小鎮做題家文科狀元，卻生了個智商68，連幼兒園都容不下的孩子

VOL 3794

去年重陽節那天，我所在的一個律師、媒體人和學者比較集中的微信群一早開始了熱烈討論。他們說在90年代，街上有一些智力殘疾流浪人員，他們出現在街角，沒幾天又默默失蹤了，可能被賣去了黑磚窯廠；可能被為了練膽的混混毆打；也有可能凍餓或者病死在了某個橋洞，像一條流浪狗一樣，無人關心。在他們講述這些智力與精神殘障人士遭遇的時候，我的內心無法平靜。雖然我還沒有到給自己慶祝“重陽節”的年齡，但卻有一個六歲患有孤獨癥的兒子，根據我們國家的殘疾人評定標準，他可以定級和申領殘疾人證。我的孩子確診孤獨癥已經快三年了，當我敲下這些文字的時候，仍然忘不了2023年3月6日在上海兒童醫院兒保科的那一個下午。那天陽光很好，是一個美麗的春日，但是我卻如墜冰窟。

文 | Susan

轉載自“天使望故鄉”微信公眾號

圖源｜pexels、網絡

最初只是托兒所老師的提醒，說小朋友既不跟別的孩子玩耍，也不聽老師的話；要么就是自己跑出去教室，要么就是自己一個人在墻角玩玩具，或者蹲在地上摳地毯。

我腦補了那個小小孤單的身影。老師說他可能有孤獨癥，需要去醫院檢查。感謝老師的見多識廣，因為孤獨癥孩子最需要的就是早發現早干預，我是在36歲才第一次做媽媽，根本不曾想過我那個經常自言自語嘰里呱啦的孩子可能會是一個孤獨癥的孩子。

現在回想起來也不是完全沒有異常，只是我相關知識很匱乏，忽略了很多信號：

孩子從來不跟別的小朋友一起玩耍；

每次我要出門，也不會追出來說媽媽不要走；

同吃同住一年多的育兒嫂要回自己家，孩子沒有多少情緒波動；等她再回來的時候，他也沒有什么表情，甚至專心玩玩具沒有回頭，好像來的是一個陌生人。

聽了托兒所老師的建議，我趕緊掛了上海兒童醫院兒保科的專家號。記得那天孩子還挺開心，因為他很喜歡醫院，愉快地跟醫生聊著天，我心情還算比較輕松，覺得孩子這么活潑怎么會有問題？

專家和3歲的兒子互動了一會，又問了我一些問題，不到20分鐘，就在孩子病歷本上寫上了“疑似孤獨癥”這幾個字。醫生又給孩子開了幾個檢測單，包括“孤獨癥診斷觀察量表”（ADOS）和“小小韋氏幼兒智力測驗”（WPPSI）。

在醫院的小花園里，我迅速搜索了有關孤獨癥的信息。

一開始我還以為孩子得了愛因斯坦和牛頓那樣的天才病，不善社交但智力超群——我還沒有意識到命運的齒輪直接罷工了，我和孩子的人生都將被永遠改變。

越搜索心里越慌張，漸漸我知道孤獨癥意味著什么了。小花園開了一些月季，很嬌艷，溫暖陽光曬在身上，本來應該是個美麗的春日，但拿著病歷本的我的手卻冰涼。

孤獨癥又被稱為孤獨癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder）ASD，也叫自閉癥，中國大陸通稱孤獨癥，是一種以持續的“社交互動與社交交流能力缺陷”及“受限的、重復的行為模式、興趣或活動”為主要臨床特征的神經發育障礙。

它就像一個光譜，最頂端是智商可能超群的阿斯伯格綜合征，這是孤獨癥世界的天花板，也是孤獨癥家長“鄙視鏈”的頂端，代表人物被認為是牛頓、愛因斯坦、馬斯克、比爾·蓋茨，還有影視劇《生活大爆炸》里的謝爾頓。

而鄙視鏈的底層，就是《海洋天堂》里文章扮演的那個孤獨癥成年人，只會說非常簡單的語言，智力低下，穿衣服煮雞蛋都不會，李連杰飾演的父親，在患癌之后竭力為孩子的未來尋找歸宿卻屢屢碰壁，只能帶著他一起沉海尋死。

