鐵肺困住了他六十九年，斷電一分鐘，他就會(huì)面臨生命危險(xiǎn)

1952年夏天的一個(gè)黃昏，德克薩斯州小鎮(zhèn)上熱氣還沒散盡。孩子們在塵土飛揚(yáng)的街邊追逐打鬧，大人們坐在廊下?lián)u椅上乘涼。就是在這樣看似普通的一年里，一場傳染病，讓無數(shù)家庭一下子墜入深淵，而一個(gè)六歲男孩的人生，也從此被一截冰冷的鐵桶鎖住。

在很多美國人的記憶里，二十世紀(jì)五十年代是汽車工業(yè)騰飛、郊區(qū)生活興起的年代。但對1952年前后的美國家庭來說，“小兒麻痹癥”這個(gè)詞，比任何經(jīng)濟(jì)數(shù)據(jù)都更扎心。那一年，美國報(bào)告的小兒麻痹癥病例超過兩萬一千例，很多都是本來活蹦亂跳的孩子，一夜之間癱倒在地，再也站不起來。

在這場席卷全美的瘟疫中，有個(gè)名字后來被世界記住——保羅·亞歷山大。他被困在一臺兩米多長的“鐵肺”里，從1951年前后開始使用這種機(jī)器，到2020年，整整依賴了近七十年。對他來說，窗外四季更迭與他關(guān)系不大，機(jī)器的電流聲，才是真正維系生命的“背景音”。一旦停電，意味著死亡逼近。

有意思的是，與很多被疾病擊垮的故事不同，保羅的經(jīng)歷里除了苦難，還有一種近乎倔強(qiáng)的生命意志。他被人稱為“最后的鐵肺人”，卻用嘴叼著筆考上大學(xué)、做律師、寫自傳。鐵桶像牢籠，但對他來說，又像一艘把他托過死亡線的“潛艇”。

一、六歲倒下，推進(jìn)鐵肺

保羅出生在美國南部一個(gè)普通小山村，家境談不上富裕，卻也不至于挨餓。1952年7月的一天，六歲的他和一群孩子在戶外玩捉迷藏，烈日當(dāng)頭，地面熱得發(fā)燙，孩子們卻玩得興高采烈。誰也沒料到，災(zāi)難來得這么突然。

追跑中，保羅突然覺得胸口像被重物壓住，呼吸急促，腿一軟就直挺挺倒在地上。小伙伴一開始還以為他是在玩“裝死”，喊了幾聲不見回應(yīng)，再一摸人，渾身發(fā)燙，又軟得不像話，這下都慌了，七手八腳把他抬回家。

送到醫(yī)院時(shí)，病房已經(jīng)人滿為患，走廊上都是病床，很多孩子都在呻吟。醫(yī)生看了癥狀，診斷很快——脊髓灰質(zhì)炎，在中國被叫做“小兒麻痹癥”。對當(dāng)時(shí)的美國社會(huì)來說，這是個(gè)人人談之色變的名字，傳染性強(qiáng)，后果嚴(yán)重，很多孩子不是死于呼吸衰竭，就是終身殘疾。

醫(yī)院里床位緊張，工作人員甚至勸保羅父母：“帶他回家試試吧，我們實(shí)在擠不出床位。”這話其實(shí)等于宣判。可只過了五天，保羅的情況惡化到幾乎不能動(dòng)彈，連胸廓都抬不起來，呼吸愈發(fā)微弱。父母只好再次把他送進(jìn)急診室。

那一次，值班醫(yī)生攤著手告訴他們：“我們能做的，已經(jīng)不多了。”于是，保羅被推到走廊邊的一張床上，幾乎就等著那口氣隨時(shí)斷掉。

命運(yùn)就在這個(gè)時(shí)候轉(zhuǎn)了個(gè)彎。一位路過的醫(yī)生看了一眼，突然停下腳步，彎腰給保羅做了簡單檢查，隨即對旁邊護(hù)士說：“快，送手術(shù)室，這個(gè)孩子還有機(jī)會(huì)。”家屬還沒反應(yīng)過來，病床已經(jīng)被推走了。

