“我有我可能”，第九屆瓷娃娃病友大會在廣州順利開幕——聚焦病友全生命周期支持，發(fā)布最新患者生存狀況調(diào)研報告

2025年8月8日，第九屆瓷娃娃病友大會在廣州順利開幕。本次大會由北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心（以下簡稱瓷娃娃中心）主辦、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會和廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心聯(lián)合主辦、中國罕見病聯(lián)盟為指導(dǎo)單位。

來自全國各地的瓷娃娃病友及家屬、醫(yī)學(xué)專家、康復(fù)專家、公益伙伴、愛心機構(gòu)、媒體伙伴等兩百余人齊聚一堂，探討成骨不全癥患者群體的全生命周期支持與社會融入度提升。鳳凰衛(wèi)視主持人任韌先生擔(dān)任本次大會主持。

開場：“我有我可能”

瓷娃娃，被常用來形容成骨不全癥患者。成骨不全癥是一種罕見的遺傳疾病，患者易發(fā)全身多發(fā)性骨折，像“瓷娃娃”一樣脆弱易碎。每一次骨折，都意味著幾個月的臥床與鉆心的身體疼痛。

在充滿儀式感的“共生舞”表演中，開幕式拉開帷幕。來自中國香港的共生舞導(dǎo)師丸仔帶領(lǐng)全場病友，通過肢體動作，感知生命的獨特，傳遞“生命遇生命”的溫暖力量。

隨后，虎宣羽、呂秋徐、李明、謝艷紅、孔令俐等五位瓷娃娃病友，共同演唱大會主題曲《我有我可能》，清澈的歌聲傳遞出群體的堅韌與希望。

為幫助中國的成骨不全癥患者，自2009年起，瓷娃娃病友大會每兩年舉辦一屆，距今已走過16年。在致辭環(huán)節(jié)，瓷娃娃中心創(chuàng)始人王奕鷗回顧了16年來的變遷：

“2009年第一屆大會時，有媽媽抱著剛骨折的孩子問我‘他還能上學(xué)嗎’。當(dāng)時我特別沒有底氣回答這位媽媽的問題。但是今天，那個孩子就坐在臺下，他已經(jīng)上大學(xué)了。我看到媽媽的眼睛里不再是疑問和焦慮，更多的是驕傲和發(fā)自內(nèi)心的欣喜。”

廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心副院長鐘軍也動情地表示：“聽到《我有我可能》這五個字，我內(nèi)心被深深地觸動。作為一個醫(yī)者，我們比任何人都清楚，這句話背后是每一位瓷娃娃朋友與病痛較量時的堅韌，是每個家庭在漫長求醫(yī)路上的執(zhí)著。你們用笑容、用勇氣讓我們看見了生命的另一種力量，也提醒我們醫(yī)學(xué)的使命不僅是治病，更是助人。”

隨后，中國罕見病聯(lián)盟代表副會長趙琳表示，近年來國家高度重視罕見病患者群體，多次強調(diào)多措并舉，提升罕見病診療防治水平。但罕見病事業(yè)的發(fā)展需要全社會的共同參與和努力，其中“患者組織在推動罕見病防治工作中發(fā)揮著不可或缺的作用”。

故事：病友生命中的那些“可能”

在主題演講環(huán)節(jié)，三位瓷娃娃病友代表分別從創(chuàng)業(yè)、教育、就業(yè)三個維度，講述了三段“可能”的生命故事。

河北病友李文博分享了自己從“臥床16年”到“演講俱樂部創(chuàng)始人”的蛻變。他小時候因沒法上學(xué)，所以把更多時間都用在了藝術(shù)學(xué)習(xí)上。“在冬天，我的毛筆畫著畫著就結(jié)冰了，手上也會生凍瘡，那個時候有一個目標(biāo)堅持——要畫好。”終于，李文博在繪畫方面取得了突破，14歲時就成為滄州市最年輕的民間文藝家協(xié)會會員。也是這份執(zhí)著，讓他在24歲創(chuàng)辦了演講俱樂部，幫助更多殘障人士發(fā)聲。在現(xiàn)場，他還做了幾個俯臥撐——“臥床時連一個都做不了，現(xiàn)在能連續(xù)做20個”，“這就是堅持不懈的力量”。

來自吉林的瓷娃娃媽媽馬春萍講述了“萬里接送路”的故事。她的兒子劉著因頻繁骨折一度失學(xué)。初中三年，馬春萍每天往返家校四趟接送兒子，累計走了一萬里。最終，劉著考出了636分的中考好成績，順利考上好高中。馬春萍欣喜地說，第一次參加瓷娃娃病友大會是在2015年，十年過去了，劉著已在患者組織和當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的幫助下，個子從一米三二長到了一米七。

重慶病友亭亭展示了“輪椅上的多彩人生”。從無法上幼兒園到成為珠海的外企職員，從家庭的被照顧者變成“可以帶著爸媽出去玩”的照顧者，從“不敢想戀愛”到與男友洱海騎行，“只要不骨折的狀態(tài)，我沒有身體上的疼痛，我就覺得自己是一條好漢。”她說：“小時候希望成為‘普通人’，現(xiàn)在我不再想成為任何人，我希望能夠按照自己的想法，去成為更好的我自己。我也希望在場年輕的朋友們，那些跟我一樣有過糾結(jié)和迷惘的朋友們，看到了我的存在，可以對自己的未來有更加確切的自信。我相信你們的未來一定越來越好。”