影片的結局竟然是一個美好的結果，父親找到了一個愿意接收兒子的養老院，女朋友愿意在他身后幫忙照顧。

孤獨癥的病因和治療目前仍然是世界難題，主流科學和醫學界普遍推薦和強調盡早對患兒進行高強度康復干預：一些早期介入法可以幫助高功能孤獨癥患者勉強獨立生活，而能獨立工作幾乎是每個孤獨癥家長心里的阿波羅登月計劃，我是完全不敢奢望的。

就算聰明如阿斯伯格，也可能因為嚴重的社交障礙無法出門，而低功能孤獨癥患者則可能終身需要家人的看護照料。

中國目前八歲前兒童患病率大概在1%左右，而在科技和醫療水平更發達的美國，2022年的美國自閉癥患病率上升到了每 31 名 8 歲兒童中就有 1 人，男童被識別的比例約為女童的3倍以上。

媒體和互聯網上關于孤獨癥的信息往往是兩個極端，要么是古怪的天才，比如《生活大爆炸》里的謝爾頓，但謝爾頓這個角色其實也被美化。

首先，這種智商在孤獨癥患者里是鳳毛麟角，而他在劇中對待領導、同事、朋友甚至女朋友的方式，在現實生活中很難維持工作友誼和愛情，除非對方是斯德哥爾摩綜合征患者。

另一個極端則認為孤獨癥患者等同于生活不能自理不能說話，甚至還會在公共場合大喊大叫還會使用暴力攻擊別人。

其實，孤獨癥譜系障礙就像一個紡錘，頂端是智力平均線以上的阿斯伯格，底端是低功能孤獨癥，常伴有語言發育遲滯和智力障礙；中間大部分為語言能力尚可，但社交核心障礙顯著、智力處于普通或邊緣水平的兒童，且大多數是男孩。

上海兒童醫院孤獨癥專家面診后，給孩子預約的評估都需要醫生一對一和孩子互動完成，因而我又等了大概一個多月帶孩子去評估。

終究還是確診了中度孤獨癥，我仍然記得當時拿到孩子測評結果時手在顫抖，腦子一片空白。開車帶孩子回家，孩子在安全座上，我的眼淚不爭氣地流下來了。

那一個多月心情一直在各種情緒中橫跳：

我不會這么倒霉的，百分之一的比例怎么可能是我孩子，我可是微信號有近5000人的交友廣泛的人呀；

我孩子看上去很能說話呀，他看起來哪里像有病的樣子，可能就因為男孩子發育比較慢，醫生肯定搞錯了。

為什么是我？如果是真的，我要怎么辦，我真的準備好做一個孤獨癥孩子的媽媽了嗎？

我為什么沒有早點看出來。

孩子的小小韋氏智力測試也只有68，已經是智力障礙的范疇了。在孤獨癥患者中，智力水平幾乎決定了孩子康復干預的天花板。智力高的阿斯伯格可能可以靠高智商學習普通人類的行為和語言方式把自己偽裝成普通人。

根據人群智力分布，智商85-115為人群平均范圍，70-84為邊緣智力水平，70以下則智力低下。

我是小鎮做題家出身，高考是學校文科第一，物理化學生物這些理科成績也不差。我怎么也不會想到自己的孩子竟然會是智力障礙。上帝這是給我發了怎樣的一副爛牌。

北大新聞傳播學院教授胡泳說，“看見不同的世界需要支點。”

在兒子被確診孤獨癥的那一刻，我有了新的身份：孤獨癥孩子的母親。從此我睜眼看見了更多的孤獨癥孩子和他們的父母，尤其是母親——那些好不容易成為企業和機構的中流砥柱、卻不得不辭職回家失去社會身份24小時照顧孤獨癥孩子的母親。

