副總裁與漸凍癥：一個只相信奮斗的人

蔡磊的前半生是奮斗的前半生。他從河南小城商丘考入中央財經大學，研究生畢業后先后在三星、安利、萬科、京東工作。2014年，他當上京東副總裁。

奮斗是那個時代的克里斯馬（charisma）之詞。它清晰有力、不容置疑地指出了人生的唯一方向，向前向前向前。

直到三年前，41歲，他確診“漸凍癥”。一個從來相信奮斗、甚至只相信奮斗的人，不得不過早面對身體漸漸失去奮斗機能的事實。

過去，他把自己嵌進社會，步步為營，從未脫軌，“社會認可的、主流價值觀倡導的我都去干。”現在，他如何看待健康、奮斗、性愛、家庭、幸福，以及死亡？

從去年冬天開始，蔡磊和作者的會面持續了半年。這半年，有關疫情的一切重塑了人們對于日常生活的想象，此前被媒體普遍刻畫的“身殘志堅”的蔡磊故事，似乎很難和當下現實發生關聯。

但蔡磊的故事絕不只和蔡磊有關，我們確信，這里面的真問題關系到每一個人，借用陳嘉映教授的話，這個問題就是：何為良好生活？

你握著手機，此刻，用左手或右手。你手指輕敲，出于各種原因，點進這篇鏈接，下滑，閱讀完第一句。用不了1秒鐘。運動指令經由運動神經元從大腦傳至肌肉群，悄無聲息，迅速得你記不起來去領會。

有一個環節出錯，你都完成不了這個動作。在眾多的可能中，患上漸凍癥或許最令人絕望。運動神經元無故丟失了。你失去力量，醫生說無藥可治，生命可能只剩三到五年，這是一種與衰老相似的過程——人老了要怎么治呢？

你得眼睜睜地看著手掌的肌肉緩緩凹陷，手指一個接一個不受控制地“掉落”。一個胳膊不行，一條腿不行，緊接著呼吸就不行。意識清醒，感覺分明，病跡卻不可逆轉地蔓延全身。

2019年9月，蔡磊確診了漸凍癥。他的左臂、左手已經成了擺設，他既無法抬起它們，也無法命令它們彎曲，現在他的右手也僅剩中指和大拇指能勉強活動。與此同時，他投身科研、籌集資金、整合資源，幾乎變得比以前更忙，試圖推進新藥研發，攻克漸凍癥。

“夢想家”

蔡磊家在北京東三環的富力城小區。這是一座典型的中產階級社區，綠化率高，水系貫穿，距離CBD很近，被稱作國貿的后花園。但小區的房齡超過十幾年，建筑和物業略顯老態。

我第一次到他家時，他正在妻子的幫助下洗頭。他站在衛生間的洗臉臺前，雙手垂在身體兩側，彎腰低頭，妻子在他的左邊，兩只手上沾著白色泡沫。

客廳有小滑梯、放童書的矮架子和裝滿玩具的紙箱，蔡磊3歲的兒子待在落地窗旁玩，旁邊是灰白色的皮質沙發、倒掛在暖氣片上待烘干的鮮花。結婚照擱在靠近廚房的柜子上，印有全家照片的日歷掛在另一面墻。再靠后，過道連起兩間臥室、一間書房。

住同小區的姥姥姥爺把外孫領出門后，保姆收拾玩具，蔡磊也吹完頭。年輕時他留著三七分的長發，面部清瘦，下頜線分明。年紀漸長后，頭發稀疏不少，平頭一剪，臉顯得更圓了些。那天他穿著白色長袖T恤和灰色運動褲，看起來心情不錯。

日常的精細動作很難完成，他得借助觸屏筆滑開手機，用語音轉文字的功能來發消息。妻子先是將褲腰處的紐扣改成了滑扣，最后干脆只給他穿有松緊帶的褲子。

對于我的拜訪，蔡磊表現得親切熱情，同時又司空見慣。他建有一個名叫“生命時間賽跑 媒體關懷”的媒體群，包括我在內，群里共有40多個媒體從業者。

我們坐下來，他說的第一句話是，“每天都干到半夜，一刻不停，永遠都是亢奮的。”接著，他告訴我，他攻克漸凍癥的動力與京東的價值觀密切相關，后者用劉強東的原話來說就是，一次次把不可能變成可能。

漸凍癥的學名是肌萎縮側索硬化（ALS），和阿爾茲海默癥、帕金森綜合癥一樣，是一種神經退行性疾病。運動神經元受損導致大腦和脊髓無法將運動指令傳遞至肌肉，患者因此失去運動能力，發病后平均3~5年內會因呼吸衰竭而死。

根據國家衛生健康委員會制定的《罕見病診療指南》，中國ALS患病率約為每10萬人中3人患病，有5%~10%的患者可以存活10年以上。最著名的漸凍癥患者是物理學家斯蒂芬·霍金，21歲確診漸凍癥后，他奇跡般地活了55年。

由于約九成的ALS病例沒有家族病史，發病機制不明，針對漸凍癥的新藥開發主要基于病因假說，例如基因突變、線粒體功能障礙、細胞凋亡等。

一款新藥從動物實驗、臨床試驗到最終上市可能會耗時十多年，漸凍癥患病人數少，巨額投資難以獲得相應回報，制藥企業研發動力不足。目前僅有利魯唑、依達拉奉兩款藥物確認對治療ALS有效，但也只能短暫延長患者生存期。

