罕見病主題攝影展揭幕 深圳探索罕見病綜合保障“深圳經驗”

3月20日，“看見罕見·不止罕見”主題攝影展暨深圳市罕見病綜合保障服務風采展在深圳書城中心城拉開帷幕。展覽為期三天，通過影像與案例展示，呈現罕見病患者的生活面貌，并集中展示深圳在罕見病綜合保障領域的探索實踐。

本次展出的影像，來自熊先軍退休后發起的“關注”計劃。曾在醫保領域深耕30余年的他，由中國罕見病聯盟、病痛挑戰基金會支持，兩年間走遍全國，從城市到鄉村，尋訪了100種罕見病的100位患者，用鏡頭記錄下他們的精神風采。

他介紹了一張張照片背后病友努力拼搏的精彩人生，也將這一群體在求醫用藥、社會融入等方面的種種困境向觀眾詳細闡釋。

以尼曼匹克病為例，他為大家算了一筆賬：“這個病每年的醫藥費用大約有30萬，醫保、保險如果能報銷70%，還有約9萬元要自己承擔。和這些家長交流時，我能體會到，當你每年都要為治病支付9萬元的時候，哪怕多收入一塊錢都極其寶貴。”

熊先軍強調，罕見病隨時可能降臨在任何一個家庭，我們不僅要關注針對他們的基本保障，也要注重構建綜合支持體系，減輕罕見病家庭的照護壓力，在教育、就業等層面構建平等包容的社會環境，助力罕見病患者實現人生價值，為社會發展貢獻自身力量。

在深圳市醫保局、深圳市民政局指導下，由"深圳市惠民保"承保機構、北京病痛挑戰公益基金會、深圳市兒童醫院、香港大學深圳醫院共同發起深圳市罕見病綜合保障服務項目，多方拆解罕見病治療費用，為罕見病患者提供一站式慈善援助幫扶，也是本次活動的緣起。

記者從病痛挑戰基金會獲悉，基金會通過“罕見病醫療援助工程深圳專項”匯集社會關愛力量，為罕見病患者提供多層次善款援助，并依托深圳市兒童醫院、香港大學深圳醫院，為患者家庭提供信息咨詢、就診指引、心理關懷等綜合服務支持，目前已資助超57萬元，各項服務受益家庭逾2000人次。

同時，“深圳惠民保”特設高值自費罕見病藥品專項保障，已累計為罕見病患者賠付超3700萬元。項目聯合行動網絡成員單位，包括深圳市紅十字會、深圳市慈善會、騰訊SSV、騰訊健康、深圳市社會公益基金會、深圳市龍崗區兒童福利發展促進會等機構，匯聚各方關愛，成效顯著，充分積累罕見病多層次保障的“深圳經驗”。

本次主題影展將在3月21日、22日持續開放，現場設有多項公益互動體驗。

采寫：南都N視頻記者 伍月明