知名歌手自曝患遺傳疾病，無法治愈！

4月12日，鄧紫棋“I AM GLORIA世界巡回演唱會”臺北站四場演出在臺北大巨蛋圓滿落幕。至此，鄧紫棋成為首位解鎖北京鳥巢、香港啟德體育園、臺北大巨蛋及新加坡國家體育場、馬來西亞國家體育場的華語女歌手，刷新華語樂壇體育場級巡演紀錄。

鄧紫棋原定臺北站的直播，因為連唱四場聲音受損而暫停。近日，鄧紫棋恢復直播，她在直播中透露，自己患有地中海貧血。

媽媽最近才跟鄧紫棋說，她可能有地中海貧血的基因。鄧紫棋表示自己之前都不知道，突然明白為什么總是會覺得很累，“我巡演了153場，真的很佩服自己，原來身體上有這些狀況，在舞臺上都是意志力在撐。”

有網友詢問鄧紫棋會唱到什么時候？她回應：“得讓我先努力地保持身體健康，有時候其實不是不想唱，是身體是否吃得消。”

鄧紫棋，華語流行樂女歌手、詞曲作者、音樂制作人、作家。2008年，發行首張迷你音樂專輯《G.E.M.》正式出道。2014年，參加音樂節目《我是歌手第二季》并斬獲總決賽亞軍。2026年4月，憑借小說《啟示路》獲得2025年度刀鋒圖書獎年度科幻圖書獎。

什么是地中海貧血？

地中海貧血是一種溶血性貧血遺傳性疾病，最初在地中海沿岸國家發現，因此而得名。在我國的南方地區，如廣東、廣西、海南、云南、貴州等高發。

地中海貧血主要有兩種：α型和β型。

α型地中海貧血

靜止型（攜帶者）：基本沒感覺，和正常人一樣，很多人一輩子都不知道自己是“攜帶者”。

標準型（輕型）：也沒有明顯臨床表現，但血常規檢查會顯示紅細胞偏小，不過可以正常生活。

HbH病（中間型）：會有輕度到中度的貧血，可能臉色差、脾臟大。感冒、懷孕或者吃了某些藥后，貧血會加重。

Hb Bart胎兒水腫（重型）：這是最嚴重的情況。胎兒在媽媽肚子里就嚴重缺氧，往往還沒出生就夭折，或者出生后很快死亡。

β型地中海貧血

輕型：和α輕型類似，沒有癥狀或只有輕微貧血，常常是在體檢時才偶然發現。

中間型：從小就有貧血，脾臟會變大，個子可能比同齡人長得慢一些。

重型（庫利貧血）：出生時看著正常，但6個月左右開始出問題：臉色越來越蒼白、不愛吃飯、沒精神。生長發育遲緩，個子矮小。因為身體拼命想造血，把骨頭都撐變形了，會出現額頭突出、鼻梁塌陷、眼睛距離寬的特殊面容。需要終身輸血，如果不規范治療，生存時間會明顯縮短。

應該如何預防？

婚前/孕前篩查：在廣東、廣西等高發區，常規體檢抽個血，就能查自己是不是“攜帶者”。

產前診斷：如果夫妻都是攜帶者，懷孕時可以做羊水穿刺查寶寶的基因。如果是重型，可以及早采取措施。

新生兒篩查：早發現、早干預，能改善重型寶寶的生存質量。

如何治療？

輕型：不用治，正常生活就可以。

重型β型：

常規治療：終身定期輸血+打針吃藥排鐵（因為血輸多了，鐵也會過多，傷內臟）。費用高，生活質量低。

唯一能根治的方法：造血干細胞移植（也就是骨髓移植）。如果能配上型，有機會徹底治愈。

新希望：基因治療已經成功，但非常昂貴，尚未普及，有意愿者可參與臨床試驗。

不會傳染，無法根治

地中海貧血只會遺傳，不會傳染。地中海貧血是由基因缺陷導致的。正常人都擁有兩組血紅蛋白基因，其中一組來自媽媽，另一組來自爸爸。假如父母中有一個人的血紅蛋白攜帶這種遺傳基因，就會患上地中海貧血。因此，地中海貧血只有遺傳性，沒有傳染性。

目前還沒有根治的方法，地中海貧血是一種遺傳病，是因為基因缺失或突變引起的，目前世界上還沒有研究出成熟基因治療的方法。

來源 | 羊城晚報、新聞晨報、瀟湘晨報、

深圳大學總醫院血液與腫瘤科、信息時報

編輯 | 賴 勝

審核 | 孫軼英

校對 | 胡普甜

簽發 | 李文峰