受損的神經元無法再生，北京大學第三醫院神經內科主任樊東升說，攻克漸凍癥的醫學難度在于，“這個病解決了，那人類長生不老的問題就也能解決了。”

但蔡磊說，他就是要挑戰全人類都做不到的事。

為了把不可能變成可能，他首先用兩年時間看完了一千多篇相關英文文獻。盡管確診前生命科學領域對他來說完全陌生，現在，他認為他已經成為了全世界最頂尖的神經退行性疾病專家，比博導還要專業專注。

期間，他拜會醫生和科學家，找到了七八條可能對治療漸凍癥有效的藥物研發管線，涉及基因治療、神經元再生。但科學家不懂商業化，要加快研發速度，他得為這些管線找錢。他說，一位做國際貿易的企業家答應給他十個億。我在互聯網上搜不到這位企業家的蹤跡，蔡磊解釋，對方非常低調。

臨床研究還需要病人信息，他建立了愛斯康，他稱這是“世界民間第一大的漸凍癥患者數據平臺”。

他講話時語速很快，由于患病后說話會累，他發力并不平均，重音落在第一個字，時常吞字。講到激動處，他身體后仰，抬高下巴，反問句后面有長長的停頓，表示出對一切質疑的不屑，氣氛一下變得不必多問。

有時，他會突然抬起右手，提醒我，他的手快不行了。但沒等我反應過來，他又會話鋒一轉，情緒從沮喪變為激昂，描述他所為之拼搏的事業如何艱難又如何偉大。

攻克漸凍癥的難度超過登月計劃，他形容，這比馬斯克發火箭還難。馬斯克是他近期談話中最愛引用的人物。

他說，全球累計在研發阿爾茲海默癥藥物上投入超6000億美元，幾乎全部失敗。他作為生存期有限的絕癥患者，為突破腦科學難題募錢，這“可能是人類最難的一次融資”。

但好在他是互聯網精英，核心能力就是創新、拼搏、敢于變革，“如果真做成了，互聯網人里面最牛逼的人是蔡磊。”

他希望能有篇文章寫京東的第二個奇跡，為京東長臉。“劉強東把京東做成了”，一個奇跡，如果“京東的一個高管把人類的難題攻克了”，他認為，“一樣偉大。”

他說他計算過，出現他這樣“在人類歷史上為漸凍癥做最大沖刺的一個人”的概率——兩百億分之一（有時這個數字又是千億分之一）。得患上漸凍癥、得有三年以上的戰斗力、得愿意攻克漸凍癥，另外還得是成功人士、得有一定社會知名度。換句話說，像他這樣的人“全世界很難有第二個”。

“全人類”、“第一”、“牛”、“創新”、“戰斗”，這些詞在我們日后的交流中也高頻出現。他像一個演說家。

第一次見面的中午，我跟他去拜訪病友張總。張總是在天津做石油服務生意的企業家，三年前患上漸凍癥，他從下肢開始發病，如今口齒不清，雙腿不能站立，需要坐在輪椅上。

蔡磊先是向張總夫婦介紹了他最新的進展：他找到了愿意出資的投資人。而后，確認了張總有基因變異的情況，他信心十足地說，恭喜啊，張總有救了，藥已經在造了。

他沒有更多解釋造藥的細節，不過張總顯然難掩喜悅。確診之后，有很長一段時間，張總深陷在抑郁情緒中。張總妻子說，那時他每天醒來就兩眼發直地看著窗外，家里事全不聞不問。

患上絕癥，病人通常會經歷四個心理階段：驚恐、否定、沮喪、接受。蔡磊說，不吃安眠藥、抗焦慮藥，許多病友都睡不著覺。他自己也在確診后失眠了整整六個月。

“醫生反復說你得吃抗焦慮藥，我就不吃，我說我不怕，不就是死？”只是理智無法克服潛意識的恐懼，他入睡后一晚上會醒來五六次。

蔡磊告訴我，他最終走出了焦慮狀態，是因為他有強大的信念，認定他必須要做點事，“沒有強大的心態、沒有極大的信心不可能做這事，你就被擊跨了、完蛋了、要死了。全世界的普通人都做不到。”

16億的希望

兩天后，蔡磊去上海的復旦大學附屬醫院住院檢查，我也一起去了。新的司機兼生活助理還未上崗，母親嚴淑敏從商丘趕到上海照顧他。

加上3位家屬，他的上海病房里住了6個人，床位費一人一天40元。蔡磊對住院環境不太滿意。隔壁床的大哥每天夜里刷小視頻，他凌晨一點多剛睡著，護士一早來查房，五點他就又醒了。

病號服的褲子不帶松緊帶，母親不在，他上不了廁所。我和嚴阿姨在科室外等醫生的診斷，蔡磊出來，要了紙巾去衛生間，沒過多久，又捏著紙巾訕訕地回來了。他的右手沒法像兩個月前那樣擦屁股了。嚴阿姨一下就懂了，問要不要陪他再去趟衛生間，蔡磊拒絕了。

我意識到漸凍癥的殘酷之處，再強硬的人也會被它貶折為弱者。如果病癥有顏色、有形狀，他幾乎是著火了、燒傷了。前兩天，在我舉起手機拍銀杏樹時，他告訴我，他最羨慕路邊的女孩，纖細的手指，自由地、飛快地滑著手機。

