北京
出品｜網易新聞《Why星人》欄目
主持人｜章劍鋒
撰稿｜滌心
2月3日，網易新聞《Why星人》欄目團隊探訪了漸凍癥抗爭者蔡磊。
2026年元旦，蔡磊發了一封靠眼控儀寫的公開信，他在信中宣告病情進入“終末期”。與漸凍癥抗爭六年的斗士，如今ALSFRS-R量表評分已降至個位數——滿分48分，個位數意味著病情已進入終末期，身體各項機能瀕臨衰竭。
雖然病情比霍金病況末期更為糟糕，但《Why星人》欄目組現場看到蔡磊精神狀態很好，他已經無法說話，但偶爾會嘴角上揚微微一笑，眼睛里發著光，整個交流他只能靠眼控儀，他在電腦上寫著：頭不能扭動。
他喪失了吞咽功能，一日三餐只能吃過濾后的流食；身邊24小時不能離人，起身需要四個護工協助。即便如此，他每天仍靠眼控儀工作超10個小時。參加線上各類會議，在微信談論研究進展，在工作休息的間隙，會觀看網上的視頻。
與漸凍癥抗爭6年，蔡磊斗志不減，仍在全力尋找接班人，延續攻克漸凍癥的事業。蔡磊助理說，目前整套支持系統已經搭建完成，但很難有人能代替蔡磊。而蔡磊則用文字方式告訴我們：“我希望由另一位患者來接力，只有被死神追趕的人，才能爆發出最強大的拼搏力量。”為了增加研究漸凍癥的樣本，他第一個簽署遺體捐獻協議，在他的帶動下，已有1000多位病友和家屬加入。
從小喜愛孫悟空的蔡磊，患病后更是將悟空當作精神信仰，連微信頭像都換成了孫悟空。一群素不相識的服刑人員從他的《相信》一書中獲得力量，給他寄來了幾十封的手寫感謝信。
臨近春節，蔡磊用眼控儀寫了一段話給網易新聞的網友：用馬斯克的話送給大家，也是我一直堅持的理念！永遠保持樂觀，哪怕是錯的。這是人類300萬年最偉大的時代！不要放棄希望和努力！
寫完這段話，他露出了孩童般的微笑。
吞咽功能喪失，每日工作超10小時
2026年1月1日，蔡磊發布了一封公開信。信是用眼控儀寫的——光標隨著他眼球的轉動在屏幕上游走，一個字，又一個字，拼出這樣一句：“歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克。”
這是他確診漸凍癥的第六年。醫生曾告訴他，這個病的平均生存期是3到5年。他多活了一年，但也進入了公開信里所說的“終末期”。
一個月后，我們走進蔡磊的住處。推開房門前，助理遞來消毒液，搓手，再噴一遍，全程佩戴口罩。
助理陳瀅芳坐在他旁邊辦公，也一直戴著口罩。“2023年底到2024年年中，蔡總兩次感冒，最嚴重的一次直接進了ICU。”她說，“漸凍癥病人感冒的風險比正常人高太多，一點病毒都可能致命。”
我們被領進客廳時，蔡磊正在臥室開視頻會議。門虛掩著，能聽見揚聲器里有人在講蛋白質組學和動物實驗模型。他沒法轉頭，桌角放著一面半身鏡，借助鏡面反射，他能用眼神傳遞信息；如果發出一點點微弱的聲音，或者輕輕晃一下頭，她們就明白他有需求。護工寸步不離地站在他身旁。
“我們對漸凍癥終末期的定義，是基于ALSFRS-R量表。”助理陳瀅芳說。這個量表滿分48分，蔡磊現在的評分已降至個位數。
“比植物人還要可怕。”她說，“植物人至少沒有清醒的意識，但蔡總意識無比清醒，卻要眼睜睜看著自己的身體一點點失去功能。”
蔡磊自己用眼控儀寫下這種感受：比霍金先生病情末期還糟糕一些，四肢、脖子癱瘓，喪失語言能力，吞咽和呼吸極其虛弱，身體時刻被疼痛、麻木、禁錮、狂躁包裹。“經常希望如果昏迷就好了，沒有痛苦。植物人還可以呼吸，漸凍癥晚期呼吸也會逐步喪失。”
吞咽功能的喪失，是他近期最明顯的變化。