是的，絕大部分陪伴孩子日復一日地去康復機構和學校，甚至親身給孩子進行干預的是母親；

那些因為生了孤獨癥孩子而被丈夫公婆嫌棄，甚至被離婚，孤身帶著孩子一邊打工，擺地攤送外賣開滴滴一邊照顧孩子的是母親；

那些即使經濟上相對寬裕，但是因為失去了事業工作除孩子以外一無所有而陷入焦慮抑郁，午夜夢回覺得自己人生無意義無價值，但是只能繼續向前燃盡自己的還是母親。

有一份調查稱，孤獨癥孩子的母親抑郁焦慮的比例非常高。諸如我覺得自己已經非常強悍了，但也會階段性崩潰，抱怨命運的不公。

成為孤獨癥孩子母親第三年了，我現在也算老家長了，在跟一個孩子待一陣以后，大概就能判斷這個孩子是不是有孤獨癥，或者是不是有譜系特質。

有時候我也會像孩子的托兒所老師那樣，但只能是隱晦地提醒一下，說孩子語言可能不太好，可以去醫院兒保科看一下醫生。

怎么會不痛呢？這是在36歲一次次產檢，獨自去醫院做羊水穿刺，懷胎十月孕育的孩子呀。

做羊水穿刺的時候還在想，萬一孩子篩查出來唐氏之類的基因病要怎么辦，當時還慶幸穿刺結果沒問題；但誰又能料到呢，還有一個目前產前無法篩查的孤獨癥找上了我兒子。

如今的我，哪怕在朋友圈使勁裝出歲月靜好，維持就是上帝給我關了一扇窗、我也要用力踹開一道門的人設，但是在沒人知道的深夜，只有自己知道內心里其實已經有千百道裂縫。

孤獨癥兒童紀錄片《特別的你》導演翁羽走訪了500個孤獨癥家庭，他問孩子的母親們有什么愿望，這500個媽媽幾乎是異口同聲：我希望比我的孩子能多活一天。我也是這么想的。

第一次在醫院的胎心監測儀里聽到了孩子的心跳，覺得真神奇，但母愛還沒有洶涌，甚至當時在朋友圈開玩笑說要把孩子送給瑞典北歐這種福利好的家庭。

孩子出生以后，對孩子的愛一點點增加，人類幼崽很快就學會了抬頭坐立走路跑步，八個月就開始叫媽媽，我變成了朋友圈的曬娃黨。

20世紀初，以弗洛伊德為代表的精神分析法最為風靡，那時人們普遍相信人類的許多心理和精神問題都來自童年的心理創傷。關于孤獨癥，1949年美國兒童精神科醫生Leo Kanner制造出“冰箱媽媽”這個詞。

他認為，孤獨癥是由媽媽的冷漠造成的，他將這些孩子的媽媽描述成一群高學歷的、事業心很強但又冷漠無情的人。早已身心俱疲的孤獨癥孩子媽媽從此又背上了“冰箱媽媽”的恥辱標簽。

曾經有個女性朋友說孩子的孤獨癥是不是因為離婚所導致而被傷害到？她有良好的教育背景，但這個說法可能又代表了一種比較普遍的假設和認知，讓我情何以堪啊。

我的孩子出生在2019年9月，沒多久就趕上了新冠疫情爆發，當時我住在一個綠化很好的小區，有樹林、池塘、長長的步行道和兒童樂園。

我花了很多時間陪伴他，讀繪本，和他游戲玩耍，甚至在2022年上海的那兩個月，我還提前帶他去了海南三亞，避免了日后對他肯定有負面影響的風險。

直到6月，我們才回到上海。 當時聽說很多小朋友因為沒辦法上學，沒辦法和小朋友玩耍，出現了社交和情緒問題，但我的孩子應該沒有明顯受到這方面的影響。

我孩子興趣特別狹窄，只喜歡消防車、救護車、警車、垃圾車、醫用和交通標志等。為了發展他的興趣愛好，這兩三年來，我幾乎跑遍了家附近5公里所有的兒童興趣機構，一個個讓他去試課，別說小班教學了，就算是一對一，也沒有幾個老師能讓他堅持下來。