手術(shù)并不復(fù)雜，是切開氣管，配合一種新式呼吸機(jī)。術(shù)后，保羅醒來時(shí)只覺得脖子又麻又痛，抬眼一看，眼前是一排排巨大笨重的金屬圓筒，一個(gè)個(gè)孩子的頭露在外面，身體全被鎖在里面。他這才發(fā)現(xiàn)，自己也被推進(jìn)了同樣的鐵桶中。

這種設(shè)備，在當(dāng)時(shí)被稱作“鐵肺”。這是哈佛大學(xué)的兩位教授在1930年前后設(shè)計(jì)出來的負(fù)壓式呼吸機(jī)，通過改變金屬筒內(nèi)的氣壓，強(qiáng)迫患者胸腔擴(kuò)張或收縮，從而代替癱瘓的呼吸肌工作。對小兒麻痹癥病人來說，這玩意就是救命的工具。

剛開始的幾個(gè)月里，保羅幾乎無法開口說話。他只能用眼神和微弱的表情，試著和旁邊躺在鐵肺里的孩子交流。可殘酷的是，每當(dāng)他剛剛和某個(gè)孩子“熟悉”一點(diǎn)，很快就發(fā)現(xiàn)，那張面孔被空床替代了。多年以后，他回憶時(shí)語氣平淡，卻透著無奈：“每次剛交到新朋友，很快就會(huì)死掉。”

不得不說，在那樣的環(huán)境下能挺過來，本身就不容易。保羅算是那批孩子里極為幸運(yùn)的一位，手術(shù)順利，身體慢慢穩(wěn)定下來。因?yàn)榉尾客耆珕适е鲃?dòng)呼吸能力，他被安排長期使用鐵肺。醫(yī)生給出的判斷也不樂觀：這個(gè)孩子恐怕活不了太久，即便撐下來，也會(huì)一直躺在機(jī)器里。

可事情并沒有按照醫(yī)生的悲觀預(yù)期發(fā)展。保羅被安置在鐵肺里，隨著機(jī)器有節(jié)奏的“呼—吸—呼—吸”，慢慢度過了最兇險(xiǎn)的時(shí)段。等到可以出院回家時(shí)，父母咬牙把這整套笨重設(shè)備一起搬回小鎮(zhèn)，家中專門騰出一個(gè)房間給這臺龐然大物。

一開始，只要人一離開鐵肺，他幾乎立刻就會(huì)窒息。后來在康復(fù)師的鼓勵(lì)下，他咬著牙開始練習(xí)一種非常耗力的新技巧——用舌頭和咽部肌肉“吞空氣”。國外把這種特殊的代償呼吸稱為“舌咽式呼吸”，形象一點(diǎn)的說法，是“青蛙式呼吸”。

治療師為了激勵(lì)這個(gè)小家伙，跟他打趣說：“你如果能離開鐵肺，用這種辦法堅(jiān)持呼吸滿三分鐘，我就給你買條小狗。”對一個(gè)孩子來說，這誘惑不小。只不過，從練習(xí)到真正成功，這一拖，就是一年。

一年里，他反復(fù)感覺胸口像被火燒，常常練到臉漲得通紅，最后被抬回鐵肺里大口喘息。好不容易，有一天他咬著牙挺過了那三分鐘。等他重新回到鐵桶里，整個(gè)人累得像被抽干了力氣。小狗還是買來了，從那天起，這個(gè)孩子有了新的念頭——要是能跟小狗一起去院子里曬曬太陽，就好了。

二、從鐵桶到課堂：被“抬”出來的學(xué)業(yè)