廚房里，護工正在熬煮蘿卜梨水，旁邊碗里盛著打成糊狀的流食，濾網架在碗口。“蔡總現在只能吃糊糊，而且必須過篩子。”護工說，“就怕里頭有顆粒，容易引起嗆咳。”喝水、喝藥時要加增稠劑——他們不用專門的制劑，用的是藕粉，天然植物，對身體更溫和。
吃飯時，一個護工用針管將流食注入他嘴里，另一個護工必須全程扶著他的頭，讓他稍稍低頭，這樣吞咽更順暢。“前不久他還能自主吞咽，不用人扶頭，現在已經不行了。”陳瀅芳說，“再往下一步，可能就要做胃造瘺了。”
我們留意到他的手有些浮腫。“長期不動就會這樣，不只是手指，腳趾、腿部也會浮腫。”陳瀅芳說，這是病情進展引發的并發癥，是不可逆的。“所以，我們每天都要給他被動活動肢體、拍打按摩，緩解不適。”
他對溫度也變得極度敏感。采訪中，蔡磊在屏幕上打出一個詞：“溫度”。身后的護工立刻起身去開窗。墻上貼著一張手寫的“溫度”二字。“這是用來提醒我們的。”陳瀅芳說，“室內必須保持在24.5到25度之間，稍微冷一點、熱一點，他都會感到明顯不適。”
24小時陪護，是蔡磊如今最基本的需求。他身邊一刻都不能缺人，起身需要四個人同時協助——把他從椅子上攙扶起來，擺正雙腳的位置，調整坐姿到毫米級的舒適范圍，再放下去。
即便如此，他的工作節奏沒有停。每天早上八九點開始，到晚上十一二點結束。眼控儀的屏幕永遠亮著，即使用餐時也不例外。他偶爾也會抱怨“現在的工作強度跟之前完全沒法比”，可是對于病人，“我們都覺得這個強度已經非常大了。”
呼喚第二個“蔡磊”
身體的衰竭，并沒有讓蔡磊停下對未來的規劃。
陳瀅芳告訴我們，接班人的事情至今沒有定數。“說實在的，沒有人能夠真正代替蔡總。”他有足夠的社會影響力，能鏈接全球頂尖的科學家和科研機構；他有足夠的毅力和決心，哪怕身處絕境也從未放棄。
但蔡磊自己對接班人有一個明確期許——他希望是另一位漸凍癥患者。
他用眼控儀慢慢拼出一句話：“只有被死神追趕的患者，才會爆發最大的拼搏與力量。”他希望有另一位患者接力，用生命最后三年左右的時間，繼續推進這份事業。
“我們也在病友群中物色人選。”陳瀅芳說，很多病友有物質基礎，卻更愿意觀望——他們等著蔡磊拿出明確的藥物成果，再出來支持。“前期的努力很多人不愿意承擔。藥物研發就是一個無底洞，沒有人知道最終的回報是什么。”
蔡磊愿意做那個前行者、孤獨的先驅。
發起遺體捐獻呼吁，是他為科研留下的另一份承諾。蔡磊是第一個簽署遺體捐獻協議的漸凍癥患者，在他的帶動下，已經有1000多位病友和家屬加入了這個行列。
“對于漸凍癥科研而言，遺體捐獻至關重要。”陳瀅芳說。至今，漸凍癥的病因依舊不明，而且無法進行活體組織研究，科學家們迫切需要遺體樣本，通過切片研究尋找發病根源。“在此之前，中國連一例遺體捐獻樣本都沒有。”
那些加入捐獻行列的家屬，即便沒有患病，也在用自己的方式貢獻力量——他們的遺體可以作為對照研究樣本，與患者樣本對比，幫助科學家更清晰地找到發病的差異和關鍵因素。
此外，腦機接口是蔡磊為自己，也為病友預備的另一條路。
2025年12月3日，國際殘疾人日，蔡磊通過眼控儀對外界說：“若眼控技術無法滿足工作需求，我已做好嘗試腦機接口的準備。”此時的他，已向復旦大學附屬華山醫院、空軍軍醫大學唐都醫院等機構遞交了完整術前評估。
陳瀅芳說，目前比較成熟的腦機接口技術需要開顱植入，有一定風險。“蔡總還有顧慮，我們也希望能盡量保守一點。”但如果以后眼控儀也無法滿足需求，“他一定會去做的。”
他知道，保持自己的溝通能力，不僅是為了自己，更是為了萬千病友。“他知道病友們把他看得有多重要，經常看到病友們發消息說，如果蔡總不在了，他們可能也沒有活下去的動力了。”
母親搟的面，和孫悟空的信仰
這天，我們見到了蔡磊的母親。
廚房里，年過七旬的老人正在搟面。面團在她手中的搟面杖下，三兩下便服服帖帖。