有一種理論認為，兒童玩耍能促進大腦發育，而興趣狹窄、行為重復刻板的孤獨癥孩子則需要更多體驗來刺激神經元。

所以，從孩子出生到現在的六年時間，我每年都要帶孩子去國內外旅游，大部分時間都是我一個人帶著——寒假暑假，幾乎所有的周末和法定節假日。

我的孩子看起來每天都那么開心，擁有一個無比快樂的童年，成為朋友圈長大的令人羨慕的孩子。很難有人相信，他會是一個孤獨癥孩子。

現在，我兒子每天幼兒園放學后還有2節康復干預課，光接送路上就要花掉一個半小時。

擔心好不容易建立起來的母子依戀又斷掉，也擔心其他人不能很好教育孩子，我就沒有請育兒嫂或者讓老人來帶孩子，除了幼兒園和康復機構興趣機構的時間，其他絕大部分時間都是我親身在陪伴孩子。

我現在已經非常懂他，包括他的某些行為和一些詞不達意背后是什么意思。

當他一邊吃三明治一邊哭的時候，我知道他的手抓握不好，三明治中間的火腿起司會掉下來，他討厭這樣。吃披薩的時候他也會崩潰，因為披薩變成不規則的形狀了，他只想要三角形的披薩。

養育孩子很累，養育孤獨癥孩子更累，工作量可能數倍于普通孩子。

因為專家告訴我們不能讓孩子閑著，要讓他始終保持和人的密集互動，要不停調動他的興趣，最好能進行親身高質量陪伴。

我出門的時候會神經高度緊張，怕他亂跑走失、怕他不能安靜坐車坐飛機，怕他在公共場合發出奇怪的聲音或者自言自語讓人側目。

在孩子沒有確診之前，看到一些社會新聞，孩子因為頑皮吵鬧打擾到別人的時候，我覺得肯定是因為家長沒有教育好熊孩子；但自從生了孤獨癥孩子以后，我開始理解，這些父母可能已經盡力了，但孩子有孤獨癥多動癥或者其他認知失調發育障礙問題。

除此之外，我還會擔心自己選的機構和老師做的各種決策會不會對他的人生產生不可逆的負面影響。因為專家告訴我們，孩子6歲前是干預的黃金時間。

現在我的孩子已經6歲了，我還要拼盡全力嗎？我有太多問題，沒有人能回答我。多少孤獨癥孩子的母親如我一樣一路踉蹌磕絆走來，一邊給自己打雞血一邊崩潰，反反復復打怪升級。

前幾天，我弟弟不到6歲的女兒給我打了一個電話。

她獨自準確地在電話手表里找到了我的電話號碼，表達了對我的想念，總之完整清晰地說明了自己的幾乎所有意圖，包括想要的是什么樣的生日禮物，準確描繪家里其他人各自在做什么，這里面每一步都是我的兒子現在不可能做到的。

我的兒子現在每天早晚要吃一把各種補劑，治療遺尿癥的藥已經加到了5片，然而他還在尿床，有時候外出住酒店，他還必須使用尿布，而我侄女三歲時就可以在晚上自己上廁所了。

我只能不停告誡自己，接受孩子的一切，不要和別人比，只能跟過去的他相比。

前幾天去醫院復診，結果顯示還是中度孤獨癥，發育遲緩，多動癥加智力障礙。我不甘心，明明覺得他已經有進步了，怎么結果反而更差了。

醫生說，雖然他有進步，但是他長大了，對孩子發育的要求更高了，跟同齡人比，他確實差距更大了。

開車回家的時候，孩子在安全座椅上玩游戲，我心里堵著，想哭都哭不出來了，只能接受最壞的結果：這個孩子我可能要養一輩子了。

中國幾乎所有的孤獨癥家長，都在默默獨自承受著這一切的后果。

2020年，中國自閉癥評估干預平臺ALSOLIFE與北京大學APEC健康科學研究院/人口所、北京大學神經科學研究所等機構，共同發起了一項針對我國孤獨癥家庭的調查，最終獲得2-6歲的孤獨癥兒童樣本3236個，分布在全國30個省區市。

調查顯示：“中國孤獨癥家庭的年均直接成本約為16.14萬元，間接成本約為9.08萬元。每年得到的康復補貼約為2.094萬元，測算下來，一個孤獨癥家庭的年均成本大約為22.2萬元。”

