北京
中國網訊 3月20日，“肌萎縮側索硬化癥多組學聯合研究中心”戰略合作在深圳簽約。該中心由廣州市白云區人民醫院、深圳華大生命科學研究院、猛犸公益基金會共同發起成立，旨在通過跨領域資源整合與核心優勢互補，搭建長期穩定的產學研公益協作機制，聚力推動ALS領域的科研平臺建設、創新項目孵化及科研成果的臨床轉化與落地。
肌萎縮側索硬化癥（ALS，又稱“漸凍癥”）是一種進行性、致命性的神經退行性疾病，伴隨大腦和脊髓中的運動神經元逐漸凋亡，以吞咽及呼吸衰竭危及患者生命。作為一種罕見病，公眾認知不足、創新藥可及性不足、科研數據整合困難、疾病中晚期康養困難，也讓患者家庭、醫護人員、科研工作者面臨困境。
“這次簽約是醫院在神經肌肉疾病專科建設道路上的重要里程碑！三方合作將為攻克漸凍癥這一世界性醫學難題貢獻實質性力量。”廣州市白云區人民醫院院長黃詠梅表示，依托華大的多組學前沿技術與猛犸基金會的公益平臺，醫院將進一步提升在ALS臨床診療、科研組織及患者全周期管理方面的能力。
華大集團首席執行官尹燁表示，三方要凝聚行業合力，加速研究ALS等罕見病的發病機制，推動科研成果的臨床轉化與應用，從而擴大在漸凍癥診療領域的行業影響力、區域輻射力。
21日，ALS知識智能體“知漸”在深圳華大時空中心舉辦的“向陽而生 與愛同行”公益音樂會上發布。
依托AI智能體技術，“知漸”整合權威醫學知識、臨床診療經驗、科研前沿成果及患者看護專業指南，實現ALS知識精準查詢、個性化咨詢、科研文獻輔助整理等功能，鏈接患者、醫護、科研工作者。經漸愈互助之家和廣州市白云區人民醫院賦能，蔣海山與ALS抗爭者蔡磊帶領團隊內測，“知漸2.0”正處于快速迭代期。
“我們希望，更多人講看見漸凍癥群體的困境與堅守，凝聚起更多攻克疾病的磅礴力量。”華大基因市場與品牌中心總監胡宇潔說。
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