“我也想上學(xué)。”這是保羅反復(fù)提到的一句話。

身體稍微穩(wěn)定之后，在家人小心翼翼的照看下，他開始有機(jī)會(huì)離開鐵肺短暫活動(dòng)。天氣好的下午，鐵肺打開，家人和朋友合力把他轉(zhuǎn)移到輪椅上。周邊孩子推著他，在附近街道繞一圈，看看路邊的商店，聽聽遠(yuǎn)處傳來的音樂，對一個(gè)長期臥在機(jī)器里的孩子來說，這些都是奢侈的享受。

可白天更多時(shí)候，玩伴們都去上學(xué)了，只有他一個(gè)人被留在家中。看著小伙伴背著書包從窗口走過，他很羨慕，總問母親：“我什么時(shí)候也可以去學(xué)校？”對于這種執(zhí)念，父母既心疼又為難。

那時(shí)候，小兒麻痹癥還在流行，學(xué)校對病情嚴(yán)重、需要特殊照護(hù)的孩子非常猶豫。保羅的身體，從頸部以下幾乎完全癱瘓，連坐姿都需要人扶著，更別說自己寫字。學(xué)校一開始給出的答復(fù)很直接：設(shè)備條件達(dá)不到，怕?lián)?zé)任，沒法接收。

無奈之下，母親只好在家里一點(diǎn)點(diǎn)教他，先從字母、簡單單詞開始。為了讓他不至于脫節(jié)，家里盡量想辦法弄些課本、練習(xí)冊回來。可孩子的要求沒停下，一遍遍提：“我想和他們一樣，坐在教室里。”

在多次請求之下，學(xué)校最終松口，不過也是猶猶豫豫地試探。保羅被允許以“特殊學(xué)生”的身份旁聽課程，家長需要承擔(dān)額外照顧責(zé)任，學(xué)校不保證能一直接收。一聽這話，他反而精神大振，抓住機(jī)會(huì)拼命學(xué)。

寫字是個(gè)大難題。父親動(dòng)了動(dòng)腦筋，用木棍綁上一支鋼筆或者鉛筆，再把棍子固定出一個(gè)咬口，這樣保羅就能用嘴叼著那支“長桿式鋼筆”在紙上寫字。這個(gè)姿勢又累又費(fèi)勁，下顎和脖子要承受額外負(fù)擔(dān)，寫一會(huì)兒就酸痛不已，可他硬是咬著牙一點(diǎn)點(diǎn)練出字跡。

時(shí)間往前推，他從小學(xué)慢慢熬到了中學(xué)。課程難度上來了，他卻沒有掉隊(duì)。事實(shí)上，在高中階段，他的成績幾乎都是全A。靠的不是天賦，而是一種常人難以想象的自律——?jiǎng)e人下課可以去操場打球，他只能在書本前繼續(xù)“啃”。

身體狀態(tài)方面，隨著舌咽式呼吸的技巧逐步熟練，他每天可以在輪椅上待幾個(gè)小時(shí)，而不用馬上回鐵肺。那幾個(gè)小時(shí)里，他會(huì)被朋友推到附近餐館、電影院、酒吧門口，感受一下“真實(shí)世界”。對健康人來說，這些是生活背景，對他來說，卻是難得的冒險(xiǎn)。

高中畢業(yè)，保羅決定報(bào)考南衛(wèi)理公會(huì)大學(xué)。這是一個(gè)不算差的選擇，可錄取環(huán)節(jié)又碰壁了。學(xué)校擔(dān)心他的身體狀況，害怕無法承擔(dān)醫(yī)療和安全風(fēng)險(xiǎn)，因此給出拒信。對大多數(shù)人來說，收到這樣的答復(fù)后大多認(rèn)命，但保羅沒有。他通過不斷寫信、當(dāng)面溝通，強(qiáng)調(diào)自己可以配合各種條件，只希望獲得上學(xué)資格。