而這僅僅是全國30個省區市的平均數字，在上海這種一線城市，一年直接在孩子身上花掉二三十萬康復干預費用其實是最基礎的康復開支；而且這并不包括母親（通常辭職的都是母親）失去的工資薪金、雇傭育兒嫂或者保姆的費用、異地干預的租房費用等等，包括像上海復旦附屬兒科醫院的專家掛號費能到2500元，還要搶號。

孤獨癥的干預非常昂貴。在北京和上海，收費最高的機構是昂沛（AP，Autism Partnership），如果每天干預六小時，每個月大概收費12.5萬人民幣。

隨便一年就是100來萬，而孤獨癥又是終身需要干預支持，尤其是幼年，干預時間肯定都是以年為單位計算，花掉上海一套房并不罕見。

我最開始也想賣房給孩子干預，后來還是冷靜了下來。

孩子還小，做好了終身照顧他的準備，我也很難賺錢；錢如果都花掉了，到時候我倆只能喝西北風了。

我迅速給他找了一個中間價位的干預機構，除了雙休和節假日不上課，其他時間四十五分鐘一節課收費大概三百多，最開始每天四節課，現在減少到每天兩節課，每天接送時間也差不多要一個半小時，到現在已經差不多三年了。

然而最讓人絕望的是什么？是這么巨大的時間精力和財力的投入，也并沒有人能告訴你，這些康復干預到底能幫助孩子多少。

機構也只是會說每個孩子不一樣。老實說，如果能有選擇，我寧肯孩子是缺胳膊少腿，現在科技發達了，智能假肢幾十萬一個，但真的能讓殘疾人跑跑跳跳，該干啥干啥，獨立工作獨立生活都完全沒有問題。

我現在對孩子最大的希望是，我死后能給他留一筆錢，他不要被人騙走，能自己交水電煤氣費，能點外賣叫快遞，能自己坐公交車地鐵，最好還能跟醫生描述病情。自己去醫院就診掛號對他們來說都是非常高級的技能，更別說獨立工作了。

孤獨癥家長就像在各自的曠野中，帶著孩子尋找一條只屬于他的小徑，唯一可靠的羅盤，是內心的希望或者僥幸。

根本沒有人可以向你保證，做了什么就一定可以達到怎樣的效果，到處都是暗礁是深坑。

懂得家長病急亂投醫這種焦慮的騙子神棍們，就像非洲河道里等著角馬過河的鱷魚，隨機挑選美味，用各種所謂立竿見影的創新療法騙得家長團團轉。是家長們都傻嗎？是他們真的很絕望。

在中國，相比孤獨癥孩子每年的花銷，政府對孤獨癥孩子提供的康復補貼是杯水車薪，補助最高的深圳也就是一年5萬塊，上海一年大概2萬4。

此外，孩子確診之后，也沒有資格再購買重疾險等商業保險了，而在美國，根據各州立法通過的《孤獨癥強制保險法》，由州監管的商業健康保險計劃普遍被強制要求，為經診斷的孤獨癥譜系障礙兒童提供評估及行為干預等康復服務的保險覆蓋，此類覆蓋通常設有年齡上限（如至18歲或21歲）。

