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作為英國國家醫(yī)療服務(wù)體系(NHS)十年計劃的一部分,英國政府已經(jīng)批準(zhǔn)了一項由前世界首富比爾·蓋茨(Bill Gates)支持的計劃,旨在繪制英格蘭每個新生兒的DNA圖譜,針對數(shù)百種疾病進(jìn)行疾病風(fēng)險評估。這個反烏托邦程序引發(fā)了嚴(yán)重的隱私問題。
該計劃最初由英國《每日電訊報》 進(jìn)行了報道 。該計劃與英國政府對預(yù)測醫(yī)學(xué)的更廣泛推動相一致,就是到2030年投資6.5億英鎊進(jìn)行DNA研究。這項計劃雖然旨在通過遺傳學(xué)洞察來預(yù)防疾病,但對敏感數(shù)據(jù)的大規(guī)模收集引發(fā)了關(guān)于道德影響和潛在濫用的擔(dān)憂。
英國廣播公司(BBC)報道:衛(wèi)生部長韋斯·斯特林(Wes Streeting)表示,基因技術(shù)將使衛(wèi)生服務(wù)能夠“跨越疾病,因此我們站在它前面,而不是對它做出(滯后的)反應(yīng)”。
此前,一項分析多達(dá)十萬名嬰兒遺傳基因密碼的研究于去年十月份已發(fā)布。
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英國政府的NHS十年計劃將在未來幾周內(nèi)公布,旨在緩解服務(wù)的壓力。
英國衛(wèi)生和社會保健部表示,基因組學(xué)(基因研究)和人工智能將用于“徹底的改變預(yù)防醫(yī)學(xué)”,并提供更快的診斷和“疾病的早期預(yù)警信號”。
對新生兒進(jìn)行罕見病篩查,將使用他們出生后不久采集的臍帶血液樣本進(jìn)行完整的DNA測序。
醫(yī)學(xué)上大約有七千種單獨(dú)的基因疾病。NHS的這項研究于十月份開始,僅尋找在兒童早期發(fā)展且有有效治療方法的基因疾病。
目前,已經(jīng)為新生兒提供足跟采血測試,以檢查九種嚴(yán)重疾病,包括囊性纖維化。
英國衛(wèi)生大臣斯特林在一份聲明中說:“借助這項新技術(shù)的力量,患者將能夠獲得個性化的醫(yī)療保健,在癥狀出現(xiàn)之前預(yù)防健康狀況不佳,減輕NHS服務(wù)的壓力,幫助人們過上更長壽、更健康的生活。
他補(bǔ)充說:“醫(yī)學(xué)科學(xué)的革命意味著我們可以在未來十年內(nèi)將NHS從診斷和治療健康不良的服務(wù)轉(zhuǎn)變?yōu)轭A(yù)測和預(yù)防健康的服務(wù)。
弗朗西斯·克里克研究所(Francis Crick Institute)的遺傳學(xué)家羅賓·洛弗爾-巴奇(Robin Lovell-Badge)教授說,DNA測序提供了關(guān)于一個人的大量信息,然后可以用來預(yù)測他們患有特定遺傳疾病的可能性。這些疾病包括肌肉萎縮癥、肝臟疾病和一些腎臟問題等。
這項新計劃的資金還將支持英國基因組(Genomics England)建立世界上最大的研究數(shù)據(jù)庫的努力,其目標(biāo)是到2030年建成包含超過50萬個基因組的數(shù)據(jù)庫。
這項計劃建立在NHS最近幾個月開展的工作之上。在該工作中,NHS開始了一項研究,以追蹤英格蘭多達(dá)10萬名新生兒的整個遺傳基因密碼,以篩查遺傳病。
但洛弗爾-巴奇教授警告說,政府不僅需要雇用人員來收集數(shù)據(jù),還需要雇用能夠為患者解釋數(shù)據(jù)的合格專業(yè)人士。他說:“你需要人們與可能受遺傳病影響的人進(jìn)行對話。”他補(bǔ)充說“讓我擔(dān)心的一件事”是遺傳咨詢師的數(shù)量不足。“這不僅僅是擁有信息,而是以適當(dāng)、有用的方式傳達(dá)信息。”
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這項計劃盡管號稱可以預(yù)測遺傳疾病,但是對于嬰兒個人的隱私保護(hù),英國當(dāng)局似乎關(guān)注的不多。英國NHS的官員似乎為了壓縮醫(yī)療成本而不擇手段。
比爾·蓋茨也總是支持和推動一些這樣有爭議的研究項目。
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