士最大的心愿,就是帶著孩子好好康復,不負每一份善意,也不負這一年多的堅守與等待。
(來源:極目新聞)
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