上述北京大學的同一調查發現，孤獨癥家庭康復干預整體支出占到年收入的大約151%，明顯入不敷出。

其中83.6%的家庭認為，經濟壓力非常大，除了經濟引發的焦慮以外，53.8%的家庭會因為孩子能力的倒退而感到焦慮，23.2%的家庭因為孩子不能上學而感到焦慮。

剛得到孩子診斷結果的大半年時間，我每天在各種信息當中崩潰，在接受與不接受、抗拒和承認的狀態之間反復橫跳。一會擔心自己的選擇是不是正確，一會又覺得自己已經盡力了。

動不動就會哭，腦子里全是負面想法，完全無法想象該怎么面對今后的人生。

為什么是我？我是不是要完蛋了？怎么會呢？我的孩子可能將來都無法獨自生活，無法工作，無法擁有普通人的喜怒哀樂，沒有朋友，沒有戀人，沒有婚姻，也不會有孩子。

當時沒有得焦慮癥和抑郁癥，我都要佩服我自己。

孩子確診之前，我還有自己的公司和事業，有很多朋友，經常聚會；我有很多愛好，我帶孩子四處旅游體驗人生，我學習很多東西，我熱愛園藝。那時候的我真的是歲月靜好得可以。

孩子當時上著雙語幼兒園，我就加了上海國際學校的群，跟很多媽媽一樣，憧憬著孩子以后去國外讀大學。

我有很多年長的朋友，他們的孩子很多上了國外名校，其中不乏牛津劍橋芝加哥哈佛耶魯伯克利，我曾經虛榮心作祟隱隱也希望我的孩子將來也能讀個名校。

孩子確診后不到一個月，我無心經營公司，快速縮減公司人員，退出了所有國際教育的群。他已經跟這個世界上大多數的美好無緣了。

孩子很快就從原來的雙語私立學校退學去了公立學校，學費更便宜，但在學校也學不到什么東西。一想到他可能終身要靠我養著，只好能省則省。

小班時，公立幼兒園希望孩子退學，說他到處跑，無法保證安全。為了讓他留在公立幼兒園，我也是找了教育部門費了很大勁。

最近孩子上了大班，老師說孩子上課發呆走神，叫不動，又開始說孩子不適合在幼兒園、應該去哪里哪里這種話。

說實話這一次我還挺生氣的，孩子并沒有影響別人的行為，老師卻總想著把他趕走。如果他有可能對別的孩子造成傷害，或者嚴重影響紀律，我可能啥都不說就乖乖把孩子帶回家了，但是孩子只是走神發呆而已。

現在，我對孩子的期待，已經從他一路拼搏上一個好大學，直接斷崖降級成只要有個學校能收留他就行了，“在學校能活著就行”。

2024年，專業服務平臺“大米與小米”針對近2000名5-15歲的自閉癥兒童家庭進行問卷調研，在“未入學原因”中顯示，有20%的自閉癥兒童目前沒有上學。

未入學原因中，有64.19%是“能力不足，無法獨立上學”，剩下的27.03%是“曾經上過，但被學校勸退”，6.08%是“能力尚可，但無學校接收”。

我是一名單親媽媽，孩子撫養權目前歸我，2023年，我立了遺囑。中國人不喜歡提前立遺囑，覺得不吉利，可孩子都孤獨癥了，還有更不吉利的事情嗎？純粹處理財產的遺囑公證并不太復雜，但難的是孩子的監護人無法指定。

又回到了我死了，孩子怎么辦的問題。我離世時，如果沒有選定監護人的話，監護權會自動歸給前夫，我自然希望他能負起責任，否則，孩子未來的生活會陷入極大的不確定之中。

圈里其他家長也都各自想辦法為孩子托底，有些家長集資建托養機構，但家長自己也會老去死去；有些家長生二胎，給孩子留個弟弟妹妹，但這也有問題，一是有可能再生一個孤獨癥孩子，二是對第二個孩子非常不公平——誰會想嫁娶一個家里有孤獨癥兄姐的丈夫或者妻子呢。

不管怎樣，希望能晚孩子一天死，已經是圈內家長共同心聲。

到現在，我父母也不知道孩子有孤獨癥，我也只是跟他們說孩子發育遲緩。在他們眼里，孤獨癥很可能是傻子、呆子、低能兒，我根本不知道如何開口。

每年的“世界孤獨癥日”，我會在朋友圈轉發一些孤獨癥科普文章，假裝自己只是關心孤獨癥的人，我仍然沒有勇氣坦白自己孩子就有孤獨癥。

我也明白，我應該第一個接受孩子，但我仍然害怕別人投來可憐同情的目光，甚至也許會有人覺得是不是我的教育問題而讓兒子“自閉”了。

我甚至不敢加孩子同學的家長微信，怕他們發現孩子的問題，畢竟家長聯名要求孤獨癥孩子離開學校的事已發生多起。

我現在最大的擔憂是，在毫無學習壓力的幼兒園，孩子都要被老師勸退；孩子很快要上小學，以他的智力特殊學校肯定是進不去了（因為資源緊張，一般只有嚴重的孤獨癥才能進入特殊學校），所以他只能進普通小學，但又無法獨立上小學，很可能需要陪讀的影子老師。