在持續(xù)施壓之下，學(xué)校終于給出折中方案：可以錄取，但有兩個(gè)硬性要求。其一，他必須接種當(dāng)時(shí)最新研發(fā)的小兒麻痹癥疫苗，以降低校園傳播風(fēng)險(xiǎn)；其二，他需要自帶一名助手，負(fù)責(zé)日常照料和緊急情況處理。條件不算輕，但對他來說已經(jīng)夠了。

他答應(yīng)了。進(jìn)校后，又轉(zhuǎn)學(xué)到德克薩斯大學(xué)奧斯汀分校，這所學(xué)校在輔助設(shè)施和資源方面更適合他。學(xué)校宿舍專門給他騰出空間，鐵肺安置在房間一角。為了完成日常生活，他雇了一位門衛(wèi)兼助手幫忙，協(xié)助翻身、洗漱、上廁所等事情。

1978年，他完成本科，接著又攻讀法律方向的研究生課程。讀法律對記憶力和邏輯能力要求很高，要啃的文獻(xiàn)堆成山，很多同學(xué)都叫苦，他卻堅(jiān)持下來。原因很簡單，只有掌握一門腦力工作，他才有可能在社會(huì)上立足。

研究生畢業(yè)后，他仍然找工作不順。律師事務(wù)所看到他的殘疾狀況，多半心里打鼓。他只好一邊自學(xué)準(zhǔn)備律師資格考試，一邊在一所貿(mào)易學(xué)校兼職，給學(xué)生講法律術(shù)語，算是勉強(qiáng)謀得一份糊口差事。兩年苦熬，終于通過律師資格考試，獲得執(zhí)業(yè)資格。

值得一提的是，1980年11月美國總統(tǒng)選舉那次，他親自前往投票點(diǎn)投票。這對一般人來說不過是再普通不過的公民行為，對他而言，卻必須精心計(jì)劃：提前安排好出行時(shí)間，準(zhǔn)備好呼吸輔助措施，確保在有效時(shí)間內(nèi)往返。有媒體得知消息后，覺得這種冒險(xiǎn)投票的行為很特別，于是他登上了新聞?lì)^條。

三、律師、情感與“鐵桶人生”的日常

拿到執(zhí)照之后的幾十年時(shí)間里，保羅一直在達(dá)拉斯和沃斯堡之間奔波，擔(dān)任一名真正的職業(yè)律師。為此，他特意使用了一輛經(jīng)過改裝的電動(dòng)輪椅，可以穩(wěn)穩(wěn)托住癱瘓的身體。需要出庭時(shí)，助手提前溝通好法院的無障礙通道，他則在輪椅上整理材料，耐心等待。

工作日白天，只要身體狀態(tài)允許，他會(huì)盡量使用自己磨練出來的“改良版舌咽式呼吸”，脫離鐵肺，一點(diǎn)點(diǎn)挪到辦公室，參加會(huì)談、準(zhǔn)備案情。到了晚上或者覺得精疲力竭的時(shí)候，再被人小心翼翼地抬回那臺陪伴多年的鐵桶里，把頭放到固定的枕位，看著鐵肺慢慢合上。隨即，機(jī)器開始有節(jié)奏地運(yùn)轉(zhuǎn)，像默不作聲的保鏢，再一次接管他的呼吸。

對外人來說，這種日子枯燥乏味。但從他的描述中，更多的是一種“試著過普通生活”的態(tài)度。他曾經(jīng)打趣：“我每天也不過就是起床、洗臉、刷牙、刮胡子、吃早飯，該干什么還干什么，只是需要比別人多一點(diǎn)幫助罷了。”這個(gè)說法聽上去輕描淡寫，但想到他需要多少步驟、多少人手的配合才能完成這些簡單動(dòng)作，就很難不動(dòng)容。