住院第二天，我們在醫院后面的小花園曬太陽。做完腰椎穿刺、抽完13管血后，他向我抱怨，身體無力的時候，人的情緒很難好。

兩年來，他一共做了六次腰穿。他側臥著使背部彎曲，以便醫生將長針緩緩插入兩塊腰椎之間取出腦脊液。即便打了麻藥，他還是能感受到針頭在脊椎里拱來拱去。第五次時，針壓到神經，腳、腿、屁股，全身劇痛，不能動彈。對他來說，這是極大的“酷刑”，腰就像被刀砍斷了一樣。

盡管身體欠佳，他在上海的行程依然安排得緊湊。每天除了見主治醫生，他還有兩三個會面，來醫院拜訪他的有病友家屬、研究生同學、醫藥領域投資人、媒體記者，還有從杭州來的教授。

妻子覺得，蔡磊每天都在做公式，用現在的時間換未來的時間，使的勁能在多大程度上換來特效藥的出現？能不能成功，她很不確定。她希望蔡磊聽醫囑，多休息，少折騰。

但蔡磊說，聽醫生的，那就是等死，他必須爭分奪秒與漸凍癥抗爭，這件事不存在討論的余地。他給我展示他手機日歷里密密麻麻的事項，以9月13日為例，他的日歷上標注著：上午10點，杜克大學張博士；12點15，東直門基金公司；晚上9點，國貿中金資本；明天下午，宣武醫院。

2019年9月確診后，有一年半，他都在京東正常上班，白天工作，晚上看文獻。手使不了電腦鍵盤，他就用語音轉文字來寫周報，消化完收上來的幾十份工作報告，重新總結匯報，因為寫得慢，有時一寫就是一天。直到去年5月份，關于他身患絕癥的媒體報道出現，人事部門找到他，辦了病休。

兩個月后，他發起冰桶挑戰，請來京東零售CEO辛利軍、水滴籌CEO沈鵬、主持人郎永淳等。但最終募集的公益基金數額不到四百萬元，其中有三百多萬還是蔡磊和他朋友捐的。可作為對比的是，2014年，美國的冰桶挑戰募集了1.15億美元。

中國版冰桶挑戰失敗后，他繼續去各大投資機構找錢。

在中金資本，他和投資人員聊了五個半小時，他提出成立一支超過10億元的基金，由他管理，推動藥物研發。中金方面說你得先有團隊，我們才能投你。方案被駁回，但他相信中金資本是發自內心想幫他，否則聊半小時就可以把他打斷了。

到我們見面的十月份，他說，去各大投資機構和投資人前進行的200多場路演均以失敗告終。

一位病友家屬來上海的醫院拜訪他，病友2018年6月確診，現在躺在ICU，一個月花費26萬。蔡磊問家屬愿不愿意參與基金，一千萬也行。對方說，一百萬沒問題。開發一款藥至少得幾個億，一百萬只是杯水車薪。

病友不參與，他非常失望，“我們這么多病友，有錢的人多了，身價幾十個億的煤老板多了去了，一分錢都不給，我自己的錢砸了千萬了。”

如果基金不能成立，七八條藥物管線沒有在短時間內得到推進，他就沒有希望了。

但好在他已經找到了愿意給他錢的、“有情懷、有公益心的”個人企業家，錢都到賬的話，總體盤子能有16億元。

去年8月，他成立了生命奇跡管理咨詢公司，有了這筆錢，他就通過公司搭建“生命奇跡資本”，然后招募像他一樣“拼命搞科研的”頂級人才，“專門做所有顛覆人類的項目”。

“不要命”奮斗

專業、謹慎、細節，這是財務人的特征，蔡磊說，但他的特征是，拼搏、激情、創新、創業、大局、戰略。

畢業后，他和同樣學財務的哥哥走上了兩條道路。哥哥回到商丘，公務員，在地方財政部門工作。28歲和醫生結婚，現在兒子念高中，他下班后還可以下下象棋、打打羽毛球。

蔡磊則有更大的追求和野心，他敘述他自己：25歲，三星，世界排名第四的跨國集團的稅務經理；29歲，萬科，世界第一大房地產集團總稅務師。

在三星，他接受了拼搏教育，員工不加班，公司必然死亡。到萬科以后，他經常夜里12點半以后才會從辦公室離開，周末晚上都用來研究房地產行業。

2011年底，他加入京東，輔助公司上市。兩年后，他在京東設計出國內第一張電子發票，成為中國電子發票第一人。系統上線前，他連續幾天幾夜沒睡覺，最后帶領團隊花45天完成了競爭對手10個月干的活。

他放言，“你們（指競爭對手）要命，你就干不過我，因為我不要命。”

他曾不無驕傲地在朋友圈分享他的出差經驗：早上乘高鐵出發，中午抵達上海，當天晚上臥鋪返京，次日直接回單位。一路上他處理3位數的郵件，一低頭、一抬頭，就到站了，不夸張地說，他不能接受哪怕一個小時不能工作。

公司的使命就是他的使命，公司的價值觀也是他的價值觀，用劉強東的原話講，就是永爭第一。他常常對下屬說，干好工作的標準只有一個，是不是中國第一？是不是世界第一？如果不是，那就是沒有干好，請繼續努力。

蔡磊的父親是軍人，農村家里有九個兄弟姐妹，退伍后轉業到商丘市財政局，1997年因肝硬化去世。一家人住在部隊大院，房間窗戶漏風，壁虎、蟲子在窟窿里爬來爬去，冬天室內結冰，“手腳凍爛”。小學時，蔡磊成績好，老師點他去黑板寫題，身子扭過去，屁股上的補丁會被同學看見。