在歐美和日本等發達國家的公立教育系統，提供對于孤獨癥孩子的專項經費支持和一對一的助教配置，后者就相當于影子老師。

但是在中國，家長都是自費請影子老師或者干脆自己陪讀。在上海，影子老師的薪資大概在一個月2萬（跟隨學校周一至周五，法定節假日除外）。

自費也不是不行，但最大的問題是，因為覺得教室里多個人很奇怪，會影響其他學生，老師覺得不舒服等等理由，很多學校根本不接受影子老師入校，教育局對此也沒有明確規定，校長的自主權很大。

如果我孩子將來的學校不接受影子老師，怎么辦？

我現在最大的愿望就是努力鍛煉身體，讓自己多活幾年陪伴孩子，努力學習各種技能，能多賺錢留給孩子托底。

當朋友在朋友圈曬出我的孩子完全不可能獲得的成就和成功時，我承認，我也會心生嫉妒。

兩個多月前，北京八歲的孤獨癥男孩王一凱在云南大理蒼山參加夏令營活動走失，近500名專業搜救人員和志愿者在蒼山苦尋4天，最后找到的卻是一凱因為凍餓失溫離開人世的小小身體。

王一凱在蒼山遇難時，我的孩子也在大理上夏令營，也在蒼山和洱海各走丟過一次。

比王一凱和他父母幸運的是：去大理之前我也咨詢過王一凱參加的同一家夏令營，但最終還是去報了一家當地比較規范的幼兒園夏令營。

雖然我的孩子也走失過，但是可能走得不遠，可能地形較為空曠，或者是幼兒園老師更有經驗一點，最終還是找到了他。

那幾天我也會經常追問我自己，如果我的孩子也在蒼山找不到了，我會怎樣？不敢細想。

在搜救的現場，我見到一凱媽媽的第一句話是，“我很理解你，因為我的兒子也是孤獨癥。”然后我哭了，她也哭了。這個世界上很難存在真正的感同身受，但此刻，孤獨癥孩子的家長之間不需要更多言語。

確認一凱遇難消息的那個下午，一凱爸爸說，“大家辛苦了，替一凱謝謝大家”，大家立刻懂了，志愿者群里的蠟燭頃刻點了好幾屏幕。

我能想象在屏幕另一端，一凱爸爸此時的絕望。一些志愿者大哭，包括我在內，他們中的很多人也完全接受不了這個結果，需要很多天才能稍微緩和一點。

我在網上找了一個樹洞對王一凱說，

對不起，沒有能留住你，希望你在天堂能開心。我也有一個像你一樣生病的孩子，為了他，我也愿意傾盡全力。

你的爸爸媽媽很好，下輩子你還選他們吧。你的媽媽很愛你，任何一點希望都不想放棄。

這幾天，這么多叔叔阿姨拼命在找你，最終還是沒有等來奇跡。如果真的有天堂，一凱小寶貝，希望你能在那里快樂健康。

有很多人會問，耗費心血養育這樣一個孩子的意義是什么？

那些深夜的痛苦，不斷地追問：

為什么是我的孩子，我要怎么辦？那些日復一日在康復機構監控屏追隨孩子的目光；

那些普通孩子輕松習得，孤獨癥孩子卻要花費百遍千遍才能掌握的簡單技能；

那些孩子在公共場合自言自語情緒失控引來異樣眼光的窘迫；

那些在深夜搜索“如果我死了，我的孤獨癥孩子要怎么辦”而顫抖的指尖，都在孩子小小的身體緊緊抱住你的時刻，化為兩個字“值得”。

相比很多孤獨癥孩子的媽媽，我可能算是幸運的，我兒子會說話，他會說，“媽媽我愛你，不要離開我。”

很多沒有語言的孤獨癥孩子的媽媽這輩子可能聽不見這樣的話，但是我們仍然面對很多共同的困境，“如果有一天我死了，我的孩子該怎么辦？”

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