感情生活上，他也曾經(jīng)認(rèn)真投入過。大學(xué)期間，他結(jié)識一位名叫克萊爾的女孩，兩人交往一段時(shí)間后感情日深，甚至到了談婚論嫁的階段。這段關(guān)系給了他很多心理支撐，讓他相信自己并不是只配躺在鐵桶里的“病人”，也可以被人愛、被人期待未來。

只是，現(xiàn)實(shí)并不總順著人的意愿。克萊爾的母親一直對這門親事強(qiáng)烈反對，顧慮重重：女兒嫁給這樣一個(gè)重度殘疾的男人，往后日子怎么過？照顧不完怎么辦？這種擔(dān)心站在普通父母角度未必毫無道理，但方式過于強(qiáng)硬，她甚至明確阻止女兒繼續(xù)與保羅往來。

在一次爭執(zhí)中，據(jù)說這位未來丈母娘語氣生硬：“你不能再見他，這不是我們一家能承擔(dān)的生活。”這句話，對保羅來說打擊不小。訂婚的期望一夜之間破滅，感情就此畫上句號。他后來談起這段經(jīng)歷，說“用了很多年才從那種失落里慢慢走出來”。對于一個(gè)本就承受身體束縛的人來說，這種精神打擊的后勁，恐怕不比病痛小。

從中年到老年，他一直在“鐵肺—輪椅—辦公室”之間切換。年輕時(shí)，他還能白天大部分時(shí)間脫離鐵肺，靠著青蛙式呼吸支撐工作，一到夜里就“回艙”。到了晚年，情況慢慢變了。身體機(jī)能隨著年齡增長不斷下滑，原本還能勉強(qiáng)運(yùn)轉(zhuǎn)的肌肉更疲憊，他待在鐵肺里的時(shí)間越來越長。

四、寫書、修機(jī)與“世界上最后的鐵肺人”

進(jìn)入二十一世紀(jì)后，醫(yī)學(xué)技術(shù)早已今非昔比。現(xiàn)代醫(yī)院里用的是正壓呼吸機(jī)，通過管道把空氣直接送進(jìn)肺里，笨重的鐵肺幾乎退出了歷史舞臺。可對保羅來說，這臺早在幾十年前生產(chǎn)的老舊設(shè)備，卻是他離不開的“第二個(gè)身體”。

問題也隨之而來：設(shè)備太老，零件早已停產(chǎn)，能修的人越來越少。到了二十一世紀(jì)二十年代，他使用的那臺鐵肺開始出現(xiàn)漏氣、運(yùn)轉(zhuǎn)不穩(wěn)定等問題，連他自己都隱隱感到不妙。一旦機(jī)器徹底報(bào)廢，新設(shè)備又無法復(fù)制同樣的環(huán)境，那對他來說幾乎等于“死刑”。

無奈之下，他錄了一段視頻發(fā)到網(wǎng)絡(luò)平臺上，向社會(huì)求助，大致意思是：老伙計(jì)快撐不住了，誰還有能用的鐵肺或者零件？這個(gè)信息在當(dāng)?shù)匾l(fā)不小關(guān)注。一位工程師看后找到一臺閑置多年的鐵肺，又花時(shí)間拆洗、翻新、調(diào)試，重新裝配，最后送到了保羅家里。就這樣，他原來的“戰(zhàn)友”光榮退役，新機(jī)接力上場。

到了2022年前后，保羅已經(jīng)七十五歲。對于一個(gè)從六歲開始就是重度殘疾的病人來說，這個(gè)年齡無疑是超額完成任務(wù)。可他的日常卻沒有停下來。除了日常閱讀，他把大量精力放在寫書上。

他用的工具仍然是那支“咬在嘴里的長桿筆”。寫紙質(zhì)稿件時(shí)，就一筆一劃地在紙上挪動(dòng)。有時(shí)候，為了在電腦上錄入文字，他會(huì)拿那支筆當(dāng)成“手指”，一點(diǎn)點(diǎn)敲擊鍵盤。打累了，就改用口述，讓幫忙的朋友替他記錄。