報告：最新群體生存狀況調(diào)研重磅發(fā)布

個體的生命故事之后，是群體的生存狀況呈現(xiàn)。

在開幕式上，《2025中國成骨不全癥患者生存狀況調(diào)研報告》重磅發(fā)布。該研究基于來自全國各地瓷娃娃病友的196份有效問卷，涵蓋患者醫(yī)療、教育、就業(yè)、心理等全方位數(shù)據(jù)。

香港中文大學(xué)醫(yī)學(xué)院賽馬會公共衛(wèi)生及基層學(xué)院助理教授董咚介紹了報告現(xiàn)階段調(diào)研結(jié)果的主要發(fā)現(xiàn)，涉及教育、生育、就業(yè)、治療手段、養(yǎng)老、心理健康等六大方面。其中——

瓷娃娃患兒的教育機會顯著改善。與2017年相比，適齡患兒的學(xué)籍擁有率從93%升至99%，校園無障礙廁所覆蓋率從34%提升至62%，患兒獨立上學(xué)比例從6%提到至34%，被迫休學(xué)/退學(xué)率從48%降至41%。隨著環(huán)境障礙的明顯改善，越來越多的瓷娃娃患者不僅完成了義務(wù)教育，還順利升讀更高等學(xué)府。

同時，成年瓷娃娃群體的就業(yè)困境亟待破解。調(diào)研報告顯示，目前瓷娃娃群體的就業(yè)率偏低，僅有約45%的受訪病友擁有兼職或全職工作。盡管就醫(yī)對其工作影響不大，但因肢體殘障，病友日常出行耗時較多。報告倡導(dǎo)，若能為其提供更加適配身體條件的工作環(huán)境與崗位，他們完全有能力勝任工作。

隨著老齡化浪潮的到來，瓷娃娃社群也面臨養(yǎng)老問題。雖然目前40歲以上的瓷娃娃群體占比不高，但已有部分瓷娃娃病友開始規(guī)劃養(yǎng)老。多數(shù)病友傾向居家養(yǎng)老，也有部分病友希望能夠借助醫(yī)養(yǎng)結(jié)合的模式，來應(yīng)對老年健康與骨骼問題。

對話：群體仍面臨多重社會挑戰(zhàn)

圓桌討論環(huán)節(jié)由董咚教授主持，北京協(xié)和醫(yī)院內(nèi)分泌科副主任李梅、暨南大學(xué)研究員、醫(yī)保大數(shù)據(jù)研究所所長夏蘇建、國際合作志愿組織OVCI中國項目部首席專家杜樂梅、北京市西城區(qū)我們的家園殘疾人服務(wù)中心業(yè)務(wù)主任孫麗佳、瓷娃娃病友孔令俐、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會副秘書長孫榮甲共六位來自不同領(lǐng)域的嘉賓，為瓷娃娃群體未來發(fā)展建言獻(xiàn)策。

嘉賓們提到了中國瓷娃娃群體過去十幾年來在生存狀況上的極大改善，面向未來，這一群體仍面臨著經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、日常康復(fù)、社會支持等多重社會性挑戰(zhàn)。北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會副秘書長孫榮甲表示，基金會今年將與瓷娃娃中心在罕見病醫(yī)療援助工程里單設(shè)罕見骨病援助專項，以期幫助更多的瓷娃娃病友。

致謝：在一起，讓改變發(fā)生

十幾年來，瓷娃娃群體狀況的改善離不開醫(yī)學(xué)專家與愛心機構(gòu)的支持。開幕式上，中國罕見病聯(lián)盟代表副會長趙琳與瓷娃娃中心創(chuàng)始人王奕鷗共同為6家伙伴機構(gòu)與20位醫(yī)生專家頒發(fā)了致謝證書。

兩年一屆的瓷娃娃病友大會，不僅展現(xiàn)了成骨不全癥患者群體的生命韌性，更是在書寫罕見病群體的未來圖景。2027年，瓷娃娃中心成立20周年之際，第十屆瓷娃娃病友大會將在北京舉辦。

開幕式最后，北京協(xié)和醫(yī)院院長張抒揚視頻宣布：北京協(xié)和醫(yī)院罕見病醫(yī)學(xué)中心將作為第十屆瓷娃娃病友大會的聯(lián)合主辦方，與瓷娃娃中心一起為第十屆瓷娃娃病友大會的籌備保駕護(hù)航。希望成骨不全癥早日有更多創(chuàng)新性的治療解決方案。廣州病友陳永勝與北京病友呂秋徐與京廣兩地專家代表共同上臺完成了交接儀式。

本屆瓷娃娃病友大會開設(shè)了三個醫(yī)學(xué)平行論壇、四個社會需求工作坊、兩期水療工作坊，還將舉辦瓷娃娃狂歡派對和瓷娃娃首屆趣味運動會。

我們相信，讓我們在一起，推動改變發(fā)生，就會有更多病友的“我有我可能”。

下一屆瓷娃娃病友大會，北京見！