他形容自己是“苦大仇深”的人，“有些我的文章，底下評論說，傻逼，有必要這么奮斗嗎？說這話的人真是根本就沒經過苦難的人。”

成為副總裁后，他過著理性樸素、精準有序的生活。盡管每天與錢打交道，但他既不炒股也不炒房。富力城一百多平米的房子是租的，月租一萬七，他買的兩套房，一套在東四環，一套在南六環，實際使用面積都在70平米左右。買第二套房時他一次性付了全款，他說他不喜歡負債。

一條25塊錢的黑色運動褲穿十多年，五年以內買的鞋對他來說就是新鞋。高爾夫、紅酒、奢侈品……這些被認為是成功人士常有的消費愛好，他都沒有。工作以外，他幾乎不安排娛樂活動。他把這些定義為享受，享受完全與奮斗相悖。

他要求家人拆快遞包裹時將膠帶完完整整撕下來，盒子不要破壞，方便二次回收。愛車奧迪的保養記錄、配件品牌，他規范式記錄，停車時車得方方正正地擺進車庫。和重要的人見面，他一定會提前告知對方路況及到達時間，誤差得控制在十分鐘以內。

回溯過往時，他談到的電影是在部隊大院時看的《鐵道游擊隊》，書則是教材必讀書目《鋼鐵是怎樣煉成的》，后者至今仍然是他最喜歡的書，他能背出書中保爾·柯察金的格言，“一個人的生命應當是這樣度過的：當他回首往事時，不因虛度年華而悔恨，也不因碌碌無為而羞恥。”

再往后，他還有深刻印象的書是《朱镕基傳》，他說他只讀一種書，“那種激動人心的、鼓舞人心的、奮斗的書。”

左臂肌肉開始跳動，也就是身體發出警報的時候，他正興致勃勃地看戰略報告，尋找新的項目準備創業。他想成為劉強東、王健林、馬云，成為影響力更大的企業家。

2019年4月，京東末位淘汰了10%的副總裁級別以上的高管。劉強東當時在朋友圈發文稱，京東發號施令的人愈來愈多，干活的人愈來愈少，混日子的人更是快速增多。

蔡磊說，當時公司走了好幾個副總裁，他猜測，他沒被末尾淘汰應該與他做業務創新有關，三次創業，一直很拼搏，對京東很有價值。

京東幾乎是蔡磊最重要的寄托。

劉強東，農村孩子，初中前沒見過燈泡，窮得叮當響，創立京東后拼搏到現在，值得尊敬。蔡磊發自內心認可他，他覺得他和老劉是一類人，他惺惺相惜，老劉只要有任何困難，他愿意拿命拼。

基因假說

10月31日，蔡磊的基因檢測出了報告，顯示有一項基因突變。醫生提供了一種病因假說：TPH1基因突變使得色氨酸（血清素的前體）減少，他的腦脊液里，血清素（一種抑制性神經遞質）含量比常人少60%，這意味著他比一般人更亢奮。

通常來說，這不會影響身體健康，但他卻剛好進了“一個最瘋狂的行業”，常年處于極度亢奮的狀態。十多年，他沒休過一天年假，從未睡過午覺，只要領導需要，他“永遠是徹夜戰斗”。可能的邏輯是：環境是誘因，神經元持續興奮、高強度運轉，最終壞死了。

TPH1并不在漸凍癥的致病基因之列，但基因檢測是一個健康提示，有些基因缺陷還會影響后代。他當即又向妻子補充道，母親已經抽血檢查，沒有這項基因突變，哥哥的血正在送到上海的路上。等兒子長大了，也要做基因檢測，在那之前，“不能讓他太累，太興奮也不行。”

家族男性短壽的事實一直暗暗讓他憂心。爺爺51歲死于肝癌，父親47歲因肝硬化去世，他41歲確診漸凍癥時，腦子里浮出的第一個念頭是，他竟然會比他爸爸壽命還短。

有時他對網上“短壽也是遺傳”的評論憤憤不平，有時他又以宿命論的方式安慰自己，“父親40多歲，我也40多歲，我為什么不能接受死亡？”他說，這是存在的現象，很正常，“我只是比我父親要早了幾年，這確實有點遺憾。”

他經常向我強調，床前百日無孝子。一開始，我只將其理解為他對失去生命掌控權的驚慌。漸凍癥患者晚期非常脆弱，氣管切開后病人仰賴呼吸機生存，碰上停電就可能缺氧而死。蔡磊氣憤地舉例，“還有（照料者）直接把呼吸機給拔了，說是狗把電源線給碰掉了。有個女病友跟我說，她老公天天罵她，你還不死？”

后來我才明白，床前百日無孝子還意味著他其實理解照料者的痛苦。

病友小劉，2020年7月左小腿疼，來年7月就已經戴上了呼吸機，10月小劉吞咽困難，不得已將氣管切開，依靠鼻飼進食。照顧小劉至少得四個人，還不一定夠。翻身、吸痰、捏背、擦洗，躺在床上的小劉24小時不能離人。

