走出“玻璃人生”

□全媒體記者 李曉敏 張馨月

4月17日是世界血友病日。今年的主題是“診斷，關愛的第一步”。

近日，在鄭州，一場名為“讓生命不再脆弱——科學診斷，人人可及”的系列公益活動正式啟動。

現場有不少坐在輪椅上的身影，他們是一群被稱為“玻璃人”的血友病患者。輕輕一碰，就可能出血不止；一次跌倒，或許就是關節永久損傷。

80后李磊（化名）于兩年前做完雙膝關節置換手術。作為一個從小“跟紅色打交道”的血友病患者，能重新正常行走，是他用四十多年、數千針換來的結果。

“每一針，都是我熱愛生活的勛章”

李磊的“玻璃人生”從兩歲開始。那年，他的手腕上冒出成片紫癜，奶奶和媽媽是檢驗科醫生，立刻意識到不對勁。李磊確診血友病那天，母親當場癱坐在地。

20世紀80年代，血友病治療用藥稀缺。一支凝血因子差不多要花掉李磊父母一個月的工資。每次磕碰，關節、鼻子、牙齒都會出血。“基本上每天都跟這些紅色打交道。”他說。

出血對血友病患者來說，堪比一次骨折。如果不及時治療，關節損傷會反復出現——從能奔跑的孩子，變成跛行的青少年，再到走不動的成年人。李磊見過太多病友早早坐上輪椅。

李磊也沒能幸免。30多歲時，他的關節嚴重病變。2023到2024年，他接連做了兩場骨關節置換手術。

由于常年打針，連從未學醫的妻子都學會了扎針。有一次血管難找，李磊前后被扎了十一針。他的視頻號里有一條2025年的打針記錄，配文寫著：“別問我2025年打了多少針，要問我遠離了多少痛苦，走了多少長路，生出了多少希望。每一針，都是我熱愛生活的勛章。”

從兩歲的紫癜到如今的勛章，那個“好起來”的愿望，從未熄滅。

診斷延遲：從“能奔跑”

到“走不動”的分水嶺

今年世界血友病日主題定為“診斷，關愛的第一步”，并非偶然。

《血友病治療中國指南（2025年版）》剛剛更新，明確提出重視血友病的早期診斷。廈門大學附屬中山醫院血液科王思力教授指出：“延遲診斷、延遲治療給血友病患者帶來的危害是巨大的。早診斷的目的，在于盡早開始規范化治療，幫助患者減少出血、保護關節、避免殘疾，從‘治病救命’轉變為‘慢病管理’，讓血友病患者能與健康人享有一樣的生活質量。”

現實中，不少患者像李磊一樣，確診前經歷了誤診和漫長的等待。有些患者因為反復關節腫脹被當作關節炎治療，直到出現嚴重出血才被查出血友病。等到確診血友病時，關節已經出現不可逆損傷。

王思力教授強調，科學診斷是改善預后的關鍵一步，也是貫穿全病程管理的核心。沒有精準的診斷，就沒有規范的治療和長期的管理。

規律替代治療：從“救命”

到“慢病管理”的基石

診斷之后，治療是另一道坎。

《血友病治療中國指南（2025年版）》做了一項重要修改：將沿用多年的“預防治療”更名為“規律替代治療”。這不僅僅是措辭的變化，而是防治理念升級——強調通過規律性輸注凝血因子或非因子制劑，主動減少出血、保護關節功能，并將其確立為臨床常規治療的基石。

河南省人民醫院血液內科雷平沖教授給出了一組數據：患者可從終生規律替代治療中獲益，包括減少出血次數，預防嚴重或危及生命的出血發作；減少疼痛；減少關節出血所引起的關節腫脹、磨損、變形、損壞；減少住院時間，提高生活質量。規律替代治療短期費用高，但長期來看可降低大量醫療成本。

然而，全球血友病患者規律替代治療率為60%，中國患者這一比例僅為16%。“亟待提升。”雷平沖教授說。

西安交通大學第二附屬醫院骨科中心李浩鵬教授從骨科角度補充道，血友病骨科手術的成功已不再僅依賴骨科醫生，而是由多學科團隊共同保障，通過精準的凝血因子管理來確保手術安全。

山東省血友病診療中心程彥教授則強調了家庭治療護理的重要性。患者或家屬在專業醫療團隊培訓指導下，在家中自行完成凝血因子輸注，是醫院治療的延伸，更是實現全病程管理、提升生活質量的重要環節。

公益行動：

從鄭州出發，走向更多城市

早在兩年前，白求恩公益基金會就發起了“以規范 向未來”的血友病規范化診療倡議，并開展了多場活動。

此次鄭州站活動，是今年系列公益活動的首站。白求恩公益基金會楊楠副秘書長介紹，基金會聯合各方發起了“讓生命不再脆弱——科學診斷，人人可及”系列公益活動。未來兩周，活動將在吉林長春、重慶萬州、湖南長沙等地陸續舉辦。

作為系列活動的愛心支持企業，神州細胞工程有限公司副總經理王欣介紹，公司經過十余年努力解決了國內重組八因子的供應問題，提升了藥物可及性。同時，企業攜手基金會發起“白求恩·血液健康加油站”患者公益項目，圍繞患者全流程診療管理需求，搭建起覆蓋“認知—治療—管理”的多維患者支持體系。

醫保之光：

制度托舉下的希望

李磊說，現在的用藥環境，跟過去完全是兩個世界，“比我小時候幸福太多了”。

2013年，河南省在新農合制度內對18歲以下血友病A患者的重組凝血因子Ⅷ治療進行保障，報銷比例高達80%。2017年，河南建立統一的城鄉居民醫保制度，將血友病明確列為全省“重特大疾病門診病種”。2018年，省醫保局將門診報銷限額調整至6歲以下兒童8萬元、6歲以上12萬元，還可與大病保險銜接。

李磊坦言，并不是所有人都等到了今天。“有很多病友沒撐到這一刻。有的因為出血，有的因為失去了生活的希望。”

從無藥可醫、無錢可治，到有藥可用、有保可依，李磊的故事是一個群體的縮影。當“玻璃人生”有了精準診斷、規范治療和制度托舉，他們或許也能一步步走出出血的困擾，與人生溫柔和解。

白求恩公益基金會陳思憶主任表示，從鄭州出發，公益行動還將繼續。而李磊那枚“每一針”的勛章，仍在發光。

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統籌丨安 偉

編輯丨劉廣輝

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