“他們都忙，我今天沒事，就來搟點面。”她說，這是給護工和工作人員做的。
當被問及“如果蔡磊沒有生病，現在事業會不會發展得更好？”她頓了頓，說：“不好說這事，不好說。他就是個干活的，領導交代的任務，他都圓滿完成，盡自己最大的能力。他對工作比較負責任，工作認真。”
停頓片刻，她低頭繼續搟面，聲音輕了一些：“外地人在北京打拼，又沒有關系，又沒有人脈，什么都是靠自己努力。真是不容易。”
盡最大能力——這是母親對兒子的評價。或許，這也是蔡磊面對這道無解的人生難題時，選擇不交卷、不離場，一路堅持下去的精神源泉。
而蔡磊的另一份精神支撐，是孫悟空。
客廳里擺放著不少孫悟空擺件，有朋友送的，也有陌生人贈的。“蔡總一直把孫悟空當成偶像，從小就喜歡。”陳瀅芳說，“他生病以來，微信頭像也改成了孫悟空，這是他的精神信仰。”
斗戰勝佛，面對九九八十一難，依然屹立不倒，度過重重困難，他希望自己也能像孫悟空一樣，和漸凍癥死磕到底。
最讓人動容的是，我們在客廳看到了一群素不相識的服刑人員寄來的信件和禮物。
2024年，浙江省第二監獄組織服刑人員讀蔡磊的書《相信》。很多人從書中汲取到了力量——有人被判刑12年，有人面臨巨額罰金，有人經歷親人離世。他們寫了幾十封信，裝在一個盒子里，還有一位服刑人員親手做了一個孫悟空面塑，托人送到北京。
我們隨手拿起一封信，字跡工整：
“尊敬的蔡磊先生，我不敢說我與您有相似之處，但面對生命坎坷的那個瞬間，也確實是內心的那股‘相信’，讓我走過了一個又一個黑暗的歲月。判刑12年，奶奶去世，89萬的罰金，以及未來可能因為罰金而面臨的假釋困難……可我始終沒有放棄，因為我像您一樣，相信著這個美好的世界，相信親情，相信友情，也相信自己，自我的力量無比強大。這一切，從您的經歷中得以見證。”
陳瀅芳說，蔡磊每次看到這些信都很感動。“他的精神不僅感染著患者，以及遭遇困境、挫折的普通人，甚至也能給服刑人員帶去力量，這是蔡總自己也沒有想到的。”
“永遠保持樂觀，哪怕是錯的”
臨近春節，我們問蔡磊，有沒有想對網友說的話。
他沉默了一會兒，靠眼控儀慢慢拼出一段話。那是馬斯克的一句名言，也是他一直堅守的理念：
“永遠保持樂觀，哪怕是錯的。這是一個人類300萬年最偉大的時代，不要放棄希望和努力。”
這句話是他對網易新聞網友的寄語，也是對自己、對病友、對這份未竟事業的承諾。
他的新年愿望，六年未變：攻克漸凍癥。
他開玩笑地寫著：“我就是一只小白鼠，已經嘗試了約100種治療漸凍癥的藥。”
2025年，蔡磊團隊與全球60多個頂尖科研團隊深入交流，與50多家生物科技公司、十余家醫院深度合作，推動了近百個漸凍癥科研合作項目，助力15個藥物管線及治療技術進入臨床階段。他搭建的“漸愈互助之家”科研大數據平臺，注冊患者人數已突破1.8萬名。
他明知自己等不到那一天。
2026年1月，他接受廣州日報采訪時，被問到是否遺憾。他通過眼控儀吃力地表達：“六年前我就非常清楚，我推動和合作的絕大部分藥物與救治我本人沒有關系。因為等到藥物可及時，對進入疾病晚期的我已經意義不大。”
那為什么還要拼命？
他的回答只有一句話：“對現在和未來的病人就完全不同了。”
尾聲
采訪結束時，護工把蔡磊從椅子上扶起來。四個人同時動作，將他小心翼翼地挪到輪椅上。他的頭靠在靠枕上，眼睛還在看著屏幕。
蔡磊在《相信》一書中寫道：“老天爺大概也掐著表，在我人生半程剛過就提前過來，想要把卷子收走。然而這一次我還沒答完，也不愿意離開考場。”
那個靠眼球轉動與世界對話的人，還在答題。
本文來源：科技焦點
責任編輯：
王鳳枝_NT2541