小劉控制不了情緒，亂發脾氣，嘴不能說話，手不能打字，就用眼控儀操作打字罵人，你媽了X。

蔡磊說，每天活在壓抑中，小劉妻子已經沒法忍受了，而他對這種壓抑感同身受。

父親去世前，有三個月都處于昏迷狀態，19歲的他和哥哥、母親在醫院輪班照顧。常年臥床的病人容易患褥瘡，皮膚被壓得潰爛，換氣墊床也無法減輕疼痛。隔兩三分鐘，他就得給父親翻一次身。

最后他實在受不了了，“徹夜讓你不睡，第二天繼續讓你不睡，第三天還讓你不睡。你根本不想照顧你父母，你想同歸于盡。”他就是在這種情緒下，照顧父親走完了最后的日子。

命運的吊詭之處在于，無論他多么不情愿，現在，要換他成為那個躺在床上的人了。

病痛折磨之外，更讓他害怕的是看到殘酷真相，親情可能也會被證明是無力的。他告訴我，他不想考驗人性，所以他確診后第一周就跟妻子提了離婚，“你非得看到別人不愛你，有意義嗎？”

盡管包括基因檢測在內的種種診斷，都表明身體損耗與過度勞累相關，但蔡磊說他不會后悔，“這是不是我想要成為的人？of course。”

他認為他一開始就沒有別的選擇。當年父親肝硬化，其實可以治，只是換肝要幾十萬，家里拿不出這個錢。他看不慣他一位親戚，掙五千花一萬，工作多年沒攢下一分錢，“我就說她，如果你爹媽有一場大病，你沒有錢救不了他，你良心上能過得去嗎？”

他的邏輯是，你必須早早為任何可能降臨的風險做足準備，然后才能安心。工作后，他考慮的首先是家庭責任，怎么通過奮斗，來贍養爹媽、養育孩子。他粗粗地算，爹媽養老、孩子教育，一千萬元，夠了。

存夠錢，工作節奏似乎就快要慢下來了，他自己卻先患上絕癥。尋醫問藥得花錢，他試過一款一個療程兩百多萬的藥。京東股票賣了不少，他還想賣掉南六環的房子。

現在他更沒有選擇的余地了，為了不成為躺在床上的人，他必須全力以赴救自己。

丈夫的愛與妻子的愛

39歲時，蔡磊相親認識妻子段瑾，三個月后倆人結婚。段瑾小他11歲，北京人，北大本碩，生活樸素，是一家會計師事務所的合伙人。我見過段瑾許多次，她個子不高，微胖，衣服要么是黑色要么是灰色，臉圓圓的，有學生氣。

在此之前，蔡磊和女性交往的經歷并不成功。他講起這些往事時情緒激動，有時幾乎是義憤填膺。

讀研時的一個冬天，他看上一個同校女孩，買了雙手套送她表達愛意。第二天，女孩帶著男朋友來敲他宿舍的門，當著他舍友的面把手套還了回去。還有一次，他的相親對象看上了比他更高更帥的室友。

后來認識初戀，北京人，家里有房有車。那時他想回體制內，女友不同意，問他，你又沒有關系又沒有錢，為什么去當公務員？

奇恥大辱，蔡磊說，這全是打擊，他沒法回應。他承認自己不高也不帥，年輕時經濟條件也不好。“年輕時十次相親，至少有一半以上的人看不上我，但我成功的時候……”他說，“社會就是這么現實。”

當“所有的快樂都來源于事業后”，他對女孩子也不再強求。35歲以后，他覺得愛情是追求不來的，越著急越得不到，你甚至得克制情感，女孩想見你的時候你再見她，“我愛你和你是否愛我沒有關系，這往往能打動別人。”

關于婚姻里的愛，蔡磊的理解是，結了婚更多是親情，親情意味著責任，選擇了一個人就要堅貞不渝，“我掙的錢全給你不是對你的愛嗎？”

相應地，“我把我所有的一切都給了你，那你不照顧我，誰照顧我？”

在上海時，他常常向我抱怨，段瑾沒有像其他病友的妻子那樣立刻放下工作來照顧他。但在他和段瑾提離婚時，段瑾說，無論什么情況，她都會陪著他。

11月份我們回北京后，蔡磊每天去通州的中醫理療館按摩，早去晚歸。到了周末，司機休息，開車的任務交給了段瑾。

理療館面前的空地上栽了許多棵樹，一些貨車停放在這里，蔡磊在右后座指揮段瑾。“自從給他開車，我發現我像根本沒拿過駕照一樣，都被指揮傻了。”段瑾說，他們常在車上吵嘴。家長里短，這就叫夫妻生活，蔡磊提醒我。過一會兒他說，“（段瑾）確實辛苦，昨天一天開了一百多公里。”昨夜，他們十一點半才到家。

車內的談話進而由段瑾主導，轉向了女性與婚姻。

照看孩子、拆快遞，洗漱，先幫蔡磊，再輪到她自己，“每天早上起來，我需要兩個小時才能走出家門，我都不知道我這兩個小時干了什么，我只知道我一看計步器，一早上我能走兩千步。”

那天早上，他們顯然已經因為沒能按蔡磊要求的時間出門發生過不愉快。

家里的所有付出都是看不見的，段瑾說，“我已經1點睡、6點起了，你讓我怎樣為他盡力呢？”蔡磊表態，是，晚睡早起，“她一早起來很痛苦，我還埋怨她。”

在以前，生活上的事絕不會影響工作一絲一毫，她從小到大都被教導，不要浪費時間。現在，家里有事，阿姨不會找蔡磊，而她自己，必須要中途離開重要會議，去處理家里沒水了的事情。