這樣的速度可想而知，一頁紙往往要比別人花費(fèi)多出幾倍時(shí)間。可他還是堅(jiān)持寫完了一本自傳，名字很有趣：《給狗看三分鐘，我在鐵肺的生活》。這個(gè)標(biāo)題，顯然來源于他童年時(shí)與康復(fù)治療師的那次“打賭”——能夠離開鐵肺，進(jìn)行三分鐘的青蛙式呼吸，就可以得到一條小狗。那短短三分鐘，成了他人生的一道分水嶺。

為了這本書，他整整寫了八年。八年里，世事變遷，外界經(jīng)歷了金融風(fēng)波、局部戰(zhàn)爭，還有一場全球范圍的疫情，而他依舊躺在那個(gè)熟悉的鐵桶里，一頁頁地回顧自己從小兒麻痹癥爆發(fā)年代走到現(xiàn)在的軌跡。

新冠疫情暴發(fā)時(shí)，哪怕已經(jīng)歷過小兒麻痹癥那樣的大流行，他也坦言有點(diǎn)發(fā)怵。以他這樣的身體條件，一旦感染嚴(yán)重呼吸道疾病，極可能抵擋不住。“如果真得了那種病，恐怕很難熬過去。”這話不帶渲染，卻顯得格外冷靜。他太清楚自己這副身板的底線在哪里。

有一點(diǎn)頗為戲劇：他的壽命，已經(jīng)超過父母和弟弟，比很多曾經(jīng)健康的親人活得更久。從某種角度看，當(dāng)年那臺冰冷的鐵桶，不但沒有要了他的命，反而硬生生幫他撐過了一個(gè)又一個(gè)危險(xiǎn)關(guān)頭。

迪斯尼世界記錄將他認(rèn)定為“在鐵肺里生活時(shí)間最長的人”。這個(gè)稱號聽上去有些怪異，既帶著某種“世界紀(jì)錄”的意味，又難免讓人感慨——畢竟沒人愿意用這種方式“出名”。截至近年公開資料，他很可能已經(jīng)是世界上僅存的、還在依賴鐵肺生活的人。

2023年，他七十六歲。生活作息大致固定：人還在鐵肺里，身邊擺著書、紙和筆，偶爾讓看護(hù)幫忙準(zhǔn)備他愛吃的壽司、炸雞，吃完又繼續(xù)寫作。他幾乎需要全天候照顧，但精神狀態(tài)仍然算是清醒而倔強(qiáng)。說起未來，他仍舊不肯給自己設(shè)限，只簡單地表示：“有不少宏大的打算，不會(huì)讓任何人替我畫圈子。”

若把他這一生抽絲剝繭來看，不過就是一個(gè)農(nóng)村男孩，在六歲那年被疾病按下了“暫停鍵”，卻憑著頑強(qiáng)的意志，硬是把暫停變成了另一種播放方式。鐵桶冷硬，呼吸沉重，日子不見得有多光彩，卻被他一點(diǎn)點(diǎn)“啃”出了自己的形狀。

從醫(yī)學(xué)角度，保羅·亞歷山大是時(shí)代夾縫里被機(jī)器救下的樣本；從個(gè)體命運(yùn)上看，他則是一位被命運(yùn)摁在地上，卻始終不肯徹底趴下的人。半個(gè)多世紀(jì)里，他無法自行呼吸，電力中斷就是生命告急的信號。但在那臺老舊鐵肺有節(jié)奏的轟鳴聲中，他仍然上過學(xué)，當(dāng)過律師，愛過人，也寫下了自己的故事。

對這樣的人生，很難用簡單的“成功”或者“悲慘”來概括。與其給他貼標(biāo)簽，不如記住那幅畫面：一個(gè)頭露在鐵桶外的瘦削男人，嘴里咬著一支長桿鋼筆，慢慢地，在紙上寫下一個(gè)個(gè)字。