段瑾說她常常感到挫敗，為什么家里有阿姨、有父母幫忙了，活還是干不完？

在段瑾說到，如果她把每天放在家里的三小時拿出去健身，八塊腹肌早有了之后，蔡磊說，“反正就這么明確了，下周末絕不讓你跟（來理療館），給你省點時間。”

她的抱怨還另意有所指。那天上午，她太困了，在理療館找了間屋睡了會兒覺。下午，當蔡磊在理療館的房間內按摩時，她在門外，走廊的桌子上，攤開了計算器、筆和本子，打開手機視頻學習起了最新的審計政策。

“過來過往那些大夫的眼神都能把你殺死，就覺得你老公都這樣了，你怎么不在乎啊，你怎么不管啊。他們希望我在床頭坐著看著他，端個水，穿穿衣服。”

但段瑾說，她沒法忍受一天下來什么也不干。當所有的同事、客戶、合作伙伴都在周末努力，她焦慮，她覺得自己快廢了、在自殺、都不配活著。

“他要是也這么（像大夫們那樣）對我，可能我馬上就崩潰了。”段瑾說，所以嫁好男人很重要，否則“你把自己變成一個廢人，你唯一為的就是你老公能肯定你。”

蔡磊稱得上是個好丈夫，他知道付出，富力城的房子是他租的，手機顯示屏壞了是他修的，妻子離開家門走出小區的最優路徑是他勘測得出的。此外，照段瑾說的，他符合她的擇偶標準，聰明、優秀、不黏人，他不像段瑾那樣感性，因此也就不會因負面情緒內耗。

最后，車開到家，他們也達成了和解。

在這次車內對話之前，段瑾就告訴過我，她認為，功勞比苦勞重要。她愿意幫蔡磊做更重要的事，而非更細節的事。例如，為他考基金從業資格證是重要的，陪他去路演為投資人倒水是細節的。

蔡磊確診以后，段瑾說，她一直都沒想明白，如果他不行了怎么辦？她的公司要不要停，怎么跟孩子說？假如到了蔡磊躺在床上必須需要人照顧的那一天呢？

段瑾提到她母親的建議：即使如此，也要放一點時間在工作上，這樣才能保持心理健康。

我拜訪過小劉妻子。見她那天，她正在書房焚香，抄寫《黃帝內經》。家里出了這么大的事，她說，她得靜心，得給自己充電，才能對外提供支持。她將丈夫的病視為她生命中最難修的功課。

蔡磊認為這種行為是冷漠的，盡管仁至義盡，但已經沒有夫妻感情可言了。段瑾則希望像小劉妻子那樣，強大內心力量。

后來我還去拜訪了王金環，十六年前，她的丈夫劉繼軍確診了漸凍癥，2010年做了氣管切開手術后， 如今仍樂觀且有尊嚴地活著。

劉繼軍是長期居家護理的成功案例，相對蔡磊來說，是病程已進入下一階段的漸凍癥患者。

王金環告訴我，在丈夫無法發出聲音后，她發明了一個拼音板，將拼音分成聲母、韻母兩組，每組五行。丈夫負責眨眼，她負責提問和拼字，“我先問他在第幾行，他告訴我第三行，我念給他聽，拼一個N，再拼一個I，再拼一個AO，那我知道他要尿。”

描述諸如此類的細節時，王金環眼里泛著淚光，眼角卻有笑意，那是相依為命的情義。我坐在她對面，意識到愛無法追問、無法辯論，它不是概念闡述，愛是表情、語氣，是講述的氛圍。

成功學

第一次見面前，蔡磊給我發過一張個人名片，上面注記了他的各種身份及榮譽，加起來有603個字，其中一個身份是九所大學的客座教授。

面對清華北大的高材生，他的成功方法論是：第一步，想清楚人生的追求；第二步，按目標來規劃時間；第三步，抓緊時間專注去做，“如果你放假了天天逛街買衣服、打游戲，你怎么可能比別人有成就？”

前年他在北大給研究生講課，講梅花香自苦寒來，人生意義在于奮斗，底下學生都笑了。他覺得，價值觀不同是因為時代不同了，00后一出生，家里就有房有車，生活壓力跟70后比小多了。

“奮斗”在今天的語境里，與改變命運關聯不大，反而會讓人聯想到打工人、內卷、996和猝死。我有20歲出頭的年輕人都有的困惑，對這些詞如果不是深惡痛絕，至少也十分警惕。為宏大敘事背書，很難避免通往自我奴役之路。

我反駁他說，“我覺得年輕人反倒很羨慕你們，并不是說我們真的不認可奮斗，是因為現在通過奮斗來實現階級跨越很難了。”

“那就繼續努力唄。”他坐在書房的書桌前，左手架在書桌上，向右側對著我，平視著我說：“我走到今天就是努力的。你要說過去是行業好，那過去成功的人難道很多嗎？”

我說，即使不多，但上一輩的人都能靠自己買房的。

“他買房就一定成功了，你不買房就不成功了嗎？”此前，他曾勸告我，在買房這件事上必須扭轉思想，“你買（二手）房就做了一件非常愚蠢的事情，就是給60后、70后，我們這種衣食無憂、肥頭大耳的人捐錢。”

“我的意思是你沒法像上一代一樣實現財富積累了，這樣的情況下奮斗只會走向內卷。”

“那什么是成功？”他換了個問法，“追求更好的生活，現在年輕人達不到這個目標了嗎？”

“985畢業，去互聯網公司，35歲你就會被淘汰。人生的遠景就是這樣。”我說。

“那是不能干的人被淘汰，能干的人都往上升了。”

“但是能干和不能干這個事不是純取決于你的自我意志。”

“我到今天也有機遇運氣的存在，但是我認為只要努力的人都會有一席之地。”他身子湊近我，語氣也越來越激動，“講奮斗，因為這個東西你可以把握，運氣你能把握嗎？”

他覺得，年輕人只要考上了名牌大學，人生基本就成功一半了。當部長還是當司長，那是偶然的，但至少會是處長，這是必然的。

關于社會是否公平，蔡磊在不同情境下有不同論述。他剛工作時，同輩的北京人，家里給買房的情況多得是，社會不公平，因為別人這么輕松，而他得花20年努力。等他靠奮斗改變了命運，社會又是公平的，付出越多，收獲越多。

現在，當一般人掛不上號，他卻能和名醫提前打好招呼，醫院院長都愿意關照時，他覺得，社會是不可能公平的，這才是真正的公平。

普通老百姓要錢沒錢，要官沒官，要社會認可沒社會認可，反過來說，“如果說給社會帶來這么大價值，連看個病都一樣的話，這才叫不公平。”

那天之前，我還見過金治國，他與蔡磊因病結緣，現在在愛斯康兼職做經理。他的父親2016年死于漸凍癥，三年前他的妻子又確診了漸凍癥。

他形容妻子一加入安永會計事務就像上了高速公路，審計也是要命的行業。現在，他安撫患病后的妻子將生活節奏放緩，教育六年級的女兒，考試前五名就行，千萬不要當第一。

就像車開得太快了，輪子都熱得不行了，停下來也需要有技巧地停，這是他和妻子現在努力的方向，開始換擋。

但蔡磊說：“我從來不否認，我就是為別人活著的。”獲得社會認可的路徑，很簡單，從學業到為人處世，再到工作成就，不斷地奮斗拼搏、不斷地創新創業。

時代越是變幻莫測、世界越是充滿不確定性，蔡磊抓住奮斗之繩的手反而會握得越緊。這道題沒有別的解法，即使面對絕癥，他也秉承著這套算法。

幸福課

11月上旬的一天，我們在蔡磊家書房聊了6個小時。他說，他最近在看哈佛幸福公開課。

幸福課上說，最幸福的一群人都有一個共同特征：有明確的目標，并通過自己的努力朝這個目標邁進。如果按這個標準，蔡磊說，那他是幸福的，但是強烈的幸福感他卻沒有感受到。

家庭，當然是他的幸福。但他又說，家庭意味著責任，真的結了婚也很幸福的是少數。如果不是為了孩子，結婚沒啥意義。但要說離婚，那不可能，遇到困難了，包容、堅韌、承擔，婚姻就是這個問題。

他什么都能給妻子，他不在乎。他算過錢的賬，假設最后，他和小劉一樣躺在床上，請保姆照顧，一年一百萬，十年一千萬，他有這個錢。看病的錢扣除，其余的都留給妻子小孩。

“看見我媽，能陪著我，她很知足，我就很幸福。看著我的孩子，他無憂無慮的，他一笑起來我也很幸福。”蔡磊說起他最幸福的兩個時刻。

成家以后，他其實想過把生活節奏慢下來，放松一點。但2018年，他剛結婚，京東深陷明尼蘇達州事件，業績下滑，公司內部開始搞“整風運動”。

當然，也有成功人士能平衡工作和生活，但他說，他沒那么好的命。他也不知道40歲會出現這種情況，他以為美好的生活即將開始。沒想到公司的事平靜下來后，“他媽的”又得一絕癥。

我們也聊到性與愛，他靠在桌邊的身體放松下來。他說，“如果說20多歲讓我摟10個女人隨便挑，那我可能真的很幸福，那是極大的幸福。對男人來說，荷爾蒙得到極大的分泌滿足。”

他在很年輕的時候就意識到：男人的大追求是通過征服世界來征服女人。我提醒他這里有物化女性的嫌疑。他卻直說，“為啥當皇帝？全國的女人都是他的，三宮六院七十二妃。所有動物都是這樣，猴王把所有人打敗，所有母猴都是他的。雄性動物就要求好的基因廣泛傳播。”

他對我說，年輕時他在對抗本能。比如，青春期他認為跟女孩拉個手就要結婚，讀研時他是班上唯一的處男，婚前性生活簡直嚇死人。

過去他一直壓抑，“憋得要死”，現在，等他有性生活的時候， “但身體沒那個勁了”。這跟得病沒有關系，夜里11點回家，“女人脫光了都沒那興趣”，他真的只想睡覺。

他說，“也在思考自己幸不幸福，其實我不覺得自己幸福，真的，我過去20年我都不幸福。確定不幸福。”

11月中旬，一個下午，在理療館，他全身貼著黃色的中藥藥膏，大夫用保鮮膜將他全身上下綁緊，他平躺下，先蓋上硬挺的塑料膜，再裹上被子。

他談起朋友給他寄來的《西藏生死書》，書上說，你特別歡喜地去迎接死亡，你就不會焦慮。這一點給他啟發。當然，佛教、基督教，他都不信，生命只有一次，他是堅定的無神論者。

客觀地接受就行了，他說，你死了，家人會正常生活，朋友、同事可能只會更加開心，不會有人受你任何影響，世界就是這樣，每個人的死都是這樣。

他自己就是這樣。父親去世，第一年，他提起父親就流淚，第二年不哭了，第三年他已經可以從容面對。

那你希望過你對某個人來說特別重要，重要到即使你走了，那個人還是會把你記在心中嗎？我問。

當然希望是這樣的，他說，他不會要求妻子死了以后不能改嫁，但他希望，她能永遠紀念著他，懷念著他。

（臥室，床上，電療）

還是要奮斗

也是在理療館，他告訴床邊的我，答應出資的個人企業家們都食言了。

回北京后，他聯系不上那位說要給他十個億的低調的企業家。一位以前追著他、在互聯網領域投資獲利頗豐的投資人，現在不搭理他了，一千萬都不給他。另一些投資人則在簽協議前要求重新做項目評估，蔡磊氣憤地說，“這是戰斗，不是一個投資的生意。”

出爾反爾的投資人讓他沮喪，平靜下來后，他決定先用自己的錢推進動物實驗。

我卻想到醫生樊東升的話，他告訴我，目前藥物研發相當于是去河流的每條支流上尋找可能，不論是哪條藥物管線，都只能阻斷某一條支流匯入主流，“瞎子摸象，你摸到耳朵，那個像扇子一樣，那個是真的，沒有問題，但是那只是象的一部分。”

他認為蔡磊在呼吁推進漸凍癥藥物研發上起到了很重要的作用，但他也謹慎地表示，“未來十年、二十年也許（有藥物）能治愈（漸凍癥），現階段更多的藥物只是延緩（病情）的作用。”

攻克財稅難題畢竟無法跟攻克漸凍癥同日而語，投資人不給他錢或許不是不講情懷，而是真的不相信這件事能成呢？我轉達了樊東升的話，也表達了我的疑惑。

“你說得對，人類都搞不定的，那我不干誰干？我就相信事在人為。天下事有難易乎？為之，則難者亦易矣，不為，則易者亦難矣。這是我的座右銘。”

“一種信念宣講？”

“我心中認為這個信念必將實現。都認為這是沒有用的工作，你折騰啥啊？反正你比別人（病情發展）慢點，你就好好歇著對不對？”他表現得滿不在意。

“外部否定不會對你造成影響嗎？”我問。

“沒有影響。過程中有一點小小的挫敗，明天繼續做，沒關系。”融資沒成功，他略有不爽，但僅此而已，“我還得做成，一定會成，只是努力得還不夠，繼續努力。”

“這個目標真的是靠努力可以達成的嗎？”

“是的，一定是。只是努力得還不夠而已。你要說人飛到宇宙邊緣，那我相信可能真不行，但攻克這個病，現代科技是可以做到的。”

“但醫藥界都認為它是未知的。”

“一定可以達到，哪怕我倒下。藥物管線因為我啟動了，難道不是重大的進展嗎？”

“是進展，但是離攻克的目標還是有很遠的距離吧？”

“那就等結果，等我的新聞發布會吧。”

“你判斷的依據是什么？”

“做科研工作。并不是發現這個東西沒有一點治療方法的，我現在有條管線在動物身上基本上已經把這個病給阻止了。”

“那我能跟負責這條管線的科學家聊聊嗎？”

“他不愿意跟任何人說，結果他也不會告訴我，因為保密了。”

他躺在床上，戴著帽子，被塑料裹緊的身體無法自由轉動，眼睛盯著天花板看過去。在理療館按摩的日子，是他少有的停下來的時刻。

半個月前，他在上海接受檢查，在白色的核磁共振儀里獨自待了三個小時，掃描室里機器轟隆隆，他清晰地感受到腿部肌肉在跳動，痰癢癢地堵在喉嚨口。出來后，他一個勁地說，要是24小時不能動，會有多痛苦。

蔡磊成了病友們的希望，24小時不能動的小劉，每天催父親去蔡磊那里問造藥的新情況。每天都去，人家不煩嗎？父親說。那就一周去一次，小劉說。后來還是變成了一周兩次。

小劉妻子告訴我，侵蝕，疾病全方位地侵蝕身體，比一下子奪走生命殘酷太多。短短一年半，丈夫的病情就迅雷不及掩耳發展到必須切開氣管的地步。這是“無常”的提示，沒有什么是永恒的、是絕對的、是可以維持的。

但這個提示似乎沒有傳達到蔡磊那里。投資拿不到，專家說做不到，似乎都沒有影響蔡磊的決心和干勁。坐在理療館的床旁邊，我又一次問：“是因為你沒有選擇了，所以你必須相信這個信念嗎？”

他回答說：“我蔡磊的性格永遠是這樣。天下事有難易乎？為之，則難者亦易矣，不為，則易者亦難矣。你就把這句話背十遍。”

*文中段瑾、嚴淑敏、小劉為化名。

作者———王雯清

wangwenqing@mianduifuza.com

編輯——康路凱 顧問——魏玲

攝影——陳維松 視覺——梁爽

運營——欣怡 版式——日月 創意——Vicson

出品人/監制——曾鳴

想與編輯部談笑風生？歡迎加入VIP讀者群！

請添加微信zhengmian66

我們開通了newsletter

歡迎大家注冊！地址是：

getrevue.co/profile/mianduifuza

我們持續招募最好的

作者、編輯、實習生，請聯系

zhengmian@mianduifuza.com